Ja é a segunda vez que utilizo este artigo quando me dirijo a algum serviço estatal que normalmente tem filas enormes e tempos de espera inconceviveis seja para quem for.
Posso apenas dizer que a lei foi cumprida com o maior empenho pelos funcionarios dos dois locais, que exerci este direito que o meu filho tem por ser defiente.
Nas duas situações so exerci por condições extremas, a primeira vez tive de o solicitar e hoje fui convidado a exercer, parece me que esta sociedade esta a evoluir mas poderemos fazer mais um pouco e quem sabe fazermos uma identificação com este artigo do dec lei para sempre que se exerça este direito tenhamos uma forma de o comprovar.
E a todos deixo votos de um Bom Ano de 2009
terça-feira, 30 de dezembro de 2008
quarta-feira, 24 de dezembro de 2008
Cinderela - 03 Janeiro
Realiza-se no dia 3 de Janeiro de 2009, o bailado " Cinderela" em danças de salão, no Clube Recreativo de Oliveira do Douro, cito na Rua Profº José Bonaparte nº 219 em Oliveira do Douro a 200 metros do Intermarché em direcção ao centro.
Terá inicio ás 17 horas e durará mais ou menos 2 horas.
Este evento, tem como objectivo angariar fundos para a APPDA-Norte por isso o custo é de 5€ por criança.
Agradecemos a confirmação para melhor gerencia de lugares
Votos de um Feliz Natal e um Prospero Ano Novo
e ate dia 03 Janeiro
Terá inicio ás 17 horas e durará mais ou menos 2 horas.
Este evento, tem como objectivo angariar fundos para a APPDA-Norte por isso o custo é de 5€ por criança.
Agradecemos a confirmação para melhor gerencia de lugares
Votos de um Feliz Natal e um Prospero Ano Novo
e ate dia 03 Janeiro
sábado, 20 de dezembro de 2008
UMA VIDA DE MUITOS OBSTÁCULOS E ALGUMAS VITÓRIAS
Sou a Susana, tenho 40 anos, e nasci com Paralisia Cerebral que me afecta todos os movimentos e a fala.
Apesar de ter começado a andar apenas aos 7 anos, e da minha fala não ser muito perceptível, tive uma infância muito feliz. Com a dedicação e a ajuda dos meus pais, sempre fiz quase todas as coisas que as outras crianças faziam. Os meus pais iam comigo para a rua, e de mão dada com eles, andava às escondidas, à apanhada, à rodinha, etc, com os outros miúdos.
A minha felicidade durante esse período deveu-se a três factores: sempre consegui ter as mesmas brincadeiras que os meus amigos; convivia muito com estes e sentia que era aceite por todos. Até aos 15 anos, e embora soubesse que tinha limitações, nunca me senti muito diferente nem rejeitada.
Claro que tive momentos de frustração e de revolta por haver actividades que não podia realizar, mas esses episódios nunca se transformaram em sentimento de infelicidade.
A minha felicidade foi contudo abalada aos 7 anos, altura em que a escola oficial não me aceitou por ser deficiente (no meu tempo isto ainda acontecia). Mesmo assim, não sofri por tomar consciência do que era ser deficiente mas sim por duas outras razões. A primeira, era não poder aprender. Isso era frustrante porque aos 5 anos comecei, com a ajuda dos meus pais, a descobrir o mundo das letras e dos números o que me fascinou e me incutiu uma enorme vontade de aprender mais. A segunda razão, era não poder fazer o mesmo percurso das outras crianças.
Fui, então, para Associação de Paralisia Cerebral, onde recebi tratamentos e a iniciação escolar. No princípio, andava entusiasmada porque ia aprender, mas logo me decepcionei pois o ensino não correspondia ao ensino da escola oficial e pouco era ensinado. Comecei a rejeitar a escola e a ficar muito ansiosa.
Passados dois anos, a associação integrou-me na escola oficial, numa classe especial. Aí, o ensino melhorou e comecei a sentir-me mais satisfeita. Porém, só me senti verdadeiramente realizada quando fui integrada , numa classe regular do 4º ano. A nível social, os meus colegas aceitaram-me bem. A minha mãe ia comigo para o recreio de forma a eu poder brincar com eles.
Depois veio o preparatório. Tirava boas notas e a nível social sentia-me integrada. Como já tinha uma locomoção mais firme e equilibrada a minha mãe deixou de me acompanhar durante o intervalo passando a andar com as minhas colegas. O engraçado era que, apesar da minha dicção, nunca tive problemas de comunicação com estas.
Ainda durante o preparatório, e por pouco tempo, houve um problema. Um pequeno grupo de rapazes “metiam-se” comigo por causa da minha deficiência. Mas após a intervenção dos professores ficamos amigos.
No secundário, embora só reprovasse uma vez e fizesse sempre um ano escolar por ano lectivo, já não era boa aluna. A partir do nono ano, tive mesmo de ter aulas de apoio que eram dadas pelos professores da escola.
A minha relação com os professores foi sempre boa, especialmente com um que me orientava no mundo escolar. Embora quase todos professores sempre se empenhassem em ajudar-me para ultrapassar obstáculos inerentes à minha deficiência, tratavam-me como uma aluna igual às outras.
Aos 15-16 anos, comecei a ter noção do que implicava ser deficiente, o que foi muito complicado. Embora dentro da escola sempre tivesse tido o meu grupo de colegas com os quais brincava e falava, quando a idade de sair aos fins-de-semana chegou, só esporadicamente era convidada a sair com elas. Nunca tive namorado ou melhor amiga para conviver e desabafar. A família da minha idade também não convidava para nada. Era muito duro ver toda gente da minha idade sair, ter um grupo de amigos e arranjar namorado e eu não. Chorei, revoltei-me e refugiei-me nos estudos.
No 12º ano, entrei para um grupo de jovens da Associação de Paralisia Cerebral. Esse grupo, composto por pessoas com e sem deficiência, durou quatro anos. Reuníamos uma vez por semana. Fazíamos festas e passeios. Fiz alguns amigos, que ainda hoje de vez em quando contacto. Foi bom pertencer a esse grupo. Aí era igual aos outros e sentia-me bem, era feliz. Com o tempo, e os afazeres de cada um, cada um foi para o seu lado o que lamento. Só tinha pena de ser no grupo a única rapariga deficiente.
Durante o ensino secundário, queria ser Bióloga. A poucas semanas de me candidatar ao ensino superior, uma professora do ensino especial foi comigo à Faculdade de Ciências falar com um professor do curso de biologia, o qual me disse que seria muito difícil ser bióloga com a minha deficiência visto a biologia requerer precisão de movimentos manuais para as experiencias laboratoriais. Concordei. Ele apontou-me o curso de Psicologia. Disse que era professor de uma cadeira do curso de psicologia e que este curso se adequava mais à minha deficiência. Nada mais errado, visto o trabalho de uma psicóloga ser 90% comunicação verbal. A professora do ensino especial não me alertou para tal facto. Por isso, como gostava de Psicologia e pensava que podia fazer trabalho de retaguarda, candidatei-me pelo contingente especial.
Entrei e apaixonei-me pelo curso. Não era boa aluna mas também não tive dificuldades. Nunca reprovei, concluindo o curso nos cinco anos previstos. Aí conheci uma rapariga que posso considerar que foi a minha única amiga. Era minha confidente, às vezes ia com ela a festas, por vezes dormia em casa dela, apresentou-me a família e os amigos O resto do pessoal da turma também me aceitou bem embora tivesse convivido pouco com eles, apesar de irmos todos a festas académicas.
Na queima das fitas ia quase a todas a actividades. No cortejo ia sempre em cima do carro do 4º ano. Tive padrinho académico. Mas os fins-de-semana continuava a passá-los em casa.
No 4º ano separei-me da minha amiga pois seguimos áreas diferentes. Como as aulas eram a horas diferentes e em diferentes edifícios, a nossa relação alterou-se. Depois ela começou a namorar e a ter novas amigas. Apesar de ter ido ao seu casamento, conhecer o filho e ainda manter contacto com ela, a nossa relação nunca mais foi a mesma.
Nesse ano, um professor disse-me que não podia exercer a profissão. Mesmo assim decidi terminar o curso. Especializei-me em Psicologia do Desenvolvimento e Educação da Criança. Queria trabalhar com deficientes como eu.
Hoje, não me arrependo de ter “gasto” cinco anos com um curso que apesar de não me servir de nada em termos profissionais, me ensinou coisas lindíssimas e me proporcionou momentos de amizade e de divertimento.
Terminado o curso, e apesar do aviso do meu professor, fui ao Centro de Emprego. Não me deram alternativas, limitaram-se a ficar com os meus dados. Mandei currículos para diversas Associações de Deficientes das quais nunca obtive resposta. Sem qualquer sucesso, fui ao ensino especial, sondar se haveria alguma hipótese de ir trabalhar para lá (o que gostaria). No âmbito do curso de Psicologia, realizei o estágio no Centro de Paralisia Cerebral, onde eu tinha estado em criança e onde gostaria de trabalhar para ajudar pessoas como eu, mas não houve interesse por parte das psicólogas para ficar lá ou para me ajudarem a encontrar uma solução para o meu problema.
Escrevi para o Ministério do Emprego e Segurança Social que me sugeriu que fosse novamente ao Centro de Emprego. Mas, uma vez mais, não tive reposta por parte deste.
O professor que me tinha dito não poder exercer a profissão, foi meu amigo e conseguiu que fosse para o Centro Profissional e de Reabilitação de Gaia ter aulas de programação informática. Enquanto isso, ia procurando emprego na área de Psicologia. Como na procura de emprego todas as portas se fechavam, e como nas aulas de programação comecei a interessar-me pela informática, decidi tirar um curso de informática a sério. Sendo informática, pensava eu, seria mais fácil obter emprego. Assim, passado um ano após a licenciatura em Psicologia, concorri e entrei no Instituto Superior de Engenharia do Porto, para o curso de Engenharia Informática.
Mais uma vez fui bem aceite por todos. Arranjei dois grandes amigos com quem andava sempre nas aulas, visitavam-me em casa e com quem eu ia ao cinema de vez em quando. Verdadeiros amigos.
Os professores também me aceitaram bem. Embora me tratassem como uma aluna igual aos outros, ajudavam-me de forma a que a minha deficiência não fosse um entrave ao meu desempenho académico. Este curso custou-me a fazer. Fiz sempre um ano académico em dois anos lectivos.
Quando acabei o bacharelato, voltei a procurar emprego. Desta vez tinha o curso certo, pensava eu: para programar não preciso de comunicar muito. Enganei-me. Mais uma vez, as portas voltaram-se a fechar, apesar de agora o curso se adequar à minha deficiência. Não entendo este país. A política dos governos defende que o deficiente deve estudar, dão ensino especial e depois não há políticas para a sua inserção no mercado do trabalho.
Eu não me via em casa sem trabalho. A minha vida seria um inferno. Assim, fui tirando a licenciatura. Até que resolvi pedir ajuda a um professor que sempre me apoiou e me ajudou muito durante o curso. Ele interessou-se pelo meu problema e passado ano e meio entrei como Assistente Administrativa no ISEP, com vínculo à função pública (contrato de provimento), o que foi uma enorme alegria e alívio. Embora teoricamente esteja na carreira administrativa, trabalho na Divisão Informática onde exerço funções de técnica de Informática, o que me realiza há três anos e meio. Já a trabalhar, concluí a licenciatura.
Eu costumo pensar no meu Professor como o meu anjo da guarda. Ele e o ISEP fizeram por mim o que o Centro de Emprego tinha o dever de fazer e não fez.
A nível social, estou só. Os meus amigos foram um para cada lado. Embora ainda hoje falemos pelo telemóvel e pelo “Messenger” já não saímos. Um, é professor em Lisboa e, o outro, casou e é pai. Agora, parece que está a nascer uma amizade com uma colega.
O meu sonho era ser voluntária numa instituição de ajuda social. Gostava da ajudar, mas, com as minhas limitações, é difícil ser aceite.
Apesar de gostar muito do meu trabalho, o meu sonho é ser Psicóloga, embora saiba que nunca o vá ser.
É claro que este meu percurso só foi possível graças à dedicação e sacrifício dos meus pais, a quem agradeço.
Autora:
Susana Magalhães
Psicologa e Engenheira Informatica
Apesar de ter começado a andar apenas aos 7 anos, e da minha fala não ser muito perceptível, tive uma infância muito feliz. Com a dedicação e a ajuda dos meus pais, sempre fiz quase todas as coisas que as outras crianças faziam. Os meus pais iam comigo para a rua, e de mão dada com eles, andava às escondidas, à apanhada, à rodinha, etc, com os outros miúdos.
A minha felicidade durante esse período deveu-se a três factores: sempre consegui ter as mesmas brincadeiras que os meus amigos; convivia muito com estes e sentia que era aceite por todos. Até aos 15 anos, e embora soubesse que tinha limitações, nunca me senti muito diferente nem rejeitada.
Claro que tive momentos de frustração e de revolta por haver actividades que não podia realizar, mas esses episódios nunca se transformaram em sentimento de infelicidade.
A minha felicidade foi contudo abalada aos 7 anos, altura em que a escola oficial não me aceitou por ser deficiente (no meu tempo isto ainda acontecia). Mesmo assim, não sofri por tomar consciência do que era ser deficiente mas sim por duas outras razões. A primeira, era não poder aprender. Isso era frustrante porque aos 5 anos comecei, com a ajuda dos meus pais, a descobrir o mundo das letras e dos números o que me fascinou e me incutiu uma enorme vontade de aprender mais. A segunda razão, era não poder fazer o mesmo percurso das outras crianças.
Fui, então, para Associação de Paralisia Cerebral, onde recebi tratamentos e a iniciação escolar. No princípio, andava entusiasmada porque ia aprender, mas logo me decepcionei pois o ensino não correspondia ao ensino da escola oficial e pouco era ensinado. Comecei a rejeitar a escola e a ficar muito ansiosa.
Passados dois anos, a associação integrou-me na escola oficial, numa classe especial. Aí, o ensino melhorou e comecei a sentir-me mais satisfeita. Porém, só me senti verdadeiramente realizada quando fui integrada , numa classe regular do 4º ano. A nível social, os meus colegas aceitaram-me bem. A minha mãe ia comigo para o recreio de forma a eu poder brincar com eles.
Depois veio o preparatório. Tirava boas notas e a nível social sentia-me integrada. Como já tinha uma locomoção mais firme e equilibrada a minha mãe deixou de me acompanhar durante o intervalo passando a andar com as minhas colegas. O engraçado era que, apesar da minha dicção, nunca tive problemas de comunicação com estas.
Ainda durante o preparatório, e por pouco tempo, houve um problema. Um pequeno grupo de rapazes “metiam-se” comigo por causa da minha deficiência. Mas após a intervenção dos professores ficamos amigos.
No secundário, embora só reprovasse uma vez e fizesse sempre um ano escolar por ano lectivo, já não era boa aluna. A partir do nono ano, tive mesmo de ter aulas de apoio que eram dadas pelos professores da escola.
A minha relação com os professores foi sempre boa, especialmente com um que me orientava no mundo escolar. Embora quase todos professores sempre se empenhassem em ajudar-me para ultrapassar obstáculos inerentes à minha deficiência, tratavam-me como uma aluna igual às outras.
Aos 15-16 anos, comecei a ter noção do que implicava ser deficiente, o que foi muito complicado. Embora dentro da escola sempre tivesse tido o meu grupo de colegas com os quais brincava e falava, quando a idade de sair aos fins-de-semana chegou, só esporadicamente era convidada a sair com elas. Nunca tive namorado ou melhor amiga para conviver e desabafar. A família da minha idade também não convidava para nada. Era muito duro ver toda gente da minha idade sair, ter um grupo de amigos e arranjar namorado e eu não. Chorei, revoltei-me e refugiei-me nos estudos.
No 12º ano, entrei para um grupo de jovens da Associação de Paralisia Cerebral. Esse grupo, composto por pessoas com e sem deficiência, durou quatro anos. Reuníamos uma vez por semana. Fazíamos festas e passeios. Fiz alguns amigos, que ainda hoje de vez em quando contacto. Foi bom pertencer a esse grupo. Aí era igual aos outros e sentia-me bem, era feliz. Com o tempo, e os afazeres de cada um, cada um foi para o seu lado o que lamento. Só tinha pena de ser no grupo a única rapariga deficiente.
Durante o ensino secundário, queria ser Bióloga. A poucas semanas de me candidatar ao ensino superior, uma professora do ensino especial foi comigo à Faculdade de Ciências falar com um professor do curso de biologia, o qual me disse que seria muito difícil ser bióloga com a minha deficiência visto a biologia requerer precisão de movimentos manuais para as experiencias laboratoriais. Concordei. Ele apontou-me o curso de Psicologia. Disse que era professor de uma cadeira do curso de psicologia e que este curso se adequava mais à minha deficiência. Nada mais errado, visto o trabalho de uma psicóloga ser 90% comunicação verbal. A professora do ensino especial não me alertou para tal facto. Por isso, como gostava de Psicologia e pensava que podia fazer trabalho de retaguarda, candidatei-me pelo contingente especial.
Entrei e apaixonei-me pelo curso. Não era boa aluna mas também não tive dificuldades. Nunca reprovei, concluindo o curso nos cinco anos previstos. Aí conheci uma rapariga que posso considerar que foi a minha única amiga. Era minha confidente, às vezes ia com ela a festas, por vezes dormia em casa dela, apresentou-me a família e os amigos O resto do pessoal da turma também me aceitou bem embora tivesse convivido pouco com eles, apesar de irmos todos a festas académicas.
Na queima das fitas ia quase a todas a actividades. No cortejo ia sempre em cima do carro do 4º ano. Tive padrinho académico. Mas os fins-de-semana continuava a passá-los em casa.
No 4º ano separei-me da minha amiga pois seguimos áreas diferentes. Como as aulas eram a horas diferentes e em diferentes edifícios, a nossa relação alterou-se. Depois ela começou a namorar e a ter novas amigas. Apesar de ter ido ao seu casamento, conhecer o filho e ainda manter contacto com ela, a nossa relação nunca mais foi a mesma.
Nesse ano, um professor disse-me que não podia exercer a profissão. Mesmo assim decidi terminar o curso. Especializei-me em Psicologia do Desenvolvimento e Educação da Criança. Queria trabalhar com deficientes como eu.
Hoje, não me arrependo de ter “gasto” cinco anos com um curso que apesar de não me servir de nada em termos profissionais, me ensinou coisas lindíssimas e me proporcionou momentos de amizade e de divertimento.
Terminado o curso, e apesar do aviso do meu professor, fui ao Centro de Emprego. Não me deram alternativas, limitaram-se a ficar com os meus dados. Mandei currículos para diversas Associações de Deficientes das quais nunca obtive resposta. Sem qualquer sucesso, fui ao ensino especial, sondar se haveria alguma hipótese de ir trabalhar para lá (o que gostaria). No âmbito do curso de Psicologia, realizei o estágio no Centro de Paralisia Cerebral, onde eu tinha estado em criança e onde gostaria de trabalhar para ajudar pessoas como eu, mas não houve interesse por parte das psicólogas para ficar lá ou para me ajudarem a encontrar uma solução para o meu problema.
Escrevi para o Ministério do Emprego e Segurança Social que me sugeriu que fosse novamente ao Centro de Emprego. Mas, uma vez mais, não tive reposta por parte deste.
O professor que me tinha dito não poder exercer a profissão, foi meu amigo e conseguiu que fosse para o Centro Profissional e de Reabilitação de Gaia ter aulas de programação informática. Enquanto isso, ia procurando emprego na área de Psicologia. Como na procura de emprego todas as portas se fechavam, e como nas aulas de programação comecei a interessar-me pela informática, decidi tirar um curso de informática a sério. Sendo informática, pensava eu, seria mais fácil obter emprego. Assim, passado um ano após a licenciatura em Psicologia, concorri e entrei no Instituto Superior de Engenharia do Porto, para o curso de Engenharia Informática.
Mais uma vez fui bem aceite por todos. Arranjei dois grandes amigos com quem andava sempre nas aulas, visitavam-me em casa e com quem eu ia ao cinema de vez em quando. Verdadeiros amigos.
Os professores também me aceitaram bem. Embora me tratassem como uma aluna igual aos outros, ajudavam-me de forma a que a minha deficiência não fosse um entrave ao meu desempenho académico. Este curso custou-me a fazer. Fiz sempre um ano académico em dois anos lectivos.
Quando acabei o bacharelato, voltei a procurar emprego. Desta vez tinha o curso certo, pensava eu: para programar não preciso de comunicar muito. Enganei-me. Mais uma vez, as portas voltaram-se a fechar, apesar de agora o curso se adequar à minha deficiência. Não entendo este país. A política dos governos defende que o deficiente deve estudar, dão ensino especial e depois não há políticas para a sua inserção no mercado do trabalho.
Eu não me via em casa sem trabalho. A minha vida seria um inferno. Assim, fui tirando a licenciatura. Até que resolvi pedir ajuda a um professor que sempre me apoiou e me ajudou muito durante o curso. Ele interessou-se pelo meu problema e passado ano e meio entrei como Assistente Administrativa no ISEP, com vínculo à função pública (contrato de provimento), o que foi uma enorme alegria e alívio. Embora teoricamente esteja na carreira administrativa, trabalho na Divisão Informática onde exerço funções de técnica de Informática, o que me realiza há três anos e meio. Já a trabalhar, concluí a licenciatura.
Eu costumo pensar no meu Professor como o meu anjo da guarda. Ele e o ISEP fizeram por mim o que o Centro de Emprego tinha o dever de fazer e não fez.
A nível social, estou só. Os meus amigos foram um para cada lado. Embora ainda hoje falemos pelo telemóvel e pelo “Messenger” já não saímos. Um, é professor em Lisboa e, o outro, casou e é pai. Agora, parece que está a nascer uma amizade com uma colega.
O meu sonho era ser voluntária numa instituição de ajuda social. Gostava da ajudar, mas, com as minhas limitações, é difícil ser aceite.
