Nova visão espalha se na Europa

La Educación de las Personas con Autismo"
Salvador Repeto. Psicólogo. Asociación de Padres de niños autistas de Cádiz. España.

EL AUTISMO: DÉFICIT COGNITIVO

Desde que Leo Kanner describió a 11 chicos y chicas con autismo, en 1943, hasta los años 70, la idea acerca de cuál era la naturaleza de la alteración que afectaba a esas personas giraba alrededor de los trastornos de la personalidad. Durante mucho tiempo, el autismo fue concebido como una psicosis infantil, y tratado, aunque con poco éxito, como tal. Afortunadamente, el trabajo constante y directo de muchos profesionales con estos chicos les hizo centrar su atención en las dificultades que presentaban cuando se les trataba de educar. Se describieron, cada vez con mayor precisión, una serie de importantes carencias en los niños con autismo, junto a otras capacidades llamativamente cercanas a la normalidad. Las más importantes de esas carencias, generalizadas en toda la población de alumnos con autismo, se fueron describiendo en tres áreas del desarrollo cognitivo, la comunicación, la interacción social recíproca y la imaginación. Consecuencia de este cambio en la idea sobre la naturaleza del autismo fue que se dejó de hablar de Psicosis Infantil (enfermedad mental), para hablar de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Esto es, se concibe el autismo como un desarrollo alterado de las funciones cognitivas del chico. Desde los primeros ’80, numerosos investigadores han realizado diversas hipótesis acerca de cuál pueda ser el déficit cognitivo básico que explique dichas alteraciones en el desarrollo. La hipótesis de la Teoría de la Mente, expresada por Baron-Cohen en 1985, ha sido, con mucho, la que más y mejores aportaciones ha realizado a la comprensión del autismo. Esta hipótesis dice que la persona con autismo padece una importante dificultad para atribuir estados mentales tanto a sí mismo como a los demás. Para la persona con autismo, el mundo de las mentes resulta prácticamente inaccesible, padecen "ceguera mental". Otra teoría acerca del déficit cognitivo básico en el autismo, relacionada con la anterior, aunque no tan desarrollada como ella, es la expresada por Uta Fritz, sobre el fracaso en la "coherencia central".

En definitiva, e independientemente de cuál sea, o cuáles sean, los déficits cognitivos básicos, la cuestión es que, en la actualidad, pocos científicos ponen en duda la existencia de los mismos. Así pues, el Autismo, los TGD, son considerados, al igual que el retraso mental, la ceguera, la sordera y la parálisis cerebral, una minusvalía que puede afectar al niño en la infancia. Ser una persona con autismo es estar en el mundo con unas características determinadas, pero con las mismas necesidades que las otras personas. Naturalmente, esto está muy lejos de la antigua idea de que el niño con autismo posee todas las capacidades de un chico sin problemas, aunque las alteraciones que sufre su personalidad le impiden manifestarlas en su plenitud.

LA RESPUESTA EDUCATIVA

Siendo esto así, ¿cuál sería la mejor manera en que, padres y educadores, deberían tratar a sus hijos y alumnos con autismo?

Las teorías anteriores centraban sus esfuerzos en la desaparición, o control, de las alteraciones de la personalidad (aislamiento, incomunicación, obsesiones...), con el fin de poder aplicar, posteriormente, las técnicas educativas comunes a los demás chicos.

Por otro lado, la consecuencia evidente del autismo como déficit cognitivo es la priorización de los esfuerzos educativos (estos chicos necesitan aprender habilidades, conocimientos y actitudes para poder desenvolverse en el mundo, como todos los demás), junto con la adaptación de sus objetivos y técnicas a las peculiaridades cognitivas de estos alumnos/hijos.

No se trata, en definitiva, de hacer desaparecer unas alteraciones para que "aflore" el desarrollo nomal del niño y pueda adaptarse al mundo que le rodea. Se trata más bien de facilitar su desenvolvimiento en éste, realizando en su entorno las adaptaciones necesarias y desarrollando al máximo las posibilidades cognitivas del chico. Esto se realizará con el fin de que sus déficits cognitivos tengan la menor repercusión posible en su adaptación al mundo en que ha de desenvolverse.

