Charlie Lamb was barely 2 years old when he was diagnosed with autism. His mother Susan had been convinced for months that "something was not right" with her second child. He wouldn't stand in line like the other kids in gymnastics class, she recalls, and he spoke fewer words. He was more captivated by spinning wheels than Teletubbies. His father Tom noticed that his blond, blue-eyed son would always walk in circles around the kitchen table and that he would do the equivalent at their local park in Seattle — walking along the perimeter fence rather than crossing into the play area.
Related
Stories
New Studies See a Higher Rate of Autism: Is the Jump Real?
More Related
Researchers Find First Signs of Autism Even in Infancy
Higher Rate of Autism in Children: Is New Number Real?
Doctors Look for Early Autism Signs
Ten years ago, autism was rarely detected before ages 3 or 4. Now, thanks to growing awareness and widespread screening at 18 and 24 months, as recommended by the American Academy of Pediatrics, more autistic children like Charlie are being identified when they are toddlers. But for all the emphasis on early detection, very little research exists on how to intervene effectively for children so young.
(See TIME's photo-essay "A Journey into the World of Autism.")
A report in the current issue of Pediatrics helps fill in the gap, providing the first randomized, controlled trial — the most rigorous kind of study — of a comprehensive autism treatment that appears to work well for children as young as 18 months. While none of the children in the study were "cured" of autism, those receiving two years of intensive therapy achieved major leaps in IQ score, big improvements in their use of language and significant gains in their ability to handle the kinds of everyday tasks necessary for a child to function at school and at play.
"We were extremely pleased to see how effective this was," says Geraldine Dawson, lead author of the study and a professor of psychiatry at the University of North Carolina at Chapel Hill. "This really underscores the importance of early detection and very early intervention for autism," says Dawson, who is also the chief science officer for the advocacy group Autism Speaks.
The study, conducted at the University of Washington and funded by the National Institute of Mental Health, involved 48 children ages 18 to 30 months. Half were randomly assigned to receive an intensive intervention called the Early Start Denver Model, which involved 15 hours a week of one-on-one work with trained therapists and another 16 hours a week with parents, who were taught how to continue the treatment during everyday activities such as eating, bathing and getting dressed.
(See "Six Tips for Traveling with an Autistic Child.")
The other 24 children were assigned to a control group and referred to a variety of therapists in the greater Seattle area. Although they received less intensive therapy than the intervention group, they still got an average of nine hours a week of one-on-one therapy and another nine hours a week in a specialized preschool or other group setting.
After two years, children in the Denver Model group were way ahead of the control group. Their IQ scores had jumped an average of 17.6 points, to a mean of 78.6, which is just within range of normal intelligence. Much of the gain came in their ability to understand and use language. The control group, by contrast, gained just seven points, remaining in the zone of intellectual disability. Children who received the intervention also improved dramatically in what psychologists call "adaptive behavior" — which includes such everyday behaviors and skills as getting dressed, brushing teeth and participating in family meals. Children in the control group improved much more slowly, falling further behind normal peers.
(Read "New Studies See a Higher Rate of Autism: Is the Jump Real?")
Also notable, seven out of 24 children in the treatment group improved enough to move out of the autism disorder diagnosis and into a milder part of the autism spectrum (Pervasive Developmental Disability, Not Otherwise Specified). Only one child in the control group did so.
One of the peculiarities of autism treatment is that there are many competing brands, including some therapies that are promoted as cures, but few have been subjected to rigorous study, and virtually none have been tested head to head. The Pediatrics report "brings the methodological rigor that's often been lacking," says psychologist Tony Charman, an autism researcher and professor at the Institute of Education in London, who was not involved in the study. Charman was further impressed with two features of the Early Start Denver Model: it deeply involves parents in their children's treatment — an approach "for which there is good evidence" — and it combines the two kinds of autism therapy for which there is the most research data.
Specifically, the Denver Model uses key elements of Applied Behavior Analysis (ABA), a rigorous system for shaping behavior by parsing desired behaviors into small, measurable — and teachable — units and using rewards to reinforce them. It also incorporates a more naturalistic, relationship-based approach that draws heavily on decades of research on normal child development. "We follow the sequence of normal development in everything we teach," explains psychologist Sally Rogers of the MIND Institute at the University of California, Davis, who developed the Denver Model while at the University of Colorado.
Thus, for example, rather than teaching children to speak by drilling sounds and words, Denver Model therapists begin with what they call "talking bodies" — the nonverbal communication of smiles, gestures and eye contact that normally precedes speech but which toddlers with autism have missed. While therapists use ABA techniques to chart progress toward specific goals, the therapy itself "looks like play," says Rogers, a co-author of the study. "If you saw it, you would say, 'That's what I do with my own baby.' "
(Read "For the First Time, a Census of Autistic Adults.")
Charlie Lamb was among the 24 children in the treatment group. Though the first few sessions were hard ("He would scream and cry and pound on the door of his room," his father recalls), Charlie soon began to enjoy the playful therapy and made steady progress in speech and behavior. Now 5½, he attends a special preschool and continues to work with therapists on social skills and language. The Lambs expect that Charlie will ultimately attend a regular school. "His autism is subtle," says Susan Lamb. "Most people say they can't tell." But like most children with autism, Charlie suffers from anxiety and is especially vulnerable in unfamiliar situations.
He and the other children in the study will be followed by researchers for several years. In addition, Rogers and Dawson have begun an expanded version of the study involving 120 toddlers at the three sites. It's one of a number of trials involving very young children that should over the next few years bring greater clarity to autism treatment.
Whether the Early Start Denver Model will prove to be more effective than other therapies remains to be seen. Leading autism researcher Tristram Smith, an ABA expert at the University of Rochester, who lauds the new study for its methodological rigor, notes that the gains made by children in the intervention group were similar to those reported in studies of ABA models. "I do think there is a need for head-to-head studies," says Smith. Also needed is high-quality research on how to match individual children with the therapy that suits them best.
Claudia Wallis was a 2008 Spencer Education Journalism Fellow at Columbia University's Graduate School of Journalism.
quarta-feira, 2 de Dezembro de 2009
«Querido Gabriel»
de Halfdan W. Freihow,
Editado no nosso país pela Objectiva, tem encontrado um lugar nas estantes de milhares de pessoas no Mundo inteiro. Num testemunho comovente, mas nunca lamecha, o norueguês consegue no seu primeiro livro descrever sem subterfúgios o que é viver com um autista. No caso, o seu filho…
«´Oh, Papá, adoro o teu sonho!`
Eu não sei bem o que dizer quanto a isto e segue-se um longo silêncio.
Então tu perguntas:
´Papá, qual é exactamente o teu sonho?´
´Eh… ser bom e generoso e ajudar os outros´, replico eu vagamente, apanhado assim desprevenido. ´E qual é o teu sonho, Gabriel?´
Tu ficas a pensar durante muito tempo.
