Quanto é que debatemos este assunto?

On the second hearing of the Welfare Reform Bill, The National Autistic Society (NAS), the UK's leading autism charity, today (Tuesday 27 January) voiced concern that new legislation could actually damage the employment prospects of the over 300,000 working age adults with autism in the long term.

Mark Lever, chief executive of The National Autistic Society, said:

"If the Government are serious about getting people with conditions such as autism back into work, they must uphold their end of the 'something for something' bargain and invest in specialist support.

"We are deeply concerned that people with autism are at an increased risk of facing inappropriate compulsory work programmes and hefty sanctions, due to misunderstandings related to their condition. Too inflexible an approach may only increase the stress and anxiety people with autism are already under and could actually damage their employment prospects in the long term.

"Autism is a hidden disability and the level of help people require isnt always obvious to people with no knowledge of the condition. Due to their social and communication difficulties the behaviour of someone with autism can also be easily misinterpreted and they may be mistakenly labelled as 'difficult' or unco-operative.

"It is currently unclear how the Bill will safeguard vulnerable people with conditions such as autism and ensure that the appropriate training and support are in place to prevent them from being discriminated against. This urgently needs to be addressed. Many people with autism want to work and have valuable skills to offer prospective employers. However, with only 15% of adults with the condition currently in full-time paid employment, the need to explore the unique barriers to work faced by people with autism is shockingly clear."

Autismo – novos caminhos rumo a uma melhoria

Diferentes investigadores têm demonstrado que as crianças autistas apresentam uma série de alterações metabólicas, deficiências nutricionais e sobrecarga de substâncias tóxicas, em especial metais pesados. A correcção destas alterações permite diminuir, por vezes de forma significativa os sintomas associados ao autismo, podendo mesmo reverter a doença nos casos mais recentes. Mas cada caso é um caso, em especial nesta doença, em que existem tantas particularidades distintas em cada criança.

A visão mais clássica de que o autismo se trata apenas de uma doença mental, está a ser substituída para noção de que se trata de um conjunto de diferentes alterações metabólicas que se reflectem no órgão mais sensível de todos – o cérebro, e consequentemente no comportamento(1-5).

Parte do problema parece residir no tracto gastrointestinal, onde a proliferação anormal de bactérias e fungos patogénicos condiciona a produção de inúmeras substâncias tóxicas com efeito nefasto a nível metabólico. É possível ainda verificar que estas crianças apresentam respostas inflamatórias a diferentes alimentos ingeridos, em especial trigo e leite(6-10).

Também a nível intestinal parece haver inúmeras dificuldades digestiva que impedem a correcta degradação de determinados nutrientes, em especial proteínas como o glúten e a caseína. A digestão incompleta do glúten (presente em diferentes cereais, mas em especial no trigo) e da caseína (presente no leite e lacticínios), condiciona a formação de moléculas semelhantes a morfina (gluteomorfina e caseomorfina, respectivamente), cuja absorção condiciona uma alteração significativa do comportamento e da tolerância à dor física. Segundo diferentes especialista, a simples remoção destes alimentos é capaz de apresentar melhorarias entre 40-50% das crianças autistas. A parte mais difícil? São normalmente estes os alimentos que estas crianças comem obsessivamente, como aditos, constituindo parte essencial da sua alimentação. É por isso necessário o acompanhamento correcto durante esta fase, pois a simples remoção destes alimentos pode condicionar um agravamento temporário dos sintomas, antes de se verificar uma melhoria(11-28).

Além do trigo e leite, estas crianças tendem a apresentar diferentes obsessões alimentares, comendo apenas 4-5 alimentos específicos. Estes alimentos são regra geral alimentos que nelas vão condicionar efeitos específicos, devido às características nutricionais dos alimentos procurados. São alimentos que, mais que nutrir, vão funcionar como aditos, que estas crianças procuram como uma forma de atenuar diferentes sintomas. O melhor exemplo é o trigo (pão ou bolachas) e o leite, que se tornam na base alimentar destas crianças, que ao serem transformados nos compostos acima mencionados (gluteomorfinas e caseomorfinas), mantêm uma dependência cerebral fortíssima. Outros exemplos de obsessões passam pelas maças, tomate (ou ketchup) ou batatas fritas. É por isso essencial compreender e estudar quais os alimentos consumidos, de forma a descobrir qual o efeito que a criança pretende obter com esse alimento, e assim corrigir essa alteração(29,30).

Estas obsessões alimentares condicionam uma desnutrição, por vezes grave, pois impede a correcta ingestão de diferentes vitaminas, minerais e outros nutrientes essenciais. Esta desnutrição agrava diferentes alterações metabólicas já presentes, como a alteração do ciclo da metilação e sulfatação, contribuindo para o agravamento do comportamento e dos sintomas classificados dentro do espectro do autismo.

A deficiência em antioxidantes (devido à deficiente alimentação), a menor incapacidade de desintoxicação (normalmente presente nestas crianças e agravada pelas deficiências nutricionais) vai condicionando uma cada vez maior sobrecarga tóxica. Consequentemente vai-se instalando uma acentuada inflamação sistémica, em especial a nível cerebral que vai perpetuando e agravando a sua sintomatologia. Esta incapacidade de desintoxicação impede também que estas crianças sejam incapazes de remover diferentes metais pesados como o alumínio ou o mercúrio, cujos efeitos cumulativos se manifestam especialmente a nível do sistema nervoso central(31-42).

A correcta identificação das alterações metabólicas presentes, a correcção da flora intestinal, a melhoria da digestibilidade, a melhoria do estado nutricional e a correcção do stress oxidativo, entre outras abordagens biomédicas vai permitir obter resultados favoráveis e por vezes incríveis em muitas crianças autistas

in:Science News nº19 de “Medicina Integrada e Fucional Dra Cristina Sales”

Educação Especial: sistema de sinalização sob avaliação

Tutela vai avaliar a aplicação da CIF na sinalização de crianças com necessidades educativas especiais. Os resultados preliminares serão conhecidos dentro de seis meses.

Este será um dos eixos fundamentais do projecto de avaliação da reforma da Educação Especial, apresentado hoje pelo secretário de Estado da Educação, que pretende ainda conhecer os recursos e apoios existentes em ambiente escolar.

"Lançámos um sistema de acompanhamento e avaliação desta área com o objectivo de verificar os aspectos que devem ser aprofundados e quais devem ser revistos ou objecto de correcção", afirmou Valter Lemos, num encontro com jornalistas.

Para tal, o autor da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), o sueco Rune Simeonsson, desenhou um modelo de avaliação para apurar a forma como a CIF contribui para a tomada de decisões e as principais dificuldades registadas na sua utilização, entre outros aspectos.

O projecto vai assentar em estudos de caso, questionários, inquéritos e discussões, procurando envolver todo o tipo de agentes, como pais, professores, técnicos especializados e órgãos de gestão de escola, entre outros.

"A CIF não exclui ou inclui. É baseada na avaliação de funções e capacidades, tendo em conta os contextos envolventes, e não as doenças. Permite apurar mais informação para sustentar a tomada de decisões e para aplicar as respostas mais adequadas a cada caso", defendeu Simeonsson, sublinhando a "diferença radical" com a utilização deste sistema e o passo "inédito" que Portugal tomou com a sua aplicação.

A investigadora Manuela Sanches Ferreira, que vai coordenar a avaliação da reforma da educação especial, indicou que os resultados preliminares deverão ser conhecidos daqui a "seis meses", mas que o projecto deverá durar "cerca de dois anos".

"Melhorar o manual de apoio à prática em educação especial e apresentar recomendações à tutela" são alguns dos resultados, segundo a responsável, que se esperam desta avaliação.