DÓNDE EDUCAR

Si el objetivo de nuestros esfuerzos educativos es mejorar las posibilidades del chico con autismo para desenvolverse en su entorno cotidiano, es lógico pensar que el lugar más adecuado para educarle habrá de ser dicho entorno. Ahora bien, este entorno es, generalmente, múltiple, compuesto por otros entornos (hogar, colegio, barrio, familiares y amigos, vacaciones...). Esto significa, en el caso de las personas con autismo, aunque probablemente no sólo en este caso, que los esfuerzos de los educadores (profesionales y padres) habrán de desarrollarse no sólo fuera de los hospitales y las consultas de los clínicos, sino también, al menos parcialmente, fuera de las aulas escolares. Así pues, el hogar, el supermercado, la piscina pública, el parque, los transportes públicos..., se convierten en lugares idóneos para educar a las personas con autismo.

SOBRE QUÉ EDUCAR

Las necesidades educativas del chico con autismo son las mismas que las de cualquier otro chico de su edad. Ambos necesitan desarrollar aquellas Habilidades Adaptativas que le permitan desenvolverse en el mundo que les rodea. La diferencia está en el tipo, la cantidad e intensidad de los apoyos que cada uno de ellos necesita, tanto para desarrollar dichas habilidades, como para poder desenvolverse en ese mundo.

Así pues, la persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya descritas por la AAMR: Comunicación , Autorregulación, Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades académicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos, logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendrá una repercusión directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo final de toda intervención a favor de la misma.

No obstante, en la mayoría de las personas con autismo, y debido a sus peculiaridades cognitivas, los esfuerzos educativos habrán de centrarse, de forma muy especial, en las Habilidades de Comunicación, Autorregulación, Habilidades Sociales, Uso de la Comunidad y Ocio.

PAUTAS GENERALES PARA LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

Obviamente, la naturaleza de los déficits que afecten a una persona ha de llevar a la enfatización de unas u otras intervenciones, así como a la adopción de algunas medidas o apoyos especialmente indicados para dichas personas. En el caso de las personas con autismo, consideramos que los esfuerzos educativos han de tener en cuenta las siguientes pautas:

Intervención sobre el entorno:

Adaptación del entorno a los puntos fuertes de la persona con autismo:
La introducción en el entorno de algunos elementos visuales (miniaturas, fotografías, dibujos, símbolos....) van a permitir a la persona con autismo una mejor comprensión del mismo, así como facilitar sus aprendizajes de aspectos del propio entorno. El uso de pictogramas sencillos en la presentación de actividades de la vida diaria, o en los pasos que componen dichas actividades, y en otras numerosas ocasiones, va a facilitar enormemente la comprensión y la colaboración de la persona con autismo ante dichas actividades. Por ejemplo: presentar a un chico un pictograma de la actividad de juego que se va a realizar, al mismo tiempo que se le nombra, facilitará la comprensión de esta palabra, así como su predisposición para participar activamente en la actividad propuesta. Colocar en su habitación un tablero con los dibujos de los diferentes pasos que el chico ha de seguir para vestirse facilitará el aprendizaje de esta habilidad.
Adaptación del entorno a las limitaciones de la persona con autismo:
Por otro lado, el chico con autismo tiene unas limitaciones que dificultan su desenvolvimiento en los entornos naturales. Durante un período de su vida (variable en función de la gravedad del caso), estas dificultades van a persistir, con unas consecuencias muy negativas en dicho desenvolvimiento, lo cual nos exige que sea el entorno el que se adapte al chico, a sus limitaciones, de forma que esas consecuencias sean lo más leves posibles.
Durante los primeros cinco o seis años de vida, la hipersensibilidad sensorial (auditiva, táctil, olfativa...) que sufren la mayoría de los chicos con autismo hace que estos vivan en un "caos sensorial". Esto produce unas fuertes reacciones negativas del chico, a menudo "inexplicables" para los que le rodean, e incluso un alejamiento consciente de algunas situaciones especialmente estresantes (p.e.: fiestas de cumpleaños, abrazos fuertes...). Ante esto, obviamente los educadores habrán de poner un especial cuidado en reducir o incluso eliminar los estímulos, o situaciones, excesivamente fuertes en todos los entornos en que el chico con autismo ha de estar. En muchas ocasiones, si esto no es posible, dada la naturaleza del entorno (p.e.: una feria ruidosa), se puede optar por paliar dichos estímulos fuertes (p.e.: mediante tapones de cera para oídos), o incluso renunciar por el momento a llevar al chico a dichas actividades.
Otra de las limitaciones del chico con autismo que dificultan su inclusión en entornos naturales es su inflexibilidad ante los cambios, su necesidad de invarianza ambiental. El chico con autismo manifiesta, a partir de una cierta edad mental, una evidente preferencia por el orden y un rechazo ante los cambios imprevistos, una necesidad de que el medio que le rodea sea predecible. La vida en los diferentes entornos naturales, tiene un nivel de estructuración muy variado, lo inesperado, lo espontáneo es, a veces, muy frecuente. Cuanto menor sea esta estructuración, esta predictibilidad, en un entorno, mayores serán las dificultades que el chico con autismo tendrá para desenvolverse adecuadamente en él. El autoaislamiento activo, la no colaboración, el incremento de las actividades repetitivas y las conductas problemáticas, son las principales manifestaciones de dichas dificultades.
Así pues, los educadores habrán de hacer serios esfuerzos por mejorar el nivel de estructuración, de predictibilidad de los distintos entornos. En función de la capacidad del chico con autismo, esta mejora habrá de ser alcanzada mediante métodos más o menos rígidos. Cuando el chico es incapaz de realizar una asociación correcta entre gráficos y sus referentes (objetos, personas, situaciones...), la forma más eficaz de estructurar el medio es la implantación de unas rutinas diarias muy claras. Esto permitirá al chico conocer con anticipación (predecir) las actividades y situaciones en que va a estar próximamente, y disminuirá la probabilidad de aparición de las manifestaciones antes citadas..
En el caso de que el chico con autismo realice correctamente esa asociación gráfico-referente, se podrán utilizar los horarios gráficos y las agendas gráficas. Estos dos instrumentos tienen la cualidad de facilitar la anticipación de lo que va a ocurrir junto con la de poder introducir en las actividades diarias ciertos cambios sin que ello produzca desorientación en el chico con autismo. Asimismo, nos darán la posibilidad de ofrecer al chico diversas alternativas para que elija la que más le apetezca, favoreciendo así su autodeterminación.
Motivación:
otra grave limitación de los chicos con autismo es la escasa o nula fuerza que los motivadores sociales ejercen sobre sus aprendizajes. Entendemos por motivadores sociales aquellos elementos de la interacción social que hacen que las personas, desde la infancia, se esfuercen para lograrlos (una sonrisa, un halago, una palmada, parecerse a un igual, o a un adulto...). Así pues, la búsqueda de consecuencias positivas, inmediatas a los esfuerzos que el chico con autismo realiza en las situaciones de aprendizaje, se convierte en un objetivo prioritario para los educadores. Ciertamente, cuanto más "naturales" sean esas consecuencias reforzadoras, motivadoras, mejor. Una forma de hacer esto es procurando que los aprendizajes que se le proponen al chico con autismo sean, desde el principio, funcionales, es decir, que sirvan al sujeto para solucionar una situación cotidiana, o para obtener un producto claro y atractivo. Otra forma de potenciar la motivación puede ser el uso de actividades preferidas por el chico como agentes reforzadores de otras no tan atractivas para él.
Desarrollo de sus puntos fuertes

