Abertas inscrições para uma nova turma de Teatro,
dirigida a crianças autistas acompanhadas por um familiar.
Horário: Segundas das 18h00 às 19h00
Local: balleteatro
Praça 9 de Abril, 76
4200-422 Porto
Destinatários: crianças autistas dos 6 aos 10 anos
(A turma terá um numero limite de 6 crianças que devem estar acompanhadas com um familiar.)
Valor de inscrição: 80€
Mensalidade: 37€
Lara Soares
formacao@balleteatro.pt
terça-feira, 29 de dezembro de 2009
segunda-feira, 28 de dezembro de 2009
O autismo não existe! - a busca pela cura como barreira para inclusão
Não existe cura para autismo. Nem nos EUA, nem em lugar nenhum do mundo. Autistas, não precisam ser curados, precisam ser respeitados. O que precisamos é oferecer dignidade, habilitação e reabilitação para uma vida independente, com o máximo de autonomia possível.
Na verdade, o autismo não existe. O que se faz, na tentativa de se negar o autista que é real e que está lá, é caçar um fantasma que supostamente tomou conta das nossas crianças “normais”, o tal do autismo.
Quem existe são autistas que sofrem pela negação por parte de pais e profissionais, que não são aceitos nas escolas e que não têm instituições que os apoiem na inclusão, que pagam caro por não cumprir as expectativas de uma sociedade, ou de uma família que esperava um filho "padrão", ou “normal”.
Neste sentido, a busca da cura do autismo é vã, deletéria e, muitas vezes, prejudicial quando colabora para aumentar o preconceito que afasta mais ainda o autista da aceitação por parte da sua família e da sociedade, dos seus direitos fundamentais e da sua dignidade inerente.
Precisamos sim, de mais profissionais especializados em incluir o autista na comunidade, na escola, na sociedade. Precisamos de mais centros preparados para o diagnóstico, a habilitação e reabilitação do autista - isto não deve significar centros de segregação de autistas, ou residências fora da comunidade, mas centros que apoiem os autistas para uma vida independente. Precisamos de pesquisas para entender melhor o autista, para construir e oferecer técnicas de comunicação alternativa e para ajudá-los a regular melhor o seu comportamento.
Nada do que é necessário é justificativa para se coisificar o autista, para se tratar o autista como um ser humano menor, alguém doente que precisa de tratamento pelo simples facto de ser o que é.
Autistas precisam de tratamento para a gripe, para a depressão, para as convulsões, para o bicho-de-pé, para uma série de coisas, igual a toda a gente, inclusive compulsões nocivas como bater demais, jogar demais, beber demais, comprar demais, falar palavrões demais, partir coisas demais.
O autismo em si não se trata, já que não existe, e o autista não pode ser tratado dele mesmo. Quem vai sobrar depois desse tratamento? A pessoa que deveria existir e que também nunca existiu por conta do fantasma do autismo?
Tratar o autismo significa tornar o autista mais "sociável"? Então, sugiro que se mude esse ponto de vista.
O que deve ser oferecido para o autista é a oportunidade de uma maior participação, contacto social, de construção da sua vida com maior independência possível, com o apoio da família e dos seus pares. Isto não significa tratar o autista ou autismo, nem buscar a cura. Isto é habilitação e reabilitação.
Durante muitos anos, e até hoje em dia, o discurso que se aplica é que o autismo é uma bomba que destrói famílias. É fácil dizer que o autista não se coloca no lugar do outro, difícil é se colocar no lugar do autista.
Nós, autistas e familiares, precisamos pensar em respeito às diferenças, dignidade e acolhimento. Promover o respeito, a inclusão e fazer mudar o que se pensa e o que se diz sobre o autismo e os autistas.
Até logo,
Alexandre Mapurunga
(Irmão do Pablo e Giordano e, também, do Biel, Tetê, Gustavo e da Natália
Pai da Allana e, também, da Júlia, Mariana e da Larissa).
inclusaoediversidade.blogspot.com
www.twitter.com/amapurunga
Na verdade, o autismo não existe. O que se faz, na tentativa de se negar o autista que é real e que está lá, é caçar um fantasma que supostamente tomou conta das nossas crianças “normais”, o tal do autismo.
Quem existe são autistas que sofrem pela negação por parte de pais e profissionais, que não são aceitos nas escolas e que não têm instituições que os apoiem na inclusão, que pagam caro por não cumprir as expectativas de uma sociedade, ou de uma família que esperava um filho "padrão", ou “normal”.
Neste sentido, a busca da cura do autismo é vã, deletéria e, muitas vezes, prejudicial quando colabora para aumentar o preconceito que afasta mais ainda o autista da aceitação por parte da sua família e da sociedade, dos seus direitos fundamentais e da sua dignidade inerente.
Precisamos sim, de mais profissionais especializados em incluir o autista na comunidade, na escola, na sociedade. Precisamos de mais centros preparados para o diagnóstico, a habilitação e reabilitação do autista - isto não deve significar centros de segregação de autistas, ou residências fora da comunidade, mas centros que apoiem os autistas para uma vida independente. Precisamos de pesquisas para entender melhor o autista, para construir e oferecer técnicas de comunicação alternativa e para ajudá-los a regular melhor o seu comportamento.
Nada do que é necessário é justificativa para se coisificar o autista, para se tratar o autista como um ser humano menor, alguém doente que precisa de tratamento pelo simples facto de ser o que é.
Autistas precisam de tratamento para a gripe, para a depressão, para as convulsões, para o bicho-de-pé, para uma série de coisas, igual a toda a gente, inclusive compulsões nocivas como bater demais, jogar demais, beber demais, comprar demais, falar palavrões demais, partir coisas demais.
O autismo em si não se trata, já que não existe, e o autista não pode ser tratado dele mesmo. Quem vai sobrar depois desse tratamento? A pessoa que deveria existir e que também nunca existiu por conta do fantasma do autismo?
Tratar o autismo significa tornar o autista mais "sociável"? Então, sugiro que se mude esse ponto de vista.
O que deve ser oferecido para o autista é a oportunidade de uma maior participação, contacto social, de construção da sua vida com maior independência possível, com o apoio da família e dos seus pares. Isto não significa tratar o autista ou autismo, nem buscar a cura. Isto é habilitação e reabilitação.
Durante muitos anos, e até hoje em dia, o discurso que se aplica é que o autismo é uma bomba que destrói famílias. É fácil dizer que o autista não se coloca no lugar do outro, difícil é se colocar no lugar do autista.
Nós, autistas e familiares, precisamos pensar em respeito às diferenças, dignidade e acolhimento. Promover o respeito, a inclusão e fazer mudar o que se pensa e o que se diz sobre o autismo e os autistas.
Até logo,
Alexandre Mapurunga
(Irmão do Pablo e Giordano e, também, do Biel, Tetê, Gustavo e da Natália
Pai da Allana e, também, da Júlia, Mariana e da Larissa).
inclusaoediversidade.blogspot.com
www.twitter.com/amapurunga
terça-feira, 22 de dezembro de 2009
Yes, Virginia, we teach sex education to youngsters with Autism
Gio, my baby boy.
That was how my husband would call our first-born. Until now that he is turning 16 years old.
Gio was diagnosed with autism when he was two years and 4 four months old. We immediately plunged ourselves in providing him early intervention program upon learning that.
After the initial assessments, we agreed with our doctor, teachers, speech and occupational therapists on our primary goal: to teach Gio self-help skills (for daily living activities), acceptable social behavior, and communication skills.
Each day was a flurry of early intervention-related activities: school, therapy sessions, follow-ups at home. And every night, as I watched him sleep, I knew Gio would always be our baby. A forever baby.