O secretário de Estado da Educação recordou os problemas "gravíssimos" que existiam na sinalização das crianças e jovens com necessidades educativas especiais, afirmando ainda que não o "preocupa" o facto de a aplicação da CIF ter reduzido o número de crianças com apoio.

"Partir do pressuposto de que quantas mais crianças forem apoiadas melhor é errado. Tínhamos freguesias inteiras em que todas as crianças de etnia cigana estavam sinalizadas. Isso não é uma resposta adequada", afirmou Valter Lemos, rejeitando as críticas de que esta reforma foi puramente economicista.

O Ministério da Educação quer ter até 2013 todas as crianças com necessidades educativas especiais nas escolas de ensino regular, ao mesmo tempo que as escolas de ensino especial estão a ser transformadas em centros de recursos para a inclusão.

O orçamento da Educação Especial para este ano lectivo é de 215 milhões de euros, segundo Valter Lemos.

Esta na agenda do Presidente Barak Obama

President Obama and Vice President Biden are committed to supporting Americans with Autism Spectrum Disorders (“ASD”), their families, and their communities. There are a few key elements to their support, which are as follows:

•First, President Obama and Vice President Biden support increased funding for autism research, treatment, screenings, public awareness, and support services. There must be research of the treatments for, and the causes of, ASD.
•Second, President Obama and Vice President Biden support improving life-long services for people with ASD for treatments, interventions and services for both children and adults with ASD.
•Third, President Obama and Vice President Biden support funding the Combating Autism Act and working with Congress, parents and ASD experts to determine how to further improve federal and state programs for ASD.
•Fourth, President Obama and Vice President Biden support universal screening of all infants and re-screening for all two-year-olds, the age at which some conditions, including ASD, begin to appear. These screenings will be safe and secure, and available for every American that wants them. Screening is essential so that disabilities can be identified early enough for those children and families to get the supports and services they need.


In: pagina da casa branca

Snoezelen e as Perturbações do Espectro Autista

Podemos compreender então que, geralmente, numa sala de Snoezelen, os indivíduos, de qualquer idade e condição de saúde, consigam mais facilmente controlar os estímulos que lhes acedem e responder a esses mesmos estímulos.

Indivíduos e crianças com uma Perturbação do Espectro Autista (PEA) têm, frequentemente, problemas de integração sensorial, isto é, não organizam ou avaliam correctamente os estímulos sensoriais que o meio lhes fornece. São também crianças que apresentam por vezes ausência da consciência do perigo, talvez por incompreensão das situações, e que desenvolvem muitas vezes, contraditoriamente, medos inexplicáveis por situações e objectos normalíssimos.

Tendo em conta estas e várias outras características das crianças com PEA, podemos compreender a relevância que o Snoezelen pode apresentar para elas. Existem, actualmente, diversos estudos que informam de resultados positivos sobre esta terapia. Entre os projectos que fazem convergir o Snoezelen e o Autismo encontra-se o MEDIATE, (Multisensory Environment Design for an Interface between Autistic and Typical Expressiveness) dirigido por Simone Gumtau, Paul Newland, Chris Creed e Simon Kunath do “Centre for Responsive Environments” e “School of Art, Design & Media”, da Universidade de Portsmouth, Reino Unido. Este projecto tem como objectivo a idealização e construção de um espaço multisensorial, interactivo e inteligente, de forma a permitir à criança com Autismo a criação de expressões das suas experiências sensoriais, para que aqueles que a rodeiam possam, de uma maneira mais eficaz, compreender o que se passa no “seu mundo”.

Este ambiente envolve uma complexa infra-estrutura composta por várias partes, que interagem com a criança, essencialmente, pela visão, audição e tacto. A criança recebe assim feedback visual, táctil e auditivo consoante o seu movimento e sons que produzir. Entre os vários componentes estão incluídos ecrãs que reagem de acordo com o toque e com as posturas corporais assumidas pela criança (graças a várias câmaras), sistemas de microfones que detectam sons produzidos (fazendo ecoar alguns, por exemplo), estruturas numa das paredes que vibram quando pressionadas (input táctil e proprioceptivo), o próprio chão que emite sons “crocantes” como consequência dos passos da criança, etc. Para não encorajar os comportamentos repetitivos apresentados por alguns autistas, todo o sistema responde com uma diminuição do feedback face a este tipo de comportamentos.

Compreende-se então que, nas salas de Snoezelen, uma criança com PEA possa, mais facilmente, sentir-se em controlo do meio que a rodeia, tornando mais fácil o processamento e a integração sensorial. As crianças conseguem seleccionar e avaliar os estímulos e inputs sensoriais que querem ver salientados, sendo uma condição importantíssima, por exemplo, para a aprendizagem (se tivermos em conta que, para aprender, uma criança tem de estar atenta a vários estímulos diferentes ao mesmo tempo, se esta não os conseguir processar de forma correcta, como conseguirá aprender?). Num ambiente protector de uma sala de Snoezelen, é compreensível que as crianças baixem algumas das suas defesas e se tornem mais “alcançáveis”, permitindo aos facilitadores uma pequena, mas recompensadora viagem pelo seu mundo.

Integração Sensorial

Integração sensorial é o processo neurológico que organiza a sensação tanto do corpo como do ambiente e torna possível utilizar o corpo de forma efectiva no meio ambiente. Os aspectos espaciais e temporais dos inputs das diferentes modalidades de estímulos são interpretados, associados e unificados. É o processamento da informação… O cérebro deve seleccionar, promover, inibir, comparar e associar a informação sensorial num padrão flexível e constantemente modificado, ou seja, o cérebro tem de integrar a informação. (Ayres, 1989)

O brincar é uma excelente forma de desenvolver a integração sensorial. Desde pequena a criança naturalmente procura as actividades que promovem uma boa integração da informação recebida através dos sentidos. Ao movimentar-se, aprende sobre os limites do seu corpo dentro do espaço que a rodeia. Ao manipular objectos, aprende sobre o seu peso, textura e força que precisa para segurá-los. Toda essa informação é organizada e armazenada, possibilitando que a criança aprenda cada vez mais sobre o mundo em que vive.

Desta forma, as crianças aprendem a integrar os sentidos através de interacções com as pessoas próximas e através de brincadeiras exploratórias. Recebem a informação sensorial que ajuda o cérebro a organizar-se através de actividades como rodar, balançar, correr, pular, bater, tocar, mastigar, apertar e cheirar. A diferença é que crianças com autismo, geralmente, necessitam de fazer estas actividades por períodos maiores e de forma mais intensa, tornando-se mais difícil processar a informação dos seus cinco sentidos.

Segundo Dejean (1999) se a entrada sensorial não for processada e não for organizada, o resultado motor é anormal. Este ciclo continua com mais entradas sensoriais erradas, o que gera uma saída desorganizada. As consequências desse sistema nervoso central desorganizado são as disfunções de integração sensorial.

A criança com disfunção de integração sensorial não pode adaptar-se eficientemente a um ambiente normal, porque o seu cérebro não desenvolveu os processos de integrar as sensações daquele ambiente. Caso o ambiente seja estabelecido apropriadamente, a criança será capaz de integrar sensações que nunca tinha sido capaz de integrar antes. Dada a oportunidade de agir dessa forma, o cérebro organizar-se-á (Ayres, 1995).

Na criança, défices no processamento da informação parecem ter consequências emocionais e frequentemente levam a um défice na adaptação social, dificuldades na relação com os outros, assim como a dificuldades em interpretar as reacções emocionais (Greenspan & Greenspan, 1989).