Apesar de gostar muito do meu trabalho, o meu sonho é ser Psicóloga, embora saiba que nunca o vá ser.
É claro que este meu percurso só foi possível graças à dedicação e sacrifício dos meus pais, a quem agradeço.
Autora:
Susana Magalhães
Psicologa e Engenheira Informatica
sexta-feira, 19 de dezembro de 2008
Caminhada - Domingo/21 Dezembro
Como ja ha algum tempo que não estamos todos juntos em modo de descontração e o tempo parece que se mantem estavel com sol , venho convidar a todos uma caminhada no Parque da Lavandeira em V. N. Gaia as 10h00 da manhã.
Por favor avisem outros pais que achem que necessitam de um momento de descontração, alem disso necessito que me digam quem vai para não ficarmos a espera muito tempo porque com os nossos meninos é complicado.
Por favor avisem outros pais que achem que necessitam de um momento de descontração, alem disso necessito que me digam quem vai para não ficarmos a espera muito tempo porque com os nossos meninos é complicado.
quarta-feira, 17 de dezembro de 2008
Campaigning for change
We champion the rights and interests of all people with autism and aim to provide individuals with autism and their families with help, support and services that they can readily access, trust and rely upon and which make a positive difference to their lives."
NAS Mission Statement
Find out more below about how we are working to achieve this at both Government and local levels, and how you can help our work - even if you have only a few minutes to spare.
What we're doing
Our Policy and Parliamentary team works to raise awareness of autism in Government, and lobbies for Government policy and legislation to take account of the interests of people with autism and their families.
What you can do
Campaigning is critical if people with autism and their families are to get a better deal from services and society at large. Your contribution is vital to achieve positive changes.
Campaign news and achievements
Read about campaigning news and events of interest to people with autism spectrum disorders, their parents, families and carers here.
NAS Mission Statement
Find out more below about how we are working to achieve this at both Government and local levels, and how you can help our work - even if you have only a few minutes to spare.
What we're doing
Our Policy and Parliamentary team works to raise awareness of autism in Government, and lobbies for Government policy and legislation to take account of the interests of people with autism and their families.
What you can do
Campaigning is critical if people with autism and their families are to get a better deal from services and society at large. Your contribution is vital to achieve positive changes.
Campaign news and achievements
Read about campaigning news and events of interest to people with autism spectrum disorders, their parents, families and carers here.
segunda-feira, 15 de dezembro de 2008
La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar
La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar
Es el primer chico con autismo que estudia en un colegio industrial de la Región
IMAGENES
La integración de Fausto comenzó en el taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio
Lejos quedaron los días iniciales de Fausto Celave (17) en la escuela pública, cuando todavía gritaba y se escondía, temeroso al ver a sus compañeros o a los profesores. Ahora acaba de terminar su tercer año en el industrial Albert Thomas entusiasmado con la electrónica y la computación, gana cada vez más autonomía y apunta a dos sueños muy claros para el futuro, cuando sea grande: "vivir solo y trabajar en algo que tenga que ver con la tecnología".
El acceso de los chicos autistas a colegios convencionales es un anhelo permanente de sus familias, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos
Son sueños que se parecen mucho a los de su mamá, Mercedes Torbidoni; a los de su acompañante pedagógica, Rosa Inés Arca Montaño; a los de su profesor de Educación Física, Lautaro Perri; a los del director de la escuela, Jorge Matia; a los de su médico Cristian Plebst, a los de sus hermanos Merceditas, Ariadna y Nicolás. Todos se sienten pioneros en ese enorme desafío que representa que Fausto -a quien le diagnosticaron una forma de autismo a los 3 años y que como consecuencia de ella no pronunció ninguna palabra hasta los 7- pueda estudiar en una escuela pública común. Y se muestran esperanzados en que su experiencia abra un camino que puedan aprovechar otros padres en ese momento de desconcierto que abre el diagnóstico de la enfermedad, cuando "no se sabe a quién recurrir ni se conocen las normas que amparan los derechos de los niños autistas", dice Torbidoni.
El autismo -el tipo específico que padece Fausto se llama Síndrome de Espectro Autista o de Asperger- se define como una alteración evolutiva del desarrollo que se manifiesta a través de dificultades en la comunicación verbal y gestual, alteraciones en la interacción social recíproca y un repertorio muy acotado de actividades e intereses, que se suman a patrones repetitivos de conducta. El trastorno se registra en 25 de cada 1.000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. El número de casos diagnosticados creció en los últimos años.
La educación del chico autista es un problema que desvela a los especialistas. Tanto, que su estudio concentra la mayor parte de la bibliografía dedicada a la enfermedad. De hecho, fue uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié en el tratamiento de Fausto desde que éste se integró a la Clínica de Autismo que en 1998 se inauguró en la Fundación para la Lucha Contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), donde reciben asesoramiento periódico desde los padres del adolescente platense a sus profesores y hasta los directivos del Industrial.
CARRERA DE OBSTACULOS
El acceso de los chicos autistas a los colegios convencionales es un anhelo permanente de sus entornos familiares, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos, según indican desde las entidades que los nuclean. Y el caso de Fausto es único en la región, según sostiene Jorge Matia, director de la escuela, quien indica que "la educación industrial implica otra complejidad en la integración, porque los chicos usan herramientas que entrañan riesgos".
Con todo, los progresos del adolescente se pagan con esfuerzos titánicos en esa verdadera carrera de obstáculos que sortean los que trabajan 24 horas al día para hacerlos posibles. Desde batallas burocráticas para lograr que las obras sociales reconozcan el costado educativo de los tratamientos -algo que en este caso se logró- hasta jornadas para lograr que comunidades educativas enteras -profesores, alumnos de su clase y de otras, no docentes- comprendan la enfermedad y contribuyan a la integración.
Esos progresos son visibles para quienes siguen de cerca la historia de Fausto. El chico no sólo registra buenas calificaciones, sino que mejora su concentración en clase, el seguimiento de las convenciones sociales y su vínculo con profesores y compañeros.
Todo empezó cuando Mercedes Torbidoni, la mamá de Fausto, convirtió en una meta lograr que su hijo estudiara en una escuela pública convencional: "siempre pensé que era su derecho y el único instrumento que le iba a garantizar una plena integración", dice Torbidoni que tropezó con las mismas dificultades que tropiezan todos los padres de chicos autistas: un diagnóstico tardío de la enfermedad y el desconocimiento de las escuelas, donde "no se sabe cómo tratar al chico autista y existen resistencias a uno de los puntos insoslayables: la asistencia a clase del acompañante pedagógico y social".
Rosa Inés Arca es una docente designada por la Dirección General de Escuelas de la Provincia para cumplir con ese rol. Desde que el chico fue inscripto en la Escuela Rural número 35 de Arana, donde cumplió su primaria básica, ella lo acompaña en todo momento, aunque progresivamente y conforme Fausto evoluciona, le va dando más autonomía.
"Al principio, cuando él no utilizaba la comunicación verbal, me sentaba a su lado y le traducía los conceptos a través de mensajes escritos y dibujos. Ahora el mejoró su interacción verbal y se maneja mejor con profesores y alumnos. Entonces yo me siento en el último banco y sólo me acerco cuando me llama", dice Arca.
Paralelamente a la educación primaria Fausto comenzó a concurrir a una escuela de estética y al taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio.
Fue por eso que se eligió esa escuela para que continúe con su educación, indica Torbidoni. Allí el chico siguió registrando avances en su formación y en la comunicación con sus compañeros. Mientras tanto se dedica a trabajar en su casa, donde arregla con pasión todos los artefactos electrónicos que llegan a sus manos, desde celulares a enchufes.
El mismo Fausto destaca que la tecnología lo apasiona, aunque no menos que la música: no sólo le gustan las canciones, sino que también, hace pocos días, ofreció su tercera audición en el Conservatorio Gilardo Gilardi tocando el piano a cuatro manos junto a su profesora Mónica Opanski.
Es el primer chico con autismo que estudia en un colegio industrial de la Región
IMAGENES
La integración de Fausto comenzó en el taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio
Lejos quedaron los días iniciales de Fausto Celave (17) en la escuela pública, cuando todavía gritaba y se escondía, temeroso al ver a sus compañeros o a los profesores. Ahora acaba de terminar su tercer año en el industrial Albert Thomas entusiasmado con la electrónica y la computación, gana cada vez más autonomía y apunta a dos sueños muy claros para el futuro, cuando sea grande: "vivir solo y trabajar en algo que tenga que ver con la tecnología".
El acceso de los chicos autistas a colegios convencionales es un anhelo permanente de sus familias, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos
Son sueños que se parecen mucho a los de su mamá, Mercedes Torbidoni; a los de su acompañante pedagógica, Rosa Inés Arca Montaño; a los de su profesor de Educación Física, Lautaro Perri; a los del director de la escuela, Jorge Matia; a los de su médico Cristian Plebst, a los de sus hermanos Merceditas, Ariadna y Nicolás. Todos se sienten pioneros en ese enorme desafío que representa que Fausto -a quien le diagnosticaron una forma de autismo a los 3 años y que como consecuencia de ella no pronunció ninguna palabra hasta los 7- pueda estudiar en una escuela pública común. Y se muestran esperanzados en que su experiencia abra un camino que puedan aprovechar otros padres en ese momento de desconcierto que abre el diagnóstico de la enfermedad, cuando "no se sabe a quién recurrir ni se conocen las normas que amparan los derechos de los niños autistas", dice Torbidoni.
El autismo -el tipo específico que padece Fausto se llama Síndrome de Espectro Autista o de Asperger- se define como una alteración evolutiva del desarrollo que se manifiesta a través de dificultades en la comunicación verbal y gestual, alteraciones en la interacción social recíproca y un repertorio muy acotado de actividades e intereses, que se suman a patrones repetitivos de conducta. El trastorno se registra en 25 de cada 1.000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. El número de casos diagnosticados creció en los últimos años.
La educación del chico autista es un problema que desvela a los especialistas. Tanto, que su estudio concentra la mayor parte de la bibliografía dedicada a la enfermedad. De hecho, fue uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié en el tratamiento de Fausto desde que éste se integró a la Clínica de Autismo que en 1998 se inauguró en la Fundación para la Lucha Contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), donde reciben asesoramiento periódico desde los padres del adolescente platense a sus profesores y hasta los directivos del Industrial.
CARRERA DE OBSTACULOS
El acceso de los chicos autistas a los colegios convencionales es un anhelo permanente de sus entornos familiares, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos, según indican desde las entidades que los nuclean. Y el caso de Fausto es único en la región, según sostiene Jorge Matia, director de la escuela, quien indica que "la educación industrial implica otra complejidad en la integración, porque los chicos usan herramientas que entrañan riesgos".
Con todo, los progresos del adolescente se pagan con esfuerzos titánicos en esa verdadera carrera de obstáculos que sortean los que trabajan 24 horas al día para hacerlos posibles. Desde batallas burocráticas para lograr que las obras sociales reconozcan el costado educativo de los tratamientos -algo que en este caso se logró- hasta jornadas para lograr que comunidades educativas enteras -profesores, alumnos de su clase y de otras, no docentes- comprendan la enfermedad y contribuyan a la integración.
Esos progresos son visibles para quienes siguen de cerca la historia de Fausto. El chico no sólo registra buenas calificaciones, sino que mejora su concentración en clase, el seguimiento de las convenciones sociales y su vínculo con profesores y compañeros.
Todo empezó cuando Mercedes Torbidoni, la mamá de Fausto, convirtió en una meta lograr que su hijo estudiara en una escuela pública convencional: "siempre pensé que era su derecho y el único instrumento que le iba a garantizar una plena integración", dice Torbidoni que tropezó con las mismas dificultades que tropiezan todos los padres de chicos autistas: un diagnóstico tardío de la enfermedad y el desconocimiento de las escuelas, donde "no se sabe cómo tratar al chico autista y existen resistencias a uno de los puntos insoslayables: la asistencia a clase del acompañante pedagógico y social".
Rosa Inés Arca es una docente designada por la Dirección General de Escuelas de la Provincia para cumplir con ese rol. Desde que el chico fue inscripto en la Escuela Rural número 35 de Arana, donde cumplió su primaria básica, ella lo acompaña en todo momento, aunque progresivamente y conforme Fausto evoluciona, le va dando más autonomía.
"Al principio, cuando él no utilizaba la comunicación verbal, me sentaba a su lado y le traducía los conceptos a través de mensajes escritos y dibujos. Ahora el mejoró su interacción verbal y se maneja mejor con profesores y alumnos. Entonces yo me siento en el último banco y sólo me acerco cuando me llama", dice Arca.
Paralelamente a la educación primaria Fausto comenzó a concurrir a una escuela de estética y al taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio.
Fue por eso que se eligió esa escuela para que continúe con su educación, indica Torbidoni. Allí el chico siguió registrando avances en su formación y en la comunicación con sus compañeros. Mientras tanto se dedica a trabajar en su casa, donde arregla con pasión todos los artefactos electrónicos que llegan a sus manos, desde celulares a enchufes.
El mismo Fausto destaca que la tecnología lo apasiona, aunque no menos que la música: no sólo le gustan las canciones, sino que también, hace pocos días, ofreció su tercera audición en el Conservatorio Gilardo Gilardi tocando el piano a cuatro manos junto a su profesora Mónica Opanski.
sábado, 13 de dezembro de 2008
A comunicação funcional
A comunicação é um aspecto especialmente afetado no quadro do autismo e que, com freqüência, apresenta-se severamente prejudicada. O desenvolvimento inicial da linguagem nas crianças autistas é caracterizado pela demora no início da fala ou pela falta de progresso (com possibilidade de regressão) após a aquisição inicial da linguagem. Segundo Pomeroy (1992), este atraso pode ser antecedido por uma ausência de balbucio comunicativo. Torna-se necessário que os cuidadores encontrem uma forma de tornar esta comunicação possível e funcional. De alguma maneira, a criança precisa fazer-se entender e ser entendida por aqueles que a cercam.
Trabalhos recentes têm sido desenvolvidos com o tema do autismo da criança e a família sob o enfoque da comunicação (Barnes, Kroll, Lee, Jones & Stein, 1998; El-Ghoroury & Romanczyk, 1999; Fraser & Murti Rao, 1991; Hindley, 1997; Kaiser, Hester & McDuffie, 2001; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998).
El-Ghoroury e Romanczyk (1999) examinaram as interações das crianças autistas com membros da família, atentando para a manifestação da linguagem dessas crianças através de jogos. Os resultados revelaram que mães e pais de crianças autistas exibiram mais comportamentos de jogo com a criança do que os irmãos, enquanto as crianças com autismo iniciavam mais interações voltadas para os irmãos do que para os pais.
Inseridos em um contexto mais abrangente de comunicação e relacionamentos interpessoais de crianças autistas, estudos têm sido empreendidos segundo uma perspectiva cognitivo-desenvolvimental, aludindo à teoria da mente (Bosa, 2001; Fraser & Murti Rao, 1991; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998). Frasier e Murti Rao (1991) definem que, nas crianças autistas, uma das anormalidades fundamentais em comunicação parece estar na inabilidade para formar representações que levem em consideração os estados mentais dos outros, o que resulta no colapso da comunicação efetiva a dois. Segundo Travis e Sigman (1998), crianças autistas têm falhas em exibir responsividade típica às emoções dos outros, o que sugere falências na função de um sistema especializado na interpretação e resposta a sinais de emoção. Muitas crianças têm dificuldade nos relacionamentos com pares, embora autistas de alto funcionamento relatem ter amigos na infância e adolescência.
Hindley (1997) centrou-se sobre a comparação de crianças com prejuízos auditivos e autistas, partindo, porém, de uma abordagem teórica diferente. O autor verificou, mediante revisão da literatura, que os estudos relatam que prejuízos auditivos parecem ocorrer mais freqüentemente entre crianças autistas do que seria esperado. O prejuízo auditivo pode confundir o diagnóstico do autismo e vice-versa, podendo sucessivamente direcionar um diagnóstico tardio e manejo médico e educacional inapropriados.
Barnes e cols. (1998) verificaram que, em alguns casos, existe certa consideração de que as crianças autistas não poderiam entender os conceitos ou que poderiam ficar indevidamente angustiadas por informações acerca do que acontece na família em que está inserida, especialmente no caso de uma enfermidade que acomete o cuidador primário. Vale salientar que a falta de comunicação e esclarecimento, além da privação do cuidado, poderiam acentuar o impacto desta enfermidade do cuidador na relação com a criança.
A comunicação através de interações mostrou que crianças autistas têm dificuldades para iniciar jogos com os pais. No entanto, a utilização de jogos para auxiliar a interação entre as crianças e seus pais e irmãos, pode tornar lúdico e representar uma alternativa no enfrentamento de uma dificuldade de comunicação entre os familiares e, ao mesmo tempo, funcionar como valioso instrumento de expressão para a criança.
Atualmente, o uso de instrumentos auxiliares para a comunicação tem sido amplamente empregado em instituições brasileiras, como é o caso do Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (APPEP) estudado por Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus (1988). É um modelo psicoeducacional importado dos Estados Unidos, que utiliza um programa de treinamento em comunicação (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children – TEACCH), baseado em apoios visuais como fotografias, desenhos e palavras. Desse modo, existe uma tentativa de suprir, através das fichas, um aspecto fundamental nas vivências familiares que é a comunicação das necessidades.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
Trabalhos recentes têm sido desenvolvidos com o tema do autismo da criança e a família sob o enfoque da comunicação (Barnes, Kroll, Lee, Jones & Stein, 1998; El-Ghoroury & Romanczyk, 1999; Fraser & Murti Rao, 1991; Hindley, 1997; Kaiser, Hester & McDuffie, 2001; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998).
El-Ghoroury e Romanczyk (1999) examinaram as interações das crianças autistas com membros da família, atentando para a manifestação da linguagem dessas crianças através de jogos. Os resultados revelaram que mães e pais de crianças autistas exibiram mais comportamentos de jogo com a criança do que os irmãos, enquanto as crianças com autismo iniciavam mais interações voltadas para os irmãos do que para os pais.
Inseridos em um contexto mais abrangente de comunicação e relacionamentos interpessoais de crianças autistas, estudos têm sido empreendidos segundo uma perspectiva cognitivo-desenvolvimental, aludindo à teoria da mente (Bosa, 2001; Fraser & Murti Rao, 1991; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998). Frasier e Murti Rao (1991) definem que, nas crianças autistas, uma das anormalidades fundamentais em comunicação parece estar na inabilidade para formar representações que levem em consideração os estados mentais dos outros, o que resulta no colapso da comunicação efetiva a dois. Segundo Travis e Sigman (1998), crianças autistas têm falhas em exibir responsividade típica às emoções dos outros, o que sugere falências na função de um sistema especializado na interpretação e resposta a sinais de emoção. Muitas crianças têm dificuldade nos relacionamentos com pares, embora autistas de alto funcionamento relatem ter amigos na infância e adolescência.
Hindley (1997) centrou-se sobre a comparação de crianças com prejuízos auditivos e autistas, partindo, porém, de uma abordagem teórica diferente. O autor verificou, mediante revisão da literatura, que os estudos relatam que prejuízos auditivos parecem ocorrer mais freqüentemente entre crianças autistas do que seria esperado. O prejuízo auditivo pode confundir o diagnóstico do autismo e vice-versa, podendo sucessivamente direcionar um diagnóstico tardio e manejo médico e educacional inapropriados.
Barnes e cols. (1998) verificaram que, em alguns casos, existe certa consideração de que as crianças autistas não poderiam entender os conceitos ou que poderiam ficar indevidamente angustiadas por informações acerca do que acontece na família em que está inserida, especialmente no caso de uma enfermidade que acomete o cuidador primário. Vale salientar que a falta de comunicação e esclarecimento, além da privação do cuidado, poderiam acentuar o impacto desta enfermidade do cuidador na relação com a criança.
A comunicação através de interações mostrou que crianças autistas têm dificuldades para iniciar jogos com os pais. No entanto, a utilização de jogos para auxiliar a interação entre as crianças e seus pais e irmãos, pode tornar lúdico e representar uma alternativa no enfrentamento de uma dificuldade de comunicação entre os familiares e, ao mesmo tempo, funcionar como valioso instrumento de expressão para a criança.
Atualmente, o uso de instrumentos auxiliares para a comunicação tem sido amplamente empregado em instituições brasileiras, como é o caso do Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (APPEP) estudado por Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus (1988). É um modelo psicoeducacional importado dos Estados Unidos, que utiliza um programa de treinamento em comunicação (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children – TEACCH), baseado em apoios visuais como fotografias, desenhos e palavras. Desse modo, existe uma tentativa de suprir, através das fichas, um aspecto fundamental nas vivências familiares que é a comunicação das necessidades.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
O stress parental nas familais de crianças autistas
Indubitavelmente, as famílias que se encontram em circunstâncias especiais, promotoras de mudanças nas atividades de vida diária e no funcionamento psíquico de seus membros, deparam-se com uma sobrecarga de tarefas e exigências especiais que podem suscitar situações potencialmente indutoras de estresse e tensão emocional. O estresse constitui-se como uma reação psicológica, cujas fontes podem ser oriundas de eventos externos ou internos. De acordo com Lipp e Guevara (1994), o estresse pode provocar tanto sintomas físicos como psicológicos. Os possíveis efeitos psicológicos das reações ao estresse são: ansiedade, pânico, tensão, angústia, insônia, alienação, dificuldades interpessoais, dúvidas quanto a si próprio, preocupação excessiva, inabilidade de concentração em assuntos não relacionados com o estressor, inabilidade de relaxar, tédio, ira, depressão e hipersensibilidade emotiva.
Sobre este tema, nota-se um número crescente de artigos publicados a partir de 1992, o que parece demonstrar maior envolvimento dos profissionais com a questão familiar, especialmente com relação aos pais das crianças autistas. Quanto a revisões críticas de literatura, foram escassos os artigos cujo enfoque perpassa essa questão do autismo infantil e do estresse da família (Fraser & Murti Rao, 1991; Tunali & Power, 1993; Estrada & Pinsof, 1995; Travis & Sigman, 1998; Dawson, Ashman & Carver, 2000; Peterson & Siegal, 2000; Kaiser, Hester e McDuffie, 2001).