´Ser rico! Em dinehiro e em tesouros. Mas também no amor.´»
E amor é o que não falta em «Querido Gabriel», mas também medo, dor, companheirismo, desespero, abandono, discussões. No fundo, a Vida. Esta obra tem alcançado um sucesso significativo em todo o Mundo onde é editada, muito devido a sinceridade do seu testemunho. Numa carta dirigida ao seu filho autista, Halfdan W. Freihow escreve alguns factos que marcaram o convívio entre ambos, das dificuldades mas também dos momentos inesquecíveis que viveu, como aquando de uma corrida na escola, numa descrição realmente emotiva.
Evidentemente que o tema da carta poderia recair para um lado melodramático, mas Freihow consegue com distinção fugir ao óbvio e escrever de forma cativante os acontecimentos da sua vida, reflectindo sobre a relação com o filho, admitindo inclusive que por diversas vezes pensou em simplesmente… desistir. No entanto, nunca o fez…
«´Papá`, dizes tu.
´Sim`, digo eu.
Abraçamo-nos, agarramo-nos à única coisa que nos pode ajudar, o outro.»
«Querido Gabriel» é o seu primeiro livro. Foi complicado começar uma carreira literária abordando um tema tão pessoal?
Quando escrevi «Querido Gabriel» não pensei que estava a começar uma carreira de escritor. Foi um livro único, ditado pela minha necessidade de entender melhor o Gabriel. E quando o terminei acabou por ser, naturalmente, um livro muito mais íntimo do que se tivesse escrito um romance. Isso deixou-me ansioso em relação à recepção do livro, porque receava que os críticos poderiam ter a tentação de escrever mais sobre o meu filho do que propriamente sobre o meu livro.
Felizmente, a reacção da crítica ao meu filho Gabriel, tal como ele é descrito no livro, e ao livro em si, como uma obra literária, foi muito positiva. Naturalmente, a crítica positiva em relação à obra literária deu-me a confiança necessária para continuar a escrever, mas essencialmente para mim o prazer de escrever tanto Querido Gabriel como o meu segundo livro residiu no trabalho minucioso com as palavras.
Porque decidiu escrever este livro? Sentiu necessidade de deixar algo físico para o seu filho?
O que me levou a escrever o livro foi a necessidade de saber mais sobre a forma como a mente do Gabriel funciona, assim como a necessidade de compreender as minhas próprias reacções à forma de ser do meu filho. Não senti a necessidade de deixar um testemunho físico ao Gabriel, mas é certo que uma ambição importante por trás deste livro foi explicar ao Gabriel, através de uma carta dedicada a ele, a forma como eu via e reagia aos seus problemas.
Ele leu partes do livro, mas acabou por desistir, provavelmente porque o leu antes do tempo, talvez um ano antes do tempo. Porque o livro, apesar de ser uma carta de um pai ao seu filho, está escrito para adultos. Além disso, o Gabriel ouviu o audiolivro e a reacção dele tanto ao livro como ao audiolivro é muito difícil de decifrar. Os únicos comentários que o Gabriel fez ao texto são muito semelhantes aos comentários que a maioria das pessoas fizeram – porque ele leu as críticas nos jornais e viu as reportagens da televisão – e por isso não sei se ele faz comentários positivos ao livro apenas porque ouviu outras pessoas a fazê-los ou porque realmente é isso que ele sente. Um objectivo importante na escrita deste livro foi falar abertamente do problema do Gabriel. Uma das coisas que intrigou o Gabriel quando o livro foi publicado foi o facto de se imprimirem tantos exemplares, porque afinal de contas o livro era para ele, era uma carta para ele. Ainda assim, o livro deixou-o muito orgulhoso porque mais nenhuma criança que ele conhecia tinha um livro escrito sobre ela, e isso permitiu-lhe destacar-se de todas as outras crianças. Ele gosta de ser um vencedor, e o livro foi uma grande conquista, principalmente porque em muitos outros aspectos da vida o Gabriel não é um vencedor. Pela primeira vez, ele pode ser excepcional de uma forma positiva, e não de uma forma negativa, conforme estava habituado até então, por ser diferente dos outros. Além disso, no final de todo o processo, depois te doda a atenção pública, o livro permitiu ao Gabriel tomar mais consciência do seu problema, o que também é muito positivo. De certa forma, o livro e a reacção do público a ele foi uma confirmação do seu valor excepcional e também da sua diferença, de que ele passou a não se poder esconder.
Chegou a hesitar em escrever Querido Gabriel?
Sim, hesitei.
Por três razões, essencialmente: em primeiro lugar, porque não sabia se seria capaz de o escrever de forma a não ofender o Gabriel quando ele pudesse, finalmente, ler o livro; em segundo lugar, porque não sabia se seria capaz de o fazer sem explorar a minha família, os nossos vizinhos, e os colegas do Gabriel; por último, porque não sabia se seria capaz de escrever um livro com suficiente qualidade literária, visto que o tema era muito pessoal.
Escrever este livro foi de certo modo libertador?
Sim, foi libertador para mim porque todo o processo de escrita do livro me forçou a pensar sobre o modo como me relaciono com o Gabriel, de uma forma que a vida do dia a dia não me obrigava a fazer. Também foi libertador em termos práticos, porque o livro permitiu-nos falar abertamente sobre o problema do Gabriel e por essa razão muitos detalhes da nossa vida quotidiana se tornaram mais fáceis, porque deixámos de precisar de explicar diariamente aos outros o que se passava com o Gabriel. Embora tenhamos sempre sido muito abertos em relação ao problema do Gabriel, depois de o livro ser publicado toda a gente passou a saber e as coisas tornaram-se mais fáceis.
E penso, embora não esteja certo disso, que foi libertador para o Gabriel ver descrito em palavras o seu problema, sobre o qual ele tinha até então apenas uma percepção muito vaga.
A sua mulher levantou algum problema sobre a escolha do tema? Como foi o papel dela na criação do livro?
Não, a minha mulher não se opôs ao tema. Apoiou muito a ideia de eu escrever um livro sobre o Gabriel, não só porque foi muito generosa e me deixou perseguir a minha ambição de escrever o livro, mas também porque acreditou que eu seria capaz de o fazer de uma forma digna. Ela ajudou-me muito, tivemos longas conversas sobre o Gabriel. Ela tem uma memória muito melhor do que a minha e recordou-me de muitas situações de que eu já não me recordava bem.
Foi a primeira pessoa a ler o livro, e corrigiu detalhes de alguns acontecimentos, comentou a forma como eu interpretara erradamente algumas situações, e – em casos muito raros – pediu-me para não incluir algumas situações por serem demasiado pessoais. Depois da aprovação dela senti-me muito seguro, porque se a minha mulher tinha gostado, na verdade eu já não precisava de me preocupar muito com o que ia ser a reacção das outras pessoas.
A história da literatura regista vários casos de escritores que escrevem sobre as suas vidas pessoais: Santo Agostinho, Rousseau, Henry Miller, Kenzaburo Oe. Em que medida estes autores ou outros inspiraram a sua escrita?
Sinto-me muito lisonjeado por me comparar com escritores tão ilustres, mas lamento dizer que neste caso a única inspiração para o livro veio do meu filho, o Gabriel.
Certamente por ter um filho autista a sua concepção do Mundo foi alterada. Quais as mudanças mais significativas?
Sim, de facto, a minha concepção do mundo mudou.