Las personas con autismo suelen presentar un desarrollo normal, o incluso superior al normal, en algunas áreas (habilidades visoespaciales, manipulativas, memoria fotográfica, dibujo, música...) Algunas de estas personas tienen gran interés por la letra escrita, o por conocimientos muy reglados (mapas meteorológicos, horarios de trenes, marcas de automóviles...). No obstante, a menudo estas áreas ven alterado su desarrollo a causa de las graves dificultades que surgen en las relaciones entre educador y chico con autismo en el proceso de enseñanza. Otras veces, su preferencia por estas actividades, si no es adecuadamente dirigida por los educadores, puede conducir a actividades repetitivas que dificulten la adquisición de otras nuevas habilidades dentro de esas mismas áreas. Por tanto, una pauta a seguir en la educación de los niños con autismo consistiría en dedicar sistemáticamente parte de los esfuerzos educativos a la evaluación, desarrollo y perfeccionamiento de estas áreas o puntos fuertes. Esto nos permitirá obtener dos objetivos: por un lado, hacer que el chico con autismo experimente una situación positiva de aprendizaje, aprendizaje propuesto por los educadores, y realizado a veces junto a ellos; por el otro, favorecer el desarrollo de habilidades que, en su momento, podrán ser utilizadas por el adulto con autismo para tratar de solucionar algunas situaciones sociales, tratando así de compensar su déficit en inteligencia social. El uso de programas informáticos dirigidos al desarrollo de estas áreas está cada vez más extendido, con unos resultados muy positivos.

Desarrollo de sus áreas deficitarias

Obviamente, los esfuerzos por lograr el mejor desarrollo posible del chico con autismo en aquellas áreas en que su déficit es más importante (interacción, comunicación, imaginación y autodirección) han de ocupar la mayor parte de las situaciones educativas que se diseñen para ellos. El objetivo de esto no estará en la "normalización" del chico en esas áreas, sino en obtener el mejor desarrollo que sus capacidades en estas áreas (la discapacidad no suele ser nunca absoluta) le permitan. El educador (padre, madre o profesor) del chico con autismo habrá de especializarse en el uso de programas dirigidos específicamente a facilitar el desarrollo de habilidades que en la mayor parte del resto de la población infantil surgen y se perfeccionan de manera casi completamente natural. La comprensión de las personas como objetos mentales, la lectura de sus mentes, la intencionalidad comunicativa, el desarrollo de la función declarativa o de comentario, la flexibilidad de las situaciones, el dar sentido a las acciones propias y ajenas, así como la sustitución de objetos o cualidades de éstos durante el juego cotidiano, son algunos ejemplos de estas habilidades de desarrollo "espontáneo" en la población sin autismo. La puesta en práctica de esta pauta frecuentemente produce una "indefensión" de los educadores de los chicos con autismo, producida por el desconocimiento de programas educativos que enfrenten estos objetivos. De modo que la búsqueda y estudio de dichos programas suele ser el primer paso que se sigue de esta pauta.

Uso de entornos naturales

Una de las peculiaridades cognitivas que afectan a los chicos con autismo es la dificultad para generalizar los aprendizajes. Pueden aprender habilidades y conocimientos, incluso actitudes sociales en una situación determinada, pero no utilizarlos en situaciones muy similares. Esto dificulta la generalización de lo adquirido en situaciones de fuerte control (sesiones individuales, aula escolar...) a situaciones naturales. Con el fin de evitar los efectos indeseados de este déficit, resulta aconsejable utilizar, al máximo posible, las situaciones naturales para la enseñanza de habilidades adaptativas propias de dichas situaciones. Entornos tales como la cocina, el cuarto de baño, el supermercado, la piscina, y otros ambientes naturales deberían ser utilizados de forma sistemática por los educadores de chicos con autismo con el fin de incrementar la eficacia de sus esfuerzos educativos.

LA EDUCACIÓN EN LA ESCUELA

Pese a que la escuela no es el único lugar en que la educación del chico con autismo va a ser desarrollada, sí hemos de admitir que es allí donde deben de ser diseñados los programas y actividades educativas que, con posterioridad, habrán de aplicarse por todas las personas que participen de la educación de aquel. Es allí donde habrá de ser evaluado el chico con el fin de determinar sus capacidades y déficits, y corresponde a ella la tarea de recopilar los programas específicos para chicos con autismo, facilitar la formación en ellos de profesores y padres, y proporcionar los medios suficientes para que los educadores del chico con autismo pueda seguir las pautas indicadas para que la enseñanza sea adecuada y eficaz.