Segundo Koegel e cols. (1992), as famílias de autistas revelam um nível geral alto de preocupação quanto ao bem-estar de suas crianças depois que os pais não puderem providenciar mais cuidados para elas. O prejuízo cognitivo da criança é um dos focos de estresse dos pais nas suas preocupações com as inabilidades (atrasos) lingüísticas e cognitivas das crianças.
Para Tunali e Power (1993), é comum o achado de dificuldades das mães de crianças autistas em prosseguir sua carreira profissional devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criança necessita e à falta de outros cuidadores. Segundo este estudo, os autores concluem que o papel central de satisfação e desempenho está relacionado ao fato de ser mãe, enquanto a definição de bom cônjuge no caso dos pais de crianças autistas é de alguém provedor de suporte emocional e físico.
As análises de Henderson e Vandenberg (1992) das mães de crianças autistas indicaram que a gravidade do transtorno da criança (estresse), o suporte social da mãe (recursos), e o locus de controle percebido pela mãe (percepção) foram fatores significantes no ajustamento familiar. O ajuste familiar aumentou quando o evento estressor externo da gravidade do sintoma esteve menos severo e quando houve maior suporte social, que visivelmente ajudou a abrandar as dificuldades de criação da criança autista.
É importante notar que, no estudo de Moes e cols. (1992), mães de crianças autistas mostraram significativamente mais estresse do que os pais. Os autores propuseram um modelo explicativo sugerindo que o estresse pode estar relacionado às diferentes responsabilidades com a criança designadas para cada cuidador. Neste estudo, os pais estavam ativamente comprometidos com sua atividade profissional fora de casa, e todas as mães identificaram-se como o cuidador primário.
Shu, Lung e Chan (2000) investigaram o impacto de crianças autistas sobre a saúde mental de suas mães, bem como a morbidade psiquiátrica menor. Muitas famílias relataram que o cuidar de uma criança autista constituiu uma sobrecarga emocional, física e financeira. Um total de 33% de mães de crianças autistas do grupo pesquisado apresentou um transtorno psiquiátrico menor. As mães com mais anos de estudo puderam utilizar recursos melhores para procurar ajuda.
No estudo de Gray (1997), a concepção de vida familiar normal foi de difícil compreensão para muitos pais de crianças autistas de alto funcionamento e síndrome de Asperger. Seu entendimento de uma vida familiar normal estava associado a fatores tais como: suas próprias habilidades de socializar-se, a qualidade emocional de suas interações com os membros da família, e os rituais e rotinas que abrangiam suas percepções do que fazem famílias normais. Entre as ameaças a estas atividades notou-se a presença de tendências agressivas em suas crianças.
A partir dos dados apresentados acima, foi possível detectar que o estresse dos pais de crianças autistas apareceu ligado a fatores tais como o prejuízo cognitivo da criança, a gravidade dos sintomas e as tendências agressivas do filho. Porém, um fator mediador desse estresse foi o suporte social que, quando percebido, favoreceu um melhor ajustamento familiar. Os estudos oferecem consistência à hipótese de sobrecarga emocional, física e financeira no cuidado com o portador de necessidades especiais, principalmente nas mães dessas crianças, além de uma dificuldade na representação da idéia de uma vida normal.
Vale ressaltar que a sintomatologia do estresse abrange tanto aspectos físicos como psicológicos, o que pôde ser verificado nos estudos referidos acima. Selye (1956) afirma que os indivíduos podem passar por três fases de estresse. Essas fases compreendem: a fase de alerta, em que o organismo se prepara para as reações de luta ou fuga, continuada pela fase de resistência, uma tentativa de adaptação do organismo, em que predomina a sensação de desgaste. Se o evento estressor é contínuo e o indivíduo não conta com estratégias adequadas para lidar com isto, o organismo exaure suas reservas de energia adaptativa e a fase de exaustão se manifesta (Lipp, 1989; Lipp & Rocha, 1994).
A não ser pela menção à busca de suporte social, não foi possível apreender nos trabalhos revisados os modos ou estratégias de enfrentamento utilizados diante da situação estressora. Aparece um questionamento sobre a apropriação da concepção de normalidade da vida familiar. Em decorrência do acometimento da criança, acredita-se na necessidade de uma ressignificação dos papéis de cada membro da família no processo de adaptação dos pais e da criança na situação presente.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
Sobre este tema, nota-se um número crescente de artigos publicados a partir de 1992, o que parece demonstrar maior envolvimento dos profissionais com a questão familiar, especialmente com relação aos pais das crianças autistas. Quanto a revisões críticas de literatura, foram escassos os artigos cujo enfoque perpassa essa questão do autismo infantil e do estresse da família (Fraser & Murti Rao, 1991; Tunali & Power, 1993; Estrada & Pinsof, 1995; Travis & Sigman, 1998; Dawson, Ashman & Carver, 2000; Peterson & Siegal, 2000; Kaiser, Hester e McDuffie, 2001).
Segundo Koegel e cols. (1992), as famílias de autistas revelam um nível geral alto de preocupação quanto ao bem-estar de suas crianças depois que os pais não puderem providenciar mais cuidados para elas. O prejuízo cognitivo da criança é um dos focos de estresse dos pais nas suas preocupações com as inabilidades (atrasos) lingüísticas e cognitivas das crianças.
Para Tunali e Power (1993), é comum o achado de dificuldades das mães de crianças autistas em prosseguir sua carreira profissional devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criança necessita e à falta de outros cuidadores. Segundo este estudo, os autores concluem que o papel central de satisfação e desempenho está relacionado ao fato de ser mãe, enquanto a definição de bom cônjuge no caso dos pais de crianças autistas é de alguém provedor de suporte emocional e físico.
As análises de Henderson e Vandenberg (1992) das mães de crianças autistas indicaram que a gravidade do transtorno da criança (estresse), o suporte social da mãe (recursos), e o locus de controle percebido pela mãe (percepção) foram fatores significantes no ajustamento familiar. O ajuste familiar aumentou quando o evento estressor externo da gravidade do sintoma esteve menos severo e quando houve maior suporte social, que visivelmente ajudou a abrandar as dificuldades de criação da criança autista.
É importante notar que, no estudo de Moes e cols. (1992), mães de crianças autistas mostraram significativamente mais estresse do que os pais. Os autores propuseram um modelo explicativo sugerindo que o estresse pode estar relacionado às diferentes responsabilidades com a criança designadas para cada cuidador. Neste estudo, os pais estavam ativamente comprometidos com sua atividade profissional fora de casa, e todas as mães identificaram-se como o cuidador primário.
Shu, Lung e Chan (2000) investigaram o impacto de crianças autistas sobre a saúde mental de suas mães, bem como a morbidade psiquiátrica menor. Muitas famílias relataram que o cuidar de uma criança autista constituiu uma sobrecarga emocional, física e financeira. Um total de 33% de mães de crianças autistas do grupo pesquisado apresentou um transtorno psiquiátrico menor. As mães com mais anos de estudo puderam utilizar recursos melhores para procurar ajuda.
No estudo de Gray (1997), a concepção de vida familiar normal foi de difícil compreensão para muitos pais de crianças autistas de alto funcionamento e síndrome de Asperger. Seu entendimento de uma vida familiar normal estava associado a fatores tais como: suas próprias habilidades de socializar-se, a qualidade emocional de suas interações com os membros da família, e os rituais e rotinas que abrangiam suas percepções do que fazem famílias normais. Entre as ameaças a estas atividades notou-se a presença de tendências agressivas em suas crianças.
A partir dos dados apresentados acima, foi possível detectar que o estresse dos pais de crianças autistas apareceu ligado a fatores tais como o prejuízo cognitivo da criança, a gravidade dos sintomas e as tendências agressivas do filho. Porém, um fator mediador desse estresse foi o suporte social que, quando percebido, favoreceu um melhor ajustamento familiar. Os estudos oferecem consistência à hipótese de sobrecarga emocional, física e financeira no cuidado com o portador de necessidades especiais, principalmente nas mães dessas crianças, além de uma dificuldade na representação da idéia de uma vida normal.
Vale ressaltar que a sintomatologia do estresse abrange tanto aspectos físicos como psicológicos, o que pôde ser verificado nos estudos referidos acima. Selye (1956) afirma que os indivíduos podem passar por três fases de estresse. Essas fases compreendem: a fase de alerta, em que o organismo se prepara para as reações de luta ou fuga, continuada pela fase de resistência, uma tentativa de adaptação do organismo, em que predomina a sensação de desgaste. Se o evento estressor é contínuo e o indivíduo não conta com estratégias adequadas para lidar com isto, o organismo exaure suas reservas de energia adaptativa e a fase de exaustão se manifesta (Lipp, 1989; Lipp & Rocha, 1994).
A não ser pela menção à busca de suporte social, não foi possível apreender nos trabalhos revisados os modos ou estratégias de enfrentamento utilizados diante da situação estressora. Aparece um questionamento sobre a apropriação da concepção de normalidade da vida familiar. Em decorrência do acometimento da criança, acredita-se na necessidade de uma ressignificação dos papéis de cada membro da família no processo de adaptação dos pais e da criança na situação presente.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
quinta-feira, 11 de dezembro de 2008
terça-feira, 9 de dezembro de 2008
Homenagem
CONVITE
A APPDA - Lisboa, Associação Portuguesa para as Perturbações do
Desenvolvimento e Autismo, no próximo dia 13 de Dezembro pelas 11:15, na sua
Sede, vai homenagear o Dr. Almeida Gonçalves.
No final da década de sessenta do século passado, o Dr. Almeida Gonçalves
tentou, em vão, junto dos especialistas portugueses, encontrar uma
explicação convincente para o comportamento do seu filho Luís, então um
menino.
Inconformado, partiu para Inglaterra na expectativa de saber algo mais sobre
o que tinha o Luís. Ficou a saber que ele "era autista". Disseram-lhe o que
isso significava. Pensou no futuro dos meninos como o dele que, certamente,
existiriam em Portugal.
Estudou, reuniu com pais, escreveu sobre autismo, fez palestras, trouxe a
Portugal especialistas ingleses. Em 1971, com a ajuda de um pequeno mas
dinâmico grupo de pais, funda a primeira Associação de Pais de Crianças com
Autismo (APPCA) na Península Ibérica. Alguns anos depois, já a viver em
Santarém, é eleito Presidente Honorário da APPDA (Associação Portuguesa para
Protecção dos Deficientes Autistas).
À homenagem junta-se a Federação Portuguesa de Autismo, por deliberação do
Congresso.
Convidam-se todos os sócios e amigos a estarem presentes neste evento.
Lisboa, 28 de Novembro de 2008
A Presidente da Direcção da APPDA-Lisboa
A Presidente do Conselho Executivo da Federação Portuguesa de Autismo
Isabel Cottinelli Telmo
A APPDA - Lisboa, Associação Portuguesa para as Perturbações do
Desenvolvimento e Autismo, no próximo dia 13 de Dezembro pelas 11:15, na sua
Sede, vai homenagear o Dr. Almeida Gonçalves.
No final da década de sessenta do século passado, o Dr. Almeida Gonçalves
tentou, em vão, junto dos especialistas portugueses, encontrar uma
explicação convincente para o comportamento do seu filho Luís, então um
menino.
Inconformado, partiu para Inglaterra na expectativa de saber algo mais sobre
o que tinha o Luís. Ficou a saber que ele "era autista". Disseram-lhe o que
isso significava. Pensou no futuro dos meninos como o dele que, certamente,
existiriam em Portugal.
Estudou, reuniu com pais, escreveu sobre autismo, fez palestras, trouxe a
Portugal especialistas ingleses. Em 1971, com a ajuda de um pequeno mas
dinâmico grupo de pais, funda a primeira Associação de Pais de Crianças com
Autismo (APPCA) na Península Ibérica. Alguns anos depois, já a viver em
Santarém, é eleito Presidente Honorário da APPDA (Associação Portuguesa para
Protecção dos Deficientes Autistas).
À homenagem junta-se a Federação Portuguesa de Autismo, por deliberação do
Congresso.
Convidam-se todos os sócios e amigos a estarem presentes neste evento.
Lisboa, 28 de Novembro de 2008
A Presidente da Direcção da APPDA-Lisboa
A Presidente do Conselho Executivo da Federação Portuguesa de Autismo
Isabel Cottinelli Telmo
Criança sem terapia da fala há três meses
00h00m
NÍDIA FERREIRA E ANA TAVARES
Um menino da Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, está sem aulas de terapia da fala desde o início do ano lectivo. A mãe pede soluções à escola e à DREN, que diz que o caso, comparado com outros, não é prioritário.
Uma criança de dez anos, portadora de uma síndroma genética com grave atraso do desenvolvimento psicomotor, frequentava desde 2006, na Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, aulas de terapia da fala e de ensino especial.
A frequência do apoio individualizado de ensino e de terapia da fala tinha sido aconselhada quer pela psicóloga quer pelo pediatra que acompanham o menino. No relatório de avaliação médica de Setembro de 2007, pode ler-se que foi constatado, após o primeiro ano, "um franco progresso em várias vertentes do de-senvolvimento psicomotor e comportamental, o que favorece a integração social", sendo recomendado pelo pediatra no relatório de 2008 "um apoio acrescido de terapia da fala". A mãe, Manuela Moutinho, conta como sentiu melhorias na aprendizagem do filho. "Tinha dificuldades em articular as palavras. No ano passado aprendeu a ler e a escrever ", confirma.
Contudo, no início do ano lectivo, a criança, que continuou a frequentar o ensino especial, não foi integrada nas aulas de terapia da fala. "O coordenador da Escola do Bom Sucesso diz que não pode fazer nada porque não tem mais terapeutas. Já ando desde o início deste ano lectivo entre a DREN e o agrupamento de escolas e não vejo solução para o meu filho", lamenta. "Já pedi para mudarem o horário para inscrevê-lo em aulas privadas, mas não me deram permissão. Também não quero mudar de escola porque aqui já se adaptou, já tem amigos", explicou.
Contactada pelo JN, a coordenadora do Ensino Especial da Direcção Regional de Educação do Norte (DREN), Conceição Menino, afirma ter conhecimento do caso. "Temos duas unidades que dão apoio ao ensino especial e terapia da fala: a de apoio à multideficiência e a de autismo. O que se passa é que quando este aluno foi integrado na nossa Unidade de Apoio ao Autismo, naquela escola, havia disponibilidade de terapeutas e, por isso, foi possível incluí-lo a título excepcional", explicou a responsável.
"Este ano tivemos nessa unidade, que abrange outras escolas, mais alunos a precisaram de mais horas semanais. Como o aluno não é autista, não possui multideficiência nem surdez, não foi possível incluí-lo, porque a terapeuta já tem todo o horário preenchido", acrescentou.
In JN
NÍDIA FERREIRA E ANA TAVARES
Um menino da Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, está sem aulas de terapia da fala desde o início do ano lectivo. A mãe pede soluções à escola e à DREN, que diz que o caso, comparado com outros, não é prioritário.
Uma criança de dez anos, portadora de uma síndroma genética com grave atraso do desenvolvimento psicomotor, frequentava desde 2006, na Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, aulas de terapia da fala e de ensino especial.
A frequência do apoio individualizado de ensino e de terapia da fala tinha sido aconselhada quer pela psicóloga quer pelo pediatra que acompanham o menino. No relatório de avaliação médica de Setembro de 2007, pode ler-se que foi constatado, após o primeiro ano, "um franco progresso em várias vertentes do de-senvolvimento psicomotor e comportamental, o que favorece a integração social", sendo recomendado pelo pediatra no relatório de 2008 "um apoio acrescido de terapia da fala". A mãe, Manuela Moutinho, conta como sentiu melhorias na aprendizagem do filho. "Tinha dificuldades em articular as palavras. No ano passado aprendeu a ler e a escrever ", confirma.
Contudo, no início do ano lectivo, a criança, que continuou a frequentar o ensino especial, não foi integrada nas aulas de terapia da fala. "O coordenador da Escola do Bom Sucesso diz que não pode fazer nada porque não tem mais terapeutas. Já ando desde o início deste ano lectivo entre a DREN e o agrupamento de escolas e não vejo solução para o meu filho", lamenta. "Já pedi para mudarem o horário para inscrevê-lo em aulas privadas, mas não me deram permissão. Também não quero mudar de escola porque aqui já se adaptou, já tem amigos", explicou.
Contactada pelo JN, a coordenadora do Ensino Especial da Direcção Regional de Educação do Norte (DREN), Conceição Menino, afirma ter conhecimento do caso. "Temos duas unidades que dão apoio ao ensino especial e terapia da fala: a de apoio à multideficiência e a de autismo. O que se passa é que quando este aluno foi integrado na nossa Unidade de Apoio ao Autismo, naquela escola, havia disponibilidade de terapeutas e, por isso, foi possível incluí-lo a título excepcional", explicou a responsável.
"Este ano tivemos nessa unidade, que abrange outras escolas, mais alunos a precisaram de mais horas semanais. Como o aluno não é autista, não possui multideficiência nem surdez, não foi possível incluí-lo, porque a terapeuta já tem todo o horário preenchido", acrescentou.
In JN
sábado, 6 de dezembro de 2008
Types of Autism-Related Movements
Types of Autism-Related Movements
In Uncategorized on November 29, 2008 at 2:22 am
I just added the following discussion of types of autism-related movements to this page. Comments are always welcomed and appreciated.
Neurodiversity Movement: This movement is a category of identity politics which refers to autistics and others who reject notions of “curing” autism, as tantamount to a rejection of autistics, in favor of self-advocacy (autistics advocating for themselves individually and collectively) and an appreciation of differences. Neurodiversity is associated with the social model of disability.
Aspergian Movement: This movement combines an intentionally mythopoeic approach with a quasi-evolutionary view to construct a model of superiority. It regards Asperger’s autism as a naturally occurring mutation. For instance: “One in every three hundred people is born an Aspergian Mutant (AM). You may be one them, and you may not even know it!… AM children often develop some ’special powers’ too. These are varied and sometime take years to discover. They may be far reaching memory skills (e.g. the ability to remember entire catalogues after one reading) [or] extraordinary 3d simulating skills (e.g. the ability to visualise a whole building’s infrastructural composition as a 3d computer program would do).” Also, “A land of sea-gazing people, Aspergians, who venture into the great waters for fishing, but never the great distances required to find others, although they fiercely believe they exist…. The Aspergian civilisation has all but disappeared, but its biological and genetic heritage is still very much with us. Their genes are strong and persistent, reminding us throughout our history, that there were other ways of being, and other possibilities.”
New Age Movement: The body of literature frequently identified with the “New Age Movement” covers considerable ground. However, one of the issues which some have addressed is the autism spectrum. People who subscribe to these ideas argue that Asperger’s autistics are either “indigo children” or “crystal children.” For instance, Cynthia Berkeley argues that children diagnosed with ADHD “are most commonly misdiagnosed as having ADD or ADHD because they get bored very easily. These children have amazing mental abilities and they are very sensitive to the energies that surround them. They are known as the ’system-busters’.” On the other hand, “Basically, the Indigo Children were born to pave the way, redesign old belief systems and make space for the Crystal Children, who will teach us some even more important lessons…. The Crystals are here to bring love. They are even more super sensitive to energies than the Indigos and are even more psychic. Some characteristics of a Crystal child are that they learn to speak at a much later age (often after 3, 4 or even 5 years old). They are most commonly misdiagnosed with Autism or Asperger’s Syndrome.”
Pro-Cure Movement: This movement, which is somewhat pejoratively referred to as “curebies” by some neurodiversity self-advocates, favors a search for a cure to autism. Basically a parent-led movement, it has sometimes been associated with an advocacy of pseudoscientific treatments, such as chelation. The pro-cure movement accepts a type of the medical model of disability.
In Uncategorized on November 29, 2008 at 2:22 am
I just added the following discussion of types of autism-related movements to this page. Comments are always welcomed and appreciated.
Neurodiversity Movement: This movement is a category of identity politics which refers to autistics and others who reject notions of “curing” autism, as tantamount to a rejection of autistics, in favor of self-advocacy (autistics advocating for themselves individually and collectively) and an appreciation of differences. Neurodiversity is associated with the social model of disability.
Aspergian Movement: This movement combines an intentionally mythopoeic approach with a quasi-evolutionary view to construct a model of superiority. It regards Asperger’s autism as a naturally occurring mutation. For instance: “One in every three hundred people is born an Aspergian Mutant (AM). You may be one them, and you may not even know it!… AM children often develop some ’special powers’ too. These are varied and sometime take years to discover. They may be far reaching memory skills (e.g. the ability to remember entire catalogues after one reading) [or] extraordinary 3d simulating skills (e.g. the ability to visualise a whole building’s infrastructural composition as a 3d computer program would do).” Also, “A land of sea-gazing people, Aspergians, who venture into the great waters for fishing, but never the great distances required to find others, although they fiercely believe they exist…. The Aspergian civilisation has all but disappeared, but its biological and genetic heritage is still very much with us. Their genes are strong and persistent, reminding us throughout our history, that there were other ways of being, and other possibilities.”
New Age Movement: The body of literature frequently identified with the “New Age Movement” covers considerable ground. However, one of the issues which some have addressed is the autism spectrum. People who subscribe to these ideas argue that Asperger’s autistics are either “indigo children” or “crystal children.” For instance, Cynthia Berkeley argues that children diagnosed with ADHD “are most commonly misdiagnosed as having ADD or ADHD because they get bored very easily. These children have amazing mental abilities and they are very sensitive to the energies that surround them. They are known as the ’system-busters’.” On the other hand, “Basically, the Indigo Children were born to pave the way, redesign old belief systems and make space for the Crystal Children, who will teach us some even more important lessons…. The Crystals are here to bring love. They are even more super sensitive to energies than the Indigos and are even more psychic. Some characteristics of a Crystal child are that they learn to speak at a much later age (often after 3, 4 or even 5 years old). They are most commonly misdiagnosed with Autism or Asperger’s Syndrome.”