Yet one day, I saw hair growing on different parts of my baby – his face, his underarms, and yes… his genital area. Fears seeped in. What if Gio starts masturbating? What if he starts “touching” girls? Will he attempt, and insist, to have sexual intercourse? Worse, will my baby in a grown-up gorgeous body be sexually abused?
Yes, Virginia, teaching skills for daily living among persons with autism (PWA) includes those related to sex.
Angels Talk interviewed one of the country’s much sought after developmental behavioral pediatricians and child protection specialists, Dr. Stella G. Manalo. She is an associate director of the Child Protection Unit of University of the Philippines – Philippine General Hospital. At the same time, she is training officer of PGH’s Developmental Behavioral Pediatrics Section. Dr. Manalo is also head of Medical City’s Center for Development Pediatrics.
*****
Will adolescents with autism have the same sexual issues as other adolescents?
Biologically, yes. This means they have the same hormonal surges and body changes. However, cognitively, they may not understand social relationships and norms the same way typically-developing adolescents do. For example, an adolescent with autism may have well-developed secondary sexual characteristics (breast, genital hair, etc) but has the mind-set or mental level of a seven-year old. This adolescent does not understand sexual relationships or drives like a typical adolescent.
Some parents of young female PWAs fret about early signs of adolescence (like breast buds even before teeners).
They are also very concerned about when will their daughters become “dalaga.” How should parents handle these “female” concerns?
Breast budding is the first sign of adolescence. This may start as early as age eight years old.
Technically, adolescence starts way before children reach their teens (around nine or 10 years old).
“Dalaga” is a vernacular term usually signifying the start of menstruation.
Parents should prepare their child like all other children, just so they do not get scared and think that they are injured.
Proper hygiene should be taught (like the use of sanitary napkins).
How should parents deal with teeners with autism, specially those who are non-verbal, when they start discovering pleasure from touching their genitals?
Non-verbal teens with autism are like young infants or children who discover the pleasurable sensation when touching their genitals. This is to be expected but should not be fussed over too much. The more you fuss and notice it, the more it will occur. Just distract the child.
What about teaching young PWAs to actually “relieve” themselves by masturbation?
Sexual relief by masturbating is a perception of typical adults. This is a learned behavior and should not be projected on to everyone. If it is not learned, it does not have to occur. This behavior is a crazy notion by some adults. It should not be taught to children because it is not a necessity.
The adult who teaches this to a CWA may be liable for sexual abuse; it could be used as an excuse to sexually abuse the CWA. Plus, it could easily become a perseveration.
But what if a young PWA has already learned how to masturbate?
If the behavior is already established, you may start to train the child to extinguish it. Otherwise, the child should be trained to do it in the privacy of his room or bathroom.
Should we allow our teeners with autism who are also mentally-challenged to have romantic/sexual relations?
The notion of romantic relationships or the need to get married is a learned behavior or expectation. If the adults surrounding the child always talk about how “you should have a boyfriend” or “you should get married because it is what girls do when they grow up”, then the child will expect this and be molded accordingly.
But a mentally-challenged teen with autism really has no need for romantic or sexual relationship.
Friendship is more important. Remember, again it is the adult who projects their expectations onto the child.
Furthermore, a mentally-challenged individual cannot legally consent to any sexual act or relationship; an adult who has sex with a mentally-challenged individual may also be liable for sexual abuse.
What about romantic/sexual relationships for those considered as “high-functioning” PWAs, like those having Asperger’s syndromes
Those with Asperger’s syndrome most likely will be able to have romantic/sexual relationships since they are usually very functional and have average or high cognitive functioning.
“Aspies” can learn the expectations and complexities of human relationships to a certain degree.
They can go through the motions of having a relationship but without the close emotional bonding expected in such relationships.
There are cases of sexually-abused females with autism. Some parents consider sterilization (hysterectomy, ligation) to avoid being abused and pregnancy. Will sterilization prevent abuse?
Individuals who are mentally-challenged or have autism are at great risk for sexual abuse. Even if their bodies mature and develop, their mental age may still be that of a child, and they are weak in making proper judgments or decisions. They are naïve and easily fooled, manipulated and exploited.
Sterilization (hysterectomy, ligation) will not prevent sexual abuse, but will protect the child from the consequences of sexual abuse.
Is sterilization legal? Is it ethical?
I had actually asked a priest and expert in Canon law about giving contraceptive pills to one of my patients who was constantly being raped. The priest actually told me that I should not even call it contraception because “contraception is used in the context of conjugal relationships”.
“Rape is never conjugal,” the priest said, “individuals who are mentally challenged will never be able to consent to sexual relationships; therefore their involvement in sex is never conjugal”.
The priest told me that in this context, my giving of preventive measures should be called “emergency protection” and not “contraception.” He further added that I should do something more permanent, like ligation.
Let me emphasize that parents or caregivers should carefully look into their intentions when considering sterilization. If the intent is to protect the child, then this is ethical. Other intentions should undergo bioethical investigation under the hospital’s ethics committee.
In general, how do we educate young persons with autism on sex, specially those who are more challenged in terms of cognitive and communication skills?
Sex education of individuals with autism should always be done in the context of abuse prevention.
They should be taught about their private parts and how this should not be touched by others and how to tell significant persons (parents) that they have been touched inappropriately.
January 17-24 next year is National Autism Conscsiousness Week Celebration.
Autism Society Philippines, in partnership with different government and private organizations, has lined-up different events for the week-long celebration, including a Family Day on January 17, 2010 at the SkyDome of SM North EDSA and the Angels Walk for Autism on January 24, 2010 at Mall of Asia. For details, please email autismphils@gmail.com or autismphil@pldtdsl.net.
That was how my husband would call our first-born. Until now that he is turning 16 years old.
Gio was diagnosed with autism when he was two years and 4 four months old. We immediately plunged ourselves in providing him early intervention program upon learning that.
After the initial assessments, we agreed with our doctor, teachers, speech and occupational therapists on our primary goal: to teach Gio self-help skills (for daily living activities), acceptable social behavior, and communication skills.
Each day was a flurry of early intervention-related activities: school, therapy sessions, follow-ups at home. And every night, as I watched him sleep, I knew Gio would always be our baby. A forever baby.
Yet one day, I saw hair growing on different parts of my baby – his face, his underarms, and yes… his genital area. Fears seeped in. What if Gio starts masturbating? What if he starts “touching” girls? Will he attempt, and insist, to have sexual intercourse? Worse, will my baby in a grown-up gorgeous body be sexually abused?
Yes, Virginia, teaching skills for daily living among persons with autism (PWA) includes those related to sex.
Angels Talk interviewed one of the country’s much sought after developmental behavioral pediatricians and child protection specialists, Dr. Stella G. Manalo. She is an associate director of the Child Protection Unit of University of the Philippines – Philippine General Hospital. At the same time, she is training officer of PGH’s Developmental Behavioral Pediatrics Section. Dr. Manalo is also head of Medical City’s Center for Development Pediatrics.
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Will adolescents with autism have the same sexual issues as other adolescents?
Biologically, yes. This means they have the same hormonal surges and body changes. However, cognitively, they may not understand social relationships and norms the same way typically-developing adolescents do. For example, an adolescent with autism may have well-developed secondary sexual characteristics (breast, genital hair, etc) but has the mind-set or mental level of a seven-year old. This adolescent does not understand sexual relationships or drives like a typical adolescent.
Some parents of young female PWAs fret about early signs of adolescence (like breast buds even before teeners).