O tratamento/intervenção tem como objectivo dar oportunidade para a integração da informação sensorial, no contexto de actividades que tenham significado e sejam apropriadas para a criança, facilitando o aparecimento de padrões de movimento de modo a conseguir uma resposta adaptada, facultando, assim, a interacção da criança com o meio. Esta resposta adaptada é a resposta adequada em intensidade e duração a um input sensorial e é a base da integração sensorial. Para que ela ocorra, é necessária uma participação activa da criança na actividade, de modo a promover oportunidades diversificadas de informação sensorial. As respostas adaptadas podem ser motoras e emocionais.

Deste modo, o objectivo da Terapia de Integração Sensorial é facilitar o desenvolvimento das habilidades do sistema nervoso para que este consiga processar os estímulos sensoriais normalmente. A Terapia de Integração Sensorial usa exercícios neurosensoriais e neuromotores para estimular a própria capacidade do cérebro em se reparar. Quando a terapia é bem sucedida pode desenvolver a atenção, concentração, audição, compreensão, equilíbrio, coordenação e até controle da impulsividade nas crianças.

Para cada criança são estabelecidos objectivos específicos de tratamento, incidindo a intervenção nas seguintes áreas: processamento vestibular e proprioceptivo, processamento táctil, planeamento motor, percepção visual, organização perceptivo-motora e mecanismos de integração bilateral.

Tributo ao "Guel"

Faz hoje 8 anos que o Guel apareceu nas nossas vidas, veio embrulhado no meio de umas mantas transportado numa alcofa pela irmã da ordem e que mais parecia que trazia um material muito volatil nas mãos....
Veio-se a confirmar que de facto era um material inflamavel pois inflamou o coração de toda a familia de amor mas a chama mais forte não foi o amor, foi o Autismo inicialmente ardeu de forma triste pois nós não tinhamos percebido que ser austista era uma das caracteristicas do Guel.
Inicialmente achamos que tinhamos sido atingidos por um cataclismo, uma doença tão grave coitado do nosso menino..... Mas essa criança que não parecia ter esperança tornou-se no catalisador do melhor que ha em nós pais, mudamos a nossa maneira de ver a vida, tornamo-nos mais solidarios, somos mais tolerantes e somos mais empreendedores.
O autismo que nos atingiu na vida não foi algo de mau e terrivel como vaticinavamos, mas foi o catalizador do que à de melhor em nós e por isso o Guel que tem como caracteristica ser autista e é motivo de muitas alegrias de algumas tristesas é certo mas vivemos de pequenas conquistas do dia a dia e como diriam "os poetas mortos" Carpediem.

Por opção não escolheriamos ter um filho autista mas agora nunca o trocaria por nada e náo iremos muda-lo pois ele é autista, como é teimoso, preguiçoso e por outras palavras é o Guel.

Parabens e obrigado filho!!!!

I exist

I Exist is the National Autistic Society’s campaign to improve the lives of adults with autism.

The campaign has had key wins across England, Scotland and Wales since its launch in February 2008, and has launched in Northern Ireland on October 16th. These include: a major announcement from the Department of Health in England, which included funding for a study into the numbers of adults with autism; new guidance published by the Scottish Government to help meet the needs of adults with autism; and a commitment to recognise the needs of adults with autism in Wales in the Autistic Spectrum Disorder (ASD) action plan.

These achievements are a testament to the fantastic level of support that there has been for the campaign. To follow-up this success, we now need to concentrate on our demands at a local level to ensure that real changes happen locally. Take action to transform the lives of adults with autism, find out more about I Exist and read the words of the champions who are supporting the campaign.

Take action

O Tribunal decide e é já amanhã para quem esteja interessado.
Tambem aqui fica o link para quem esteja interessado em ajudar na campanha para evitar a extradição:

http://www.campaigns.autism.org.uk/ea-campaign/clientcampaign.do?ea.client.id=10&ea.campaign.id=2195

Hacker do Pentágono é autista, diz especialista

Gary McKinnon, acusado de invadir os computadores do Pentágono, nos EUA, pode sofrer da síndrome de Asperger, um tipo de autismo, de acordo com o especialista Simon Baron-Cohen, professor da Universidade de Cambridge.
O especialista pediu que o hacker britânico, de 42 anos, não seja extraditado para os EUA, onde arrisca uma pena de prisão que pode ir até 70 anos, numa cadeia norte-americana de máxima segurança.
O pirata virtual foi acusado de entrar ilegalmente em 97 computadores da Marinha e do Exército dos EUA, da agência espacial Nasa e do Pentágono, entre Fevereiro de 2001 e Março de 2002, naquela que é considerada a maior operação de pirataria virtual da história daquele país.
McKinnon confessou os ataques, mas alegou que, quando invadiu os computadores, não tinha má intenção. «Foi uma acção de alguém que sofre de um transtorno e que não pode ser considerado um acto criminoso», defendeu Baron-Cohen, explicando que o modo obcecado de agir do hacker é típico da «ingenuidade social» dos autistas.
A síndrome de Asperger produz «uma visão estreita, que faz com que, na busca pela verdade, as pessoas não vejam as potenciais consequências sociais para as outras», continuou o especialista, defendendo que o encarceramento do britânico «seria questionável, porque alguém com esta doença dificilmente suportará esse transtorno».
Os norte-americanos, que perdem a extradição de McKinnon, acreditam que o cibercriminoso tinha a intenção de influenciar o governo dos EUA, através da intimidação e da coerção. O hacker foi descoberto quando tentava copiar fotografias da Nasa, que ele acreditava terem sido manipuladas, com o objectivo de ocultar provas da existência da vida extraterrestre.
© Copyright 2009 Diário Digital

Simon Baron-Cohen

Simon Baron-Cohen is Professor of Developmental Psychopathology at the University of Cambridge and Fellow at Trinity College, Cambridge. He is Director of the Autism Research Centre (ARC) in Cambridge. He holds degrees in Human Sciences from New College, Oxford, a PhD in Psychology from UCL, and an M.Phil in Clinical Psychology at the Institute of Psychiatry. He held lectureships in both of these departments in London before moving to Cambridge in 1994. He is also Director of CLASS (Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service), a clinic for adults with suspected AS.

He is author of Mindblindness (MIT Press, 1995), The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain (Penguin UK/Basic Books, 2003), and Prenatal Testosterone in Mind (MIT Press, 2005). He has edited a number of scholarly anthologies, including Understanding Other Minds (OUP, 1993, 2001), The Maladapted Mind (Erlbaum, 1997) and Synaesthesia (Blackwells, 1997).

He has also written books for parents and teachers such as Autism: The Facts (OUP, 1993), Tourette Syndrome: The Facts (OUP, 1998), and Teaching children with autism to mind read (Wiley, 1998). He is author of the DVD-ROM Mind Reading: an interactive guide to emotions (Jessica Kingsley Ltd, 2003) that was nominated for a BAFTA award for Best Off-Line Learning.

He has been awarded prizes from the American Psychological Association, the British Association for the Advancement of Science (BA), and the British Psychological Society (BPS) for his research into autism. For 2007 he is President of the Psychology Section of the BA, Vice President of the National Autistic Society, and received the 2006 Presidents' Award for Distinguished Contributions to Psychological Knowledge from the BPS. His current research is testing the 'extreme male brain' theory of autism at the neural, endocrine and genetic levels.