Pro-Cure Movement: This movement, which is somewhat pejoratively referred to as “curebies” by some neurodiversity self-advocates, favors a search for a cure to autism. Basically a parent-led movement, it has sometimes been associated with an advocacy of pseudoscientific treatments, such as chelation. The pro-cure movement accepts a type of the medical model of disability.
As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global
APPDA – Norte
Vila Nova de Gaia, 25 de Novembro de 2008
Herculano Castro
Natália Correia
As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global
Justificação:
O curso “As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global” tem como principais objectivos sensibilizar profissionais e famílias relativamente à problemática das perturbações globais do desenvolvimento, através de uma visão global das perturbações dentro do espectro do autismo.
Formar profissionais com estratégias adequadas em termos de intervenção com pessoas com perturbações do espectro do autismo.
Promover uma reflexão conjunta sobre a problemática das perturbações do espectro do autismo.
Tipo de curso:
Formação com 15 horas de duração, distribuídas por 5 módulos de 3 horas cada
Inscrição em boletim próprio (através de email, correio ou presencialmente)
Avaliação global final com entrega de certificado de presença no curso
Datas:
Início: 12 de Janeiro 2009
Final: 16 de Janeiro 2009
Cronograma:
Dias
12/01
13/01
14/01
15/01
16/01
Segunda-feira
Terça-feira
Quarta-feira
Quinta-feira
Sexta-feira
Horário
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
Destinatários:
Professores
Educadores
Psicólogos
Terapeutas
Técnicos da área
Estudantes
Família
Local:
Instalações da APPDA Norte.
Formadores:
Herculano Ferreira Moura de Castro, técnico superior de educação, licenciado em
Ciências da Educação pela Faculdade de Ciências da Educação e Psicologia da UP
Natália Maria Marques Correia, professora de educação física, Mestre em Actividade
Física Adaptada pela FADE UP
Preço:
50 Euros
Condições especiais para sócios da APPDA Norte e estudantes:
30 Euros
Vila Nova de Gaia, 25 de Novembro de 2008
Herculano Castro
Natália Correia
As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global
Justificação:
O curso “As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global” tem como principais objectivos sensibilizar profissionais e famílias relativamente à problemática das perturbações globais do desenvolvimento, através de uma visão global das perturbações dentro do espectro do autismo.
Formar profissionais com estratégias adequadas em termos de intervenção com pessoas com perturbações do espectro do autismo.
Promover uma reflexão conjunta sobre a problemática das perturbações do espectro do autismo.
Tipo de curso:
Formação com 15 horas de duração, distribuídas por 5 módulos de 3 horas cada
Inscrição em boletim próprio (através de email, correio ou presencialmente)
Avaliação global final com entrega de certificado de presença no curso
Datas:
Início: 12 de Janeiro 2009
Final: 16 de Janeiro 2009
Cronograma:
Dias
12/01
13/01
14/01
15/01
16/01
Segunda-feira
Terça-feira
Quarta-feira
Quinta-feira
Sexta-feira
Horário
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
Destinatários:
Professores
Educadores
Psicólogos
Terapeutas
Técnicos da área
Estudantes
Família
Local:
Instalações da APPDA Norte.
Formadores:
Herculano Ferreira Moura de Castro, técnico superior de educação, licenciado em
Ciências da Educação pela Faculdade de Ciências da Educação e Psicologia da UP
Natália Maria Marques Correia, professora de educação física, Mestre em Actividade
Física Adaptada pela FADE UP
Preço:
50 Euros
Condições especiais para sócios da APPDA Norte e estudantes:
30 Euros
domingo, 30 de novembro de 2008
1º Congresso Iberico de Educação Especial - Percursos e Precalços
1º CONGRESSO IBÉRICO
EDUCAÇÃO ESPECIAL
PERCURSOS E PERCALÇOS
5/6 Dezembro 2008
AUDITÓRIO DA UNIVERSIDADE LUSÍADA DO PORTO
No ano 2009 iniciar-se-ão os 510 anos da Santa Casa da Misericórdia do Porto.
O primeiro evento das comemorações será o 1º Congresso Ibérico de Educação Especial a realizar-se nos dia 5 e 6 de Dezembro de 2008, com o intuito de celebrar o dia internacional do deficiente – 3 de Dezembro.
Desde o Século XIX que a Santa Casa da Misericórdia do Porto educava, em regime de internato, crianças surdas e crianças cegas, sendo uma acérrima defensora dos seus direitos ao longo dos tempos.
O Século XX exigiu novos olhares sobre as pessoas com deficiência. Hoje, no século XXI, novos paradigmas surgem. Todos temos de aprender a viver juntos, a viver com as diferenças num mesmo Mundo que se pretende livre de preconceitos e optimista.
Este Congresso pretende levar-nos a reflectir sobre conceitos, ideias e teorias subjacentes às práticas implementadas para a educação das crianças e jovens com necessidades educativas especiais, cegas e surdas.
Será também uma partilha de experiências e de saberes que nos propomos construir nestes dois dias numa base da aprendizagem contínua. Estes saberes terão, certamente, um gosto especial como especiais são os nossos alunos.
Bem vindo ao 1º Congresso Ibérico de Educação Especial.
EDUCAÇÃO ESPECIAL
PERCURSOS E PERCALÇOS
5/6 Dezembro 2008
AUDITÓRIO DA UNIVERSIDADE LUSÍADA DO PORTO
No ano 2009 iniciar-se-ão os 510 anos da Santa Casa da Misericórdia do Porto.
O primeiro evento das comemorações será o 1º Congresso Ibérico de Educação Especial a realizar-se nos dia 5 e 6 de Dezembro de 2008, com o intuito de celebrar o dia internacional do deficiente – 3 de Dezembro.
Desde o Século XIX que a Santa Casa da Misericórdia do Porto educava, em regime de internato, crianças surdas e crianças cegas, sendo uma acérrima defensora dos seus direitos ao longo dos tempos.
O Século XX exigiu novos olhares sobre as pessoas com deficiência. Hoje, no século XXI, novos paradigmas surgem. Todos temos de aprender a viver juntos, a viver com as diferenças num mesmo Mundo que se pretende livre de preconceitos e optimista.
Este Congresso pretende levar-nos a reflectir sobre conceitos, ideias e teorias subjacentes às práticas implementadas para a educação das crianças e jovens com necessidades educativas especiais, cegas e surdas.
Será também uma partilha de experiências e de saberes que nos propomos construir nestes dois dias numa base da aprendizagem contínua. Estes saberes terão, certamente, um gosto especial como especiais são os nossos alunos.
Bem vindo ao 1º Congresso Ibérico de Educação Especial.
quarta-feira, 26 de novembro de 2008
Um asperger no mundo da musica
Ladyhawke sofre de doença rara
Cantora da Nova Zelândia com estreia em Portugal em Dezembro no festival Super
Bock em Stock de fala do seu Síndrome Asperger.
Diagnosticada com uma doença rara do foro psicológico conhecida por Síndrome de
Asperger, Ladyhawke (Pip Brown) diz que é preciso desmistificar esta condição e
que as pessoas não devem ter medo de ir ao médico.
Numa entrevista à BBC, a cantora da Nova Zelândia revela que só soube da doença
há poucos anos e que as pessoas devem estar atentas aos sintomas e encarar a
realidade.
"As pessoas não devem ter medo disto ou de outra coisa qualquer. Há gente que
nem sabe que a tem [doença]. Vivi a vida toda sem saber até há poucos anos;
estava a sentir-me a ir abaixo e procurei ajuda", disse a cantora de 27 anos
sobre o diagnóstico semelhante ao autismo.
"Tenho uma variante ligeira, mas há pessoas que nem escrever uma mensagem
conseguem - adoro poder conversar com as pessoas e falar sobre isto", disse
Brown.
"Tenho momentos, muitas vezes no soundcheck, em que sinto que não vou conseguir
actuar. Acho que não vou conseguir cantar, tenho vozes na cabeça a dizer-me que
não presto e que não sou capaz. Há um lado de mim que diz isso, outro que diz
que está toda a gente a olhar para ti e a avaliar-me", adiantou.
Craig Nicholls, dos australianos The Vines, ou o inglês Gary Numan são alguns
dos músicos que já revelaram publicamente sofrer do mesmo síndrome do espectro
autista.
Ladyhawke vem a Portugal apresentar o disco de estreia homónimo, editado este
ano, no festival Super Bock em Stock. A actuação está marcada para o dia 3 de
Dezembro, na sala 1 do Cinema São Jorge pelas 21h30.
Cantora da Nova Zelândia com estreia em Portugal em Dezembro no festival Super
Bock em Stock de fala do seu Síndrome Asperger.
Diagnosticada com uma doença rara do foro psicológico conhecida por Síndrome de
Asperger, Ladyhawke (Pip Brown) diz que é preciso desmistificar esta condição e
que as pessoas não devem ter medo de ir ao médico.
Numa entrevista à BBC, a cantora da Nova Zelândia revela que só soube da doença
há poucos anos e que as pessoas devem estar atentas aos sintomas e encarar a
realidade.
"As pessoas não devem ter medo disto ou de outra coisa qualquer. Há gente que
nem sabe que a tem [doença]. Vivi a vida toda sem saber até há poucos anos;
estava a sentir-me a ir abaixo e procurei ajuda", disse a cantora de 27 anos
sobre o diagnóstico semelhante ao autismo.
"Tenho uma variante ligeira, mas há pessoas que nem escrever uma mensagem
conseguem - adoro poder conversar com as pessoas e falar sobre isto", disse
Brown.
"Tenho momentos, muitas vezes no soundcheck, em que sinto que não vou conseguir
actuar. Acho que não vou conseguir cantar, tenho vozes na cabeça a dizer-me que
não presto e que não sou capaz. Há um lado de mim que diz isso, outro que diz
que está toda a gente a olhar para ti e a avaliar-me", adiantou.
Craig Nicholls, dos australianos The Vines, ou o inglês Gary Numan são alguns
dos músicos que já revelaram publicamente sofrer do mesmo síndrome do espectro
autista.
Ladyhawke vem a Portugal apresentar o disco de estreia homónimo, editado este
ano, no festival Super Bock em Stock. A actuação está marcada para o dia 3 de
Dezembro, na sala 1 do Cinema São Jorge pelas 21h30.
terça-feira, 25 de novembro de 2008
Curso Europeu - "Quatlity of Life in Individuals with Autism Spectrum Disorders - A Pratical Approach"
A base de dados europeia para a Formação Contínua dos Programas de Aprendizagem ao Longo da Vida Comenius/Grundtvig é uma base de dados dirigida especificamente a todos os profissionais ligados à educação escolar e à educação de adultos em toda a Comunidade Europeia.
A APPDA-Norte está representada através do curso "Quality of Life in Individuals with Autism Spectrum Disorders - A Practical Approach" - Reference Number : PT-2009-041-00.
Toda a informação no link:
https://webgate.ec.europa.eu/llp/istcoursedatabase/index.cfm?fuseaction=DisplayCourse&cid=13502
A APPDA-Norte está representada através do curso "Quality of Life in Individuals with Autism Spectrum Disorders - A Practical Approach" - Reference Number : PT-2009-041-00.
Toda a informação no link:
https://webgate.ec.europa.eu/llp/istcoursedatabase/index.cfm?fuseaction=DisplayCourse&cid=13502
Como (Con)viver com a Diferença? - 02 a 05 Dezembro
O nucleo de Educação Especial do Agrupamento de Escolas de Gondomar, promove o 1º Ciclo de Palestras, convidando pais, professores, tecnicos e comunidade em geral a participar na reflexão de temas relacionados com este grupo especifico de intervenção.
Autismo - 04 Dezembro
18h30 - Comunicação apresentada pela Clifala "Autismo"
- Reconhecer os sinais caracteristicos da Perturbação do Espectro do Autismo (PEA)
- Compreender o funcionamento sensorial das crinaças com PEA
- Sencibilização para algumas estrategias de intervenção especificas
Oradores: Dra Alexandra Fernandes e Dra Vania Peixoto
Autismo - 04 Dezembro
18h30 - Comunicação apresentada pela Clifala "Autismo"
- Reconhecer os sinais caracteristicos da Perturbação do Espectro do Autismo (PEA)
- Compreender o funcionamento sensorial das crinaças com PEA
- Sencibilização para algumas estrategias de intervenção especificas
Oradores: Dra Alexandra Fernandes e Dra Vania Peixoto
segunda-feira, 24 de novembro de 2008
Hora do Conto
Foi neste Sabado que decorreu a "Hora do Conto", todos estiveram interessados na Historia da "Ana e a bola de sabão", nos truques de magia e no momento apoteotico das bolinhas de sabão.
Em seguida passo a reportagem fotografica:
Em seguida passo a reportagem fotografica:
quinta-feira, 20 de novembro de 2008
Venda Solidaria
Convite
A APPDA-Norte, Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo vem convidar V.Ex.a a estar presente na Inauguração do nosso espaço de Venda de Natal, sita na Rua Duque da Terceira, n.º 179, na freguesia do Bonfim, no Porto, no dia 25 de Novembro pelas 15 horas, a qual será brindada com um Porto de Honra.
A APPDA-Norte, Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo vem convidar V.Ex.a a estar presente na Inauguração do nosso espaço de Venda de Natal, sita na Rua Duque da Terceira, n.º 179, na freguesia do Bonfim, no Porto, no dia 25 de Novembro pelas 15 horas, a qual será brindada com um Porto de Honra.
Conferencia sobre estimulação neuro auditiva
A AMA - Associação de Amigos do Autismo, foi criada com várias finalidades e objectivos, um deles consiste em divulgar e dar a conhecer novos métodos e novas estratégias de intervenção. Como tal estamos atentos, ao que vai sendo trabalhado/descoberto em Portugal e além fronteiras, para pudermos conhecer os seus resultados e procedermos à sua análise. Estes novos conceitos, serão sempre alvo de um parecer dado pelo nosso conselho científico, para uma possível aplicação junto das nossas crianças e jovens.
É com base neste propósito que a AMA promove e participa na palestra de esclarecimento acerca da estimulação neuro auditiva e a sua eficácia em crianças portadoras de Perturbações do Espectro do Autismo, organizada pela Dra. Ana Paula Azevedo, optometrista, directora da Clínica oftalmológica e optométrica de Barcelos. Esta decorrerá no dia 26 de Novembro de 2008, pelas 21 horas no auditório da Câmara Municipal de Barcelos, segue uma breve explicação acerca deste método terapêutico.
Um estudo, publicado na edição de Agosto de 2004 da revista científica Nature Neuroscience, revela uma incapacidade dos autistas em activar as zonas do cérebro especificamente dedicadas ao reconhecimento da voz humana, podendo esta descoberta explicar em parte as dificuldades de relacionamento social dos portadores desta síndroma. O trabalho foi realizado em Orsay (região parisiense) pela equipa de Mónica Zilbovicius (Instituto Francês da Investigação e da Saúde, serviço hospitalar Frédéric Joliot) em colaboração com a Universidade de Montréal, Canadá, sugere que a identificação destas deficiências de percepção “poderá permitir elaborar estratégias de reeducação” adaptadas.
O treino de integração auditiva (Auditory integration training, AIT) é uma terapêutica baseada na premissa de que algumas das características do autismo ocorrem devido a um mau funcionamento auditivo e da atenção e o processamento auditivo central. Os problemas de processamento auditivo central nos autistas afectam negativamente a comunicação (linguagem expressiva e receptiva) resultando numa dificuldade especial com relação à música (ritmo e entonação). A Reeducação auditiva é compatível com qualquer outra forma de intervenção, os seus resultados podem ser optimizados quando trabalhando com outras áreas sensoriais como a visão, propriocepção, tacto e vestíbulo, visto tratar-se de um método de estimulação sensorial.
As inscrições estão abertas de forma gratuita e devem ser enviadas para o seguinte correio electrónico, neuroauditivo@sapo.pt a ficha de inscrição que deve ser preenchida e enviada, segue em ficheiro anexo. Esta palestra não tem limite inscrições nem qualquer tipo de exigências técnicas e ou profissional, como tal, é uma palestra aberta a todo o tipo de interessados.
É com base neste propósito que a AMA promove e participa na palestra de esclarecimento acerca da estimulação neuro auditiva e a sua eficácia em crianças portadoras de Perturbações do Espectro do Autismo, organizada pela Dra. Ana Paula Azevedo, optometrista, directora da Clínica oftalmológica e optométrica de Barcelos. Esta decorrerá no dia 26 de Novembro de 2008, pelas 21 horas no auditório da Câmara Municipal de Barcelos, segue uma breve explicação acerca deste método terapêutico.
Um estudo, publicado na edição de Agosto de 2004 da revista científica Nature Neuroscience, revela uma incapacidade dos autistas em activar as zonas do cérebro especificamente dedicadas ao reconhecimento da voz humana, podendo esta descoberta explicar em parte as dificuldades de relacionamento social dos portadores desta síndroma. O trabalho foi realizado em Orsay (região parisiense) pela equipa de Mónica Zilbovicius (Instituto Francês da Investigação e da Saúde, serviço hospitalar Frédéric Joliot) em colaboração com a Universidade de Montréal, Canadá, sugere que a identificação destas deficiências de percepção “poderá permitir elaborar estratégias de reeducação” adaptadas.
O treino de integração auditiva (Auditory integration training, AIT) é uma terapêutica baseada na premissa de que algumas das características do autismo ocorrem devido a um mau funcionamento auditivo e da atenção e o processamento auditivo central. Os problemas de processamento auditivo central nos autistas afectam negativamente a comunicação (linguagem expressiva e receptiva) resultando numa dificuldade especial com relação à música (ritmo e entonação). A Reeducação auditiva é compatível com qualquer outra forma de intervenção, os seus resultados podem ser optimizados quando trabalhando com outras áreas sensoriais como a visão, propriocepção, tacto e vestíbulo, visto tratar-se de um método de estimulação sensorial.
As inscrições estão abertas de forma gratuita e devem ser enviadas para o seguinte correio electrónico, neuroauditivo@sapo.pt a ficha de inscrição que deve ser preenchida e enviada, segue em ficheiro anexo. Esta palestra não tem limite inscrições nem qualquer tipo de exigências técnicas e ou profissional, como tal, é uma palestra aberta a todo o tipo de interessados.
quarta-feira, 19 de novembro de 2008
Ambiente Autista - Zac Browser
ZAC is the first web browser developed specifically for children with autism, and autism spectrum disorders such as Asperger syndrome, pervasive developmental disorders (PDD), and PDD-NOS. We have made this browser for the children - for their enjoyment, enrichment, and freedom. Children touch it, use it, play it, interact with it, and experience independence through ZAC.
ZAC is the zone that will permit your child to interact directly with games (a LOT of games) and activities (focused on MANY interests) that cater specifically to kids who display the characteristics of autism spectrum disorders, like impairments in social interaction, impairments in communication, restricted interests and repetitive behavior. ZAC has been an effective tool for kids with low, medium and high functioning autism.
ZAC focuses on the children and their interaction - But we also provide an excellent forum for parents, caretakers, teachers, and others to share their experiences, tools and resources and to unite as a caring, compassionate, and extremely knowledgeable community. It is said that "it takes a village to raise a child", and that is exponentially true for raising a child with autistic spectrum disorders. The power of your experience yesterday is going to be instrumental in helping someone successfully tackle the circumstances of today.
http://www.zacbrowser.com/
ZAC is the zone that will permit your child to interact directly with games (a LOT of games) and activities (focused on MANY interests) that cater specifically to kids who display the characteristics of autism spectrum disorders, like impairments in social interaction, impairments in communication, restricted interests and repetitive behavior. ZAC has been an effective tool for kids with low, medium and high functioning autism.
ZAC focuses on the children and their interaction - But we also provide an excellent forum for parents, caretakers, teachers, and others to share their experiences, tools and resources and to unite as a caring, compassionate, and extremely knowledgeable community. It is said that "it takes a village to raise a child", and that is exponentially true for raising a child with autistic spectrum disorders. The power of your experience yesterday is going to be instrumental in helping someone successfully tackle the circumstances of today.
http://www.zacbrowser.com/
Metodo das 28 palavras
Este trabalho que tem por base o método de aprendizagem da leitura e da escrita da autora brasileira Yolanda Betim Paes Leme de Kruel foi resultado de um estudo e adaptação do mesmo às crianças do nosso país.
Como o original, baseia-se no conhecimento de 28 palavras e não das letras, como tradicionalmente se ensinava. Essas palavras serão apresentadas às outras crianças através de uma história que se irá contando ao longo do ano.
De cada parcela do texto sairão uma ou mais palavras que as outras crianças irão memorizar globalmente e que aprenderão a distinguir e depois a analisar. Com sucessivos exercícios de decomposição dessas palavras e com a ajuda de processos ideográficos, elas associarão o desenho à palavra e vice-versa.
Este método será mais atraente para as crianças quanto mais elas descobrirem o que lhe é proposto e tiverem interesse em trabalhar, descobrindo palavras, recortando desenhos, colando-os no espaço em branco... Depois do contacto inicial, em que os pais e professores serão guias, tudo se tornará mais fácil e, em pouco tempo, elas começarão a ler primeiro palavras e depois pequenas frases. Só no final, surgirá o alfabeto, já depois das crianças saberem ler.
Mesmo para as que têm dificuldades, este método foi ensaiado e observaram-se acentuados progressos, devido ao interesse que despertou.
Não podemos esquecer que um método de leitura não constitui por si só toda a actividade no âmbito da leitura e escrita; outros trabalhos o podem e devem enriquecer , designadamente o texto livre, a correspondência escolar, a leitura de contos infantis , a pesquisa, a exploração do meio envolvente,...
Este é um método analítico, partindo do todo para o particular. Parte da palavra, considerada como um todo ( pelo menos nas primeiras 4 palavras), sem descer à análise dos seus elementos.
Aparece ,então, a sua decomposição até que sejam perfeitamente reconhecidas as sílabas que compõem as palavras-chave. Com essas sílabas, novas palavras se formarão.
As crianças começam a sentir "o prazer de ler" e de "descobrir".Uma vez que ler é reconhecer e compreender a palavra escrita, há que ensinar a escrever. A partir da história ou texto-base, procura-se focar as palavras-chave por uma certa ordem, de tal modo que se estabeleça o diálogo como base do enriquecimento vocabular.