They are also very concerned about when will their daughters become “dalaga.” How should parents handle these “female” concerns?
Breast budding is the first sign of adolescence. This may start as early as age eight years old.
Technically, adolescence starts way before children reach their teens (around nine or 10 years old).
“Dalaga” is a vernacular term usually signifying the start of menstruation.
Parents should prepare their child like all other children, just so they do not get scared and think that they are injured.
Proper hygiene should be taught (like the use of sanitary napkins).
How should parents deal with teeners with autism, specially those who are non-verbal, when they start discovering pleasure from touching their genitals?
Non-verbal teens with autism are like young infants or children who discover the pleasurable sensation when touching their genitals. This is to be expected but should not be fussed over too much. The more you fuss and notice it, the more it will occur. Just distract the child.
What about teaching young PWAs to actually “relieve” themselves by masturbation?
Sexual relief by masturbating is a perception of typical adults. This is a learned behavior and should not be projected on to everyone. If it is not learned, it does not have to occur. This behavior is a crazy notion by some adults. It should not be taught to children because it is not a necessity.
The adult who teaches this to a CWA may be liable for sexual abuse; it could be used as an excuse to sexually abuse the CWA. Plus, it could easily become a perseveration.
But what if a young PWA has already learned how to masturbate?
If the behavior is already established, you may start to train the child to extinguish it. Otherwise, the child should be trained to do it in the privacy of his room or bathroom.
Should we allow our teeners with autism who are also mentally-challenged to have romantic/sexual relations?
The notion of romantic relationships or the need to get married is a learned behavior or expectation. If the adults surrounding the child always talk about how “you should have a boyfriend” or “you should get married because it is what girls do when they grow up”, then the child will expect this and be molded accordingly.
But a mentally-challenged teen with autism really has no need for romantic or sexual relationship.
Friendship is more important. Remember, again it is the adult who projects their expectations onto the child.
Furthermore, a mentally-challenged individual cannot legally consent to any sexual act or relationship; an adult who has sex with a mentally-challenged individual may also be liable for sexual abuse.
What about romantic/sexual relationships for those considered as “high-functioning” PWAs, like those having Asperger’s syndromes
Those with Asperger’s syndrome most likely will be able to have romantic/sexual relationships since they are usually very functional and have average or high cognitive functioning.
“Aspies” can learn the expectations and complexities of human relationships to a certain degree.
They can go through the motions of having a relationship but without the close emotional bonding expected in such relationships.
There are cases of sexually-abused females with autism. Some parents consider sterilization (hysterectomy, ligation) to avoid being abused and pregnancy. Will sterilization prevent abuse?
Individuals who are mentally-challenged or have autism are at great risk for sexual abuse. Even if their bodies mature and develop, their mental age may still be that of a child, and they are weak in making proper judgments or decisions. They are naïve and easily fooled, manipulated and exploited.
Sterilization (hysterectomy, ligation) will not prevent sexual abuse, but will protect the child from the consequences of sexual abuse.
Is sterilization legal? Is it ethical?
I had actually asked a priest and expert in Canon law about giving contraceptive pills to one of my patients who was constantly being raped. The priest actually told me that I should not even call it contraception because “contraception is used in the context of conjugal relationships”.
“Rape is never conjugal,” the priest said, “individuals who are mentally challenged will never be able to consent to sexual relationships; therefore their involvement in sex is never conjugal”.
The priest told me that in this context, my giving of preventive measures should be called “emergency protection” and not “contraception.” He further added that I should do something more permanent, like ligation.
Let me emphasize that parents or caregivers should carefully look into their intentions when considering sterilization. If the intent is to protect the child, then this is ethical. Other intentions should undergo bioethical investigation under the hospital’s ethics committee.
In general, how do we educate young persons with autism on sex, specially those who are more challenged in terms of cognitive and communication skills?
Sex education of individuals with autism should always be done in the context of abuse prevention.
They should be taught about their private parts and how this should not be touched by others and how to tell significant persons (parents) that they have been touched inappropriately.
January 17-24 next year is National Autism Conscsiousness Week Celebration.
Autism Society Philippines, in partnership with different government and private organizations, has lined-up different events for the week-long celebration, including a Family Day on January 17, 2010 at the SkyDome of SM North EDSA and the Angels Walk for Autism on January 24, 2010 at Mall of Asia. For details, please email autismphils@gmail.com or autismphil@pldtdsl.net.
Brain Imaging Sheds Light on Social Woes Related to Autism
Atyical response to self-relevant thoughts may help explain interpersonal problems Lifestyle
FRIDAY, Dec. 18 (HealthDay News) -- The brains of autistic people are less active than expected when they're engaged in self-reflective thought, a finding that helps explain autism-related social difficulties, say British researchers.
Using functional MRI, they measured the brain activity of 66 males, half of whom had autism, while they were asked questions about their own or the Queen's thoughts, opinions,preferences, or physical characteristics.
The researchers were particularly interested in an area of the brain called the ventromedial prefrontal cortex, which is known to be active when people think about themselves.
In non-autistic volunteers, this part of the brain was more active when they were asked questions about themselves than when they were thinking about the Queen. But the response was equal when those with autism were asked about themselves and the Queen.
"This new study shows that within the autistic brain, regions that typically prefer self-relevant information make no distinction between thinking about the self or another person. This is strong evidence that in the autistic brain, processing itself is atypical," said Michael Lombardo of the Autism Research Centre at the University of Cambridge.
"Navigating social interactions with others requires keeping track of the relationship between oneself and others," he explained. "In some social situations it is important to notice that 'I am similar to you,' while in other situations it might be important to notice that 'I am different to you.' The atypical way the autistic brain treats self-relevant information as equivalent to information about others could derail a child's social development, particularly in understanding how they relate to the social world around them."
The study was published Dec. 14 in the journal Brain.
More information
The U.S. National Institute of Neurological Disorders and Stroke has more about autism.
-- Robert Preidt
SOURCE: University of Cambridge, news release, Dec. 14, 2009
Copyright © 2009 ScoutNews, LLC. All rights reserved.
FRIDAY, Dec. 18 (HealthDay News) -- The brains of autistic people are less active than expected when they're engaged in self-reflective thought, a finding that helps explain autism-related social difficulties, say British researchers.
Using functional MRI, they measured the brain activity of 66 males, half of whom had autism, while they were asked questions about their own or the Queen's thoughts, opinions,preferences, or physical characteristics.
The researchers were particularly interested in an area of the brain called the ventromedial prefrontal cortex, which is known to be active when people think about themselves.
In non-autistic volunteers, this part of the brain was more active when they were asked questions about themselves than when they were thinking about the Queen. But the response was equal when those with autism were asked about themselves and the Queen.
"This new study shows that within the autistic brain, regions that typically prefer self-relevant information make no distinction between thinking about the self or another person. This is strong evidence that in the autistic brain, processing itself is atypical," said Michael Lombardo of the Autism Research Centre at the University of Cambridge.
"Navigating social interactions with others requires keeping track of the relationship between oneself and others," he explained. "In some social situations it is important to notice that 'I am similar to you,' while in other situations it might be important to notice that 'I am different to you.' The atypical way the autistic brain treats self-relevant information as equivalent to information about others could derail a child's social development, particularly in understanding how they relate to the social world around them."
The study was published Dec. 14 in the journal Brain.
More information
The U.S. National Institute of Neurological Disorders and Stroke has more about autism.