Como qualquer outra pessoa que vive no Ocidente, eu orgulhava-me de ser uma pessoa tolerante e de mente aberta. Na relidade, a experiência de ter um filho como o Gabriel ajudou-me a perceber como essa tolerância e essa abertura ocidentais são superficiais, e ensinaram-me a perceber de que devem consistir realmente a tolerância e a abertura de espírito. Nesse sentido, ser pai do Gabriel ajudou-me a ser um ser humano melhor.
Ao longo dos anos deve ter pensado em desistir. Onde encontrou forças para continuar?
Sim, passei por vários momentos em que me apeteceu desistir. Mas isso não acontece a toda a gente? Encontrei forças para continuar na simples tomada de consciência de que não tinha alternativa, de que a única alternativa seria o suicídio, e a morte não é uma solução.
Para vencer este tipo de situações é fundamental ter uma família sólida, consistente?
Não, para vencer não é fundamental, nem sequer necessário, ter uma família sólida. Mas para ter uma vida feliz uma família sólida é sem dúvida uma mais-valia. Sem uma família, eu até poderia ter sucesso, mas sentir-me-ia provavelmente muito aborrecido.
Em contrapartida, para o Gabriel vencer na vida é absolutamente fundamental ter o apoio de uma família que o ama.
Uma das vivências emocionais mais comoventes relatadas por si no livro foi a cena da corrida. Deve ter sido realmente algo muito especial ter visto a compreensão dos amigos do Gabriel. As crianças estão preparadas para lidarem com essas situações?
Não, acho que em geral as crianças não estão preparadas para lidar com este tipo de situações, porque não foram ensinadas a lidar com elas. Mas por outro lado acredito que as crianças têm uma forma de empatia pura, impoluta, que oferecem a qualquer pessoa que sintam que está a sofrer. Esta empatia é indiferente a todas as barreiras criadas pelos adultos: sejam elas a raça, o sexo, ou uma deficiência de qualquer tipo. As crianças nascem com um grande nível de tolerância em relação à diferença, e um dos aspectos tristes do crescimento – de tornarmo-nos adultos - é que desaprendemos a ter esse tipo de tolerância.
Uma das coisas que mais me tocou ao testemunhar esta cena foi ver que a reacção das outras crianças foi puramente impulsiva, instintiva. Não foi nenhum adulto que lhes disse para agirem assim, foi puro instinto. E uma das coisas que eu podia ter escrito no livro, e não escrevi, é que nenhum dos adultos presentes teve a mesma reacção das crianças.
O autismo continua a ser uma doença desconhecida em termos mundiais?
Há aproximadamente quatro milhões de autistas no mundo, distribuídos mais ou menos homogeneamente por todos os países do mundo. Isso significa que todos os adultos deste mundo têm um familiar ou conhecem alguém que sofre de autismo. Por isso não se pode propriamente dizer que o autismo é uma condição desconhecida, mas por outro lado também é muito difícil perceber por que razão é que uma condição que atinge tantas pessoas não é objecto de mais investigação médica e científica.
Afinal de contas, o autismo foi diagnosticado pela primeira vez há mais de sessenta anos, em 1947.
Foi complicado escrever um livro que, a qualquer momento, poderia cair para o lado do melodrama?
Sim, foi um desafio evitar ser demasiado sentimental, porque se isso acontecesse estaria de certa forma a trair o valor do meu filho.
A sua relação com o seu filho transformou-se de alguma maneira depois de terminado o livro?
Não, continua a ser uma relação de amor entre um pai e um filho.
A única coisa que mudou foi a relação do mundo envolvente com o Gabriel e, espero eu, com outras pessoas que sofrem da mesma condição. Seria triste que um livro transformasse a relação de um pai com um filho. A única coisa que mudou foi o nível de abertura dos outros em relação aos problemas do Gabriel.
Como explica o sucesso do livro?
Há várias explicações possíveis.
Uma delas é que grande parte da literatura que existe sobre o autismo – pelo menos a que eu conheço - é muito técnica, e por isso inacessível à grande maioria dos pais de crianças autistas. Outra razão é que uma grande parte dos pais de crianças autistas vive com o sentimento de que estão muito sozinhos.
Sei, através de cartas e de reacções que recebi de vários países, que o livro ajudou esses pais a perceber que há outras pessoas que vivem o mesmo problema e que sentem as mesmas coisas que eles. De certa forma, o livro ajudou-os a sentirem-se menos isolados no seu sofrimento.
Uma terceira explicação possível é porque o livro não é sobre o autismo (a palavra nem sequer é mencionada no livro, a não ser no apêndice final), o que permitiu que o livro chegasse a um público de leitores que nem sequer se interessariam pelo tema. Por último, espero que o sucesso do livro também se explique por alguns leitores terem gostado dele por ser uma peça de boa literatura.
Editado no nosso país pela Objectiva, tem encontrado um lugar nas estantes de milhares de pessoas no Mundo inteiro. Num testemunho comovente, mas nunca lamecha, o norueguês consegue no seu primeiro livro descrever sem subterfúgios o que é viver com um autista. No caso, o seu filho…
«´Oh, Papá, adoro o teu sonho!`
Eu não sei bem o que dizer quanto a isto e segue-se um longo silêncio.
Então tu perguntas:
´Papá, qual é exactamente o teu sonho?´
´Eh… ser bom e generoso e ajudar os outros´, replico eu vagamente, apanhado assim desprevenido. ´E qual é o teu sonho, Gabriel?´
Tu ficas a pensar durante muito tempo.
´Ser rico! Em dinehiro e em tesouros. Mas também no amor.´»
E amor é o que não falta em «Querido Gabriel», mas também medo, dor, companheirismo, desespero, abandono, discussões. No fundo, a Vida. Esta obra tem alcançado um sucesso significativo em todo o Mundo onde é editada, muito devido a sinceridade do seu testemunho. Numa carta dirigida ao seu filho autista, Halfdan W. Freihow escreve alguns factos que marcaram o convívio entre ambos, das dificuldades mas também dos momentos inesquecíveis que viveu, como aquando de uma corrida na escola, numa descrição realmente emotiva.
Evidentemente que o tema da carta poderia recair para um lado melodramático, mas Freihow consegue com distinção fugir ao óbvio e escrever de forma cativante os acontecimentos da sua vida, reflectindo sobre a relação com o filho, admitindo inclusive que por diversas vezes pensou em simplesmente… desistir. No entanto, nunca o fez…
«´Papá`, dizes tu.
´Sim`, digo eu.
Abraçamo-nos, agarramo-nos à única coisa que nos pode ajudar, o outro.»
«Querido Gabriel» é o seu primeiro livro. Foi complicado começar uma carreira literária abordando um tema tão pessoal?
Quando escrevi «Querido Gabriel» não pensei que estava a começar uma carreira de escritor. Foi um livro único, ditado pela minha necessidade de entender melhor o Gabriel. E quando o terminei acabou por ser, naturalmente, um livro muito mais íntimo do que se tivesse escrito um romance. Isso deixou-me ansioso em relação à recepção do livro, porque receava que os críticos poderiam ter a tentação de escrever mais sobre o meu filho do que propriamente sobre o meu livro.