Vejam como funciona:
http://palavras28.no.sapo.pt/
Como o original, baseia-se no conhecimento de 28 palavras e não das letras, como tradicionalmente se ensinava. Essas palavras serão apresentadas às outras crianças através de uma história que se irá contando ao longo do ano.
De cada parcela do texto sairão uma ou mais palavras que as outras crianças irão memorizar globalmente e que aprenderão a distinguir e depois a analisar. Com sucessivos exercícios de decomposição dessas palavras e com a ajuda de processos ideográficos, elas associarão o desenho à palavra e vice-versa.
Este método será mais atraente para as crianças quanto mais elas descobrirem o que lhe é proposto e tiverem interesse em trabalhar, descobrindo palavras, recortando desenhos, colando-os no espaço em branco... Depois do contacto inicial, em que os pais e professores serão guias, tudo se tornará mais fácil e, em pouco tempo, elas começarão a ler primeiro palavras e depois pequenas frases. Só no final, surgirá o alfabeto, já depois das crianças saberem ler.
Mesmo para as que têm dificuldades, este método foi ensaiado e observaram-se acentuados progressos, devido ao interesse que despertou.
Não podemos esquecer que um método de leitura não constitui por si só toda a actividade no âmbito da leitura e escrita; outros trabalhos o podem e devem enriquecer , designadamente o texto livre, a correspondência escolar, a leitura de contos infantis , a pesquisa, a exploração do meio envolvente,...
Este é um método analítico, partindo do todo para o particular. Parte da palavra, considerada como um todo ( pelo menos nas primeiras 4 palavras), sem descer à análise dos seus elementos.
Aparece ,então, a sua decomposição até que sejam perfeitamente reconhecidas as sílabas que compõem as palavras-chave. Com essas sílabas, novas palavras se formarão.
As crianças começam a sentir "o prazer de ler" e de "descobrir".Uma vez que ler é reconhecer e compreender a palavra escrita, há que ensinar a escrever. A partir da história ou texto-base, procura-se focar as palavras-chave por uma certa ordem, de tal modo que se estabeleça o diálogo como base do enriquecimento vocabular.
Vejam como funciona:
http://palavras28.no.sapo.pt/
Alunos com NEE (Necessidades Educativas Especiais) - Almoço e Transporte Gratuito
Atravez de varias informações em seguida passo esta informação que podera ser utilizada:
informo que o despacho que regulamenta este assunto é o Despacho nº 20.956/2008, de Agosto passado, podem aceder a ele no Portal da Educação do Ministério da Educação
www.min-edu.pt
Este apoio é para alunos que frequentam a escolaridade obrigatoria e ainda não esta perfeitamente esclarecido se para outros programas como o E-Escola e o Magalhães estão abrangidos
informo que o despacho que regulamenta este assunto é o Despacho nº 20.956/2008, de Agosto passado, podem aceder a ele no Portal da Educação do Ministério da Educação
www.min-edu.pt
Este apoio é para alunos que frequentam a escolaridade obrigatoria e ainda não esta perfeitamente esclarecido se para outros programas como o E-Escola e o Magalhães estão abrangidos
terça-feira, 18 de novembro de 2008
Dar Voz aos Autistas
Autscape por André Vilaça
O Autscape é um congresso anual organizado por autistas e para autistas. O congresso, de 29 de Julho a 1 de Agosto de 2008, foi numa aldeia no norte de Inglaterra, onde também foi filmado o Harry Potter e lá parecia que estávamos num mundo de feiticeiros, aliás passou por nós um jovem autista que parecia mesmo um feiticeiro. Havia lá trabalhos expostos tão fraquinhos que eu nem acredito que não tenham escolhido o meu. Havia lá uma autista que parecia a Natália a cantar, porque cantava mesmo mal e um homem barbudo e de cabelo cinzento, com os seus 60 anos, chamado William que se vestia como um jovem e que me maravilhou com a sua voz de narrador, parecia um narrador das séries antigas de desenhos animados inglesas. Havia também dois que pareciam duas personagens de animação da MTV dos anos 90, eles eram iguaizinhos e até se riam da mesma maneira e tudo. Por ultimo vi o José Castelo Branco autista lá no Autscape. Fomos visitar Settle, a cidade ao lado, donde eu mandei um postal para o Pai Carneiro e para a minha segunda mãe Conchinha e o Herculano teve a ideia de mandar um postal para a direcção.
Vimos o Luminarium, que serve para relaxar os autistas. Eu não gostei, mas que relaxa, relaxa. Vimos um filme que era o que aconteceria se o André Morais tivesse um filho. O filme é espectacular, eu tenho em casa, chama-se “Bolo de Neve”. A actriz do “Alien” faz tão bem de autista, que se não a conhecesse acreditaria que ela era autista.
Espero voltar lá e se um dia Deus e Buda me ajudarem irei fazer um congresso igual em Portugal
Texto escrito por Andre Vilaça in Zapping
O Autscape é um congresso anual organizado por autistas e para autistas. O congresso, de 29 de Julho a 1 de Agosto de 2008, foi numa aldeia no norte de Inglaterra, onde também foi filmado o Harry Potter e lá parecia que estávamos num mundo de feiticeiros, aliás passou por nós um jovem autista que parecia mesmo um feiticeiro. Havia lá trabalhos expostos tão fraquinhos que eu nem acredito que não tenham escolhido o meu. Havia lá uma autista que parecia a Natália a cantar, porque cantava mesmo mal e um homem barbudo e de cabelo cinzento, com os seus 60 anos, chamado William que se vestia como um jovem e que me maravilhou com a sua voz de narrador, parecia um narrador das séries antigas de desenhos animados inglesas. Havia também dois que pareciam duas personagens de animação da MTV dos anos 90, eles eram iguaizinhos e até se riam da mesma maneira e tudo. Por ultimo vi o José Castelo Branco autista lá no Autscape. Fomos visitar Settle, a cidade ao lado, donde eu mandei um postal para o Pai Carneiro e para a minha segunda mãe Conchinha e o Herculano teve a ideia de mandar um postal para a direcção.
Vimos o Luminarium, que serve para relaxar os autistas. Eu não gostei, mas que relaxa, relaxa. Vimos um filme que era o que aconteceria se o André Morais tivesse um filho. O filme é espectacular, eu tenho em casa, chama-se “Bolo de Neve”. A actriz do “Alien” faz tão bem de autista, que se não a conhecesse acreditaria que ela era autista.
Espero voltar lá e se um dia Deus e Buda me ajudarem irei fazer um congresso igual em Portugal
Texto escrito por Andre Vilaça in Zapping
Autismo e TDG - Dificuldades Auditivas
En la población autista y con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) los problemas de procesamiento auditivo central afectan principalmente tres áreas: conducta, comunicación y lenguaje:
• Problemas conductuales.
– Miedo.
– Agresividad.
• Problemas de comunicación.
– Aislamiento social.
• Problemas de lenguaje.
– Receptivo.
– Expresivo.
Este hecho se debe a tres circunstancias distintas:
• Déficit de modulación (que puede causar):
– Hipoaudición.
– Hiperaudición (que se debe a):
• Déficit de inhibición ipsilateral.
• Exceso de liberación de acetilcolina.
• Ausencia de filtrado de la señal.
• Déficit de asociación multimodal (que supone):
– Dificultad para atender estímulos sensoriales simultáneos.
• Falta de actividad del hemisferio cerebral izquierdo (que supone):
• Lenguaje ecolálico.
• Déficit de lenguaje receptivo.
• Déficit de lenguaje expresivo.
Manifestaciones conductuales de los PPAC en el autismo y los TGD:
Hiperaudición:
• Aislamiento.
• Taparse los oídos.
• Asustarse con facilidad.
• Aparentar falsa sordera.
• Hacer ruidos repetitivos propios.
• Dificultad para conciliar el sueño.
• Oír sonidos aparentemente inexistentes.
• Miedo a sonidos agudos.
• Miedo a lugares con reverberación.
• Disconfort ante sonidos agudos.
• Autoestimulación.
– Balancearse.
– Gritar.
– Provocar sonidos.
• Hipoaudición:
• Provocar sonidos intensos y rítmicos.
• Acercarse al ruido.
• Abrir y cerrar puertas.
• Romper objetos que hacen ruido.
• Preferencia por ambientes ruidosos y reverberantes.
• Déficit en las áreas de asociación multimodales.
• Incapacidad para atender, simultáneamente, estímulos pertenecientes a modalidades sensoriales distintas.
· Por ejemplo, mirar y escuchar a la vez.
Actividad hemisférica cerebral:
Los estudios de flujo sanguíneo cerebral (FSC) y con tomografía por emisión de positrones (PET), han mostrado que los sujetos autistas no muestran actividad cerebral en el lóbulo temporal del hemisferio izquierdo ante gestos comunicativos humanos (hablar, gritar, reír o llorar). Dada la asimetría anatómica y funcional del cerebro…
• Hemisferio izquierdo.
– Sonidos del lenguaje.
– Habla.
– Lectura.
– Escritura.
– Memoria verbal.
• Hemisferio derecho.
– Sonido no lingüístico.
– Música.
– Contenido emocional.
– Memoria no verbal.
…los problemas de procesamiento auditivo central en sujetos autistas afectan negativamente a la comunicación (lenguaje expresivo y receptivo) y conceden a estos niños una facultad especial para la música (ritmo y entonación).
• Problemas conductuales.
– Miedo.
– Agresividad.
• Problemas de comunicación.
– Aislamiento social.
• Problemas de lenguaje.
– Receptivo.
– Expresivo.
Este hecho se debe a tres circunstancias distintas:
• Déficit de modulación (que puede causar):
– Hipoaudición.
– Hiperaudición (que se debe a):
• Déficit de inhibición ipsilateral.
• Exceso de liberación de acetilcolina.
• Ausencia de filtrado de la señal.
• Déficit de asociación multimodal (que supone):
– Dificultad para atender estímulos sensoriales simultáneos.
• Falta de actividad del hemisferio cerebral izquierdo (que supone):
• Lenguaje ecolálico.
• Déficit de lenguaje receptivo.
• Déficit de lenguaje expresivo.
Manifestaciones conductuales de los PPAC en el autismo y los TGD:
Hiperaudición:
• Aislamiento.
• Taparse los oídos.
• Asustarse con facilidad.
• Aparentar falsa sordera.
• Hacer ruidos repetitivos propios.
• Dificultad para conciliar el sueño.
• Oír sonidos aparentemente inexistentes.
• Miedo a sonidos agudos.
• Miedo a lugares con reverberación.
• Disconfort ante sonidos agudos.
• Autoestimulación.
– Balancearse.
– Gritar.
– Provocar sonidos.
• Hipoaudición:
• Provocar sonidos intensos y rítmicos.
• Acercarse al ruido.
• Abrir y cerrar puertas.
• Romper objetos que hacen ruido.
• Preferencia por ambientes ruidosos y reverberantes.
• Déficit en las áreas de asociación multimodales.
• Incapacidad para atender, simultáneamente, estímulos pertenecientes a modalidades sensoriales distintas.
· Por ejemplo, mirar y escuchar a la vez.
Actividad hemisférica cerebral:
Los estudios de flujo sanguíneo cerebral (FSC) y con tomografía por emisión de positrones (PET), han mostrado que los sujetos autistas no muestran actividad cerebral en el lóbulo temporal del hemisferio izquierdo ante gestos comunicativos humanos (hablar, gritar, reír o llorar). Dada la asimetría anatómica y funcional del cerebro…
• Hemisferio izquierdo.
– Sonidos del lenguaje.
– Habla.
– Lectura.
– Escritura.
– Memoria verbal.
• Hemisferio derecho.
– Sonido no lingüístico.
– Música.
– Contenido emocional.
– Memoria no verbal.
…los problemas de procesamiento auditivo central en sujetos autistas afectan negativamente a la comunicación (lenguaje expresivo y receptivo) y conceden a estos niños una facultad especial para la música (ritmo y entonación).
2º Jantar de Benificiência da APPDA-Norte
No dia 03 de Dezembro vai se realizar o 2º Jantar de Benificiencia da APPDA-Norte no Hotel AC Porto (Junto ao Estadio do Dragão).
Preço por pessoa 30,00€ (Jantar Buffet)
Preço por pessoa 30,00€ (Jantar Buffet)
quinta-feira, 13 de novembro de 2008
CIF/CIF-CJ
Tema: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde -
CIF / CIF CJ - Mudanças e Desafios
Local: Auditório do Instituto Nacional para a Reabilitação, Av. Conde de
Valbom, 63 - Lisboa
Data: 27 de Novembro de 2008
Hora: das 15h00 às 17h30
O Fórum mensal deste mês de Novembro será subordinado ao tema "Classificação
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF / CIF CJ.
Mudanças e Desafios". A Dinamizadora será a Dr.ª Isabel Felgueiras, Chefe de
Divisão do Gabinete de Investigação e Desenvolvimento do INR, I.P.
A entrada é livre. Terá serviço de intérprete de língua gestual portuguesa.
Contactos:
Dr. Adalberto Fernandes
Instituto Nacional para a Reabilitação
Avenida Conde de Valbom, nº 63 1069-178 Lisboa
Tel: 21 792 95 00
Fax: 21 792 95 96
E-mail: inr@seg-social.pt
Sítio web: www.inr.pt
CIF / CIF CJ - Mudanças e Desafios
Local: Auditório do Instituto Nacional para a Reabilitação, Av. Conde de
Valbom, 63 - Lisboa
Data: 27 de Novembro de 2008
Hora: das 15h00 às 17h30
O Fórum mensal deste mês de Novembro será subordinado ao tema "Classificação
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF / CIF CJ.
Mudanças e Desafios". A Dinamizadora será a Dr.ª Isabel Felgueiras, Chefe de
Divisão do Gabinete de Investigação e Desenvolvimento do INR, I.P.
A entrada é livre. Terá serviço de intérprete de língua gestual portuguesa.
Contactos:
Dr. Adalberto Fernandes
Instituto Nacional para a Reabilitação
Avenida Conde de Valbom, nº 63 1069-178 Lisboa
Tel: 21 792 95 00
Fax: 21 792 95 96
E-mail: inr@seg-social.pt
Sítio web: www.inr.pt
quarta-feira, 12 de novembro de 2008
Uma historia reescrita por um autista
O rato do campo e o rato da cidade
Parte I
O rato do campo parte para a cidade
Era uma vez um rato que se chamava rato do campo, que vivia com seus pais, o senhor rato, o pai e a ratazana, a mãe.
Um dia a ratazana entregou ao rato do campo uma carta do seu amigo rato da cidade, e ela disse:
- Uma carta para si.
- Obrigado mãe.
Leu a carta e disse que íamos fazer uma festa. Então o rato do campo partiu para o comboio antes que fosse para a viagem à cidade.
Parte II
Bem-vindo a cidade
O comboio chegou a cidade de Paris em França e visitou o seu amigo rato da cidade.
- Bem-vindo à cidade! Disse o rato da cidade
- Onde estou? Disse o rato do campo
- Onde estas? Em Paris.
- Mas tu eras inglês.
- Isso era minha própria língua, mas agora estou a viver em França. Anda comigo, tenho lá um restaurante.
Parte III
Barriga cheia
Os nossos amigos foram o seu caminho até que o rato do campo disse ao rato da cidade:
- Onde vamos?
- Vamos ao barriga cheia o restaurante (…)
E comeram o que estava na mesa.
Parte IV
Coitado dos amigos
Os nossos amigos continuavam a comer porém um gato, um grande gato vem perseguir sem ver o sinal que era proibido entrar animais. Ele deu um grande salto e apanhou os ratos um valente susto.
- Vou embora daqui no meu campo é melhor porque na cidade não quero ser comido por um gato.
E o rato do campo foi embora da cidade sem despedir o seu amigo.
FIM
Autor: JC 11 anos
(Adaptado da história original)
Parte I
O rato do campo parte para a cidade
Era uma vez um rato que se chamava rato do campo, que vivia com seus pais, o senhor rato, o pai e a ratazana, a mãe.
Um dia a ratazana entregou ao rato do campo uma carta do seu amigo rato da cidade, e ela disse:
- Uma carta para si.
- Obrigado mãe.
Leu a carta e disse que íamos fazer uma festa. Então o rato do campo partiu para o comboio antes que fosse para a viagem à cidade.
Parte II
Bem-vindo a cidade
O comboio chegou a cidade de Paris em França e visitou o seu amigo rato da cidade.
- Bem-vindo à cidade! Disse o rato da cidade
- Onde estou? Disse o rato do campo
- Onde estas? Em Paris.
- Mas tu eras inglês.
- Isso era minha própria língua, mas agora estou a viver em França. Anda comigo, tenho lá um restaurante.
Parte III
Barriga cheia
Os nossos amigos foram o seu caminho até que o rato do campo disse ao rato da cidade:
- Onde vamos?
- Vamos ao barriga cheia o restaurante (…)
E comeram o que estava na mesa.
Parte IV
Coitado dos amigos
Os nossos amigos continuavam a comer porém um gato, um grande gato vem perseguir sem ver o sinal que era proibido entrar animais. Ele deu um grande salto e apanhou os ratos um valente susto.
- Vou embora daqui no meu campo é melhor porque na cidade não quero ser comido por um gato.
E o rato do campo foi embora da cidade sem despedir o seu amigo.
FIM
Autor: JC 11 anos
(Adaptado da história original)
A Strange World
"The term 'autism' is first used in three different places, independentlyfrom each other. The first time is in the annual reports (1937/1938 and1939/1940) of the Paedological Institute in Nijmegen, where the term wasused by, among others, Chorus, for children who are 'extremely turnedinward' (Frye, 1968)".
A Strange World is an intriguing and comprehensive guide to autistic spectrum disorders presented from a new biopsychological perspective. Martine Delfos provides a strong theoretical analysis of the nature of autism and the problems it may cause. Illustrating her ideas with many real life examples, Delfos offers practical advice from the perspectives of autistic people of all ages, and from parents and carers. Balancing theory and practice, she incorporates the findings of current research, and moves beyond, addressing issues such as differences between men and women with autistic spectrum disorders, and the question of what is ‘normal’. A Strange World is both an accessible resource for parents and an important textbook for students and professionals.
Martine F. Delfos PhD, is a psychologist who works with clients with a broad spectrum of behavioural problems and who is committed to the development of theoretical models that are directly applicable in the daily work of professionals. She is the author of several books in the fields of child psychology, autism and behavioural difficulties, including Children and Behavioural Problems, also published by Jessica Kingsley Publishers.
A Strange World is an intriguing and comprehensive guide to autistic spectrum disorders presented from a new biopsychological perspective. Martine Delfos provides a strong theoretical analysis of the nature of autism and the problems it may cause. Illustrating her ideas with many real life examples, Delfos offers practical advice from the perspectives of autistic people of all ages, and from parents and carers. Balancing theory and practice, she incorporates the findings of current research, and moves beyond, addressing issues such as differences between men and women with autistic spectrum disorders, and the question of what is ‘normal’. A Strange World is both an accessible resource for parents and an important textbook for students and professionals.
Martine F. Delfos PhD, is a psychologist who works with clients with a broad spectrum of behavioural problems and who is committed to the development of theoretical models that are directly applicable in the daily work of professionals. She is the author of several books in the fields of child psychology, autism and behavioural difficulties, including Children and Behavioural Problems, also published by Jessica Kingsley Publishers.
segunda-feira, 10 de novembro de 2008
Bolo de Neve - Filme obrigatorio
Sinopse:
Alex é um homem introspectivo e solitario que tenta lidar da melhor maneira com as consequencias traumaticas de um brutal aceidente de automovel onde morreu uma jovem aquem tinha dado boleia. Alex visita Linda, a mãe da jovem, e descobre que ela é autista e que apesar de compreender a situação tem dificuldade em exprimir a sua dor emocional. atraves da visão muito particular que Linda tem do mundo, bom como da relação intima que desenvolve com a sua nova amiga Maggie, Alex começa a tentar reconciliar-se com o seu passado e com o mundo.
Este filme é uma sugestiva e emotiva historia de amor e amizade, dirigido com grande sobriedade e eficacia pro Marc Evans, que contou aqui os talentos de Alan Rickman, Sigouney Weacer e Carrie-Anne Moss.
Este é um filme imperdivel pois leva nos para uma dimensão totalmente diferente do que estamos a ver nos filmes onde se aborda o Autismo. Este é um filme leve, que nos deixa rir e emocionar ao mesmo tempo e que nos faz sonhar e compreender a forma como um Autista vê o mundo.
Alex é um homem introspectivo e solitario que tenta lidar da melhor maneira com as consequencias traumaticas de um brutal aceidente de automovel onde morreu uma jovem aquem tinha dado boleia. Alex visita Linda, a mãe da jovem, e descobre que ela é autista e que apesar de compreender a situação tem dificuldade em exprimir a sua dor emocional. atraves da visão muito particular que Linda tem do mundo, bom como da relação intima que desenvolve com a sua nova amiga Maggie, Alex começa a tentar reconciliar-se com o seu passado e com o mundo.
Este filme é uma sugestiva e emotiva historia de amor e amizade, dirigido com grande sobriedade e eficacia pro Marc Evans, que contou aqui os talentos de Alan Rickman, Sigouney Weacer e Carrie-Anne Moss.
Este é um filme imperdivel pois leva nos para uma dimensão totalmente diferente do que estamos a ver nos filmes onde se aborda o Autismo. Este é um filme leve, que nos deixa rir e emocionar ao mesmo tempo e que nos faz sonhar e compreender a forma como um Autista vê o mundo.
sexta-feira, 7 de novembro de 2008
Oncall+ Autism Center na ABC News
ABC News Launches Online Autism Resource
Thursday, November 6, 2008
By: Carin Yavorcik
OnCall+ Autism Center provides information from experts
ABC News recently launched its OnCall+ Autism Center, where visitors can find answers to questions on autism answered by medical experts from prestigious medical centers across the country. The site includes over 200 common questions and answers about autism answered by knowledgeable professionals in the field, such as "What is an Autism Spectrum Disorder?", "What is an IEP?", and "Is Autism Present from Birth?". The Q&A’s are broken down into the following categories: The Basics, Risk Factors, Symptoms and Diagnosis, Treatment, and Living with Autism.