-- Robert Preidt
SOURCE: University of Cambridge, news release, Dec. 14, 2009
Copyright © 2009 ScoutNews, LLC. All rights reserved.
segunda-feira, 21 de dezembro de 2009
Os nossos filhos são... diferentes! Como podem os pais lidar com uma criança com deficiência
O projecto Intervenção Precoce – O Processo de Construção de Boas Práticas, desenvolvido no concelho de Sesimbra, foi um projecto-piloto que procurou melhorar e alargar a resposta às necessidades de famílias com crianças com deficiência ou em situação de risco.
Os resultados alcançados ao fim de três anos, validados por uma avaliação independente, indicam que o reforço de capacidade e de qualidade dos serviços prestados pela equipa de intervenção precoce viabilizaram uma actuação mais atempada e em rede com os vários intervenientes: famílias, unidades de saúde, estabelecimentos de ensino e organizações de solidariedade social.
Trata-se pois de uma prática aconselhável para facilitar a integração e o desenvolvimento destas crianças. Esta brochura foi concebida sobretudo para informar as famílias e marca o início de um conjunto de publicações da iniciativa da Fundação sobre o tema da intervenção precoce.
Temos tido o privilégio de contar com o saber e a experiência do Professor Doutor Daniel Sampaio, que nos tem orientado nestas matérias e a quem manifesto o nosso apreço e agradecimento.
Quando uma família se defronta com uma criança que nasce com algum tipo de problema ou que, passado algum tempo, parece ter um desenvolvimento diferente do habitual, algumas das primeiras perguntas que faz são:
01. O que está a acontecer?
02. Porquê a mim?
03. Porque é que o meu filho(a) é diferente dos outros bebés ou crianças da sua idade?
04. Quem me pode ajudar?
Ver o resultado do projecto Intervenção Precoce – O Processo de Construção de Boas Práticas
Fundação Calouste Gulbekian
Os resultados alcançados ao fim de três anos, validados por uma avaliação independente, indicam que o reforço de capacidade e de qualidade dos serviços prestados pela equipa de intervenção precoce viabilizaram uma actuação mais atempada e em rede com os vários intervenientes: famílias, unidades de saúde, estabelecimentos de ensino e organizações de solidariedade social.
Trata-se pois de uma prática aconselhável para facilitar a integração e o desenvolvimento destas crianças. Esta brochura foi concebida sobretudo para informar as famílias e marca o início de um conjunto de publicações da iniciativa da Fundação sobre o tema da intervenção precoce.
Temos tido o privilégio de contar com o saber e a experiência do Professor Doutor Daniel Sampaio, que nos tem orientado nestas matérias e a quem manifesto o nosso apreço e agradecimento.
Quando uma família se defronta com uma criança que nasce com algum tipo de problema ou que, passado algum tempo, parece ter um desenvolvimento diferente do habitual, algumas das primeiras perguntas que faz são:
01. O que está a acontecer?
02. Porquê a mim?
03. Porque é que o meu filho(a) é diferente dos outros bebés ou crianças da sua idade?
04. Quem me pode ajudar?
Ver o resultado do projecto Intervenção Precoce – O Processo de Construção de Boas Práticas
Fundação Calouste Gulbekian
Assessment and Diagnosis of Adults – An Integrative Clinical Approach
Two-Day Training Course for clinicians (clinical psychologists, psychiatrists, neurologists, etc) who are interested in setting up their own diagnostic services or who want to improve their diagnostic skills. This will cover training in the use of our diagnostic instrument; i.e., the Adult Asperger Assessment (AAA), our screening instruments, viz., the Autism Spectrum Quotient (AQ), the Empathy Quotient (EQ), and the Relatives’ Questionnaire.
This course is led by Dr Janine Robinson, Chartered Clinical Psychologist and senior clinician in the CLASS Clinic in Cambridge. The CLASS Clinic has assessed and diagnosed over 400 adults with AS over the last 10 years and is a unique specialist clinic.
The course will cover all aspects surrounding screening, assessment and diagnosis and includes invited lecturers on the first day. The second day provides the opportunity for interactive discussion, with a DVD presentation of the standard AAA assessment procedure. Trainees will gain experience in conducting AS assessments for adults, employing the AAA diagnostic method. Courses are run 4 times per year with a maximum of 10 trainees per group. The course lasts 2 days and is held at a convenient location in Cambridge.
There will be 4 courses held during 2010 and dates will be listed early in January 2010.
The cost of attending is £500 per trainee, which covers course fees, presentation notes, handouts and refreshments (but not accommodation). To book, please contact the Course Administrator, Mrs Jenny Hannah by email only.
This course is hosted by the Autism Research Centre, University of Cambridge, and all profits go to supporting autism research.
This course is led by Dr Janine Robinson, Chartered Clinical Psychologist and senior clinician in the CLASS Clinic in Cambridge. The CLASS Clinic has assessed and diagnosed over 400 adults with AS over the last 10 years and is a unique specialist clinic.
The course will cover all aspects surrounding screening, assessment and diagnosis and includes invited lecturers on the first day. The second day provides the opportunity for interactive discussion, with a DVD presentation of the standard AAA assessment procedure. Trainees will gain experience in conducting AS assessments for adults, employing the AAA diagnostic method. Courses are run 4 times per year with a maximum of 10 trainees per group. The course lasts 2 days and is held at a convenient location in Cambridge.
There will be 4 courses held during 2010 and dates will be listed early in January 2010.
The cost of attending is £500 per trainee, which covers course fees, presentation notes, handouts and refreshments (but not accommodation). To book, please contact the Course Administrator, Mrs Jenny Hannah by email only.
This course is hosted by the Autism Research Centre, University of Cambridge, and all profits go to supporting autism research.
Rate of Autism Disorders Climbs to One Percent Among 8-Year-Olds
ScienceDaily (Dec. 18, 2009) — Autism and related development disorders are becoming more common, with a prevalence rate approaching 1 percent among American 8-year-olds, according to new data from researchers at the University of Alabama at Birmingham (UAB) School of Public Health and the Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
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The study is a partnership between UAB, the CDC and 10 other U.S. research sites. It shows that one in 110 American 8-year-olds is classified as having an autism spectrum disorder (ASD), a 57 percent increase in ASD cases compared to four years earlier.
The new findings, published Dec. 18 in the CDC's Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), highlight the need for social and educational services to help those affected by the condition, said Beverly Mulvihill, Ph.D., a UAB associate professor of public health and co-author on the study.
ASDs are a group of developmental disabilities such as autism and Asperger disorder that are characterized by delays or changes in childhood socialization, communication and behavior.
"This is a dramatic increase in the number of kids classified as autistic or documented on the spectrum of similar disorders," Mulvihill said. "It is not entirely clear what is causing the rise, but we know major collaborative efforts are needed to improve the understanding and lives of people and families impacted."
The MMWR study discusses possible factors that might contribute to the increase in ASD cases. They include a broader definition of autism disorders and a heightened awareness of ASD by parents, doctors, educators and other professionals. The findings do not address whether or not any of the increase is attributable to a true increase in the risk of developing ASD, more frequent and earlier diagnoses, and other factors.
Data comes from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, a collection of 11 sites in Alabama, Arizona, Colorado, Florida, Georgia, Maryland, Missouri, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina and Wisconsin. ADDM reviewers are uniformly trained to review and confirm cases; some children included in the study have documented ASD symptoms but never received a diagnosis.
The study also found that boys are 4.5 times more likely than girls to have ASD, a finding that confirms earlier studies, says Martha Wingate, Dr.P.H., a UAB assistant professor of public health and study co-author.
"It still is not clear why males more frequently are affected," Wingate said. "One thing we know for sure is that more research is needed to quantify the effects of single or multiple factors such as diagnosis patterns, inclusion of milder cases and other components."