Noticias FEEI - Forum de Estudos de Educação Inclusiva

O dealbar de um novo ano é uma convenção que, à semelhança dos marcos miliários nas vias romanas, ajuda o viajante a saber em que ponto se encontra na sua viagem. Aqui temos o Marco 2009 que sempre nos convida a olhar para trás e para a frente.
O Fórum de Estudos de Educação Inclusiva (FEEI) foi criado há cerca de seis anos e nestes anos, com parcos recursos, desenvolveu uma actividade muito rica desde a organização de simpósios, produção de documentos, edição de livros, concepção de cursos, Centro de Documentação, etc. Há dias atrás uma professora da Universidade de São Paulo – Brasil congratulava o Fórum pelo facto de ter sido aceite como membro efectivo da prestigiada organização “Inclusion International”. Quando olhamos para trás temos que estar felizes pelo que se conseguiu fazer, pelos caminhos que abrimos e pelas vontades que congregamos.
Olhar para a frente significa ter esta experiência a fazer-nos companhia, ter também a responsabilidade de responder e apoiar a Educação Inclusiva a todos os níveis de ensino.
Como tem sido repetidamente dito, a Educação Inclusiva não respeita só ao acolhimento de alunos com condições de deficiência na escola regular; significa antes a dinamização de um conjunto de modificações nas práticas, políticas e culturas de Escola (ref: “Index for Inclusion”) que permitam a todos os alunos terem sucesso no seu processo de aprendizagem.
Olhar para a frente é caminhar com pés experientes mas sempre ansiosos por mais um passo.
E é assim que queremos fazer o caminho que falta: com responsabilidade, com desafio e com todos. O FEEI tem neste momento mais de 1600 membros. Sim, mil e seiscentos! É um caminho portanto feito com um grupo que caminha a ritmos diferentes mas nem por isso deixa de estar focado em objectivos muito semelhantes.
Neste ano temos vários projectos para que convidamos os nossos membros: cursos de formação, edição de documentos, realização de simpósios, contactos internacionais, dinamização do nosso centro de documentação. Chamava desde já a atenção de todos os membros para a realização no dia 7 de Março de um simpósio onde vai ser discutido o documento publicado pela UNESCO em Novembro de 2008 e se vai abordar a profissionalidade docente. Informem-se por favor que as vagas são poucas.
E assim, sabendo o que andamos, o(a) convidamos para caminhar connosco. E como dizem
os peregrinos quando se cruzam no caminho para Santiago de Compostela: “Buen Camiňo!”

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O FEEI em colaboração com a Pró-Inclusão – Associação Nacional de Docentes de
Educação Especial e a ONG “Cidadãos do Mundo” vai organizar no dia 7 de Março
(sábado) o simpósio “Desafios Emergentes da Educação Inclusiva”. No período
da manhã em que realizar-se-á uma mesa redonda para análise e debate do
documento “Conclusões e Recomendações da 48ª sessão da Conferência
Internacional de Educação (ICE)” realizada pela UNESCO em Genève em
Novembro passado.
No período da tarde realizar-se-á uma mesa redonda sobre a profissionalidade em
Educação Especial, tema que tem sido repetidamente sugerido em particular pela
necessidade de encontrar um perfil profissional que se coadune com o actual processo de avaliação dos professores.
Em breve daremos mais detalhes.

**********
A Pró-Inclusão – Associação Nacional de Docentes de Educação Especial – vai
realizar em 27 e 28 de Novembro de 2009 o seu primeiro Congresso.
Este congresso irá contar com a presença de associações congéneres,
nomeadamente o “Council for Exceptional Children”, a “National Association for Special Educational Needs” (RU), a “Associação Espanhola de Educação Especial
(Espanha) e a Associação Brasileira de Pesquisadores de Educação Especial
(Brasil).
O site da Pró-Inclusão (já carinhosamente chamada de “Pin”) está activo para tal basta acederem ao site www.proinclusao.com.sapo.pt e brevemente com mais informações sobre este Congresso. O tema do Congresso será “A profissão de Professor de Educação Especial”.
Marque já na sua agenda!

Seminario: Perturbações do Desenvolvimento - Histórias clínicas contadas por Pais

A Caleidoscópio, Associação de Apoio e Terapêutica das Perturbações do
Desenvolvimento,
vem por este meio convidá-lo a estar presente no Seminário: “Perturbações do
Desenvolvimento Infantil: a Palavra aos Pais”, a realizar no próximo
dia 24 de Janeiro de
2009, no Auditório da Fundação Engº António de Almeida sito na Rua
Tenente Valadim, 231 /
325 – Porto, pelas 14,30 h.
Este Seminário terá como objectivos a partilha de testemunhos e
experiências de pais de
crianças com:
• Perturbações do Espectro do Autismo (Síndrome de Asperger,
Autismo, PDD-NOS…)
• Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção
• Défice Cognitivo
• Dificuldades de Aprendizagem
• Trissomia 21

A inscrição é gratuita mas obrigatória, através do e-mail:
caleidoscopio-olhares@iol.pt.

Discussão sobre Diagnostico Pre Natal

This morning’s Today Progamme on BBC Radio 4 carries a short segment on the possibility of a prenatal test for autism. This was prompted by an article by Professor Simon Baron-Cohen on the BBC website which raised concerns about the possible negative consequences of prenatal testing.

Baron-Cohen is a proponent of the male brain theory of autism. This is based on two key concepts. First, in his book, The Essential Difference, Baron-Cohen puts forward the argument that men tend to be more capable when dealing with objects and relationships between objects. They are systemizers. Women tend to be more capable when dealing with people and relationships between people. They are empathizers. Baron-Cohen proposes that this is the result of differences in the structure and organization of male and female brains that is related to differential exposure to testosterone in the womb.

Secondly, it can be argued that autism is a manifestation of the extreme male brain. This seems to fit the picture of object oriented autistics who struggle with social skills but are able mathematicians and engineers. Baron-Cohen is open to the idea that this is an inherited genetic tendency. See for example his theory of assortative mating. But he also claims to have found

a link between higher levels of the male hormone testosterone in the amniotic fluid surrounding a foetus and autistic traits when the child was eight.

And animal studies have shown foetal testosterone levels influence brain development, masculinising it.

Baron-Cohen’s theories raise as many questions as they do answers and have attracted both supporters and critics within academia and the autism community. But Baron-Cohen has started this debate, not to promote his theories, but to consider the ethical implications, if they are correct, for future pre-natal testing for autism. What if there is a connection between the genes for autism and the genes for mathematics?

If it was used to ‘prevent’ autism, with doctors advising mothers to consider termination of the pregnancy if their baby tested ‘positive’, what else would be lost in reducing the number of children born with autism? Would we also reduce the number of future great mathematicians, for example?

Of course pre-natal testing need not lead to abortion. We could use drugs to regulate the level of testosterone in the womb. But Baron-Cohen warns

If reducing the testosterone in a foetus helped that baby’s future social development, we would all be delighted. But what if such a treatment reduced that baby’s future ability to attend to details, and to understand systematic information like maths?

Caution is needed before scientists embrace prenatal testing so that we do not inadvertently repeat the history of eugenics or inadvertently ‘cure’ not just autism but the associated talents that are not in need of treatment.

While it would be unfair to judge Baron-Cohen’s position on the evidence of an opinion piece that was written with the express intention of provoking a debate, this article did set a few alarm bells ringing, if only because it was an uncomfortable reminder of my own position in the not so distant past. There are strong echoes of the arguments that were explored in Elizabeth Moon’s novel, The Speed of Dark. In a not so distant future pre-natal testing has all but eliminated autism from the planet. There are still autistic adults who enjoy a relatively privileged, if somewhat restricted existence working for a corporation that exploits their systemizing skills while making accommodations for their autism. A central question in the book revolves around the company’s quest to find a cure that will do away with the need for these expensive accommodations while preserving the systemizing talents of its workforce. If you have not read it I can recommend it. But be warned. Some autistic people cried when they read the ending.

It seems to me that Baron-Cohen comes close to suggesting that we should only cure autism if we can be sure of preserving its “associated talents.” And the other side of that argument is that we should preserve autistics because of their value to society and not because of their intrinsic worth as human beings. I may be doing Baron-Cohen an injustice here. He does refer to the greater danger of eugenics as well.

