segunda-feira, 15 de dezembro de 2008

La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar

La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar
Es el primer chico con autismo que estudia en un colegio industrial de la Región
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La integración de Fausto comenzó en el taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio



Lejos quedaron los días iniciales de Fausto Celave (17) en la escuela pública, cuando todavía gritaba y se escondía, temeroso al ver a sus compañeros o a los profesores. Ahora acaba de terminar su tercer año en el industrial Albert Thomas entusiasmado con la electrónica y la computación, gana cada vez más autonomía y apunta a dos sueños muy claros para el futuro, cuando sea grande: "vivir solo y trabajar en algo que tenga que ver con la tecnología".
El acceso de los chicos autistas a colegios convencionales es un anhelo permanente de sus familias, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos


Son sueños que se parecen mucho a los de su mamá, Mercedes Torbidoni; a los de su acompañante pedagógica, Rosa Inés Arca Montaño; a los de su profesor de Educación Física, Lautaro Perri; a los del director de la escuela, Jorge Matia; a los de su médico Cristian Plebst, a los de sus hermanos Merceditas, Ariadna y Nicolás. Todos se sienten pioneros en ese enorme desafío que representa que Fausto -a quien le diagnosticaron una forma de autismo a los 3 años y que como consecuencia de ella no pronunció ninguna palabra hasta los 7- pueda estudiar en una escuela pública común. Y se muestran esperanzados en que su experiencia abra un camino que puedan aprovechar otros padres en ese momento de desconcierto que abre el diagnóstico de la enfermedad, cuando "no se sabe a quién recurrir ni se conocen las normas que amparan los derechos de los niños autistas", dice Torbidoni.

El autismo -el tipo específico que padece Fausto se llama Síndrome de Espectro Autista o de Asperger- se define como una alteración evolutiva del desarrollo que se manifiesta a través de dificultades en la comunicación verbal y gestual, alteraciones en la interacción social recíproca y un repertorio muy acotado de actividades e intereses, que se suman a patrones repetitivos de conducta. El trastorno se registra en 25 de cada 1.000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. El número de casos diagnosticados creció en los últimos años.

La educación del chico autista es un problema que desvela a los especialistas. Tanto, que su estudio concentra la mayor parte de la bibliografía dedicada a la enfermedad. De hecho, fue uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié en el tratamiento de Fausto desde que éste se integró a la Clínica de Autismo que en 1998 se inauguró en la Fundación para la Lucha Contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), donde reciben asesoramiento periódico desde los padres del adolescente platense a sus profesores y hasta los directivos del Industrial.

CARRERA DE OBSTACULOS

El acceso de los chicos autistas a los colegios convencionales es un anhelo permanente de sus entornos familiares, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos, según indican desde las entidades que los nuclean. Y el caso de Fausto es único en la región, según sostiene Jorge Matia, director de la escuela, quien indica que "la educación industrial implica otra complejidad en la integración, porque los chicos usan herramientas que entrañan riesgos".

Con todo, los progresos del adolescente se pagan con esfuerzos titánicos en esa verdadera carrera de obstáculos que sortean los que trabajan 24 horas al día para hacerlos posibles. Desde batallas burocráticas para lograr que las obras sociales reconozcan el costado educativo de los tratamientos -algo que en este caso se logró- hasta jornadas para lograr que comunidades educativas enteras -profesores, alumnos de su clase y de otras, no docentes- comprendan la enfermedad y contribuyan a la integración.

Esos progresos son visibles para quienes siguen de cerca la historia de Fausto. El chico no sólo registra buenas calificaciones, sino que mejora su concentración en clase, el seguimiento de las convenciones sociales y su vínculo con profesores y compañeros.

Todo empezó cuando Mercedes Torbidoni, la mamá de Fausto, convirtió en una meta lograr que su hijo estudiara en una escuela pública convencional: "siempre pensé que era su derecho y el único instrumento que le iba a garantizar una plena integración", dice Torbidoni que tropezó con las mismas dificultades que tropiezan todos los padres de chicos autistas: un diagnóstico tardío de la enfermedad y el desconocimiento de las escuelas, donde "no se sabe cómo tratar al chico autista y existen resistencias a uno de los puntos insoslayables: la asistencia a clase del acompañante pedagógico y social".

Rosa Inés Arca es una docente designada por la Dirección General de Escuelas de la Provincia para cumplir con ese rol. Desde que el chico fue inscripto en la Escuela Rural número 35 de Arana, donde cumplió su primaria básica, ella lo acompaña en todo momento, aunque progresivamente y conforme Fausto evoluciona, le va dando más autonomía.

"Al principio, cuando él no utilizaba la comunicación verbal, me sentaba a su lado y le traducía los conceptos a través de mensajes escritos y dibujos. Ahora el mejoró su interacción verbal y se maneja mejor con profesores y alumnos. Entonces yo me siento en el último banco y sólo me acerco cuando me llama", dice Arca.

Paralelamente a la educación primaria Fausto comenzó a concurrir a una escuela de estética y al taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio.

Fue por eso que se eligió esa escuela para que continúe con su educación, indica Torbidoni. Allí el chico siguió registrando avances en su formación y en la comunicación con sus compañeros. Mientras tanto se dedica a trabajar en su casa, donde arregla con pasión todos los artefactos electrónicos que llegan a sus manos, desde celulares a enchufes.

El mismo Fausto destaca que la tecnología lo apasiona, aunque no menos que la música: no sólo le gustan las canciones, sino que también, hace pocos días, ofreció su tercera audición en el Conservatorio Gilardo Gilardi tocando el piano a cuatro manos junto a su profesora Mónica Opanski.

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