The ADDM sites are not selected based on any statistical pattern, but the 300,000-plus children included in the study represent 8 percent of the nation's 8-year-olds.
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The study is a partnership between UAB, the CDC and 10 other U.S. research sites. It shows that one in 110 American 8-year-olds is classified as having an autism spectrum disorder (ASD), a 57 percent increase in ASD cases compared to four years earlier.
The new findings, published Dec. 18 in the CDC's Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), highlight the need for social and educational services to help those affected by the condition, said Beverly Mulvihill, Ph.D., a UAB associate professor of public health and co-author on the study.
ASDs are a group of developmental disabilities such as autism and Asperger disorder that are characterized by delays or changes in childhood socialization, communication and behavior.
"This is a dramatic increase in the number of kids classified as autistic or documented on the spectrum of similar disorders," Mulvihill said. "It is not entirely clear what is causing the rise, but we know major collaborative efforts are needed to improve the understanding and lives of people and families impacted."
The MMWR study discusses possible factors that might contribute to the increase in ASD cases. They include a broader definition of autism disorders and a heightened awareness of ASD by parents, doctors, educators and other professionals. The findings do not address whether or not any of the increase is attributable to a true increase in the risk of developing ASD, more frequent and earlier diagnoses, and other factors.
Data comes from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, a collection of 11 sites in Alabama, Arizona, Colorado, Florida, Georgia, Maryland, Missouri, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina and Wisconsin. ADDM reviewers are uniformly trained to review and confirm cases; some children included in the study have documented ASD symptoms but never received a diagnosis.
The study also found that boys are 4.5 times more likely than girls to have ASD, a finding that confirms earlier studies, says Martha Wingate, Dr.P.H., a UAB assistant professor of public health and study co-author.
"It still is not clear why males more frequently are affected," Wingate said. "One thing we know for sure is that more research is needed to quantify the effects of single or multiple factors such as diagnosis patterns, inclusion of milder cases and other components."
The ADDM sites are not selected based on any statistical pattern, but the 300,000-plus children included in the study represent 8 percent of the nation's 8-year-olds.
segunda-feira, 14 de dezembro de 2009
TRANSIÇÃO DA ESCOLA PARA A VIDA ADULTA: JOVENS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS / GUIA DE APOIO PARA A COMUNIDADE EDUCATIVA
O colega Francisco José Pires Alves, a exercer funções docentes na Escola EB 2,3 de Monção, no âmbito da Educação Especial, desde o ano lectivo 1999/00, no sentido de prestar mais um contributo para esta temática, há alguns dias atrás, publicou, na livraria BUBOK, um livro com o título de: TRANSIÇÃO DA ESCOLA PARA A VIDA ADULTA: JOVENS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS / GUIA DE APOIO PARA A COMUNIDADE EDUCATIVA.
Este livro foi desenvolvido para prestar informações ao pessoal docente e não docente, técnicos especializados, no âmbito da Educação Especial, outros membros da comunidade escolar, incluindo serviços para jovens e adultos sobre as melhores práticas e sobre os factores-chave que apoiam a planificação e a transição dos jovens com Necessidades Educativas Especiais.
Este livro foi desenvolvido para prestar informações ao pessoal docente e não docente, técnicos especializados, no âmbito da Educação Especial, outros membros da comunidade escolar, incluindo serviços para jovens e adultos sobre as melhores práticas e sobre os factores-chave que apoiam a planificação e a transição dos jovens com Necessidades Educativas Especiais.
quinta-feira, 10 de dezembro de 2009
Crianças com necessidades especiais
“Médicos, pedagogos ou simplesmente pais, julgamos estar convictos de que as crianças são seres humanos; todavia, não cessamos de trata-las como coisas, sob pretexto de que a sua humanidade e para amanhã. Não cessamos de submete-las a julgamentos de fato, que , sob formas diversas, constituem tantos veredictos arrasadores. Diagnósticos, medidas do quociente intelectual, escolha de métodos de reeducação, todos os nossos esforços para compreender e ajudar a criança débil muitas vezes acarretam o risco de paralisa-la na sua enfermidade. A prova é que essas apreciações e essas medidas são mais de uma vez desmentidas pela evolução do doente. Uma determinada criança de quociente intelectual bastante baixo poderá sair-se melhor do que uma outra que esta perto da média. A própria noção de debilidade vacila” Colette Audry ( in Manoni,1999)
Tendo em vista o aumento de comentários e exposição na mídia sobre os distúrbios, transtornos, e dificuldades várias que afectam a infância e, invariavelmente prejudicam a educação, achou-se interessante fazer uma palestra abordando o tema: crianças com necessidades especiais.
O título implica uma vasta gama de assuntos e subtemas. Vou me focalizar em alguns, relativos à minha prática clínica como psicólogo e psicanalista. De maneira nenhuma estou descartando ou miniminizando quadros como as neuroses infantis, transtorno de atenção e hipeatividade, dislexia, deficiências físicas e sensoriais e muitos outros – mas meu tempo é restrito e o título vasto, por isso me concentrarei nas psicoses infantis, sindromes genéticas e paralisias cerebrais ( as encefalopatias crónicas).
Aponto aqui para a necessidade de sempre, ao discutir sintomatologias e diagnósticos, atentar para não cristalizar ou pré-conceituar a criança nos mesmos – tal descuido é comum e, muito prejudicial para o tratamento da dificuldade e para a comunicação Aluno-Educador, Criança-Adulto.
Os diagnósticos e nomeação de sintomatologia são uma ferramenta dos profissionais de saúde para orientar e viabilizar um tratamento (planejar e estudar estratégias do tratamento e visualizar prognósticos). Mas como toda ferramenta, pode viciar a percepção ou comprometer seu próprio mecanismo de funcionamento. É fundamental que sempre olhemos para a singularidade de cada caso – é nisto que encontraremos respostas frutíferas (não só para nós, mas principalmente para o aluno, paciente, criança).
• Autismo e psicose infantil
Vou tratar sucintamente a distinção Autismo e Psicose e colocar as noções contemporâneas que se tem sobre o assunto. Trata-se mais de um resumo para orientar e estimular uma pesquisa mais aprofundada que um artigo de referência sobre tal temática complexa e ainda muito recente na história da saúde mental infantil.
A psicose é vista pela psicanálise como uma estrutura de personalidade (existem três estruturas de personalidade: Psicose, Neurose e Perversão) e o autismo sendo um agravamento precoce desta estrutura. Mas isso ainda é tema de controvérsias e discussões.
Na psiquiatria, o autismo é visto como uma sindrome, ou seja, um conjunto de sintomatologias patológicas, que não possuem uma etiologia definida. A causa não foi isolada ou encontrada, acredita-se que muitos factores sejam responsáveis ao mesmo tempo por tal quadro.
Actualmente a psiquiatria denomina o autismo de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ( CID 10 : F 84.0), por suas características patológicas que retardam ou paralisam o desenvolvimento esperado de uma criança (Aprendizagem, Relacionamento, etc). O desenvolvimento de tais psicopatologias é multifatorial, mas as questões orgânicas (físico e genético), dinâmicas familiares e estrutura psicológica estão sempre presentes. É uma pratica comum na Saúde mental, que todas as crianças passem por exames físicos completos para separar as possíveis causas orgânicas das causas psicológicas. A família é constantemente trabalhada e tem papel fundamental no desenvolvimento e manutenção do quadro patológico e, no seu tratamento, estruturação psiquica e inclusão social.