Felizmente, a reacção da crítica ao meu filho Gabriel, tal como ele é descrito no livro, e ao livro em si, como uma obra literária, foi muito positiva. Naturalmente, a crítica positiva em relação à obra literária deu-me a confiança necessária para continuar a escrever, mas essencialmente para mim o prazer de escrever tanto Querido Gabriel como o meu segundo livro residiu no trabalho minucioso com as palavras.
Porque decidiu escrever este livro? Sentiu necessidade de deixar algo físico para o seu filho?
O que me levou a escrever o livro foi a necessidade de saber mais sobre a forma como a mente do Gabriel funciona, assim como a necessidade de compreender as minhas próprias reacções à forma de ser do meu filho. Não senti a necessidade de deixar um testemunho físico ao Gabriel, mas é certo que uma ambição importante por trás deste livro foi explicar ao Gabriel, através de uma carta dedicada a ele, a forma como eu via e reagia aos seus problemas.
Ele leu partes do livro, mas acabou por desistir, provavelmente porque o leu antes do tempo, talvez um ano antes do tempo. Porque o livro, apesar de ser uma carta de um pai ao seu filho, está escrito para adultos. Além disso, o Gabriel ouviu o audiolivro e a reacção dele tanto ao livro como ao audiolivro é muito difícil de decifrar. Os únicos comentários que o Gabriel fez ao texto são muito semelhantes aos comentários que a maioria das pessoas fizeram – porque ele leu as críticas nos jornais e viu as reportagens da televisão – e por isso não sei se ele faz comentários positivos ao livro apenas porque ouviu outras pessoas a fazê-los ou porque realmente é isso que ele sente. Um objectivo importante na escrita deste livro foi falar abertamente do problema do Gabriel. Uma das coisas que intrigou o Gabriel quando o livro foi publicado foi o facto de se imprimirem tantos exemplares, porque afinal de contas o livro era para ele, era uma carta para ele. Ainda assim, o livro deixou-o muito orgulhoso porque mais nenhuma criança que ele conhecia tinha um livro escrito sobre ela, e isso permitiu-lhe destacar-se de todas as outras crianças. Ele gosta de ser um vencedor, e o livro foi uma grande conquista, principalmente porque em muitos outros aspectos da vida o Gabriel não é um vencedor. Pela primeira vez, ele pode ser excepcional de uma forma positiva, e não de uma forma negativa, conforme estava habituado até então, por ser diferente dos outros. Além disso, no final de todo o processo, depois te doda a atenção pública, o livro permitiu ao Gabriel tomar mais consciência do seu problema, o que também é muito positivo. De certa forma, o livro e a reacção do público a ele foi uma confirmação do seu valor excepcional e também da sua diferença, de que ele passou a não se poder esconder.
Chegou a hesitar em escrever Querido Gabriel?
Sim, hesitei.
Por três razões, essencialmente: em primeiro lugar, porque não sabia se seria capaz de o escrever de forma a não ofender o Gabriel quando ele pudesse, finalmente, ler o livro; em segundo lugar, porque não sabia se seria capaz de o fazer sem explorar a minha família, os nossos vizinhos, e os colegas do Gabriel; por último, porque não sabia se seria capaz de escrever um livro com suficiente qualidade literária, visto que o tema era muito pessoal.
Escrever este livro foi de certo modo libertador?
Sim, foi libertador para mim porque todo o processo de escrita do livro me forçou a pensar sobre o modo como me relaciono com o Gabriel, de uma forma que a vida do dia a dia não me obrigava a fazer. Também foi libertador em termos práticos, porque o livro permitiu-nos falar abertamente sobre o problema do Gabriel e por essa razão muitos detalhes da nossa vida quotidiana se tornaram mais fáceis, porque deixámos de precisar de explicar diariamente aos outros o que se passava com o Gabriel. Embora tenhamos sempre sido muito abertos em relação ao problema do Gabriel, depois de o livro ser publicado toda a gente passou a saber e as coisas tornaram-se mais fáceis.
E penso, embora não esteja certo disso, que foi libertador para o Gabriel ver descrito em palavras o seu problema, sobre o qual ele tinha até então apenas uma percepção muito vaga.
A sua mulher levantou algum problema sobre a escolha do tema? Como foi o papel dela na criação do livro?
Não, a minha mulher não se opôs ao tema. Apoiou muito a ideia de eu escrever um livro sobre o Gabriel, não só porque foi muito generosa e me deixou perseguir a minha ambição de escrever o livro, mas também porque acreditou que eu seria capaz de o fazer de uma forma digna. Ela ajudou-me muito, tivemos longas conversas sobre o Gabriel. Ela tem uma memória muito melhor do que a minha e recordou-me de muitas situações de que eu já não me recordava bem.
Foi a primeira pessoa a ler o livro, e corrigiu detalhes de alguns acontecimentos, comentou a forma como eu interpretara erradamente algumas situações, e – em casos muito raros – pediu-me para não incluir algumas situações por serem demasiado pessoais. Depois da aprovação dela senti-me muito seguro, porque se a minha mulher tinha gostado, na verdade eu já não precisava de me preocupar muito com o que ia ser a reacção das outras pessoas.
A história da literatura regista vários casos de escritores que escrevem sobre as suas vidas pessoais: Santo Agostinho, Rousseau, Henry Miller, Kenzaburo Oe. Em que medida estes autores ou outros inspiraram a sua escrita?
Sinto-me muito lisonjeado por me comparar com escritores tão ilustres, mas lamento dizer que neste caso a única inspiração para o livro veio do meu filho, o Gabriel.
Certamente por ter um filho autista a sua concepção do Mundo foi alterada. Quais as mudanças mais significativas?
Sim, de facto, a minha concepção do mundo mudou.
Como qualquer outra pessoa que vive no Ocidente, eu orgulhava-me de ser uma pessoa tolerante e de mente aberta. Na relidade, a experiência de ter um filho como o Gabriel ajudou-me a perceber como essa tolerância e essa abertura ocidentais são superficiais, e ensinaram-me a perceber de que devem consistir realmente a tolerância e a abertura de espírito. Nesse sentido, ser pai do Gabriel ajudou-me a ser um ser humano melhor.
Ao longo dos anos deve ter pensado em desistir. Onde encontrou forças para continuar?
Sim, passei por vários momentos em que me apeteceu desistir. Mas isso não acontece a toda a gente? Encontrei forças para continuar na simples tomada de consciência de que não tinha alternativa, de que a única alternativa seria o suicídio, e a morte não é uma solução.
Para vencer este tipo de situações é fundamental ter uma família sólida, consistente?
Não, para vencer não é fundamental, nem sequer necessário, ter uma família sólida. Mas para ter uma vida feliz uma família sólida é sem dúvida uma mais-valia. Sem uma família, eu até poderia ter sucesso, mas sentir-me-ia provavelmente muito aborrecido.
Em contrapartida, para o Gabriel vencer na vida é absolutamente fundamental ter o apoio de uma família que o ama.
Uma das vivências emocionais mais comoventes relatadas por si no livro foi a cena da corrida. Deve ter sido realmente algo muito especial ter visto a compreensão dos amigos do Gabriel. As crianças estão preparadas para lidarem com essas situações?