Idealmente, los servicios educativos de la comunidad deberían de hacerse cargo, de forma integral, del tratamiento del niño con autismo desde el mismo momento (actualmente alrededor de los 2 ½ años de edad) de su detección y diagnóstico. Una ampliación del currículum de la escuela, desde la etapa infantil, permitiría incluir en él una serie de objetivos actualmente no contemplados en la mayoría de los países occidentales, objetivos referidos a las habilidades básicas de comprensión social, comunicación, imaginación y autodirección.

Esta atención temprana desarrollada por los servicios educativos, de forma conjunta con la familia y otros profesionales, permitiría la implantación de una atención específica intensiva e integral desde el primer momento. Igualmente, esto permitiría una atención adecuada de las necesidades de sus familias, al principio muy extensas y complejas. Ambos hechos son, en la actualidad, considerados como factores importantes de cara al pronóstico sobre la evolución futura del niño con autismo.

Una de las primeras decisiones que la escuela ha de tomar respecto a la educación del alumno con autismo se refiere al grado de restricción/integración en que el mismo ha de ser escolarizado. Esta decisión, naturalmente, habrá de ser tomada junto con la familia del chico, y habrá de tener en cuenta diversos principios o aspectos:

En primer lugar, seguir el principio de escolarizar en el entorno menos restringido posible. Este principio, defendido desde hace tiempo por el programa TEACCH de Carolina del Norte, USA, ha sido asumido progresivamente por numerosos profesionales y familiares a lo largo del mundo occidental, de modo que actualmente pocos lo ignoran. Ahora bien, ¿cuáles son los factores que condicionan esa "posibilidad"?. Podríamos simplificar la respuesta y decir que la capacidad que tenga la escuela para proporcionar al chico los apoyos que éste necesite para ser enseñado es el único factor que la condiciona. En la medida en que la escuela pueda proporcionar los apoyos de personal, material, y adaptaciones curriculares que cada alumno con autismo necesita, la ubicación de éste en un aula con otros chicos de su edad será posible. Concretando más, podemos decir que hay algunas peculiaridades, en el chico con autismo y en el aula escolar, que dificultan frecuentemente la escolarización plenamente integrada del primero. Una escuela carente de recursos materiales y/o humanos, o que siga un currículum cerrado a nuevas necesidades de sus alumnos, o que favorezca la competitividad entre ellos, difícilmente va a resultar un lugar "integrador" para un alumno con autismo. Por otro lado, un alumno que, debido a la intensidad y frecuencia de sus alteraciones conductuales, y a su casi nulo interés social, necesite una gran cantidad de apoyos generalizados y constantes, estará más lejos de poder ser educado en un ambiente no restringido.

Teniendo en cuenta que son muchos los países en los que las escuelas ordinarias carecen, en general, de medios suficientes para ofrecer todos los apoyos necesarios, y considerando que el objetivo principal que se busca al escolarizar a un chico es lograr la mejor educación posible para él, pienso que en numerosas ocasiones la elección de una opción menos integradora pero más eficaz, es preferible frente a una opción integradora pero sin garantías de los apoyos necesarios. De hecho, en mi país, las opciones integradoras más eficaces en la escuela ordinaria están muy directamente relacionadas con el funcionamiento de aulas menos integradoras, pero más específicas y eficaces. Muchos de los chicos y chicas con autismo que están asistiendo en la actualidad a aulas ordinarias han pasado algunos cursos en aulas para alumnos con autismo, y han dado luego el salto a la educación ordinaria, al principio de forma parcial y luego completamente. Los apoyos que reciben en el aula ordinaria son proporcionados, en la gran mayoría de los casos, por los mismos profesionales de las aulas específicas, mediante acuerdos realizados entre los responsables de éstas, generalmente Asociaciones de Padres de niños con autismo, y los de las aulas ordinarias.

EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO

Como resultará fácil de suponer, por lo dicho hasta ahora, el papel de la familia del chico con autismo en su educación es fundamental. Siendo múltiples las razones que apoyan esta información, vamos a comentar las que nos parecen más importantes:

Por un lado, la naturaleza de los déficits en interacción, comunicación e imaginación hace que éstos se reflejen de una manera continuada en el ambiente familiar. Son numerosísimas las ocasiones en que el chico, dentro de su hogar, debe interactuar con sus padres y hermanos, comunicarse con ellos, o desarrollar actividades lúdicas. Con el fin de evitar la excesiva frustración de los padres al fracasar en estas situaciones, éstos deben de ser parte activa de la educación de su hijo con autismo. Y para ello deberían de ser tan competentes como lo han sido con sus hijos sin minusvalía.