Psicose : Partindo do pressuposto que “nas psicoses, há um conflito entre o ego e o mundo externo”(FREUD,1924) podemos começar a formular algumas hipóteses acerca da psicose. Tendo em vista esse conflito entre Eu e o mundo externo, alguns sintomas presentes na psicose tornam-se claros: o isolamento, a dificuldade em lidar com mudanças, pouca tolerância frente à frustração, dificuldade ou ausência de interacções com meio social, entre outros.
Complementarmente a isso KLEIN(1930) escreve que há crianças que vivem apenas na fantasia. Relata ser fácil perceber como elas se isolam da realidade em suas brincadeiras e só conseguem sustentar suas fantasias ao manterem-na completamente excluída. Tais crianças consideram insuportável qualquer tipo de frustração, pois isso faz com que se lembrem da realidade; também não conseguem se concentrar em nenhuma ocupação relacionada à realidade.
Desta forma temos na psicose uma fuga para o mundo interno (fantasia) e grande dificuldade na lida e compreensão do mundo externo (realidade). Fantasia mistura-se com realidade, e isso tudo em uma organização psíquica muito recente e primitiva
Neste cenário adentra o tratamento, que objectiva trazer e habilitar a criança para a realidade, construir um psiquismo mais organizado no qual fantasia e realidade não se misturem, mas coexistam.
Para alcançar todos esses objectivos a abertura por parte da criança é o primeiro passo. É preciso saber capturar o interesse, mesmo mínimo, que a criança tem pela realidade e a partir daí construir uma relação mais produtiva com esta. O vínculo Profissional – Paciente será fundamental para possibilitar essa construção psíquica de relação com a realidade.
A fala e histórico da família mostram-se fundamental na investigação do que motivou essa fuga, na criança, para o mundo interno. Compreender a dinâmica familiar e sua inter-relação com a criança são dados que vão instrumentalizando o profissional para aproximar-se do paciente e desenvolver suas potencialidades – sem falar do saber que se instaura no profissional, de como funciona essa família e como firmar e aprimorar sua função de pais, de cuidadores com esta criança singular.
Principais características do quadro psicótico:
Fuga para a Realidade Interna, Fantasia
Afastamento da Realidade Externa
Mecanismo de fuga, Isolamento
Intolerância à limites / à Frustração
Psiquismo primitivo
Concretude, dificuldade na Abstração (Falha na esfera Simbólica )
Autismo : Termo cunhado por Bleuger (1907), deriva do grego Autos (o si mesmo) para designar o ensimesmamento psicótico do sujeito em seu mundo interno e a ausência de qualquer contacto com o exterior - podendo chegar ao mutismo
Surgimento precoce dos distúrbios ( sono, alimentação, fobias...)
isolamento
Ausência da fala, comunicação (distúrbios de linguagem)
Quando a fala está presente ocorrência de ecolalia (repetição de forma mecânica do que é dito)
Estereotipais gestuais ( repetitivos)
Padrão repetitivo, necessidade da rotina fixa
Recusa do olhar
Incapacidade no relacionamento interpessoal(mesmo com os pais)
Rituais específicos não funcionais
Uso dos objectos externos independentes de sua funcionalidade, mas obedecendo a uma lógica funcional subjectiva.
Auto e/ou hetero-agressividade presentes
Indiferença à dor
Para classificação é preciso atentar à : Idade; Fase do desenvolvimento Neuropsicomotor ;Tempo de duração das características ( 6/7 meses ).
Causas :
• Psiquiatria - constitucional ( genética/ bioquímica)
Uso de drogas na gestação ( pode causar alterações no feto ). Uso de drogas para o homem pode causar anomalias em sua produção de espermatozóides e assim afectar a criança.
• Psicologia/Psicanálise - Meio externo (Cultura, Linguagem) e relação familiar Etiologia multifatorial
Prognóstico : No caso do autismo se a criança desenvolve a fala ate os 5 anos ela tem melhor prognóstico. Nas psicoses tento devido acompanhamento e tratamento multidisciplinar alcançam-se bons resultados.
Tratamento : Equipe Multidisciplinar (Psiquiatra, Neurologista, Psicólogo, Fonoaudióloga, Assistente Social ,T.O., entre outros)
Hospital-Dia, tratamento psicofarmacológico, grupos de Estimulação Sensorial, Jogos Lúdicos, psicoterapia infantil, Orientação e/ou Terapia Familiar, Equoterapia, Actividades lúdicas e esportivas, e outros.
As Sindromes
Síndrome é um conjunto bem determinado de sintomas ligados a uma entidade mórbida e que constitui o quadro geral de uma doença.
“A symptom complex of unknown etiology, that is characteristic of a particular abnormality.”( segundo Health Foundation)
Existem muitas formas de síndromes na medicina e saúde mental. Abordarei aqui unicamente as síndromes genéticas, ou seja, aquele conjunto de sintomas ou quadro patológico, limitador que é ocasionado pelo código genético do paciente. Nesse caso, geralmente há características externas, físicas (fenótipo) que muitas vezes indicam a presença da sindrome, além do atraso característico no desenvolvimento neuropsicomotor .
Para exemplificar este conceito usarei a sindrome que com certeza é a mais conhecida e divulgada em nosso meio social: Sindrome de Down
Síndrome de Down:é, essencialmente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebé com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo. Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos.
A frequência da Síndrome de Down é relativamente frequente de cada 550 bebés que nascem, um tem a Síndrome. Actualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down. Por isso tal sindrome é a mais divulgada e conhecida em nosso meio social.
Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, credo ou condição social.
A criança com síndrome de Down se desenvolve mais lentamente em relação as outras crianças. Isto não pode ser determinado ao nascimento. Precisa de um trabalho de estimulação desde que nasce para poder desenvolver todo seu potencial.
Os indivíduos com Síndrome de Down apresentam certos traços típicos, como: olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos (semelhantes aos orientais), nariz pequeno e um pouco "achatado", rosto redondo, orelhas pequenas, baixa estatura, pescoço curto e grosso, flacidez muscular, mãos pequenas com dedos curtos, prega palmar única. A denominação síndrome de Down é resultado da descrição de Langdon Down, médico inglês que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as características de uma criança com a síndrome. Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21.
Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com síndrome de Down necessita de um trabalho de estimulação desde seu nascimento. Ela faz parte do universo da diversidade humana e tem muito a contribuir com sua forma de ser e sentir para o desenvolvimento da sociedade ( é fundamental o trabalho de inclusão social da criança).
Sindrome de Williams: rara desordem genética frequentemente não diagnosticada. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo a cognitiva, comportamental e motora. A maioria das crianças tem grandes dificuldades de alimentação no primeiro ano de vida, incluindo vómitos, recusa de alimentação, podem mostrar grande irritação e chorar excessivamente. Geralmente apresentam uma face característica (descrita como a de um duende): nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheio, dentes pequenos, sorriso frequente.
Síndrome de Klinefelter: caracteriza-se pela trissomia no par cromossomial sexual masculino. Os portadores dessa síndrome apresentam: Macho sub-fértil com pequenos testículos; Seios desenvolvidos; Voz feminilizada; Membros longos; Protuberância no joelho e andar cambaleante; Características masculinas incompletas; Deficiência mental;Problemas sociais e/ou de aprendizagem; Morte frequentemente precoce.
Sindrome do olho de gato: esta síndrome representa uma trissomia parcial do cromossomo 22 (22q+) foi confirmada. As principais características fenotípicas apresentadas pela maioria dos afectados são as seguintes: atraso psicomotor acentuado, coloboma de íris conferindo aspecto de pupila de gato, inclinação antimongolóide das fendas palpebrais, papilomas ou fístulas pré-auriculares, orelhas anormais, atresia anal, anomalias gênito-urinárias e defeito cardíaco.Quando presente, o defeito cardíaco é a principal causa de morte. A sobrevida dos afectados ainda não está bem estabelecida, mas existem alguns pacientes com mais de 10 anos de idade, e um com 20 anos.