The site also includes video segments featuring viewpoints from families and individuals affected by autism, resources, and autism special reports from Nightline and Good Morning America. Visitors can also post their own questions to the experts. To visit the site, go to http://abcnews.go.com/health/autism.
Thursday, November 6, 2008
By: Carin Yavorcik
OnCall+ Autism Center provides information from experts
ABC News recently launched its OnCall+ Autism Center, where visitors can find answers to questions on autism answered by medical experts from prestigious medical centers across the country. The site includes over 200 common questions and answers about autism answered by knowledgeable professionals in the field, such as "What is an Autism Spectrum Disorder?", "What is an IEP?", and "Is Autism Present from Birth?". The Q&A’s are broken down into the following categories: The Basics, Risk Factors, Symptoms and Diagnosis, Treatment, and Living with Autism.
The site also includes video segments featuring viewpoints from families and individuals affected by autism, resources, and autism special reports from Nightline and Good Morning America. Visitors can also post their own questions to the experts. To visit the site, go to http://abcnews.go.com/health/autism.
terça-feira, 4 de novembro de 2008
Uma das faces positivas do Autismo
Autistas tomam decisões mais racionais e menos intuitivas
As pessoas com perturbações do espectro do autismo são menos propensas a tomar decisões irracionais e a serem influenciadas pelos instintos, segundo um estudo da University College London, no Reino Unido. O autismo é um distúrbio cerebral de causas desconhecidas que interfere na capacidade do indivíduo na área da comunicação e relacionamento com outras pessoas.
De acordo com os especialistas, a "tomada de decisão" é um processo complexo que envolve tanto a intuição (mais rápida e menos precisa, movida pelos instintos) quanto a análise (mais lenta, envolvendo o pensamento racional). Porém o estudo indica que os autistas tomam as suas decisões baseados mais no pensamento racional e de forma menos instintiva.
Estudos anteriores mostram que a resposta a um problema depende de como ele é apresentado. Por exemplo, se um cirurgião diz ao paciente que há 80% de hipóteses de sobrevivência a uma operação, há mais chances do paciente permitir a realização do procedimento do que se ele disser que há 20% de chances de morrer, mesmo que as duas sejam estatisticamente a mesma coisa.
Na pesquisa, os participantes realizaram testes que envolviam decidir se gastavam ou não uma quantia em dinheiro apostando num jogo. E os especialistas notaram que as pessoas sem distúrbios relacionados com o autismo tomavam as decisões baseados na forma como a questão era colocada, enquanto os autistas eram menos suscetíveis a esse efeito e menos guiados pela emoção.
Os autores destacaram que, apesar dessa maior atenção aos detalhes e menor influência das emoções entre as pessoas com o distúrbio serem benéficas em algumas situações, elas são uma desvantagem na vida diária. "Durante as interações sociais, muitas das informações devem ser processadas simultaneamente, fazendo disso uma tarefa computarizada muito complicada para o cérebro. Para resolver esses problemas complexos, contamos com simplificações heurísticas - instintos - em vez do extensivo raciocínio lógico".
Com os resultados da pesquisa, os pesquisadores acreditam que essa menor propensão à intuição e aos instintos e a tendência de evitar informações emocionais pode ser uma das explicações para as dificuldades dos autistas nas relações sociais. Mais estudos são necessários.
As pessoas com perturbações do espectro do autismo são menos propensas a tomar decisões irracionais e a serem influenciadas pelos instintos, segundo um estudo da University College London, no Reino Unido. O autismo é um distúrbio cerebral de causas desconhecidas que interfere na capacidade do indivíduo na área da comunicação e relacionamento com outras pessoas.
De acordo com os especialistas, a "tomada de decisão" é um processo complexo que envolve tanto a intuição (mais rápida e menos precisa, movida pelos instintos) quanto a análise (mais lenta, envolvendo o pensamento racional). Porém o estudo indica que os autistas tomam as suas decisões baseados mais no pensamento racional e de forma menos instintiva.
Estudos anteriores mostram que a resposta a um problema depende de como ele é apresentado. Por exemplo, se um cirurgião diz ao paciente que há 80% de hipóteses de sobrevivência a uma operação, há mais chances do paciente permitir a realização do procedimento do que se ele disser que há 20% de chances de morrer, mesmo que as duas sejam estatisticamente a mesma coisa.
Na pesquisa, os participantes realizaram testes que envolviam decidir se gastavam ou não uma quantia em dinheiro apostando num jogo. E os especialistas notaram que as pessoas sem distúrbios relacionados com o autismo tomavam as decisões baseados na forma como a questão era colocada, enquanto os autistas eram menos suscetíveis a esse efeito e menos guiados pela emoção.
Os autores destacaram que, apesar dessa maior atenção aos detalhes e menor influência das emoções entre as pessoas com o distúrbio serem benéficas em algumas situações, elas são uma desvantagem na vida diária. "Durante as interações sociais, muitas das informações devem ser processadas simultaneamente, fazendo disso uma tarefa computarizada muito complicada para o cérebro. Para resolver esses problemas complexos, contamos com simplificações heurísticas - instintos - em vez do extensivo raciocínio lógico".
Com os resultados da pesquisa, os pesquisadores acreditam que essa menor propensão à intuição e aos instintos e a tendência de evitar informações emocionais pode ser uma das explicações para as dificuldades dos autistas nas relações sociais. Mais estudos são necessários.
domingo, 2 de novembro de 2008
Something about us
This was made out of short videos and texts from many autistic contributors. It was made to counteract the negative anti-autism message from Autism Speaks, and was commissioned from Autreach (with support from ASAN) by TreeHouse, a British autism-education charity. To find out more, visit www.autreach.org.uk It is fine to show it whole, use it whole, copy it and distribute it whole. But if anyone wants to just use a part of it they should ask the original creator of that part for permission (each contributor can be contacted via a URL, in the credits at the end). Hopefully, the complete short movies submitted will also be uploaded in their own right - they are all on the DVD of this, under the heading About Us.
quinta-feira, 30 de outubro de 2008
Hora do Conto
A história «A Ana e a Bolinha de Sabão», faz parte do livro «A Cidade de Vidro», e fala da viagem de uma bola de sabão.
Como instrumento lúdico de mediação de leitura, esta história foi projectada num livro gigante, onde as páginas feitas em tapete deliciam-nos com a magia das imagens concebidas em tecido. A própria cor e a textura, transportam-nos para o mundo da fantasia, e, criam momentos cúmplices entre o mediador e a criança.
Como objectivos, existe a preocupação de promover a relação criança/livro, assim como apurar os cinco sentidos.
Este historia vai ser contada no proximo dia 22 de Novembro as 15h30 nas instalações da APPDA-Norte, por isso inscrevam os vossos filhos.
Como instrumento lúdico de mediação de leitura, esta história foi projectada num livro gigante, onde as páginas feitas em tapete deliciam-nos com a magia das imagens concebidas em tecido. A própria cor e a textura, transportam-nos para o mundo da fantasia, e, criam momentos cúmplices entre o mediador e a criança.
Como objectivos, existe a preocupação de promover a relação criança/livro, assim como apurar os cinco sentidos.
Este historia vai ser contada no proximo dia 22 de Novembro as 15h30 nas instalações da APPDA-Norte, por isso inscrevam os vossos filhos.
INSIDE VISION - Perguntas
Apos uma troca alargada de email com a Kalen e o Martijn sentimos que ficaram muitas perguntas por fazer durante o Inside Vision.
Por isso a Kalen e o Martijn disponibilizaram se a responder a todas as perguntas que sejam colocadas atravez deste blog, para fazer as perguntas apenas têm de adicionar nos comentarios as perguntas identificando se e mais tarde a resposta sera publicada no blog.
O objectivo deste "forum" é preparar o proximo Inside Vision no ano de 2009.
Por isso a Kalen e o Martijn disponibilizaram se a responder a todas as perguntas que sejam colocadas atravez deste blog, para fazer as perguntas apenas têm de adicionar nos comentarios as perguntas identificando se e mais tarde a resposta sera publicada no blog.
O objectivo deste "forum" é preparar o proximo Inside Vision no ano de 2009.
Nova Unidade Ensino Estruturado
O concelho de Baião, que regista os mais baixos índices de escolaridade do distrito do Porto, inaugura amanhã o seu primeiro centro escolar. Um investimento de 1,4 milhões de euros que inclui uma unidade para crianças com autismo. (...)
"O Centro Escolar de Baião será o primeiro do distrito do Porto com unidade de ensino estruturado para crianças com o espectro de Autismo. Com capacidade total para seis utentes, esta unidade vai servir crianças de Baião e de concelhos vizinhos como Penafiel, Marco de Canaveses ou Amarante", acrescentou a fonte da autarquia.
Esta unidade de ensino terá uma sala de trabalho estruturado, onde os alunos serão acompanhados por dois profissionais da área do ensino especial e uma sala de lazer, com equipamentos adaptados a crianças com necessidades especiais.
O Centro Escolar de Baião tem 12 salas de aula e capacidade para 240 alunos do Ensino Básico, provenientes das freguesias de Campelo, Ovil e Loivos do Monte, e substitui sete antigas escolas que encerraram nos últimos anos.O equipamento escolar dispõe ainda de um salão polivalente e salas para atendimento aos Encarregados de Educação e Associação de Pais.
Para as actividades de enriquecimento curricular foi criado um polidesportivo ao ar livre, com cobertura. Graças à proximidade com a Escola EB 2,3/S de Baião, os alunos do Centro Escolar vão utilizar a cantina e a biblioteca daquele estabelecimento de ensino.
Educare
"O Centro Escolar de Baião será o primeiro do distrito do Porto com unidade de ensino estruturado para crianças com o espectro de Autismo. Com capacidade total para seis utentes, esta unidade vai servir crianças de Baião e de concelhos vizinhos como Penafiel, Marco de Canaveses ou Amarante", acrescentou a fonte da autarquia.
Esta unidade de ensino terá uma sala de trabalho estruturado, onde os alunos serão acompanhados por dois profissionais da área do ensino especial e uma sala de lazer, com equipamentos adaptados a crianças com necessidades especiais.
O Centro Escolar de Baião tem 12 salas de aula e capacidade para 240 alunos do Ensino Básico, provenientes das freguesias de Campelo, Ovil e Loivos do Monte, e substitui sete antigas escolas que encerraram nos últimos anos.O equipamento escolar dispõe ainda de um salão polivalente e salas para atendimento aos Encarregados de Educação e Associação de Pais.
Para as actividades de enriquecimento curricular foi criado um polidesportivo ao ar livre, com cobertura. Graças à proximidade com a Escola EB 2,3/S de Baião, os alunos do Centro Escolar vão utilizar a cantina e a biblioteca daquele estabelecimento de ensino.
Educare
quarta-feira, 29 de outubro de 2008
Noticias Inside Vision
Ja se encontra disponivel os DVD's do Inside Vision, sendo assim apenas terão de enviar um email para insidevision.opo@gmail.com com nome e morada e dentro em breve receberam em casa.
domingo, 26 de outubro de 2008
Dentro do Inside Vision
Apos a realização cabe fazer o balanço, eu vou dar o meu ponto de vista de organizadore de quem esteve dentro mas gostava que quem esteve presente desse o seu testemunho pois isso ira ajudar o proximo Inside Vision.
Começo a por dizer que todos os objectivos que me coloquei foram totalmente atingidos, primeiramente o objectivo de colocar a comunidade que envolve os Autistas toda junta foi largamente conseguida, estiveram presentes familiares, pais, tecnicos, psicologos, pedopsiquiatras e fundamentalmente AUTISTAS. Juntar toda esta comunidade deixou com muito orgulho pois senti que todos querem estar envolvidos e perceber os nossos filhos para lhes poderem dar a melhor qualidade de vida respeitando-os.
Mas vamos ao que interessa de facto que foi o Inside Vision, o Inside Vision começou um pouco atrasado pois houve um problema de personalidade entre o portatil Mac e o projector. Resolvido o problema tecnico foram dadas as boas vindas e iniciou se as comunicações, a primeira apresentação foi do Martijn Dekker que surprendeu a plateia falando em Interlingua resolvendo o problema da lingua pois todos que estiveram presentem entenderam sem dificuldade toda a comunicação do Martijn.
O Martijn iniciou a sua intervenção dando um pouco da sua biografia e logo apos centrou o seu discurso sobre os aspectos positivos do Autismo, demonstrando que a triade do Autisto que focaliza se apenas nos aspectos negativos, então o Martijn deu o "Verso da Medalha" mostrou a plateia os aspectivos positivos que o autismo têm. Deste ponto de partida o Martijn desenvolveu este conceito, dando despois sujestões sobre como a escola e os locais de trabalho poderiam se organizar para que o ambiente seja amigavel a um Autista.
Em conclusão o Martijn pediu respeito pelos autistas, que a sociedade crie melhores acessobilidade para as pessoas com autismo e que não tentem tirar o autismo de um autista porque isso seria ter uma pessoa completamente diferente.
A apresentação da Kelen Molton centrou se em volta do Autscape, demonstrando as dificuldades que os autista têm mas que as conseguem ultrapassar para a realização do Autscape. Depois mostrou o conceito do Autscape mostrando o que não é um ambiente amigavel para um autista e demonstranto como o Autscape torna se um paraiso para um autista. Finalmente a Kalen falou sobre a sua experiencia de ter sido presidente do comite do Autscape durante 4 anos.
No final o Andre falou sobre a sua experiencia no Autscape, dizendo mesmo que se sentia que o Autscape seria a sua casa.
Para quem estiver interessado em receber os handout de cada um dos participantes e tambem vai estar disponivel o video da conferencia.
Apenas teram de o solicitar atraves do email insidevision.opo@gmail.com
Começo a por dizer que todos os objectivos que me coloquei foram totalmente atingidos, primeiramente o objectivo de colocar a comunidade que envolve os Autistas toda junta foi largamente conseguida, estiveram presentes familiares, pais, tecnicos, psicologos, pedopsiquiatras e fundamentalmente AUTISTAS. Juntar toda esta comunidade deixou com muito orgulho pois senti que todos querem estar envolvidos e perceber os nossos filhos para lhes poderem dar a melhor qualidade de vida respeitando-os.
Mas vamos ao que interessa de facto que foi o Inside Vision, o Inside Vision começou um pouco atrasado pois houve um problema de personalidade entre o portatil Mac e o projector. Resolvido o problema tecnico foram dadas as boas vindas e iniciou se as comunicações, a primeira apresentação foi do Martijn Dekker que surprendeu a plateia falando em Interlingua resolvendo o problema da lingua pois todos que estiveram presentem entenderam sem dificuldade toda a comunicação do Martijn.
O Martijn iniciou a sua intervenção dando um pouco da sua biografia e logo apos centrou o seu discurso sobre os aspectos positivos do Autismo, demonstrando que a triade do Autisto que focaliza se apenas nos aspectos negativos, então o Martijn deu o "Verso da Medalha" mostrou a plateia os aspectivos positivos que o autismo têm. Deste ponto de partida o Martijn desenvolveu este conceito, dando despois sujestões sobre como a escola e os locais de trabalho poderiam se organizar para que o ambiente seja amigavel a um Autista.
Em conclusão o Martijn pediu respeito pelos autistas, que a sociedade crie melhores acessobilidade para as pessoas com autismo e que não tentem tirar o autismo de um autista porque isso seria ter uma pessoa completamente diferente.
A apresentação da Kelen Molton centrou se em volta do Autscape, demonstrando as dificuldades que os autista têm mas que as conseguem ultrapassar para a realização do Autscape. Depois mostrou o conceito do Autscape mostrando o que não é um ambiente amigavel para um autista e demonstranto como o Autscape torna se um paraiso para um autista. Finalmente a Kalen falou sobre a sua experiencia de ter sido presidente do comite do Autscape durante 4 anos.
No final o Andre falou sobre a sua experiencia no Autscape, dizendo mesmo que se sentia que o Autscape seria a sua casa.
Para quem estiver interessado em receber os handout de cada um dos participantes e tambem vai estar disponivel o video da conferencia.
Apenas teram de o solicitar atraves do email insidevision.opo@gmail.com
segunda-feira, 20 de outubro de 2008
Nova visão espalha se na Europa
La Educación de las Personas con Autismo"
Salvador Repeto. Psicólogo. Asociación de Padres de niños autistas de Cádiz. España.
EL AUTISMO: DÉFICIT COGNITIVO
Desde que Leo Kanner describió a 11 chicos y chicas con autismo, en 1943, hasta los años 70, la idea acerca de cuál era la naturaleza de la alteración que afectaba a esas personas giraba alrededor de los trastornos de la personalidad. Durante mucho tiempo, el autismo fue concebido como una psicosis infantil, y tratado, aunque con poco éxito, como tal. Afortunadamente, el trabajo constante y directo de muchos profesionales con estos chicos les hizo centrar su atención en las dificultades que presentaban cuando se les trataba de educar. Se describieron, cada vez con mayor precisión, una serie de importantes carencias en los niños con autismo, junto a otras capacidades llamativamente cercanas a la normalidad. Las más importantes de esas carencias, generalizadas en toda la población de alumnos con autismo, se fueron describiendo en tres áreas del desarrollo cognitivo, la comunicación, la interacción social recíproca y la imaginación. Consecuencia de este cambio en la idea sobre la naturaleza del autismo fue que se dejó de hablar de Psicosis Infantil (enfermedad mental), para hablar de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Esto es, se concibe el autismo como un desarrollo alterado de las funciones cognitivas del chico. Desde los primeros ’80, numerosos investigadores han realizado diversas hipótesis acerca de cuál pueda ser el déficit cognitivo básico que explique dichas alteraciones en el desarrollo. La hipótesis de la Teoría de la Mente, expresada por Baron-Cohen en 1985, ha sido, con mucho, la que más y mejores aportaciones ha realizado a la comprensión del autismo. Esta hipótesis dice que la persona con autismo padece una importante dificultad para atribuir estados mentales tanto a sí mismo como a los demás. Para la persona con autismo, el mundo de las mentes resulta prácticamente inaccesible, padecen "ceguera mental". Otra teoría acerca del déficit cognitivo básico en el autismo, relacionada con la anterior, aunque no tan desarrollada como ella, es la expresada por Uta Fritz, sobre el fracaso en la "coherencia central".
En definitiva, e independientemente de cuál sea, o cuáles sean, los déficits cognitivos básicos, la cuestión es que, en la actualidad, pocos científicos ponen en duda la existencia de los mismos. Así pues, el Autismo, los TGD, son considerados, al igual que el retraso mental, la ceguera, la sordera y la parálisis cerebral, una minusvalía que puede afectar al niño en la infancia. Ser una persona con autismo es estar en el mundo con unas características determinadas, pero con las mismas necesidades que las otras personas. Naturalmente, esto está muy lejos de la antigua idea de que el niño con autismo posee todas las capacidades de un chico sin problemas, aunque las alteraciones que sufre su personalidad le impiden manifestarlas en su plenitud.
LA RESPUESTA EDUCATIVA
Siendo esto así, ¿cuál sería la mejor manera en que, padres y educadores, deberían tratar a sus hijos y alumnos con autismo?
Las teorías anteriores centraban sus esfuerzos en la desaparición, o control, de las alteraciones de la personalidad (aislamiento, incomunicación, obsesiones...), con el fin de poder aplicar, posteriormente, las técnicas educativas comunes a los demás chicos.
Por otro lado, la consecuencia evidente del autismo como déficit cognitivo es la priorización de los esfuerzos educativos (estos chicos necesitan aprender habilidades, conocimientos y actitudes para poder desenvolverse en el mundo, como todos los demás), junto con la adaptación de sus objetivos y técnicas a las peculiaridades cognitivas de estos alumnos/hijos.
No se trata, en definitiva, de hacer desaparecer unas alteraciones para que "aflore" el desarrollo nomal del niño y pueda adaptarse al mundo que le rodea. Se trata más bien de facilitar su desenvolvimiento en éste, realizando en su entorno las adaptaciones necesarias y desarrollando al máximo las posibilidades cognitivas del chico. Esto se realizará con el fin de que sus déficits cognitivos tengan la menor repercusión posible en su adaptación al mundo en que ha de desenvolverse.
DÓNDE EDUCAR
Si el objetivo de nuestros esfuerzos educativos es mejorar las posibilidades del chico con autismo para desenvolverse en su entorno cotidiano, es lógico pensar que el lugar más adecuado para educarle habrá de ser dicho entorno. Ahora bien, este entorno es, generalmente, múltiple, compuesto por otros entornos (hogar, colegio, barrio, familiares y amigos, vacaciones...). Esto significa, en el caso de las personas con autismo, aunque probablemente no sólo en este caso, que los esfuerzos de los educadores (profesionales y padres) habrán de desarrollarse no sólo fuera de los hospitales y las consultas de los clínicos, sino también, al menos parcialmente, fuera de las aulas escolares. Así pues, el hogar, el supermercado, la piscina pública, el parque, los transportes públicos..., se convierten en lugares idóneos para educar a las personas con autismo.
SOBRE QUÉ EDUCAR
Las necesidades educativas del chico con autismo son las mismas que las de cualquier otro chico de su edad. Ambos necesitan desarrollar aquellas Habilidades Adaptativas que le permitan desenvolverse en el mundo que les rodea. La diferencia está en el tipo, la cantidad e intensidad de los apoyos que cada uno de ellos necesita, tanto para desarrollar dichas habilidades, como para poder desenvolverse en ese mundo.
Así pues, la persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya descritas por la AAMR: Comunicación , Autorregulación, Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades académicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos, logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendrá una repercusión directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo final de toda intervención a favor de la misma.
No obstante, en la mayoría de las personas con autismo, y debido a sus peculiaridades cognitivas, los esfuerzos educativos habrán de centrarse, de forma muy especial, en las Habilidades de Comunicación, Autorregulación, Habilidades Sociales, Uso de la Comunidad y Ocio.