Não, acho que em geral as crianças não estão preparadas para lidar com este tipo de situações, porque não foram ensinadas a lidar com elas. Mas por outro lado acredito que as crianças têm uma forma de empatia pura, impoluta, que oferecem a qualquer pessoa que sintam que está a sofrer. Esta empatia é indiferente a todas as barreiras criadas pelos adultos: sejam elas a raça, o sexo, ou uma deficiência de qualquer tipo. As crianças nascem com um grande nível de tolerância em relação à diferença, e um dos aspectos tristes do crescimento – de tornarmo-nos adultos - é que desaprendemos a ter esse tipo de tolerância.
Uma das coisas que mais me tocou ao testemunhar esta cena foi ver que a reacção das outras crianças foi puramente impulsiva, instintiva. Não foi nenhum adulto que lhes disse para agirem assim, foi puro instinto. E uma das coisas que eu podia ter escrito no livro, e não escrevi, é que nenhum dos adultos presentes teve a mesma reacção das crianças.
O autismo continua a ser uma doença desconhecida em termos mundiais?
Há aproximadamente quatro milhões de autistas no mundo, distribuídos mais ou menos homogeneamente por todos os países do mundo. Isso significa que todos os adultos deste mundo têm um familiar ou conhecem alguém que sofre de autismo. Por isso não se pode propriamente dizer que o autismo é uma condição desconhecida, mas por outro lado também é muito difícil perceber por que razão é que uma condição que atinge tantas pessoas não é objecto de mais investigação médica e científica.
Afinal de contas, o autismo foi diagnosticado pela primeira vez há mais de sessenta anos, em 1947.
Foi complicado escrever um livro que, a qualquer momento, poderia cair para o lado do melodrama?
Sim, foi um desafio evitar ser demasiado sentimental, porque se isso acontecesse estaria de certa forma a trair o valor do meu filho.
A sua relação com o seu filho transformou-se de alguma maneira depois de terminado o livro?
Não, continua a ser uma relação de amor entre um pai e um filho.
A única coisa que mudou foi a relação do mundo envolvente com o Gabriel e, espero eu, com outras pessoas que sofrem da mesma condição. Seria triste que um livro transformasse a relação de um pai com um filho. A única coisa que mudou foi o nível de abertura dos outros em relação aos problemas do Gabriel.
Como explica o sucesso do livro?
Há várias explicações possíveis.
Uma delas é que grande parte da literatura que existe sobre o autismo – pelo menos a que eu conheço - é muito técnica, e por isso inacessível à grande maioria dos pais de crianças autistas. Outra razão é que uma grande parte dos pais de crianças autistas vive com o sentimento de que estão muito sozinhos.
Sei, através de cartas e de reacções que recebi de vários países, que o livro ajudou esses pais a perceber que há outras pessoas que vivem o mesmo problema e que sentem as mesmas coisas que eles. De certa forma, o livro ajudou-os a sentirem-se menos isolados no seu sofrimento.
Uma terceira explicação possível é porque o livro não é sobre o autismo (a palavra nem sequer é mencionada no livro, a não ser no apêndice final), o que permitiu que o livro chegasse a um público de leitores que nem sequer se interessariam pelo tema. Por último, espero que o sucesso do livro também se explique por alguns leitores terem gostado dele por ser uma peça de boa literatura.
quinta-feira, 26 de Novembro de 2009
Live from 30 Nov 2009 - Autism2009
Welcome to Autism2009, the fifth online world conference to be held within the AWARES conference centre. The conference is run by the Editor of Awares, Adam Feinstein, and hosted by Autism Cymru, Wales' National Charity for Autism. Yet again, an unprecedented list of the world's top autism authorities has agreed to take part and you will have a unique opportunity to put your questions directly to them online. In order to meet the full operational costs of running such a unique event, we are having to charge a small minimum entry fee of £5. This is payable when you register. We very much look forward to welcoming you online.
This conference opens on Monday, November 30, 2009, and runs for a week until December 7, 2009. Paper abstracts will be accessible from early November.
Speaker list includes*:
Professor Simon Baron-Cohen
Donna Williams
Dr Susan Folstein
Dr Gary Mesibov
Professor Susan Leekam
Dr Wendy Lawson
Dr Manuel Casanova
Stephen Shore
Merry Barua
Thorkil Sonne
Dr Connie Kasari
Dr Dirk Dhossche
Dr Wendy Kates
Dr Darold Treffert
Dr George Anderson
Dr Pamela Heaton
Professor Stuart Murray
Dr Paul Ashwood
Dr Susanne Bejerot
Dr Tom Loucas
Dr Annelies de Bildt
David Saldaña
Dr Naomi Swiezy
Dr Marjorie Solomon
Dr Sara Jane Webb
Dr Alison Lane
Dr Stephen Bent
Dr Melissa Allen Preissler
Dr Lucina Uddin
Dr Mary E. Stewart
Dr Costanza Colombi
Dr Sam Gilbert
Dr Nena Adams
Dr Atsushi Senju
Qazi Fazli Azeem
Dr Christel Depienne
Dr Amanda Ludlow
Dr Sigan Hartley
Dr George Anderson
Jeff Sell
Marlene Briciet Lauritsen
Dr Elizabeth Sheppard
Dr Lisa Wiggins
Dr Tato Sokhadze
Dr Matthew Mosconi
Dr Greg Wallace
Dr Antonio Hardan
Dr Benjamin Yerys
Dr Paul Enticott
Sebastian Dern
Dr Sophie Lind
Dr Valerie Hu
Dr Sam Gilbert
Dr Kenneth Phelps
Dr Sally Clifford
Dr Michele Noterdaeme
Dr Cheryl Dissanayake
Emily Williams
Dr Karl Reichelt
Dr Efrosini Kalyva
The conference will cover the following topics:
Autism and the Brain
Genetics
Asperger's syndrome
Language issues in autism
Sensory issues
First-hand experiences - Voices from the Spectrum
Education
Biomedical approaches
Immunology
Services
Behavioural issues
Parents' perspective
Concepts of autism
Psychology
Emotional issues
Screening and diagnosis
Education
Communication methods
Other theories of autism
Savant syndrome
Services
Socialising difficulties in autism
Autism in adolescents
Adults with autism
Autism and the emergency services
Related conditions
This conference opens on Monday, November 30, 2009, and runs for a week until December 7, 2009. Paper abstracts will be accessible from early November.