Paralisia Cerebral
O termo Paralisia Cerebral descreve uma condição de ser, um estado de saúde com implicações que decorrem de danos ao Sistema Nervoso. Paralisias Cerebrais não são doenças, mas sim uma condição especial definida na área médica como: “enfermidade caracterizada por um conjunto de perturbações motoras e sensoriais resultantes de um defeito ou de uma lesão do tecido nervoso contido dentro da caixa craniana que pode apresentar-se, antes, durante ou após o parto, até os 8 anos de idade”
O termo paralisia cerebral é bastante inadequado pois significaria uma ausência total de actividades físicas e mentais, o que não ocorre nestes quadros. O emprego do termo, criança com lesão cerebral, seria mais pontual. A causa é devida a qualquer agente capaz de lesar o encéfalo, desde a concepção ate a primeira infância.
Uma curiosidade: A frequência de Paralisias Cerebrais em países desenvolvidos é de cerca de 2/1000 nascidos vivos. No Brasil os números aumentam para 7/1000 nascidos vivos. O fato decorre da precariedade do atendimento e acompanhamento pré-natal na maioria dos países em desenvolvimento, assim como as condições sócio-económicas da maioria da população destas localidades ( in Finnie, s/d).
São crianças, adolescentes e posteriormente adultos que precisarão de atenção às suas necessidades especiais no percurso de seu desenvolvimento. São crianças capazes de desenvolver suas capacidades desde que se respeite o seu timing e dificuldades ou limitações maiores em determinadas áreas.
Algumas vezes as falhas de uma criança não são realmente falhas mas simplesmente um modo dos pais fixarem padrões altos demais. As expectativas dos pais acerca do nível de aprendizagem e desenvolvimento de seus filhos são muito importantes. Estas expectativas devem ser realísticas, e o que elas esperam que seus filhos alcancem no andar, no manusear, no usar a fala e o raciocínio sobre as coisas, deve estar relacionado com a gravidade do comprometimento (orgânico, mental) da criança – fisicamente, emocionalmente e intelectualmente, e aqui é que a ajuda do profissional e sua equipe pode ser útil na colocação razoável das expectativas e razoáveis objectivos.
A criança com necessidades especiais precisa não de um tratamento infantilizado, nem exagerado para mais ou menos. Essa necessidade especial é nossa escuta e olhar atento, posicionamento paciente, tolerante e flexível frente ao seu tempo próprio de desenvolvimento e reais dificuldades ou mesmo limitações em determinadas áreas cognitivas, afetivas e/ou sociais.
Referência Bibliográfica
FREUD, S. – Edição Eletrônica Brasileira das Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro, Imago Ed., (s.d.)
• Neurose e Psicose (1924b) Vol. XIX
• Análise de uma Fobia em um menino de cinco anos- O Pequeno Hans (1909).
FINNIE, N. - O Manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. Editora Manole, 2 ª edição, São Paulo, s.d.
KLEIN, M.- Amor, culpa e reparação. Ed Imago, Rio de Janeiro, 1996
SACKS, O.- Um antropólogo em marte. Cia das Letras, São Paulo
SCHUBERT, R. . Orientação Sexual com crianças especiais relato de experiência. In: Ana Marisa Brito (Psicóloga); José Santos (Professor); Pedro Santos (Professor). (Org.). Contributos ao estudo da Deficiência Mental. Universidade de Algavea, Portugal , 2007
MANONI, M – A criança retardada e a mãe. Ed. Martins Fontes, Rio de Janeiro, 1999
Trabalho apresentado sob forma de palestra no Lutherhaus nos anos de 2007 e 2009
René Schubert (Psicólogo Clínico – Psicanalista) - Brasil
Tendo em vista o aumento de comentários e exposição na mídia sobre os distúrbios, transtornos, e dificuldades várias que afectam a infância e, invariavelmente prejudicam a educação, achou-se interessante fazer uma palestra abordando o tema: crianças com necessidades especiais.
O título implica uma vasta gama de assuntos e subtemas. Vou me focalizar em alguns, relativos à minha prática clínica como psicólogo e psicanalista. De maneira nenhuma estou descartando ou miniminizando quadros como as neuroses infantis, transtorno de atenção e hipeatividade, dislexia, deficiências físicas e sensoriais e muitos outros – mas meu tempo é restrito e o título vasto, por isso me concentrarei nas psicoses infantis, sindromes genéticas e paralisias cerebrais ( as encefalopatias crónicas).
Aponto aqui para a necessidade de sempre, ao discutir sintomatologias e diagnósticos, atentar para não cristalizar ou pré-conceituar a criança nos mesmos – tal descuido é comum e, muito prejudicial para o tratamento da dificuldade e para a comunicação Aluno-Educador, Criança-Adulto.
Os diagnósticos e nomeação de sintomatologia são uma ferramenta dos profissionais de saúde para orientar e viabilizar um tratamento (planejar e estudar estratégias do tratamento e visualizar prognósticos). Mas como toda ferramenta, pode viciar a percepção ou comprometer seu próprio mecanismo de funcionamento. É fundamental que sempre olhemos para a singularidade de cada caso – é nisto que encontraremos respostas frutíferas (não só para nós, mas principalmente para o aluno, paciente, criança).
• Autismo e psicose infantil
Vou tratar sucintamente a distinção Autismo e Psicose e colocar as noções contemporâneas que se tem sobre o assunto. Trata-se mais de um resumo para orientar e estimular uma pesquisa mais aprofundada que um artigo de referência sobre tal temática complexa e ainda muito recente na história da saúde mental infantil.
A psicose é vista pela psicanálise como uma estrutura de personalidade (existem três estruturas de personalidade: Psicose, Neurose e Perversão) e o autismo sendo um agravamento precoce desta estrutura. Mas isso ainda é tema de controvérsias e discussões.
Na psiquiatria, o autismo é visto como uma sindrome, ou seja, um conjunto de sintomatologias patológicas, que não possuem uma etiologia definida. A causa não foi isolada ou encontrada, acredita-se que muitos factores sejam responsáveis ao mesmo tempo por tal quadro.
Actualmente a psiquiatria denomina o autismo de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ( CID 10 : F 84.0), por suas características patológicas que retardam ou paralisam o desenvolvimento esperado de uma criança (Aprendizagem, Relacionamento, etc). O desenvolvimento de tais psicopatologias é multifatorial, mas as questões orgânicas (físico e genético), dinâmicas familiares e estrutura psicológica estão sempre presentes. É uma pratica comum na Saúde mental, que todas as crianças passem por exames físicos completos para separar as possíveis causas orgânicas das causas psicológicas. A família é constantemente trabalhada e tem papel fundamental no desenvolvimento e manutenção do quadro patológico e, no seu tratamento, estruturação psiquica e inclusão social.
Psicose : Partindo do pressuposto que “nas psicoses, há um conflito entre o ego e o mundo externo”(FREUD,1924) podemos começar a formular algumas hipóteses acerca da psicose. Tendo em vista esse conflito entre Eu e o mundo externo, alguns sintomas presentes na psicose tornam-se claros: o isolamento, a dificuldade em lidar com mudanças, pouca tolerância frente à frustração, dificuldade ou ausência de interacções com meio social, entre outros.