It is significant that in the radio interview it is the interviewer who raises the eugenic issue, chiding Baron-Cohen for offering a utilitarian rather than an ethical opposition to genetic testing and Baron-Cohen agrees with him. He is at pains to emphasize that even though pre-natal tests may be 5 years away the moral and ethical dimensions are complex and a debate needs to take place now and not be hurried through when the medical technology is a done deed.

In that context the Today Programme made an interesting choice of protagonist to balance Baron-Cohen’s point of view. Professor Joy Delhanty of University college may be familiar to some readers. I blogged about her attempt to offer pre-implantatation genetic diagnosis to parents at risk of having another autistic child. Lacking a genetic test for autism, she proposed to screen for gender and only implant female embryos that were statistically less likely to be autistic. This was not mentioned today. But she did suggest that Baron-Cohen’s fear that a pre-natal test would be used to screen all autistic traits out of the population was misplaced. She insisted that pe-natal testing would only be offered to people who were already significantly at risk of having another autistic child or to family members with a strong genetic risk. The implicit assumption was that only severely autistic traits would be screened out and talented aspies would continue to be born and that this need not concern medical ethicists. Baron-Cohen did not sound convinced.

I know that some people have questioned Baron-Cohen’s judgement in raising this issue when there is no immediate pressing concern. But Delhanty’s misapprehension of the complexity of the issues surrounding autism, alongside her enthusiasm to implement the latest developments in genetics without regard for the broader societal implications suggests that Baron-Cohen may well have done us all a service by raising this issue now.

Further reading

The discussion of Baron-Cohen’s original piece for the BBC is here. It repays careful reading. The comments perfectly illustrate the subtleties of this question and it is heartening that so many parents and autistic adults are able to express these subtleties so cogently.

NAS Media Response

Blogs

Kristina Chew at Autism Change

At the Rim

Cat in a Dog’s World (added Jan 8th at 2.15pm)



January 8th, 2009 Posted by Mike | autism advocacy, genetic testing | 25 comments

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25 Responses to “Genetic test for autism - how close is “close?””
1.Comment by laurentius-rex | January 8th, 2009

SBC is a sadly deluded and obsessed man who ought to know better.

I was deeply moved recently by an exhibition in Coventry Cathedral around the diary of Ann Frank.

This brought home so very clearly where it all ends when difference is devalued and dehumanised. First they came for the Jews etc.. etc…

I do deeply fear for the future of neurodiversity as a human trait.

First they will select against autism, next skin colour, next social class, and when they have done with that they will fight each other over the spoils as the new master race finds reason to despise there identical neighbour.

SBC of all people should realise where it all leads, because if one reads the narrative of science it has not changed all that much since the 1930’s. We are still spoken of and written about in subhuman terms, and if we are not actively excluded from the discourse we are passively excluded because of our economic and social disadvantage compared to the powerful, and this is a power discourse, a have and have nots discourse. As the recession deepens, society looks for scapegoats and disposable people. This winter thousands of pensioners will die before the government does anything realistic about it, that is all to there convenience.

I dare say it is not too good for the subway dwellers either, more burdensome and disposable people.

Where does it end?

Do I have a right to the resources of this planet because I am an active participant in society, the economy or intellectual debate, or simply because I live and breathe yet?

I deserve life because I am here, not because of any inherent merit and this is the problem with SBC’s discourse isn’t it. He argues from an untenable position that we would be losing mathematicians, and if you ain’t a mathematician (or whatever other arbitrary criterion of citizenship of the human race is evinced, then you ain’t worthy then.

2.Comment by CS | January 8th, 2009

“First they came for the Jews etc.. etc…”

Larry, that is a well quoted phrase, but it isn’t true and really unfair to the disabled. The third Reich first came for the developmentally disabled and schizophrenic, they first came for you and me!

I’m not sure who it was that penned that phrase, but either they were ignorant or they were purposely trying to diminish the history of disabled people and the systemic murder of the disabled under the Third Reich.

3.Comment by CS | January 8th, 2009

In fact, the gas chambers were first used and the methods were perfected on the disabled before they were used on the Jews.

There is a lot of good information on the US Holocaust Museum Website and it should be mandatory that all autistics find out about this history, not saying you aren’t aware of it, just that those that were shot, gassed, starved, medically experimented on in German and German occupied institutions have never had their stories told to the mainstream through popular media, their families never received restitution and no one chased down the doctors and nurses with the exception of a few.

That phrase should be changed to “first they came for the different and disabled, then they came for the Jews…”

4.Comment by RAJ | January 8th, 2009

SBC’s conjecture about assortive mating has been debunked:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17404134?

There is no genetic test for autism, in fact, no gene for ‘autism’ has ever been identified. There are genetic mental retardation syndromes (Down’s Syndrome, Fragile X Retts Sydrome) that have weak associations with ‘autism’. A small subgroup in each of these mental retardation syndromes also have enough secondary isolated symptoms that are shared with other neurologically impaired conditions (including adult stroke patients) to qualify for an ASD diagnosis.

SBC doesn’t comprehend the difference between a developmental handicap and normal traits that are continously distributed in a Bell Curve throughout the general population.

Good research taken from well designed studies have now estimated that up 10% of the general population possess ‘autistic-like’ traits.

If SBC had his way the prevelance of ASD’s would continue to climb up to at least 10% the entire population.

5.Comment by Socrates | January 8th, 2009

SBC doesn’t comprehend the difference between a developmental handicap and normal traits that are continously distributed in a Bell Curve throughout the general population.

I feel fairly confident that if your point has any validity, BC would have little trouble comprehending it.

Secondly, that study… it’s pants. Self-Reported AQ scores? Please. 6 hours with BC and colleagues constitutes a screening for autistic traits, not filling in an AQ.

I’m all for iconoclastic rhetoric but you’re attacking him with a cocktail stick when you need sledgehammer.

Have you ever read any of his team’s studies? Don’t skip the boring ‘Methodology’ section. That’s where it happens.

I deserve life because I am here, not because of any inherent merit and this is the problem with SBC’s discourse isn’t it. He argues from an untenable position that we would be losing mathematicians, and if you ain’t a mathematician (or whatever other arbitrary criterion of citizenship of the human race is evinced, then you ain’t worthy then.

That’s more like it L. That’s gonna be sore in the morning.

Perhaps though it was a rhetorical device chosen to make an impact on sleepy worker-drones. The point would not be lost on him. He has a close relative with a significant LD.

6.Comment by laurentius-rex | January 8th, 2009

CS that is true of course that the developmentally disabled were the first to be compulsorily exterminated under the T4 program, incidentally just as there were Gentiles who sheltered Jews there were Doctors who would not co-operate with T4 Dr Creutzfeld of CJD fame being one of them.

The phrase may not be accurate as such, I believe it was coined by a Pastor, but for the most part German citizens were full of antisemitic prejudice and looked the other way because it was not them.

It is because developmentally disabled people were the first to go that I feel so insecure.

7.Comment by laurentius-rex | January 8th, 2009

RAJ you infuriatingly manage to be both right and wrong.

Autism is genetic, but it is also not monoglot.

Blue eyes are genetic, but not everyone with Blue eyes has a significant number of matching genes, heterogeneity and diversity.

Autism is of course a very broad social category for a range of similarly appearing individuals, but it is not a disease

Artistry is of course a very broad social category for a range of similarly talented individuals, but of course artistry expresses in vastly different ways, and ultimately it is genetically configured to a large extent.

Genetics is never the whole answer, but neither are the common alternative proposed by those who have an overriding need to ignore genetics in order to validate there somewhat flawed hypotheses.