PAUTAS GENERALES PARA LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON AUTISMO
Obviamente, la naturaleza de los déficits que afecten a una persona ha de llevar a la enfatización de unas u otras intervenciones, así como a la adopción de algunas medidas o apoyos especialmente indicados para dichas personas. En el caso de las personas con autismo, consideramos que los esfuerzos educativos han de tener en cuenta las siguientes pautas:
Intervención sobre el entorno:
Adaptación del entorno a los puntos fuertes de la persona con autismo:
La introducción en el entorno de algunos elementos visuales (miniaturas, fotografías, dibujos, símbolos....) van a permitir a la persona con autismo una mejor comprensión del mismo, así como facilitar sus aprendizajes de aspectos del propio entorno. El uso de pictogramas sencillos en la presentación de actividades de la vida diaria, o en los pasos que componen dichas actividades, y en otras numerosas ocasiones, va a facilitar enormemente la comprensión y la colaboración de la persona con autismo ante dichas actividades. Por ejemplo: presentar a un chico un pictograma de la actividad de juego que se va a realizar, al mismo tiempo que se le nombra, facilitará la comprensión de esta palabra, así como su predisposición para participar activamente en la actividad propuesta. Colocar en su habitación un tablero con los dibujos de los diferentes pasos que el chico ha de seguir para vestirse facilitará el aprendizaje de esta habilidad.
Adaptación del entorno a las limitaciones de la persona con autismo:
Por otro lado, el chico con autismo tiene unas limitaciones que dificultan su desenvolvimiento en los entornos naturales. Durante un período de su vida (variable en función de la gravedad del caso), estas dificultades van a persistir, con unas consecuencias muy negativas en dicho desenvolvimiento, lo cual nos exige que sea el entorno el que se adapte al chico, a sus limitaciones, de forma que esas consecuencias sean lo más leves posibles.
Durante los primeros cinco o seis años de vida, la hipersensibilidad sensorial (auditiva, táctil, olfativa...) que sufren la mayoría de los chicos con autismo hace que estos vivan en un "caos sensorial". Esto produce unas fuertes reacciones negativas del chico, a menudo "inexplicables" para los que le rodean, e incluso un alejamiento consciente de algunas situaciones especialmente estresantes (p.e.: fiestas de cumpleaños, abrazos fuertes...). Ante esto, obviamente los educadores habrán de poner un especial cuidado en reducir o incluso eliminar los estímulos, o situaciones, excesivamente fuertes en todos los entornos en que el chico con autismo ha de estar. En muchas ocasiones, si esto no es posible, dada la naturaleza del entorno (p.e.: una feria ruidosa), se puede optar por paliar dichos estímulos fuertes (p.e.: mediante tapones de cera para oídos), o incluso renunciar por el momento a llevar al chico a dichas actividades.
Otra de las limitaciones del chico con autismo que dificultan su inclusión en entornos naturales es su inflexibilidad ante los cambios, su necesidad de invarianza ambiental. El chico con autismo manifiesta, a partir de una cierta edad mental, una evidente preferencia por el orden y un rechazo ante los cambios imprevistos, una necesidad de que el medio que le rodea sea predecible. La vida en los diferentes entornos naturales, tiene un nivel de estructuración muy variado, lo inesperado, lo espontáneo es, a veces, muy frecuente. Cuanto menor sea esta estructuración, esta predictibilidad, en un entorno, mayores serán las dificultades que el chico con autismo tendrá para desenvolverse adecuadamente en él. El autoaislamiento activo, la no colaboración, el incremento de las actividades repetitivas y las conductas problemáticas, son las principales manifestaciones de dichas dificultades.
Así pues, los educadores habrán de hacer serios esfuerzos por mejorar el nivel de estructuración, de predictibilidad de los distintos entornos. En función de la capacidad del chico con autismo, esta mejora habrá de ser alcanzada mediante métodos más o menos rígidos. Cuando el chico es incapaz de realizar una asociación correcta entre gráficos y sus referentes (objetos, personas, situaciones...), la forma más eficaz de estructurar el medio es la implantación de unas rutinas diarias muy claras. Esto permitirá al chico conocer con anticipación (predecir) las actividades y situaciones en que va a estar próximamente, y disminuirá la probabilidad de aparición de las manifestaciones antes citadas..
En el caso de que el chico con autismo realice correctamente esa asociación gráfico-referente, se podrán utilizar los horarios gráficos y las agendas gráficas. Estos dos instrumentos tienen la cualidad de facilitar la anticipación de lo que va a ocurrir junto con la de poder introducir en las actividades diarias ciertos cambios sin que ello produzca desorientación en el chico con autismo. Asimismo, nos darán la posibilidad de ofrecer al chico diversas alternativas para que elija la que más le apetezca, favoreciendo así su autodeterminación.
Motivación:
otra grave limitación de los chicos con autismo es la escasa o nula fuerza que los motivadores sociales ejercen sobre sus aprendizajes. Entendemos por motivadores sociales aquellos elementos de la interacción social que hacen que las personas, desde la infancia, se esfuercen para lograrlos (una sonrisa, un halago, una palmada, parecerse a un igual, o a un adulto...). Así pues, la búsqueda de consecuencias positivas, inmediatas a los esfuerzos que el chico con autismo realiza en las situaciones de aprendizaje, se convierte en un objetivo prioritario para los educadores. Ciertamente, cuanto más "naturales" sean esas consecuencias reforzadoras, motivadoras, mejor. Una forma de hacer esto es procurando que los aprendizajes que se le proponen al chico con autismo sean, desde el principio, funcionales, es decir, que sirvan al sujeto para solucionar una situación cotidiana, o para obtener un producto claro y atractivo. Otra forma de potenciar la motivación puede ser el uso de actividades preferidas por el chico como agentes reforzadores de otras no tan atractivas para él.
Desarrollo de sus puntos fuertes
Las personas con autismo suelen presentar un desarrollo normal, o incluso superior al normal, en algunas áreas (habilidades visoespaciales, manipulativas, memoria fotográfica, dibujo, música...) Algunas de estas personas tienen gran interés por la letra escrita, o por conocimientos muy reglados (mapas meteorológicos, horarios de trenes, marcas de automóviles...). No obstante, a menudo estas áreas ven alterado su desarrollo a causa de las graves dificultades que surgen en las relaciones entre educador y chico con autismo en el proceso de enseñanza. Otras veces, su preferencia por estas actividades, si no es adecuadamente dirigida por los educadores, puede conducir a actividades repetitivas que dificulten la adquisición de otras nuevas habilidades dentro de esas mismas áreas. Por tanto, una pauta a seguir en la educación de los niños con autismo consistiría en dedicar sistemáticamente parte de los esfuerzos educativos a la evaluación, desarrollo y perfeccionamiento de estas áreas o puntos fuertes. Esto nos permitirá obtener dos objetivos: por un lado, hacer que el chico con autismo experimente una situación positiva de aprendizaje, aprendizaje propuesto por los educadores, y realizado a veces junto a ellos; por el otro, favorecer el desarrollo de habilidades que, en su momento, podrán ser utilizadas por el adulto con autismo para tratar de solucionar algunas situaciones sociales, tratando así de compensar su déficit en inteligencia social. El uso de programas informáticos dirigidos al desarrollo de estas áreas está cada vez más extendido, con unos resultados muy positivos.
Desarrollo de sus áreas deficitarias
Obviamente, los esfuerzos por lograr el mejor desarrollo posible del chico con autismo en aquellas áreas en que su déficit es más importante (interacción, comunicación, imaginación y autodirección) han de ocupar la mayor parte de las situaciones educativas que se diseñen para ellos. El objetivo de esto no estará en la "normalización" del chico en esas áreas, sino en obtener el mejor desarrollo que sus capacidades en estas áreas (la discapacidad no suele ser nunca absoluta) le permitan. El educador (padre, madre o profesor) del chico con autismo habrá de especializarse en el uso de programas dirigidos específicamente a facilitar el desarrollo de habilidades que en la mayor parte del resto de la población infantil surgen y se perfeccionan de manera casi completamente natural. La comprensión de las personas como objetos mentales, la lectura de sus mentes, la intencionalidad comunicativa, el desarrollo de la función declarativa o de comentario, la flexibilidad de las situaciones, el dar sentido a las acciones propias y ajenas, así como la sustitución de objetos o cualidades de éstos durante el juego cotidiano, son algunos ejemplos de estas habilidades de desarrollo "espontáneo" en la población sin autismo. La puesta en práctica de esta pauta frecuentemente produce una "indefensión" de los educadores de los chicos con autismo, producida por el desconocimiento de programas educativos que enfrenten estos objetivos. De modo que la búsqueda y estudio de dichos programas suele ser el primer paso que se sigue de esta pauta.
Uso de entornos naturales
Una de las peculiaridades cognitivas que afectan a los chicos con autismo es la dificultad para generalizar los aprendizajes. Pueden aprender habilidades y conocimientos, incluso actitudes sociales en una situación determinada, pero no utilizarlos en situaciones muy similares. Esto dificulta la generalización de lo adquirido en situaciones de fuerte control (sesiones individuales, aula escolar...) a situaciones naturales. Con el fin de evitar los efectos indeseados de este déficit, resulta aconsejable utilizar, al máximo posible, las situaciones naturales para la enseñanza de habilidades adaptativas propias de dichas situaciones. Entornos tales como la cocina, el cuarto de baño, el supermercado, la piscina, y otros ambientes naturales deberían ser utilizados de forma sistemática por los educadores de chicos con autismo con el fin de incrementar la eficacia de sus esfuerzos educativos.
LA EDUCACIÓN EN LA ESCUELA
Pese a que la escuela no es el único lugar en que la educación del chico con autismo va a ser desarrollada, sí hemos de admitir que es allí donde deben de ser diseñados los programas y actividades educativas que, con posterioridad, habrán de aplicarse por todas las personas que participen de la educación de aquel. Es allí donde habrá de ser evaluado el chico con el fin de determinar sus capacidades y déficits, y corresponde a ella la tarea de recopilar los programas específicos para chicos con autismo, facilitar la formación en ellos de profesores y padres, y proporcionar los medios suficientes para que los educadores del chico con autismo pueda seguir las pautas indicadas para que la enseñanza sea adecuada y eficaz.
Idealmente, los servicios educativos de la comunidad deberían de hacerse cargo, de forma integral, del tratamiento del niño con autismo desde el mismo momento (actualmente alrededor de los 2 ½ años de edad) de su detección y diagnóstico. Una ampliación del currículum de la escuela, desde la etapa infantil, permitiría incluir en él una serie de objetivos actualmente no contemplados en la mayoría de los países occidentales, objetivos referidos a las habilidades básicas de comprensión social, comunicación, imaginación y autodirección.
Esta atención temprana desarrollada por los servicios educativos, de forma conjunta con la familia y otros profesionales, permitiría la implantación de una atención específica intensiva e integral desde el primer momento. Igualmente, esto permitiría una atención adecuada de las necesidades de sus familias, al principio muy extensas y complejas. Ambos hechos son, en la actualidad, considerados como factores importantes de cara al pronóstico sobre la evolución futura del niño con autismo.
Una de las primeras decisiones que la escuela ha de tomar respecto a la educación del alumno con autismo se refiere al grado de restricción/integración en que el mismo ha de ser escolarizado. Esta decisión, naturalmente, habrá de ser tomada junto con la familia del chico, y habrá de tener en cuenta diversos principios o aspectos:
En primer lugar, seguir el principio de escolarizar en el entorno menos restringido posible. Este principio, defendido desde hace tiempo por el programa TEACCH de Carolina del Norte, USA, ha sido asumido progresivamente por numerosos profesionales y familiares a lo largo del mundo occidental, de modo que actualmente pocos lo ignoran. Ahora bien, ¿cuáles son los factores que condicionan esa "posibilidad"?. Podríamos simplificar la respuesta y decir que la capacidad que tenga la escuela para proporcionar al chico los apoyos que éste necesite para ser enseñado es el único factor que la condiciona. En la medida en que la escuela pueda proporcionar los apoyos de personal, material, y adaptaciones curriculares que cada alumno con autismo necesita, la ubicación de éste en un aula con otros chicos de su edad será posible. Concretando más, podemos decir que hay algunas peculiaridades, en el chico con autismo y en el aula escolar, que dificultan frecuentemente la escolarización plenamente integrada del primero. Una escuela carente de recursos materiales y/o humanos, o que siga un currículum cerrado a nuevas necesidades de sus alumnos, o que favorezca la competitividad entre ellos, difícilmente va a resultar un lugar "integrador" para un alumno con autismo. Por otro lado, un alumno que, debido a la intensidad y frecuencia de sus alteraciones conductuales, y a su casi nulo interés social, necesite una gran cantidad de apoyos generalizados y constantes, estará más lejos de poder ser educado en un ambiente no restringido.
Teniendo en cuenta que son muchos los países en los que las escuelas ordinarias carecen, en general, de medios suficientes para ofrecer todos los apoyos necesarios, y considerando que el objetivo principal que se busca al escolarizar a un chico es lograr la mejor educación posible para él, pienso que en numerosas ocasiones la elección de una opción menos integradora pero más eficaz, es preferible frente a una opción integradora pero sin garantías de los apoyos necesarios. De hecho, en mi país, las opciones integradoras más eficaces en la escuela ordinaria están muy directamente relacionadas con el funcionamiento de aulas menos integradoras, pero más específicas y eficaces. Muchos de los chicos y chicas con autismo que están asistiendo en la actualidad a aulas ordinarias han pasado algunos cursos en aulas para alumnos con autismo, y han dado luego el salto a la educación ordinaria, al principio de forma parcial y luego completamente. Los apoyos que reciben en el aula ordinaria son proporcionados, en la gran mayoría de los casos, por los mismos profesionales de las aulas específicas, mediante acuerdos realizados entre los responsables de éstas, generalmente Asociaciones de Padres de niños con autismo, y los de las aulas ordinarias.
EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO
Como resultará fácil de suponer, por lo dicho hasta ahora, el papel de la familia del chico con autismo en su educación es fundamental. Siendo múltiples las razones que apoyan esta información, vamos a comentar las que nos parecen más importantes:
Por un lado, la naturaleza de los déficits en interacción, comunicación e imaginación hace que éstos se reflejen de una manera continuada en el ambiente familiar. Son numerosísimas las ocasiones en que el chico, dentro de su hogar, debe interactuar con sus padres y hermanos, comunicarse con ellos, o desarrollar actividades lúdicas. Con el fin de evitar la excesiva frustración de los padres al fracasar en estas situaciones, éstos deben de ser parte activa de la educación de su hijo con autismo. Y para ello deberían de ser tan competentes como lo han sido con sus hijos sin minusvalía.
Otra razón de peso es la intensidad y permanencia de las relaciones de los familiares con el chico con autismo (son sus educadores durante todo el tiempo en que no están en la escuela, a lo largo de muchos años de su vida). Esto les hace tener muchas oportunidades para enseñar numerosas habilidades adaptativas funcionales a sus hijos, y en entornos naturales.
Frente a estas dos importantes razones a favor de la participación activa de los padres en la educación del chico con autismo, hemos de reconocer otras dos circunstancias que dificultan, muy frecuentemente, dicha participación: la carencia de formación y la capacidad emocional para aceptar las graves limitaciones que padece su hijo.
De nuevo, la palabra clave para superar estas dos circunstancias negativas es educación. Los padres deben ser formados, educados, para su papel de educadores de un hijo con unas peculiaridades y limitaciones muy especiales. Nuestra experiencia nos indica que una formación adecuada que haga a los padres educadores eficaces de sus hijos con autismo va a facilitar la superación de la segunda de las circunstancias negativas citadas.
Así pues, una formación adecuada y el desarrollo en el hogar, bajo la supervisión profesional, de los programas que pueden ayudar a su hijo pueden hacer de padres y hermanos los educadores más eficaces de los niños y niñas con autismo.
TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA
Una importante aportación del enfoque educativo al tratamiento de las personas con autismo es el enfoque alternativo de los problemas del comportamiento presentados por las mismas (pequeños.y adultos). Las técnicas de modificación de conducta, aplicadas hasta hace unos años han sido fuertementecuestionadas. La base de este cuestionamiento está en la idea expresada por Carr de que "el objetivo de toda intervención debe ser educativo". No se aceptan ya fácilmente esas técnicas que se limitaban a eliminar conductas inadecuadas presentadas por los sujetos en determinadas situaciones. Hablando de las "conductas desafiantes" se pone de aviso acerca de que las conductas problemáticas no son, generalmente, un problema con raíz en las dificultades o alteraciones del sujeto que las presenta, sino que tiene sus raíces en el sistema social que conforman éste y su entorno más cercano.
Este novedoso y altamente gratificante enfoque sobre los problemas de comportamiento tiene su más completa expresión en la obra de Carr Intervención Comunicativa sobre los problemas de Comportamiento, publicada en nuestro país el pasado año 1996. Obra de obligado estudio para todos los educadores de personas que planteen alteraciones conductuales, ya que supone un hito muy importante por la relación que establece entre los problemas de interacción , de comunicación entre las personas gravemente afectadas y su entorno, por un lado, y los problemas de comportamiento que surgen en esos sistemas sociales.
EXPECTATIVAS PARA EL 2.000
Para terminar, me gustaría expresar algunas de las expectativas que, respecto a los programas educativos, albergo de cara al año 2.000.
· Por un lado, la esperanza de que, con el esfuerzo de todos, lleguemos a ofrecer una eficaz respuesta educativa a las necesidades de los chicos y chicas con autismo en el área de la cognición social. Obviamente, es una esperanza limitada a poder desarrollar al máximo las capacidades de estos chicos en ese área, sin pretender "curar su ceguera mental".
· Por otro lado, espero que las técnicas audiovisuales e informáticas puedan ser utilizadas de forma generalizada en el tratamiento de estas personas. No se debe olvidar que dichas técnicas ofrecen dos peculiaridades muy adecuadas a su estilo cognitivo: son básicamente visoespaciales, y altamente previsibles, muy estructuradas.
· Y por fin, tengo la esperanza de que todos los colectivos implicados en la atención educativa a los chicos y chicas con autismo, esto es: familias, asociaciones, administración, colegios, maestros y otros profesionales, realicen un gran esfuerzo para que los importantes problemas de formación que sufren la mayoría de los tutores y tutoras de los alumnos autistas en nuestro país sean superados de la forma más eficaz y rápida posible.
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Referencias Bibliográficas
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Actas del VII Congreso Nacional de Autismo El Autismo 50 años después de Kanner (1943). Amarú Ediciones. Salamanca 1993
Actas del VIII Congreso Nacional de AETAPI. Autismo: La respuesta educativa. Ministerio de Educación y Ciencia, CEP de Murcia Y y AETAPI, Murcia 1995
Actas del 5º Congreso de Autismo-Europa La esperanza no es un sueño. Barcelona 1996
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Jordan, R & Powell, S. Educating those with Autism: from theory into practice. Actas del 5º Congreso deAutismo-Europa. Barcelona 1996
Hernández, Juana Mª, Propuesta Curricular en el área de la comunicación y representación para alumnos con trastornos en la comunicación. CIDE, Madrid 1996
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ICAP
Repeto, S. y otros Programa de Habilidades Comunicativas Básicas. Sin publicar. APNA, Pintor Zuloaga, 19, 11010 Cádiz.
Rueda, P.y otros Retraso mental severo y profundo y necesidades educativas especiales. Vitoria-Gasteiz: Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco.
Rutter, M. y Schopler, E. Autismo infantil, De. Alhambra, Madrid 1984.
Schaeffer, B.; Musil, A. y Kollinzas, G. Total Communication. A signed speech program for nonverbal childres. Research Pres. Illinois 1980
Schaeffer, B. Lenguaje de signos y lenguaje oral para niños minusválidos. En M.Monfort (de): Investigación y logopedia. CEPE, Madrid 1986.
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Varios autores Intervención Educativa en Autismo Infantil . Centro nacional de Recursos para la Educación Especial. Ministerio de Educación y Ciencia. Madrid, 1989
Varios autores: La Respuesta Educativa a los Alumnos Gravemente Afectados en su Desarrollo. Centro de Investigación y Documentación Educativa. Madrid 1999
Salvador Repeto. Psicólogo. Asociación de Padres de niños autistas de Cádiz. España.
EL AUTISMO: DÉFICIT COGNITIVO
Desde que Leo Kanner describió a 11 chicos y chicas con autismo, en 1943, hasta los años 70, la idea acerca de cuál era la naturaleza de la alteración que afectaba a esas personas giraba alrededor de los trastornos de la personalidad. Durante mucho tiempo, el autismo fue concebido como una psicosis infantil, y tratado, aunque con poco éxito, como tal. Afortunadamente, el trabajo constante y directo de muchos profesionales con estos chicos les hizo centrar su atención en las dificultades que presentaban cuando se les trataba de educar. Se describieron, cada vez con mayor precisión, una serie de importantes carencias en los niños con autismo, junto a otras capacidades llamativamente cercanas a la normalidad. Las más importantes de esas carencias, generalizadas en toda la población de alumnos con autismo, se fueron describiendo en tres áreas del desarrollo cognitivo, la comunicación, la interacción social recíproca y la imaginación. Consecuencia de este cambio en la idea sobre la naturaleza del autismo fue que se dejó de hablar de Psicosis Infantil (enfermedad mental), para hablar de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Esto es, se concibe el autismo como un desarrollo alterado de las funciones cognitivas del chico. Desde los primeros ’80, numerosos investigadores han realizado diversas hipótesis acerca de cuál pueda ser el déficit cognitivo básico que explique dichas alteraciones en el desarrollo. La hipótesis de la Teoría de la Mente, expresada por Baron-Cohen en 1985, ha sido, con mucho, la que más y mejores aportaciones ha realizado a la comprensión del autismo. Esta hipótesis dice que la persona con autismo padece una importante dificultad para atribuir estados mentales tanto a sí mismo como a los demás. Para la persona con autismo, el mundo de las mentes resulta prácticamente inaccesible, padecen "ceguera mental". Otra teoría acerca del déficit cognitivo básico en el autismo, relacionada con la anterior, aunque no tan desarrollada como ella, es la expresada por Uta Fritz, sobre el fracaso en la "coherencia central".