Otra razón de peso es la intensidad y permanencia de las relaciones de los familiares con el chico con autismo (son sus educadores durante todo el tiempo en que no están en la escuela, a lo largo de muchos años de su vida). Esto les hace tener muchas oportunidades para enseñar numerosas habilidades adaptativas funcionales a sus hijos, y en entornos naturales.

Frente a estas dos importantes razones a favor de la participación activa de los padres en la educación del chico con autismo, hemos de reconocer otras dos circunstancias que dificultan, muy frecuentemente, dicha participación: la carencia de formación y la capacidad emocional para aceptar las graves limitaciones que padece su hijo.

De nuevo, la palabra clave para superar estas dos circunstancias negativas es educación. Los padres deben ser formados, educados, para su papel de educadores de un hijo con unas peculiaridades y limitaciones muy especiales. Nuestra experiencia nos indica que una formación adecuada que haga a los padres educadores eficaces de sus hijos con autismo va a facilitar la superación de la segunda de las circunstancias negativas citadas.

Así pues, una formación adecuada y el desarrollo en el hogar, bajo la supervisión profesional, de los programas que pueden ayudar a su hijo pueden hacer de padres y hermanos los educadores más eficaces de los niños y niñas con autismo.

TRATAMIENTO EDUCATIVO DE LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA

Una importante aportación del enfoque educativo al tratamiento de las personas con autismo es el enfoque alternativo de los problemas del comportamiento presentados por las mismas (pequeños.y adultos). Las técnicas de modificación de conducta, aplicadas hasta hace unos años han sido fuertementecuestionadas. La base de este cuestionamiento está en la idea expresada por Carr de que "el objetivo de toda intervención debe ser educativo". No se aceptan ya fácilmente esas técnicas que se limitaban a eliminar conductas inadecuadas presentadas por los sujetos en determinadas situaciones. Hablando de las "conductas desafiantes" se pone de aviso acerca de que las conductas problemáticas no son, generalmente, un problema con raíz en las dificultades o alteraciones del sujeto que las presenta, sino que tiene sus raíces en el sistema social que conforman éste y su entorno más cercano.

Este novedoso y altamente gratificante enfoque sobre los problemas de comportamiento tiene su más completa expresión en la obra de Carr Intervención Comunicativa sobre los problemas de Comportamiento, publicada en nuestro país el pasado año 1996. Obra de obligado estudio para todos los educadores de personas que planteen alteraciones conductuales, ya que supone un hito muy importante por la relación que establece entre los problemas de interacción , de comunicación entre las personas gravemente afectadas y su entorno, por un lado, y los problemas de comportamiento que surgen en esos sistemas sociales.

EXPECTATIVAS PARA EL 2.000

Para terminar, me gustaría expresar algunas de las expectativas que, respecto a los programas educativos, albergo de cara al año 2.000.

· Por un lado, la esperanza de que, con el esfuerzo de todos, lleguemos a ofrecer una eficaz respuesta educativa a las necesidades de los chicos y chicas con autismo en el área de la cognición social. Obviamente, es una esperanza limitada a poder desarrollar al máximo las capacidades de estos chicos en ese área, sin pretender "curar su ceguera mental".

· Por otro lado, espero que las técnicas audiovisuales e informáticas puedan ser utilizadas de forma generalizada en el tratamiento de estas personas. No se debe olvidar que dichas técnicas ofrecen dos peculiaridades muy adecuadas a su estilo cognitivo: son básicamente visoespaciales, y altamente previsibles, muy estructuradas.

· Y por fin, tengo la esperanza de que todos los colectivos implicados en la atención educativa a los chicos y chicas con autismo, esto es: familias, asociaciones, administración, colegios, maestros y otros profesionales, realicen un gran esfuerzo para que los importantes problemas de formación que sufren la mayoría de los tutores y tutoras de los alumnos autistas en nuestro país sean superados de la forma más eficaz y rápida posible.



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