8.Comment by Mike | January 8th, 2009

Regarding Pastor Martin Niemöller and his poem, there are many different versions which are the subject of an interesting Wikipedia article. The meaning of the poem is quite clear. The Third Reich initially scapegoated unpopular minorities whose fate was ignored by the lay and clerical intelligentsia in Germany. They did not speak up for these victims and when they eventually became victims there was nobody left to speak up for them. Niemöller knew this from experience. He began as a nazi supporter and ended up in Dachau.

For myself, I am always wary of invoking the spectre of fascism in any discussion unless there are clear and comparable historical parallels. I suppose this goes back to my early days in the socialist movement (circa 1968) when we had to guard against the tendency to accuse anyone who opposed us of being a fascist pig.

9.Comment by laurentius-rex | January 9th, 2009

But anyone who opposes me is a fascist pig, at least they were back in my early days

Godwins law of course, but one only has to see how the Nazi’s prevailed in Germany, in what was apparantly a democratic society to see the dangers.

To quote Berthold Brecht (who nevertheless never wrote half of what is attributed to him, having farmed his work out to subordinates he chose to call equals)

“The bitch that bore him is in heat again”

10.Comment by David Andrews M. Ed. (Distinction) | January 9th, 2009

“… developmental handicap and normal traits that are continously distributed in a Bell Curve throughout the general population.”

Only because that is how the tests define it.

Doesn’t mean that it happens that way in nature.

As I have reason to know.

11.Comment by CS | January 9th, 2009

“For myself, I am always wary of invoking the spectre of fascism in any discussion unless there are clear and comparable historical parallels.”

The T4 euthanasia program began in universities as a discussion on eugenics and the merits of certain people and their “cost” to society vs. their benefits. It later led to the euthanasia of hundreds of thousands of people. I’ve read just about every written historical record publically available on the euthanasia program as well as every racial science book I could get my hands on. I’ve read the camp transcripts that have been translated into English. Those that were still in German I’ve had translated for me.

The parallel here is the discussion, which takes the form of similar arguments. If one were to take the discussion, exclude autism, and add Jew, there would be an outrage. But here, he is wary of invoking history. Why is that Mike? Is it because we assume SBC isn’t a Nazi? That’s true, but the entire discussion on the BBC should have referenced history, instead it ignored it. I think it is wrong to ignore the history. How would SBC’s form of eugenics differ from the Third Reich’s? If you don’t want the parallel’s made, you must differentiate it. I’d like to hear Mike how the ends would be different. The means and the timing of death would certainly be different. Perhaps this is a kinder and gentler form of eugenics?

12.Comment by CS | January 9th, 2009

This appears on the Center for Holocaust & Genocide Studies at the University of Minnesota. In this text, the writer also draws the same parallels as I do and the same questions.

The term “euthanasia” (the beautiful death) was the Nazis’ way of preventing criticism of their inhuman attitude toward human worth! Fifty years ago this term represented a separation of fellow human beings by methods we today would find inhuman and unacceptable for a civilized society.

Today the term “euthanasia” often appears in the context of the mercy killing discussion. Does this create some warning signals related to the moral foundation of our society? Where will the present discussion about “euthanasia” lead our society and us in the twenty-first century when the historic use of the term is in such a way disclosed, as it is by this exhibition.

In the beginning of the twenty-first century doctors, health personnel, lawyers and the common man are discussing the separation of genetic disabilities before the disabled child is born.

This raises questions related to the complicated issues around abortion. With our present abortion laws the separation of the “inferior” beings can occur antiseptically and cleanly. When this is used as the only criteria for abortion the question must be raised as to societal value of some human life versus other. Concealed by the term “abortion on medical grounds”, a human being - though with disabilities - is not born.

The common wish behind the “euthanasia program” of the Nazis fifty years ago was “only to establish a future society where there should be no people with a genetic disability.”

Is the future society that the public health sector in 2001 is preparing for based on the same idea?

A future society where fellow human beings with genetic disabilities no longer exist.
This exhibition raises critical questions that we must discuss and debate as they relate to our history and our future:

Will the absence of people with disabilities in the future make our society more humane and civilised? Or will the pure absence of these fellow human beings make our common future more inhuman?

We would like you to think about this question. It is important for all of us. It is important for what kind of human beings we want to be in the future.

- Tor Oskar Jorgensen

13.Comment by Socrates | January 9th, 2009

I’ve tried hard over the past few days, as I’ve been trying to write a worthy contribution to this debate, to separate the attitudes of the Nazi’s to some of the attitudes to autism we are seeing.

I have failed.

I’ve also failed to convince myself that there’s a difference, save in degree, between Nazi post-natal screening and modern, friendly, clinical pre-natal selection.

Anyone care to try and change my mind?

And on what foundation does belief in the sanctity of human life rest, save self-preservation?

14.Comment by Mike | January 9th, 2009

CS

I think your argument is of the “slippery slope” variety. You seem to be saying, “We have heard these views before and look where they led. We do not want to go there again.” You compare the present discussions about the ethical implications of a genetic test for autism, if it were to become available, with the discussions about eugenics that were widespread in the twentieth century prior to the triumph of nazism.

You reduce history to a simple case of cause and effect. Eugenics debates led to the nazi T4 programme. Debating the ethics of a genetic test for autism will lead to its modern equivalent. Therefore what is the difference between Baron-Cohen’s eugenics and Hitler’s?

Short answer: plenty.

Long answer: Baron-Cohen is not advocating eugenics. He believes a genetic test for autism is inevitable and does not want it used without a rigorous debate about the ethical implications. Delhanty, with whom I disagree, is not advocating eugenics either.

The T4 programme was not the result of an academic debate about Eugenics. It was the result of criminal negligence by the forces of social democracy in Germany in allowing the nazis to seize power. Similar debates occurred all over the world. They helped to sanction institutional atrocities against the disabled in many countries, but nothing on the scale of the nazi programme. Even within Germany the programme had its critics and its scope was curtailed both by the pressure of public opinion and the practicalities of war.

Is the experience of T4 of any use in the current situation? It is a warning of where things might lead in a worst case scenario. But there are a myriad of countervailing tendencies that predispose against a similar outcome. At present the priority is to debate with academics and clinicians about the assumptions about autism and disability that underpin their research and clinical practice. Accusing them either of moral equivalence with fascism or of being proto-fascists does not make for a productive debate.

15.Comment by RAJ | January 10th, 2009

Socrates:

SBC contributes nothing to the debate about autism. He is among those who posit a single cause theory about ‘autism’. He adds nothing more to the debate than any other single cause true believer including the vaccine causes autism theorists which has no more basis in fact than SBC’s extreme male brain theory.

He has never, and never attempted, to explain mental retardation, seizures or decades of studies showing that unfavorable events in the pre peri and neonatal period are associated with ‘autism’. High male female ratios are commonly reported in many unrelated conditions, including leprosy.

SBC’s debate about genetic testing in autism would carry a little more weight if he could identify any genetic finding that ’causes’ autism instead of speculating that ‘autism’ is a genetic condition, because we believe it is so according to the extreme malerain theory.

Perhaps you could answer the question… name one genetic variants that ’causes’ and is specific to autism. There are none although like most conditions, autism is a complex disorder with many contributing factors but no good evidence that it is genetically transmitted anymore than an individual with low copy numbers of the. CCL3L1 gene renders an individual highly susecptable to infection after exposure to HIV-1 virus.

So far, no gene for autism has ever been identified and I challenge you to name one.

16.Comment by laurentius-rex | January 10th, 2009

There is no single gene for the categories “Artist” or “Scientist” either each condition is contingent upon multiple factors because they are a human category not a natural one, in essence the reason why a single gene or cause will not be found is because “Autism” is also a human category, and as such is not “watertight” it leaks all over the place because that which is called autism is the confluence of many rivers and depending where you stand in the lake you might feel the influence and currents of any one of them more than another.