En definitiva, e independientemente de cuál sea, o cuáles sean, los déficits cognitivos básicos, la cuestión es que, en la actualidad, pocos científicos ponen en duda la existencia de los mismos. Así pues, el Autismo, los TGD, son considerados, al igual que el retraso mental, la ceguera, la sordera y la parálisis cerebral, una minusvalía que puede afectar al niño en la infancia. Ser una persona con autismo es estar en el mundo con unas características determinadas, pero con las mismas necesidades que las otras personas. Naturalmente, esto está muy lejos de la antigua idea de que el niño con autismo posee todas las capacidades de un chico sin problemas, aunque las alteraciones que sufre su personalidad le impiden manifestarlas en su plenitud.
LA RESPUESTA EDUCATIVA
Siendo esto así, ¿cuál sería la mejor manera en que, padres y educadores, deberían tratar a sus hijos y alumnos con autismo?
Las teorías anteriores centraban sus esfuerzos en la desaparición, o control, de las alteraciones de la personalidad (aislamiento, incomunicación, obsesiones...), con el fin de poder aplicar, posteriormente, las técnicas educativas comunes a los demás chicos.
Por otro lado, la consecuencia evidente del autismo como déficit cognitivo es la priorización de los esfuerzos educativos (estos chicos necesitan aprender habilidades, conocimientos y actitudes para poder desenvolverse en el mundo, como todos los demás), junto con la adaptación de sus objetivos y técnicas a las peculiaridades cognitivas de estos alumnos/hijos.
No se trata, en definitiva, de hacer desaparecer unas alteraciones para que "aflore" el desarrollo nomal del niño y pueda adaptarse al mundo que le rodea. Se trata más bien de facilitar su desenvolvimiento en éste, realizando en su entorno las adaptaciones necesarias y desarrollando al máximo las posibilidades cognitivas del chico. Esto se realizará con el fin de que sus déficits cognitivos tengan la menor repercusión posible en su adaptación al mundo en que ha de desenvolverse.
DÓNDE EDUCAR
Si el objetivo de nuestros esfuerzos educativos es mejorar las posibilidades del chico con autismo para desenvolverse en su entorno cotidiano, es lógico pensar que el lugar más adecuado para educarle habrá de ser dicho entorno. Ahora bien, este entorno es, generalmente, múltiple, compuesto por otros entornos (hogar, colegio, barrio, familiares y amigos, vacaciones...). Esto significa, en el caso de las personas con autismo, aunque probablemente no sólo en este caso, que los esfuerzos de los educadores (profesionales y padres) habrán de desarrollarse no sólo fuera de los hospitales y las consultas de los clínicos, sino también, al menos parcialmente, fuera de las aulas escolares. Así pues, el hogar, el supermercado, la piscina pública, el parque, los transportes públicos..., se convierten en lugares idóneos para educar a las personas con autismo.
SOBRE QUÉ EDUCAR
Las necesidades educativas del chico con autismo son las mismas que las de cualquier otro chico de su edad. Ambos necesitan desarrollar aquellas Habilidades Adaptativas que le permitan desenvolverse en el mundo que les rodea. La diferencia está en el tipo, la cantidad e intensidad de los apoyos que cada uno de ellos necesita, tanto para desarrollar dichas habilidades, como para poder desenvolverse en ese mundo.
Así pues, la persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya descritas por la AAMR: Comunicación , Autorregulación, Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades académicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos, logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendrá una repercusión directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo final de toda intervención a favor de la misma.
No obstante, en la mayoría de las personas con autismo, y debido a sus peculiaridades cognitivas, los esfuerzos educativos habrán de centrarse, de forma muy especial, en las Habilidades de Comunicación, Autorregulación, Habilidades Sociales, Uso de la Comunidad y Ocio.
PAUTAS GENERALES PARA LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON AUTISMO
Obviamente, la naturaleza de los déficits que afecten a una persona ha de llevar a la enfatización de unas u otras intervenciones, así como a la adopción de algunas medidas o apoyos especialmente indicados para dichas personas. En el caso de las personas con autismo, consideramos que los esfuerzos educativos han de tener en cuenta las siguientes pautas:
Intervención sobre el entorno:
Adaptación del entorno a los puntos fuertes de la persona con autismo:
La introducción en el entorno de algunos elementos visuales (miniaturas, fotografías, dibujos, símbolos....) van a permitir a la persona con autismo una mejor comprensión del mismo, así como facilitar sus aprendizajes de aspectos del propio entorno. El uso de pictogramas sencillos en la presentación de actividades de la vida diaria, o en los pasos que componen dichas actividades, y en otras numerosas ocasiones, va a facilitar enormemente la comprensión y la colaboración de la persona con autismo ante dichas actividades. Por ejemplo: presentar a un chico un pictograma de la actividad de juego que se va a realizar, al mismo tiempo que se le nombra, facilitará la comprensión de esta palabra, así como su predisposición para participar activamente en la actividad propuesta. Colocar en su habitación un tablero con los dibujos de los diferentes pasos que el chico ha de seguir para vestirse facilitará el aprendizaje de esta habilidad.
Adaptación del entorno a las limitaciones de la persona con autismo:
Por otro lado, el chico con autismo tiene unas limitaciones que dificultan su desenvolvimiento en los entornos naturales. Durante un período de su vida (variable en función de la gravedad del caso), estas dificultades van a persistir, con unas consecuencias muy negativas en dicho desenvolvimiento, lo cual nos exige que sea el entorno el que se adapte al chico, a sus limitaciones, de forma que esas consecuencias sean lo más leves posibles.
Durante los primeros cinco o seis años de vida, la hipersensibilidad sensorial (auditiva, táctil, olfativa...) que sufren la mayoría de los chicos con autismo hace que estos vivan en un "caos sensorial". Esto produce unas fuertes reacciones negativas del chico, a menudo "inexplicables" para los que le rodean, e incluso un alejamiento consciente de algunas situaciones especialmente estresantes (p.e.: fiestas de cumpleaños, abrazos fuertes...). Ante esto, obviamente los educadores habrán de poner un especial cuidado en reducir o incluso eliminar los estímulos, o situaciones, excesivamente fuertes en todos los entornos en que el chico con autismo ha de estar. En muchas ocasiones, si esto no es posible, dada la naturaleza del entorno (p.e.: una feria ruidosa), se puede optar por paliar dichos estímulos fuertes (p.e.: mediante tapones de cera para oídos), o incluso renunciar por el momento a llevar al chico a dichas actividades.
Otra de las limitaciones del chico con autismo que dificultan su inclusión en entornos naturales es su inflexibilidad ante los cambios, su necesidad de invarianza ambiental. El chico con autismo manifiesta, a partir de una cierta edad mental, una evidente preferencia por el orden y un rechazo ante los cambios imprevistos, una necesidad de que el medio que le rodea sea predecible. La vida en los diferentes entornos naturales, tiene un nivel de estructuración muy variado, lo inesperado, lo espontáneo es, a veces, muy frecuente. Cuanto menor sea esta estructuración, esta predictibilidad, en un entorno, mayores serán las dificultades que el chico con autismo tendrá para desenvolverse adecuadamente en él. El autoaislamiento activo, la no colaboración, el incremento de las actividades repetitivas y las conductas problemáticas, son las principales manifestaciones de dichas dificultades.
Así pues, los educadores habrán de hacer serios esfuerzos por mejorar el nivel de estructuración, de predictibilidad de los distintos entornos. En función de la capacidad del chico con autismo, esta mejora habrá de ser alcanzada mediante métodos más o menos rígidos. Cuando el chico es incapaz de realizar una asociación correcta entre gráficos y sus referentes (objetos, personas, situaciones...), la forma más eficaz de estructurar el medio es la implantación de unas rutinas diarias muy claras. Esto permitirá al chico conocer con anticipación (predecir) las actividades y situaciones en que va a estar próximamente, y disminuirá la probabilidad de aparición de las manifestaciones antes citadas..
En el caso de que el chico con autismo realice correctamente esa asociación gráfico-referente, se podrán utilizar los horarios gráficos y las agendas gráficas. Estos dos instrumentos tienen la cualidad de facilitar la anticipación de lo que va a ocurrir junto con la de poder introducir en las actividades diarias ciertos cambios sin que ello produzca desorientación en el chico con autismo. Asimismo, nos darán la posibilidad de ofrecer al chico diversas alternativas para que elija la que más le apetezca, favoreciendo así su autodeterminación.
Motivación:
otra grave limitación de los chicos con autismo es la escasa o nula fuerza que los motivadores sociales ejercen sobre sus aprendizajes. Entendemos por motivadores sociales aquellos elementos de la interacción social que hacen que las personas, desde la infancia, se esfuercen para lograrlos (una sonrisa, un halago, una palmada, parecerse a un igual, o a un adulto...). Así pues, la búsqueda de consecuencias positivas, inmediatas a los esfuerzos que el chico con autismo realiza en las situaciones de aprendizaje, se convierte en un objetivo prioritario para los educadores. Ciertamente, cuanto más "naturales" sean esas consecuencias reforzadoras, motivadoras, mejor. Una forma de hacer esto es procurando que los aprendizajes que se le proponen al chico con autismo sean, desde el principio, funcionales, es decir, que sirvan al sujeto para solucionar una situación cotidiana, o para obtener un producto claro y atractivo. Otra forma de potenciar la motivación puede ser el uso de actividades preferidas por el chico como agentes reforzadores de otras no tan atractivas para él.
Desarrollo de sus puntos fuertes
Las personas con autismo suelen presentar un desarrollo normal, o incluso superior al normal, en algunas áreas (habilidades visoespaciales, manipulativas, memoria fotográfica, dibujo, música...) Algunas de estas personas tienen gran interés por la letra escrita, o por conocimientos muy reglados (mapas meteorológicos, horarios de trenes, marcas de automóviles...). No obstante, a menudo estas áreas ven alterado su desarrollo a causa de las graves dificultades que surgen en las relaciones entre educador y chico con autismo en el proceso de enseñanza. Otras veces, su preferencia por estas actividades, si no es adecuadamente dirigida por los educadores, puede conducir a actividades repetitivas que dificulten la adquisición de otras nuevas habilidades dentro de esas mismas áreas. Por tanto, una pauta a seguir en la educación de los niños con autismo consistiría en dedicar sistemáticamente parte de los esfuerzos educativos a la evaluación, desarrollo y perfeccionamiento de estas áreas o puntos fuertes. Esto nos permitirá obtener dos objetivos: por un lado, hacer que el chico con autismo experimente una situación positiva de aprendizaje, aprendizaje propuesto por los educadores, y realizado a veces junto a ellos; por el otro, favorecer el desarrollo de habilidades que, en su momento, podrán ser utilizadas por el adulto con autismo para tratar de solucionar algunas situaciones sociales, tratando así de compensar su déficit en inteligencia social. El uso de programas informáticos dirigidos al desarrollo de estas áreas está cada vez más extendido, con unos resultados muy positivos.
Desarrollo de sus áreas deficitarias
Obviamente, los esfuerzos por lograr el mejor desarrollo posible del chico con autismo en aquellas áreas en que su déficit es más importante (interacción, comunicación, imaginación y autodirección) han de ocupar la mayor parte de las situaciones educativas que se diseñen para ellos. El objetivo de esto no estará en la "normalización" del chico en esas áreas, sino en obtener el mejor desarrollo que sus capacidades en estas áreas (la discapacidad no suele ser nunca absoluta) le permitan. El educador (padre, madre o profesor) del chico con autismo habrá de especializarse en el uso de programas dirigidos específicamente a facilitar el desarrollo de habilidades que en la mayor parte del resto de la población infantil surgen y se perfeccionan de manera casi completamente natural. La comprensión de las personas como objetos mentales, la lectura de sus mentes, la intencionalidad comunicativa, el desarrollo de la función declarativa o de comentario, la flexibilidad de las situaciones, el dar sentido a las acciones propias y ajenas, así como la sustitución de objetos o cualidades de éstos durante el juego cotidiano, son algunos ejemplos de estas habilidades de desarrollo "espontáneo" en la población sin autismo. La puesta en práctica de esta pauta frecuentemente produce una "indefensión" de los educadores de los chicos con autismo, producida por el desconocimiento de programas educativos que enfrenten estos objetivos. De modo que la búsqueda y estudio de dichos programas suele ser el primer paso que se sigue de esta pauta.
Uso de entornos naturales
Una de las peculiaridades cognitivas que afectan a los chicos con autismo es la dificultad para generalizar los aprendizajes. Pueden aprender habilidades y conocimientos, incluso actitudes sociales en una situación determinada, pero no utilizarlos en situaciones muy similares. Esto dificulta la generalización de lo adquirido en situaciones de fuerte control (sesiones individuales, aula escolar...) a situaciones naturales. Con el fin de evitar los efectos indeseados de este déficit, resulta aconsejable utilizar, al máximo posible, las situaciones naturales para la enseñanza de habilidades adaptativas propias de dichas situaciones. Entornos tales como la cocina, el cuarto de baño, el supermercado, la piscina, y otros ambientes naturales deberían ser utilizados de forma sistemática por los educadores de chicos con autismo con el fin de incrementar la eficacia de sus esfuerzos educativos.
LA EDUCACIÓN EN LA ESCUELA
Pese a que la escuela no es el único lugar en que la educación del chico con autismo va a ser desarrollada, sí hemos de admitir que es allí donde deben de ser diseñados los programas y actividades educativas que, con posterioridad, habrán de aplicarse por todas las personas que participen de la educación de aquel. Es allí donde habrá de ser evaluado el chico con el fin de determinar sus capacidades y déficits, y corresponde a ella la tarea de recopilar los programas específicos para chicos con autismo, facilitar la formación en ellos de profesores y padres, y proporcionar los medios suficientes para que los educadores del chico con autismo pueda seguir las pautas indicadas para que la enseñanza sea adecuada y eficaz.
Idealmente, los servicios educativos de la comunidad deberían de hacerse cargo, de forma integral, del tratamiento del niño con autismo desde el mismo momento (actualmente alrededor de los 2 ½ años de edad) de su detección y diagnóstico. Una ampliación del currículum de la escuela, desde la etapa infantil, permitiría incluir en él una serie de objetivos actualmente no contemplados en la mayoría de los países occidentales, objetivos referidos a las habilidades básicas de comprensión social, comunicación, imaginación y autodirección.
Esta atención temprana desarrollada por los servicios educativos, de forma conjunta con la familia y otros profesionales, permitiría la implantación de una atención específica intensiva e integral desde el primer momento. Igualmente, esto permitiría una atención adecuada de las necesidades de sus familias, al principio muy extensas y complejas. Ambos hechos son, en la actualidad, considerados como factores importantes de cara al pronóstico sobre la evolución futura del niño con autismo.
Una de las primeras decisiones que la escuela ha de tomar respecto a la educación del alumno con autismo se refiere al grado de restricción/integración en que el mismo ha de ser escolarizado. Esta decisión, naturalmente, habrá de ser tomada junto con la familia del chico, y habrá de tener en cuenta diversos principios o aspectos:
En primer lugar, seguir el principio de escolarizar en el entorno menos restringido posible. Este principio, defendido desde hace tiempo por el programa TEACCH de Carolina del Norte, USA, ha sido asumido progresivamente por numerosos profesionales y familiares a lo largo del mundo occidental, de modo que actualmente pocos lo ignoran. Ahora bien, ¿cuáles son los factores que condicionan esa "posibilidad"?. Podríamos simplificar la respuesta y decir que la capacidad que tenga la escuela para proporcionar al chico los apoyos que éste necesite para ser enseñado es el único factor que la condiciona. En la medida en que la escuela pueda proporcionar los apoyos de personal, material, y adaptaciones curriculares que cada alumno con autismo necesita, la ubicación de éste en un aula con otros chicos de su edad será posible. Concretando más, podemos decir que hay algunas peculiaridades, en el chico con autismo y en el aula escolar, que dificultan frecuentemente la escolarización plenamente integrada del primero. Una escuela carente de recursos materiales y/o humanos, o que siga un currículum cerrado a nuevas necesidades de sus alumnos, o que favorezca la competitividad entre ellos, difícilmente va a resultar un lugar "integrador" para un alumno con autismo. Por otro lado, un alumno que, debido a la intensidad y frecuencia de sus alteraciones conductuales, y a su casi nulo interés social, necesite una gran cantidad de apoyos generalizados y constantes, estará más lejos de poder ser educado en un ambiente no restringido.
Teniendo en cuenta que son muchos los países en los que las escuelas ordinarias carecen, en general, de medios suficientes para ofrecer todos los apoyos necesarios, y considerando que el objetivo principal que se busca al escolarizar a un chico es lograr la mejor educación posible para él, pienso que en numerosas ocasiones la elección de una opción menos integradora pero más eficaz, es preferible frente a una opción integradora pero sin garantías de los apoyos necesarios. De hecho, en mi país, las opciones integradoras más eficaces en la escuela ordinaria están muy directamente relacionadas con el funcionamiento de aulas menos integradoras, pero más específicas y eficaces. Muchos de los chicos y chicas con autismo que están asistiendo en la actualidad a aulas ordinarias han pasado algunos cursos en aulas para alumnos con autismo, y han dado luego el salto a la educación ordinaria, al principio de forma parcial y luego completamente. Los apoyos que reciben en el aula ordinaria son proporcionados, en la gran mayoría de los casos, por los mismos profesionales de las aulas específicas, mediante acuerdos realizados entre los responsables de éstas, generalmente Asociaciones de Padres de niños con autismo, y los de las aulas ordinarias.
EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO
Como resultará fácil de suponer, por lo dicho hasta ahora, el papel de la familia del chico con autismo en su educación es fundamental. Siendo múltiples las razones que apoyan esta información, vamos a comentar las que nos parecen más importantes:
Por un lado, la naturaleza de los déficits en interacción, comunicación e imaginación hace que éstos se reflejen de una manera continuada en el ambiente familiar. Son numerosísimas las ocasiones en que el chico, dentro de su hogar, debe interactuar con sus padres y hermanos, comunicarse con ellos, o desarrollar actividades lúdicas. Con el fin de evitar la excesiva frustración de los padres al fracasar en estas situaciones, éstos deben de ser parte activa de la educación de su hijo con autismo. Y para ello deberían de ser tan competentes como lo han sido con sus hijos sin minusvalía.
Otra razón de peso es la intensidad y permanencia de las relaciones de los familiares con el chico con autismo (son sus educadores durante todo el tiempo en que no están en la escuela, a lo largo de muchos años de su vida). Esto les hace tener muchas oportunidades para enseñar numerosas habilidades adaptativas funcionales a sus hijos, y en entornos naturales.
Frente a estas dos importantes razones a favor de la participación activa de los padres en la educación del chico con autismo, hemos de reconocer otras dos circunstancias que dificultan, muy frecuentemente, dicha participación: la carencia de formación y la capacidad emocional para aceptar las graves limitaciones que padece su hijo.
De nuevo, la palabra clave para superar estas dos circunstancias negativas es educación. Los padres deben ser formados, educados, para su papel de educadores de un hijo con unas peculiaridades y limitaciones muy especiales. Nuestra experiencia nos indica que una formación adecuada que haga a los padres educadores eficaces de sus hijos con autismo va a facilitar la superación de la segunda de las circunstancias negativas citadas.
Así pues, una formación adecuada y el desarrollo en el hogar, bajo la supervisión profesional, de los programas que pueden ayudar a su hijo pueden hacer de padres y hermanos los educadores más eficaces de los niños y niñas con autismo.
TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA
Una importante aportación del enfoque educativo al tratamiento de las personas con autismo es el enfoque alternativo de los problemas del comportamiento presentados por las mismas (pequeños.y adultos). Las técnicas de modificación de conducta, aplicadas hasta hace unos años han sido fuertementecuestionadas. La base de este cuestionamiento está en la idea expresada por Carr de que "el objetivo de toda intervención debe ser educativo". No se aceptan ya fácilmente esas técnicas que se limitaban a eliminar conductas inadecuadas presentadas por los sujetos en determinadas situaciones. Hablando de las "conductas desafiantes" se pone de aviso acerca de que las conductas problemáticas no son, generalmente, un problema con raíz en las dificultades o alteraciones del sujeto que las presenta, sino que tiene sus raíces en el sistema social que conforman éste y su entorno más cercano.
Este novedoso y altamente gratificante enfoque sobre los problemas de comportamiento tiene su más completa expresión en la obra de Carr Intervención Comunicativa sobre los problemas de Comportamiento, publicada en nuestro país el pasado año 1996. Obra de obligado estudio para todos los educadores de personas que planteen alteraciones conductuales, ya que supone un hito muy importante por la relación que establece entre los problemas de interacción , de comunicación entre las personas gravemente afectadas y su entorno, por un lado, y los problemas de comportamiento que surgen en esos sistemas sociales.
EXPECTATIVAS PARA EL 2.000
Para terminar, me gustaría expresar algunas de las expectativas que, respecto a los programas educativos, albergo de cara al año 2.000.
· Por un lado, la esperanza de que, con el esfuerzo de todos, lleguemos a ofrecer una eficaz respuesta educativa a las necesidades de los chicos y chicas con autismo en el área de la cognición social. Obviamente, es una esperanza limitada a poder desarrollar al máximo las capacidades de estos chicos en ese área, sin pretender "curar su ceguera mental".
· Por otro lado, espero que las técnicas audiovisuales e informáticas puedan ser utilizadas de forma generalizada en el tratamiento de estas personas. No se debe olvidar que dichas técnicas ofrecen dos peculiaridades muy adecuadas a su estilo cognitivo: son básicamente visoespaciales, y altamente previsibles, muy estructuradas.
· Y por fin, tengo la esperanza de que todos los colectivos implicados en la atención educativa a los chicos y chicas con autismo, esto es: familias, asociaciones, administración, colegios, maestros y otros profesionales, realicen un gran esfuerzo para que los importantes problemas de formación que sufren la mayoría de los tutores y tutoras de los alumnos autistas en nuestro país sean superados de la forma más eficaz y rápida posible.
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