Speaker list includes*:
Professor Simon Baron-Cohen
Donna Williams
Dr Susan Folstein
Dr Gary Mesibov
Professor Susan Leekam
Dr Wendy Lawson
Dr Manuel Casanova
Stephen Shore
Merry Barua
Thorkil Sonne
Dr Connie Kasari
Dr Dirk Dhossche
Dr Wendy Kates
Dr Darold Treffert
Dr George Anderson
Dr Pamela Heaton
Professor Stuart Murray
Dr Paul Ashwood
Dr Susanne Bejerot
Dr Tom Loucas
Dr Annelies de Bildt
David Saldaña
Dr Naomi Swiezy
Dr Marjorie Solomon
Dr Sara Jane Webb
Dr Alison Lane
Dr Stephen Bent
Dr Melissa Allen Preissler
Dr Lucina Uddin
Dr Mary E. Stewart
Dr Costanza Colombi
Dr Sam Gilbert
Dr Nena Adams
Dr Atsushi Senju
Qazi Fazli Azeem
Dr Christel Depienne
Dr Amanda Ludlow
Dr Sigan Hartley
Dr George Anderson
Jeff Sell
Marlene Briciet Lauritsen
Dr Elizabeth Sheppard
Dr Lisa Wiggins
Dr Tato Sokhadze
Dr Matthew Mosconi
Dr Greg Wallace
Dr Antonio Hardan
Dr Benjamin Yerys
Dr Paul Enticott
Sebastian Dern
Dr Sophie Lind
Dr Valerie Hu
Dr Sam Gilbert
Dr Kenneth Phelps
Dr Sally Clifford
Dr Michele Noterdaeme
Dr Cheryl Dissanayake
Emily Williams
Dr Karl Reichelt
Dr Efrosini Kalyva
The conference will cover the following topics:
Autism and the Brain
Genetics
Asperger's syndrome
Language issues in autism
Sensory issues
First-hand experiences - Voices from the Spectrum
Education
Biomedical approaches
Immunology
Services
Behavioural issues
Parents' perspective
Concepts of autism
Psychology
Emotional issues
Screening and diagnosis
Education
Communication methods
Other theories of autism
Savant syndrome
Services
Socialising difficulties in autism
Autism in adolescents
Adults with autism
Autism and the emergency services
Related conditions
quarta-feira, 25 de Novembro de 2009
Adequações curriculares individuais: como efectuar?
As adequações curriculares individuais são elaboradas tendo como padrão o currículo comum, ou seja, não podem pôr em causa o desenvolvimento das competências terminais de ciclo ou de disciplina, consoante os ciclos de ensino. Trata-se de um ponto importante, a considerar na definição das adequações curriculares individuais.
A partir deste pressuposto, as adequações curriculares individuais podem consistir em algumas modalidades, de acordo com as especificidades, as características e as necessidades do aluno em causa.
No caso de um aluno com dificuldades de visão, de surdez ou de limitações ao nível da mobilidade, as adequações podem consistir na introdução de áreas curriculares específicas, como a leitura e a escrita Braille, a língua gestual, o treino da mobilidade e da orientação, entre outras.
Na situação de alunos que apresentem dificuldades em acompanhar o currículo comum, normalmente de natureza cognitiva, ainda que só em determinadas áreas, as adequações podem consistir na introdução de objectivos e conteúdos intermédios em função das competências terminais de ciclo, das características de aprendizagem e de dificuldades específicas.
Sobre este ponto, há que fazer algumas considerações.
O currículo comum contém competências gerais, competências essenciais e experiências de aprendizagem, não referindo objectivos. Como sabemos, com a última reforma do currículo nacional, os objectivos foram substituídos pelas competências. Assim, por analogia, e considerando que as adequações curriculares individuais têm como padrão o currículo comum, penso que as adequações curriculares individuais devem ser definidas com base nas competências e não nos objectivos, como refere o Decreto-Lei n.º 3/2008, no n.º 4 do art. 18º. Os objectivos, na minha perspectiva, constam do Programa Educativo Individual, uma vez que este deve conter obrigatoriamente a “Discriminação dos conteúdos, dos objectivos gerais e específicos a atingir (…)” (alínea f, n.º 3, art. 9º).
Em termos práticos, como podem ser efectuadas as adequações curriculares individuais? Com base no normativo, podem consistir na introdução de competências e conteúdos intermédios. Encaro esta possibilidade como repartir, esmiuçar uma competência, criando outras mais simples, que, de forma gradual, levam ao desenvolvimento da competência prevista inicialmente. Assim, e tomando como exemplo o domínio da leitura, uma das competências essenciais para o 2º Ciclo, é “Capacidade para ler com autonomia, velocidade e perseverança”. Se o aluno revela dificuldades e um atraso significativo neste domínio, poderemos optar por esmiuçar a competência e faseá-la, gradativamente, ao longo do ano. Pode consistir por ler frases, ler pequenos textos com ajuda, ler pequenos textos sem ajuda, promover a leitura individual e recreativa, ou seja, embora a um ritmo mais lento, adaptado ao aluno, estamos a contribuir para o desenvolvimento sustentado desta competência. Trata-se de um exemplo aplicável às restantes áreas disciplinares ou disciplinas.
Penso, ainda, que as adequações curriculares podem prever o desenvolvimento parcial de uma competência. Tomando ainda o exemplo do domínio da leitura, poderemos definir como competência final a “Capacidade para ler com alguma autonomia”, independentemente da velocidade, ou seja, sem colocar em causa o desenvolvimento da competência essencial, vai-se exigir um pouco menos em função das suas características e potencialidades, contribuindo para elevar os níveis de funcionalidade.
As adequações curriculares individuais podem, ainda, traduzir-se na dispensa de actividades que se revelem de difícil execução, em função da incapacidade do aluno.
A partir deste pressuposto, as adequações curriculares individuais podem consistir em algumas modalidades, de acordo com as especificidades, as características e as necessidades do aluno em causa.
No caso de um aluno com dificuldades de visão, de surdez ou de limitações ao nível da mobilidade, as adequações podem consistir na introdução de áreas curriculares específicas, como a leitura e a escrita Braille, a língua gestual, o treino da mobilidade e da orientação, entre outras.
Na situação de alunos que apresentem dificuldades em acompanhar o currículo comum, normalmente de natureza cognitiva, ainda que só em determinadas áreas, as adequações podem consistir na introdução de objectivos e conteúdos intermédios em função das competências terminais de ciclo, das características de aprendizagem e de dificuldades específicas.
Sobre este ponto, há que fazer algumas considerações.
O currículo comum contém competências gerais, competências essenciais e experiências de aprendizagem, não referindo objectivos. Como sabemos, com a última reforma do currículo nacional, os objectivos foram substituídos pelas competências. Assim, por analogia, e considerando que as adequações curriculares individuais têm como padrão o currículo comum, penso que as adequações curriculares individuais devem ser definidas com base nas competências e não nos objectivos, como refere o Decreto-Lei n.º 3/2008, no n.º 4 do art. 18º. Os objectivos, na minha perspectiva, constam do Programa Educativo Individual, uma vez que este deve conter obrigatoriamente a “Discriminação dos conteúdos, dos objectivos gerais e específicos a atingir (…)” (alínea f, n.º 3, art. 9º).
Em termos práticos, como podem ser efectuadas as adequações curriculares individuais? Com base no normativo, podem consistir na introdução de competências e conteúdos intermédios. Encaro esta possibilidade como repartir, esmiuçar uma competência, criando outras mais simples, que, de forma gradual, levam ao desenvolvimento da competência prevista inicialmente. Assim, e tomando como exemplo o domínio da leitura, uma das competências essenciais para o 2º Ciclo, é “Capacidade para ler com autonomia, velocidade e perseverança”. Se o aluno revela dificuldades e um atraso significativo neste domínio, poderemos optar por esmiuçar a competência e faseá-la, gradativamente, ao longo do ano. Pode consistir por ler frases, ler pequenos textos com ajuda, ler pequenos textos sem ajuda, promover a leitura individual e recreativa, ou seja, embora a um ritmo mais lento, adaptado ao aluno, estamos a contribuir para o desenvolvimento sustentado desta competência. Trata-se de um exemplo aplicável às restantes áreas disciplinares ou disciplinas.