Therefore those who pin the argument for autistics rights on the outcome of a science which can describe us in a positive way are on a hiding to nothing as the rememdies are societal and to hope for a scientific justification is to bend science according to ones will, which of course is what all scientists and philosophers do anyway.

Autism finds itself wholly within the social model of disability for an explanation of how it is studied, valued, devalued or otherwise debated.

17.Comment by CS | January 10th, 2009

“So far, no gene for autism has ever been identified and I challenge you to name one.”

http://www.nih.gov/news/health/jan2008/nimh-10.htm

Harvard researchers have discovered half a dozen new genes involved in autism :http://www.msnbc.msn.com/id/25625510/

For those that need to see the differences to believe them, here some good sites

http://aatb.timberlakepublishing.com/files/Research%20Takes%20Braines%20The%20Autism%20Tissue%20Program%20-%20Jane%20Pickett.pdf

http://aut.sagepub.com/cgi/reprint/11/6/557.pdf

There is only minute funding for autism research and gene research is relatively new with very primitive methods and slow and methodical techniques. However, more powerful computer scans are becoming available, at great expense because of the cost to universities. They just discovered some genes involved in schizophrenia for the first time recently. Because it has been difficult to search the entire genome of a person, scientists have been restricted to just looking in certain areas or neighborhoods. These new scans should allow them the ability to search an entire “continent” of the brain more efficiently.

18.Comment by Socrates | January 10th, 2009

Perhaps you could answer the question… name one genetic variants that ’causes’ and is specific to autism. There are none although like most conditions, autism is a complex disorder with many contributing factors but no good evidence that it is genetically transmitted anymore than an individual with low copy numbers of the. CCL3L1 gene renders an individual highly susecptable to infection after exposure to HIV-1 virus.

We’ve had this discussion before and I pointed you towards what I felt was a paper showing you just that. You interpreted their results differently, and as neither of us are geneticists there seems little point pursuing the argument.

Mike, am I the only person around here that’s had the experience of polite dinner parties where crypto-eugenicist diatribes spew forth from the mouths of the upper-middle classes?

I live in one of the most conservative areas of the country and I can assure you that the spirit of T4 is alive and well and thriving in the hearts of those that feel they’re morally, socially and genetically superior. Often people with a measure of influence and power.

The liberal enclave of Cambridge University may be an isolated island of humanity; their views may be shared by a significant proportion of the population but these views are not universal, and may not even be in the majority.

19.Comment by CS | January 10th, 2009

“Therefore those who pin the argument for autistics rights on the outcome of a science which can describe us in a positive way are on a hiding to nothing as the rememdies are societal and to hope for a scientific justification is to bend science according to ones will, which of course is what all scientists and philosophers do anyway.”

Very interesting. I never though of it before in such a way.

20.Comment by Socrates | January 10th, 2009

A comment on SBC BBC piece (Some people in Cambridge however, are not so liberal nor respectful):

The test and the treatment if available should be adapted without any reservations. Autism is a disability and apart from a few autistic savants majority of autistics are not productive and are a burden to the family and the society….

My wife (a doctor) had to devote all her time to his educational needs. Our son’s autism has affected our family in so many ways and we don’t realize the things that we miss unless we start comparing with others with normal children. This test is a great way forward and it has to be taken up as a top priority as the incidence of autism is on the rise.

Rkrao Rebbapragada, Cambridge

“Burden on the family and the society” - More T4 and marching east than Old Posh University and the Guardian, don’t you think?

21.Comment by Mike | January 10th, 2009

Socrates,
I am not denying that such views exist, nor that they are held by people of wealth and influence. But ideas only have an effect when people go and do something about them. The T4 programme was about killing newborn babies with birth defects. Then they moved on to killing older children and adults in institutions. Nobody is advocating that at the moment. We need a debate about the limits of genetic screening and the ethical constraints that it requires. Raising the spectre of a holocaust against disabled people does not advance that debate. It says in effect that the debate is over and anybody who does not agree with us is no better than the nazis.

22.Comment by Socrates | January 10th, 2009

I shall try hard to take your points onboard.

23.Comment by Mike | January 11th, 2009

Socrates, I appreciate that. As a neurotypical it is probably a lot easier for me to be sanguine about this whole business than it is for people with a direct involvement like yourself, Larry and CS.

24.Comment by laurentius-rex | January 11th, 2009

Mike, who says they are not advocating “that” at the moment. Who says they are not actually doing it via the back door in our prisons and psychiatric hospitals, where lack of proper regard for treatment and safety leads to an early death.

There are many who think it, but won’t state it outright, that some categories of people are disposable and wouldn’t be missed.

Remembering the Holocaust because it happened is not enough, remembering it, so it might not happen again is more important.

The brutality of the Nazi’s is with us every day, after these monsters did not come from nowhere when Hitler came to power, they were ready in the wings, with popular sentiments and prejudices to do the work when it came.

When you consider that there are debates over whether torture should be legitimised in certain cases, then you begin to wonder where we are going.

Autismo detectado antes do nascimento

Estudo. Investigadores britânicos ligaram o excesso de testosterona no líquido amniótico ao autismo. Com a descoberta, pensam ser possível encontrar um tratamento para a doença ou permitir a escolha de interromper, ou não, a gravidez

Estudo permitirá investigar um tratamento

Investigadores britânicos esperam ter aberto caminho à possibilidade de detectar o autismo através de rastreios pré-natais, ou seja, durante a gravidez. Um estudo desenvolvido pelo Centro de Investigação do Autismo da Universidade de Cambridge conclui que a presença de elevados níveis de testosterona no líquido amniótico das grávidas estará ligado a traços autistas. Os resultados, publicados no British Journal of Psychology e citados pelo The Guardian, abrem a possibilidade de tratar a doença durante a gravidez ou de a interromper, à semelhança do que já se passa com o síndroma de Down (trissomia 21).

Durante cerca de oito anos, uma equipa do centro de investigação observou o desenvolvimento de 235 crianças. Todas elas têm mães que fizeram amniocenteses durante a gravidez, teste usado geralmente acima dos 35 anos e que visa despistar anomalias genéticas. De acordo com um dos investigadores, citado pelo mesmo jornal, foi encontrada uma ligação consistente entre os níveis de testosterona - hormona masculina - no útero e traços ligados ao autismo, como a dificuldade em socializar, falar correctamente ou expressar necessidades. As crianças tinham entre oito e dez anos e foram sujeitas a dois testes distintos, mas o estudo ainda vai continuar.

Nos primeiros anos do estudo não foi possível medir os traços nas crianças, mas os cientistas já tinham encontrado alguns indicadores. Foi o exemplo de rapazes que não olhavam outras pessoas nos olhos. Já se sabia que a doença afecta sobretudo rapazes e que tem várias causas na sua origem. Mas os investigadores defendem também que a doença é "uma consequência da masculinização do cérebro", refere o The Guardian. Logo, relacionada com a testosterona.

Esta investigação levanta duas hipóteses de aplicação. Uma delas é a possibilidade de a mulher saber antes do nascimento se o seu filho terá ou não grandes probabilidades de vir a ter a doença. Jorge Branco, presidente da Comissão Nacional de Saúde Materna e Neonatal, diz ao DN que, "se se confirmar esta ligação, a possibilidade de testar será interessante". Mas ressalta que "seria necessário ter a certeza dos valores de testosterona associados ao autismo. Mas aí era preciso saber quais os valores normais".

Antes da realização de qualquer teste, é necessário garantir acerteza desta ligação. A avançar para a hipótese de interromper uma gravidez na sequência desta descoberta, "temos de ter dados mais válidos. E o caminho ainda é longo", refere ao DN.