Penso, ainda, que as adequações curriculares podem prever o desenvolvimento parcial de uma competência. Tomando ainda o exemplo do domínio da leitura, poderemos definir como competência final a “Capacidade para ler com alguma autonomia”, independentemente da velocidade, ou seja, sem colocar em causa o desenvolvimento da competência essencial, vai-se exigir um pouco menos em função das suas características e potencialidades, contribuindo para elevar os níveis de funcionalidade.
As adequações curriculares individuais podem, ainda, traduzir-se na dispensa de actividades que se revelem de difícil execução, em função da incapacidade do aluno.
quarta-feira, 18 de Novembro de 2009
Avaliação dos alunos com necessidades educativas especiais
A avaliação dos alunos com necessidades educativas especiais, abrangidos pelo Decreto-Lei n.º 3/2008, de 07/01, com as alterações introduzidas pela Lei n.º 21/2008, de 12/05, são avaliados, regra geral, pelas normas definidas pelo Decreto Regulamentar n.º 1/2005, de 05/01, com as alterações introduzidas pelo Decreto Regulamentar n.º 18/2006, de 14/03, e pelo Decreto Regulamentar n.º 5/2007, de 10/01.
O n.º 77 refere que "Os alunos abrangidos pela modalidade de educação especial serão avaliados, salvo o disposto no número seguinte, de acordo com o regime de avaliação definido no presente diploma."
O número seguinte, embora desactualizado na nomenclatura, refere que os alunos com adequações no processo de avaliação, devidamente explicitadas e fundamentadas, serão avaliados nos termos definidos no programa educativo individual.
Acrescenta, ainda, que os alunos que beneficiavam do antigo currículo alternativo, actual currículo específico individual, ficam dispensados da realização dos exames nacionais do 9º ano. Para estes alunos, o currículo específico individual, atendendo à sua especificidade e ao provável ou possível desvio do currículo comum, deve definir os critérios, as modalidades e os intrumentos de avaliação a aplicar.
O n.º 77 refere que "Os alunos abrangidos pela modalidade de educação especial serão avaliados, salvo o disposto no número seguinte, de acordo com o regime de avaliação definido no presente diploma."
O número seguinte, embora desactualizado na nomenclatura, refere que os alunos com adequações no processo de avaliação, devidamente explicitadas e fundamentadas, serão avaliados nos termos definidos no programa educativo individual.
Acrescenta, ainda, que os alunos que beneficiavam do antigo currículo alternativo, actual currículo específico individual, ficam dispensados da realização dos exames nacionais do 9º ano. Para estes alunos, o currículo específico individual, atendendo à sua especificidade e ao provável ou possível desvio do currículo comum, deve definir os critérios, as modalidades e os intrumentos de avaliação a aplicar.
terça-feira, 17 de Novembro de 2009
Genética: Pequena diferença num gene comum aos chimpanzés pode ser chave da fala nos humanos
Cientistas norte-americanos descobriram uma mutação num gene comum aos humanos e aos chimpanzés que poderá ajudar a explicar por que razão uns falam e os outros não.
Segundo um estudo hoje publicado na revista Nature, a mutação consiste numa diferença em apenas duas das centenas de moléculas do gene FOXP2 que terá ocorrido quando os humanos desenvolveram a capacidade de falar.
Não será provavelmente o único gene envolvido no desenvolvimento da fala e da linguagem, mas os investigadores concluíram que actua de modo diferente nos humanos e nos chimpanzés.
Pouco se sabe sobre o processo de evolução e desenvolvimento da fala entre os humanos, mas testes laboratoriais mostraram que a versão humana do FOXP2 regula uma rede diferente de outros genes ligados à linguagem.
Esse gene 'desempenha realmente um papel importante nas diferenças entre humanos e chimpanzés', afirmou o principal autor do estudo, Daniel Geschwind, professor de neurologia, psiquiatria e genética humana na Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA).
Estudos anteriores sobre a evolução já tinham sugerido uma variação do gene entre o homem e o chimpanzé devida às duas moléculas alteradas e o impacto possível dessa diferença na capacidade de falar.
'O nosso estudo faz a demonstração experimental dessa diferença', sublinhou Geschwind.
O desenvolvimento da investigação deste e de outros genes poderá abrir caminho a tratamentos genéticos para pessoas com dificuldades de desenvolvimento da linguagem, como no caso do autismo, por identificar alvos terapêuticos, assinalou o cientista.
Perspectiva idêntica foi avançada por outra autora do estudo, Genevieve Konopka, também da UCLA, segundo a qual a descoberta dos genes influenciados permitiu 'identificar um conjunto de novas ferramentas para estudar como poderá ser regulada a linguagem humana a nível molecular'.
No autismo ou na esquizofrenia, esses processos moleculares poderão permitir 'compreender melhor o impacto dessas patologias na capacidade do cérebro de utilizar a linguagem', concluiu.
Segundo um estudo hoje publicado na revista Nature, a mutação consiste numa diferença em apenas duas das centenas de moléculas do gene FOXP2 que terá ocorrido quando os humanos desenvolveram a capacidade de falar.
Não será provavelmente o único gene envolvido no desenvolvimento da fala e da linguagem, mas os investigadores concluíram que actua de modo diferente nos humanos e nos chimpanzés.
Pouco se sabe sobre o processo de evolução e desenvolvimento da fala entre os humanos, mas testes laboratoriais mostraram que a versão humana do FOXP2 regula uma rede diferente de outros genes ligados à linguagem.
Esse gene 'desempenha realmente um papel importante nas diferenças entre humanos e chimpanzés', afirmou o principal autor do estudo, Daniel Geschwind, professor de neurologia, psiquiatria e genética humana na Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA).
Estudos anteriores sobre a evolução já tinham sugerido uma variação do gene entre o homem e o chimpanzé devida às duas moléculas alteradas e o impacto possível dessa diferença na capacidade de falar.
'O nosso estudo faz a demonstração experimental dessa diferença', sublinhou Geschwind.
O desenvolvimento da investigação deste e de outros genes poderá abrir caminho a tratamentos genéticos para pessoas com dificuldades de desenvolvimento da linguagem, como no caso do autismo, por identificar alvos terapêuticos, assinalou o cientista.
Perspectiva idêntica foi avançada por outra autora do estudo, Genevieve Konopka, também da UCLA, segundo a qual a descoberta dos genes influenciados permitiu 'identificar um conjunto de novas ferramentas para estudar como poderá ser regulada a linguagem humana a nível molecular'.
No autismo ou na esquizofrenia, esses processos moleculares poderão permitir 'compreender melhor o impacto dessas patologias na capacidade do cérebro de utilizar a linguagem', concluiu.
A Question About a Diagnosis
Re “The Short Life of a Diagnosis” (Op-Ed, Nov. 10):
I’m writing in support of Simon Baron-Cohen’s argument for maintaining the diagnosis of Asperger’s syndrome in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
My son and I have Asperger’s syndrome. I’ve written, produced and directed 10 DVDs about Asperger’s syndrome and autism. I’ve just finished a DVD about people with the condition who have beaten long odds and found steady employment. A common link among these employees is that they all disclosed the condition to their employers, got some reasonable accommodations and worked hard to modify challenging behaviors.
Changing the diagnosis to “autism spectrum disorder” will make job applicants less likely to disclose — and employers less likely to understand and accept — their capabilities and challenges.
In the real world, continuing to use the diagnosis of Asperger’s syndrome as a condition on the autism spectrum does no harm and will help talented, deserving people find and keep employment.
Dan Coulter
Winston-Salem, N.C., Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
As a physician who has been involved in the development of diagnostic criteria for pain medicine and psychiatry, I take issue with Simon Baron-Cohen’s discussion of classification of disorders in psychiatry.
Mr. Baron-Cohen states, “Psychiatry is not at the stage of other branches of medicine, where a diagnostic category depends on a known biological mechanism.” If he knows the biological mechanism that causes fibromyalgia or most cases of low back pain or innumerable disorders in all fields of medicine the etiologies of which are still unknown, I wish he would enlighten the rest of us.
He also argues that changes in the number and types of disorders included in the various editions of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders indicate a lack of science unique to psychiatry. If one were to compare the list of disorders in any medical specialty from 1952, when the first edition of the psychiatric classification system, DSM-I, was published, to today, one would find many changes, including a great increase in the number of diagnoses reflecting increased knowledge and changes in medical practice.
Steven A. King
New York, Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
Thanks to Simon Baron-Cohen for discussing some of the issues surrounding the potential loss of Asperger’s syndrome as a diagnosis in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
I have a background in psychology and am the mother of a 5-year-old who received a diagnosis in January, and the more time we spend with other children on the autism spectrum, the more I sense that there is a true difference, if mainly qualitative.
It is not something that can easily be described in bullet-form criteria, as the D.S.M. features, and the current criteria are questionable in and of themselves.
I would encourage anyone who wants a better understanding of the qualitative feel of the condition to go back and read the writings of Hans Asperger himself. Full of genuine affection and real-life examples of behavior, Asperger writes convincingly and authoritatively of children he recognized as both part of the autistic family and a distinct subgroup.
Amanda J. Hammond
Guelph, Ontario, Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
Simon Baron-Cohen should make a distinction between language and speech. Many people with autism have difficulty speaking or have no speech at all. But language can exist independent of speech.
As we learn that the autistic can have “hidden” language, we will have a much better idea of how to define these syndromes.
Meanwhile, chopping and changing diagnoses can leave people with Asperger’s without a guaranteed right to an education.
Mary L. Flanagan
Port Washington, N.Y., Nov. 11, 2009
•
To the Editor:
Removing Asperger’s syndrome from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders would be a mistake. Just look at current autism statistics, which lump classic autism and Asperger’s syndrome into one group.
Autism affects 1 in 91 children, according to Autism Speaks, a science and advocacy organization. Though my son who has severe autism is counted in that number, he is part of a subset of individuals who look completely different from those with Asperger’s syndrome.
My son is nonverbal and requires round-the-clock supervision, while a person with Asperger’s syndrome often leads a “normal” life.
The autism statistic of 1 in 91, however, does nothing to highlight these important distinctions. One term for all would be to homogenize a category that is disturbingly broad.
Annie Lubliner Lehmann
West Bloomfield, Mich., Nov. 11, 2009
The writer is the author of “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son.”
I’m writing in support of Simon Baron-Cohen’s argument for maintaining the diagnosis of Asperger’s syndrome in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
My son and I have Asperger’s syndrome. I’ve written, produced and directed 10 DVDs about Asperger’s syndrome and autism. I’ve just finished a DVD about people with the condition who have beaten long odds and found steady employment. A common link among these employees is that they all disclosed the condition to their employers, got some reasonable accommodations and worked hard to modify challenging behaviors.
Changing the diagnosis to “autism spectrum disorder” will make job applicants less likely to disclose — and employers less likely to understand and accept — their capabilities and challenges.
In the real world, continuing to use the diagnosis of Asperger’s syndrome as a condition on the autism spectrum does no harm and will help talented, deserving people find and keep employment.
Dan Coulter
Winston-Salem, N.C., Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
As a physician who has been involved in the development of diagnostic criteria for pain medicine and psychiatry, I take issue with Simon Baron-Cohen’s discussion of classification of disorders in psychiatry.
Mr. Baron-Cohen states, “Psychiatry is not at the stage of other branches of medicine, where a diagnostic category depends on a known biological mechanism.” If he knows the biological mechanism that causes fibromyalgia or most cases of low back pain or innumerable disorders in all fields of medicine the etiologies of which are still unknown, I wish he would enlighten the rest of us.
He also argues that changes in the number and types of disorders included in the various editions of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders indicate a lack of science unique to psychiatry. If one were to compare the list of disorders in any medical specialty from 1952, when the first edition of the psychiatric classification system, DSM-I, was published, to today, one would find many changes, including a great increase in the number of diagnoses reflecting increased knowledge and changes in medical practice.
Steven A. King
New York, Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
Thanks to Simon Baron-Cohen for discussing some of the issues surrounding the potential loss of Asperger’s syndrome as a diagnosis in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
I have a background in psychology and am the mother of a 5-year-old who received a diagnosis in January, and the more time we spend with other children on the autism spectrum, the more I sense that there is a true difference, if mainly qualitative.
It is not something that can easily be described in bullet-form criteria, as the D.S.M. features, and the current criteria are questionable in and of themselves.
I would encourage anyone who wants a better understanding of the qualitative feel of the condition to go back and read the writings of Hans Asperger himself. Full of genuine affection and real-life examples of behavior, Asperger writes convincingly and authoritatively of children he recognized as both part of the autistic family and a distinct subgroup.
Amanda J. Hammond
Guelph, Ontario, Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
Simon Baron-Cohen should make a distinction between language and speech. Many people with autism have difficulty speaking or have no speech at all. But language can exist independent of speech.
As we learn that the autistic can have “hidden” language, we will have a much better idea of how to define these syndromes.
Meanwhile, chopping and changing diagnoses can leave people with Asperger’s without a guaranteed right to an education.
Mary L. Flanagan
Port Washington, N.Y., Nov. 11, 2009
•
To the Editor:
Removing Asperger’s syndrome from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders would be a mistake. Just look at current autism statistics, which lump classic autism and Asperger’s syndrome into one group.
Autism affects 1 in 91 children, according to Autism Speaks, a science and advocacy organization. Though my son who has severe autism is counted in that number, he is part of a subset of individuals who look completely different from those with Asperger’s syndrome.
My son is nonverbal and requires round-the-clock supervision, while a person with Asperger’s syndrome often leads a “normal” life.
The autism statistic of 1 in 91, however, does nothing to highlight these important distinctions. One term for all would be to homogenize a category that is disturbingly broad.
Annie Lubliner Lehmann
West Bloomfield, Mich., Nov. 11, 2009
The writer is the author of “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son.”
Subscrever:
Mensagens (Atom)
Mensagens