A interrupção da gravidez na sequência da detecção de autismo é uma temática muito polémica. Por um lado, porque há pais de crianças autistas que consideram que esta possibilidade iria gerar ainda mais discriminação e perda de meios de apoio, que demoraram a ser alcançados. A hipótese de conhecer o diagnóstico antes do parto seria importante também para que os pais se preparassem para mais rapidamente intervir e dar o melhor apoio à criança.

Mas há ainda outras razões para debater. Jorge Branco lembra que a doença pode não implicar elevado grau de dificuldades mentais. "Uma criança autista pode ter uma vida perfeitamente normal".

Também Isabel Cottinelli Telmo, da Federação Portuguesa de Autismo, salienta que este estudo pode trazer uma "grande avanço". Mas tem a certeza de que "muitos pais continuariam a preferir ter o seu filho", o que aliás ainda acontece com os casos de trissomia 21. Contudo, as consequências das duas doenças são totalmente diferentes.

E tratar?

A controvérsia é igual quando se analisam as consequências destas conclusões ao nível do tratamento. "Podíamos fazer algo em relação a isso. Alguns investigadores ou laboratórios podiam ver isto como uma oportunidade para desenvolver um tratamento pré-natal", diz ao The Guardian Simon Baron-Cohen, o director desta equipa de investigação. Um exemplo seria um bloqueante de testosterona.

Para avançar com qualquer tratamento, era preciso "avançar com um ensaio clínico, o que, só por si, é complicado porque estamos a falar de mulheres grávidas, diz António Vaz Carneiro, do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida

In - Diario de Noticias

Nothing about us, without us

This announcement is from Ari Ne'eman, president of the Autistic Self-Advocacy Network:
Hello,

This past Friday, we met with representatives from the Office of the President-Elect on Autism Policy. The meeting was attended by representatives from the Autistic Self-Advocacy Network, Easter Seals, TASH, the Marino Foundation, Autism Speaks and the Autism Society of America. At the request of the Office of the President-elect, we presented to the new administration our top three policy priorities for the coming year: 1) Supporting and Empowering autistic adults, 2) Ending School Abuse and Ensuring a Free and Appropriate Public Education for Every Student, and 3) Balancing the Research Agenda in Support of Quality of Life. You can read our recommendations to the new Administration on our website and we encourage you to post them on your blogs, listservs and elsewhere.

Although these are our top three priorities, they do not represent our only action items and we are pleased to report that the incoming administration expressed a strong interest in remaining in continuous contact on these and other issues. It is absolutely essential that we ensure that autistic self-advocates have a voice at the policy table and we will continue to keep you up to date as we advocate for the autistic community.

Nothing About Us, Without Us!
Regards, Ari Ne'emanPresidentThe Autistic Self Advocacy Network1660 L Street, NW, Suite 700Washington, DC 20036http://www.autisticadvocacy.org732.763.5530

Details of ASAN's recommendations can be found here

Cinderela - 03 Janeiro de 2009

No passado dia 03 foi oferecido pelo Clube Oliveira do Douro um espetaculo musical "Cinderela", em seguida passo a reportagem fotografica e tambem agradeço a disponibilidade deste clube em acolher as nossas familias para um bom momento de lazer.

Casos da Vida - TVI

Passou ontem na TVI um episodio dos Casos da Vida com o titulo "À procura de um final feliz", onde a historia central é como o diagnostico e o Autismo afecta uma familia. É claro que é uma historia ficcionada mas muitos de nós poderam se rever em algumas partes deste episodio por isso publico o resumo:


Nervosa, Madalena vai ao ATL buscar os filhos, Ana e Lucas.
A educadora, Constança, diz-lhe que já não sabe o que fazer a Lucas para o integrar, pois ele quer estar sempre isolado e a olhar para o vazio. Madalena diz à educadora que está à espera do resultado dos exames do filho. Constança entrega-lhe um desenho que Lucas fez da família, Madalena fica desolada.
À noite, a família acabou de jantar mas ainda está sentada à mesa, Ana mostra ao pai, Henrique, o desenho que fez no ATL, e de seguida vai buscar o desenho do irmão. Madalena fica incomodada com a situação.
No dia seguinte, Madalena e Henrique levam Lucas ao Centro de Paralisia Cerebral. O DR. João Paes informa-os que os exames não revelam problemas físicos. Henrique, que entrou ali contrariado, diz ao médico que a criança não tem nenhum problema e que a mulher se preocupa demasiado. Henrique abandona o consultório, e Madalena desabafa com o médico que já procurou vários especialidades, e ninguém a consegue ajudar, mas sabe que o filho tem um problema, porque Lucas sempre foi saudável mas desde que começou a andar fica muito cansado e revela uma apatia crescente e ausência de reacção aos estímulos. Passados 15 dias¿Madalena regressa ao consultório do DR. João Paes. O médico inicia uma sessão de jogos com Lucas. No final, comunica a Madalena que o seu filho é autista e explica-lhe que é uma doença ainda algo misteriosa para a medicina e bastante complexa.
À noite, Madalena dá a notícia ao marido. Henrique reage agressivamente e não lhe dá apoio.
Madalena conta a Constança a doença do filho e pede-lhe para o estimular, repetir o nome das coisas até que ele comece a fazer a relação entre as palavras e os objectos até que perceba o raciocínio das coisas. Constança embora não tenha muito conhecimento da doença mostra-se receptiva a ajudar Lucas.
Henrique leva Lucas a um jogo de futebol, quando regressam, Henrique está aborrecido e conta à mulher que Lucas começou a gritar no meio do campo, ficando toda a gente a olhar. Madalena pede ao marido para ter paciência e não desistir de Lucas. Henrique pede-lhe desculpa por ter reagido mal quando ela lhe contou que o filho é autista.
Ana começa a sentir ciúmes do irmão e começa a balancear-se, a imitá-lo. Ana diz á mãe que também é autista. Madalena tenta explicar à filha que o irmão está doente, por isso, precisa de mais atenção.
Mais tarde, depois de fazerem amor, Madalena atende uma chamada no telemóvel do marido, e ouve a voz de uma mulher a tratá-lo por querido. Henrique confessa que a traiu porque ela só pensa na doença do filho e ele quis fugir aquela pressão. Madalena fica devastada.
Passam 10 dias¿É noite de Natal, enquanto as crianças estão de volta da árvore, Madalena e Henrique discutem no quarto. Henrique dá uma bofetada a Madalena e esta empurra-o, deixando-o no chão atordoado, e diz-lhe que foi a ultima vez que ele lhe bateu. Madalena agarra nas crianças e diz-lhes que vão passar o Natal em casa dos avós.
Os pais de Madalena, Catarina e Joaquim, apoiam a filha e passam uma noite de Natal divertida com os netos. Passado algum tempo, Madalena recebe uma carta e lê:"Penhora de imóvel" e "Falta de pagamento". Madalena fica incrédula e pede ajuda ao pai, mas este diz-lhe que só tem algum do dinheiro que ela precisa. Madalena decide vender os móveis para poder pagar a renda e explica a situação à filha, dizendo-lhe que vai ser divertido decorarem novamente a casa.
O tempo passa, e Lucas apresenta grandes progressos, com a ajuda da família, que insistentemente puxa por ele.
Henrique volta a procurar Madalena para uma possível reconciliação.
Será que esta família vai conseguir ultrapassar os obstáculos da vida e ter um final feliz?

Elenco:

Julie Sergeant - Madalena
Carolina Lino - Ana
Duarte Figueiredo - Lucas
Sofia Duarte Silva - Constança
Paulo Matos - Henrique
Igor Sampaio - Joaquim
Ângela Ribeiro - Catarina

Autoria: Filipa Faria
Realização: Jorge Humberto

in: TVI - Casos da Vida