Complementarmente a isso KLEIN(1930) escreve que há crianças que vivem apenas na fantasia. Relata ser fácil perceber como elas se isolam da realidade em suas brincadeiras e só conseguem sustentar suas fantasias ao manterem-na completamente excluída. Tais crianças consideram insuportável qualquer tipo de frustração, pois isso faz com que se lembrem da realidade; também não conseguem se concentrar em nenhuma ocupação relacionada à realidade.
Desta forma temos na psicose uma fuga para o mundo interno (fantasia) e grande dificuldade na lida e compreensão do mundo externo (realidade). Fantasia mistura-se com realidade, e isso tudo em uma organização psíquica muito recente e primitiva
Neste cenário adentra o tratamento, que objectiva trazer e habilitar a criança para a realidade, construir um psiquismo mais organizado no qual fantasia e realidade não se misturem, mas coexistam.
Para alcançar todos esses objectivos a abertura por parte da criança é o primeiro passo. É preciso saber capturar o interesse, mesmo mínimo, que a criança tem pela realidade e a partir daí construir uma relação mais produtiva com esta. O vínculo Profissional – Paciente será fundamental para possibilitar essa construção psíquica de relação com a realidade.
A fala e histórico da família mostram-se fundamental na investigação do que motivou essa fuga, na criança, para o mundo interno. Compreender a dinâmica familiar e sua inter-relação com a criança são dados que vão instrumentalizando o profissional para aproximar-se do paciente e desenvolver suas potencialidades – sem falar do saber que se instaura no profissional, de como funciona essa família e como firmar e aprimorar sua função de pais, de cuidadores com esta criança singular.
Principais características do quadro psicótico:
Fuga para a Realidade Interna, Fantasia
Afastamento da Realidade Externa
Mecanismo de fuga, Isolamento
Intolerância à limites / à Frustração
Psiquismo primitivo
Concretude, dificuldade na Abstração (Falha na esfera Simbólica )
Autismo : Termo cunhado por Bleuger (1907), deriva do grego Autos (o si mesmo) para designar o ensimesmamento psicótico do sujeito em seu mundo interno e a ausência de qualquer contacto com o exterior - podendo chegar ao mutismo
Surgimento precoce dos distúrbios ( sono, alimentação, fobias...)
isolamento
Ausência da fala, comunicação (distúrbios de linguagem)
Quando a fala está presente ocorrência de ecolalia (repetição de forma mecânica do que é dito)
Estereotipais gestuais ( repetitivos)
Padrão repetitivo, necessidade da rotina fixa
Recusa do olhar
Incapacidade no relacionamento interpessoal(mesmo com os pais)
Rituais específicos não funcionais
Uso dos objectos externos independentes de sua funcionalidade, mas obedecendo a uma lógica funcional subjectiva.
Auto e/ou hetero-agressividade presentes
Indiferença à dor
Para classificação é preciso atentar à : Idade; Fase do desenvolvimento Neuropsicomotor ;Tempo de duração das características ( 6/7 meses ).
Causas :
• Psiquiatria - constitucional ( genética/ bioquímica)
Uso de drogas na gestação ( pode causar alterações no feto ). Uso de drogas para o homem pode causar anomalias em sua produção de espermatozóides e assim afectar a criança.
• Psicologia/Psicanálise - Meio externo (Cultura, Linguagem) e relação familiar Etiologia multifatorial
Prognóstico : No caso do autismo se a criança desenvolve a fala ate os 5 anos ela tem melhor prognóstico. Nas psicoses tento devido acompanhamento e tratamento multidisciplinar alcançam-se bons resultados.
Tratamento : Equipe Multidisciplinar (Psiquiatra, Neurologista, Psicólogo, Fonoaudióloga, Assistente Social ,T.O., entre outros)
Hospital-Dia, tratamento psicofarmacológico, grupos de Estimulação Sensorial, Jogos Lúdicos, psicoterapia infantil, Orientação e/ou Terapia Familiar, Equoterapia, Actividades lúdicas e esportivas, e outros.
As Sindromes
Síndrome é um conjunto bem determinado de sintomas ligados a uma entidade mórbida e que constitui o quadro geral de uma doença.
“A symptom complex of unknown etiology, that is characteristic of a particular abnormality.”( segundo Health Foundation)
Existem muitas formas de síndromes na medicina e saúde mental. Abordarei aqui unicamente as síndromes genéticas, ou seja, aquele conjunto de sintomas ou quadro patológico, limitador que é ocasionado pelo código genético do paciente. Nesse caso, geralmente há características externas, físicas (fenótipo) que muitas vezes indicam a presença da sindrome, além do atraso característico no desenvolvimento neuropsicomotor .
Para exemplificar este conceito usarei a sindrome que com certeza é a mais conhecida e divulgada em nosso meio social: Sindrome de Down
Síndrome de Down:é, essencialmente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebé com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo. Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos.
A frequência da Síndrome de Down é relativamente frequente de cada 550 bebés que nascem, um tem a Síndrome. Actualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down. Por isso tal sindrome é a mais divulgada e conhecida em nosso meio social.
Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, credo ou condição social.
A criança com síndrome de Down se desenvolve mais lentamente em relação as outras crianças. Isto não pode ser determinado ao nascimento. Precisa de um trabalho de estimulação desde que nasce para poder desenvolver todo seu potencial.
Os indivíduos com Síndrome de Down apresentam certos traços típicos, como: olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos (semelhantes aos orientais), nariz pequeno e um pouco "achatado", rosto redondo, orelhas pequenas, baixa estatura, pescoço curto e grosso, flacidez muscular, mãos pequenas com dedos curtos, prega palmar única. A denominação síndrome de Down é resultado da descrição de Langdon Down, médico inglês que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as características de uma criança com a síndrome. Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21.
Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com síndrome de Down necessita de um trabalho de estimulação desde seu nascimento. Ela faz parte do universo da diversidade humana e tem muito a contribuir com sua forma de ser e sentir para o desenvolvimento da sociedade ( é fundamental o trabalho de inclusão social da criança).
Sindrome de Williams: rara desordem genética frequentemente não diagnosticada. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo a cognitiva, comportamental e motora. A maioria das crianças tem grandes dificuldades de alimentação no primeiro ano de vida, incluindo vómitos, recusa de alimentação, podem mostrar grande irritação e chorar excessivamente. Geralmente apresentam uma face característica (descrita como a de um duende): nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheio, dentes pequenos, sorriso frequente.
Síndrome de Klinefelter: caracteriza-se pela trissomia no par cromossomial sexual masculino. Os portadores dessa síndrome apresentam: Macho sub-fértil com pequenos testículos; Seios desenvolvidos; Voz feminilizada; Membros longos; Protuberância no joelho e andar cambaleante; Características masculinas incompletas; Deficiência mental;Problemas sociais e/ou de aprendizagem; Morte frequentemente precoce.
Sindrome do olho de gato: esta síndrome representa uma trissomia parcial do cromossomo 22 (22q+) foi confirmada. As principais características fenotípicas apresentadas pela maioria dos afectados são as seguintes: atraso psicomotor acentuado, coloboma de íris conferindo aspecto de pupila de gato, inclinação antimongolóide das fendas palpebrais, papilomas ou fístulas pré-auriculares, orelhas anormais, atresia anal, anomalias gênito-urinárias e defeito cardíaco.Quando presente, o defeito cardíaco é a principal causa de morte. A sobrevida dos afectados ainda não está bem estabelecida, mas existem alguns pacientes com mais de 10 anos de idade, e um com 20 anos.
Paralisia Cerebral
O termo Paralisia Cerebral descreve uma condição de ser, um estado de saúde com implicações que decorrem de danos ao Sistema Nervoso. Paralisias Cerebrais não são doenças, mas sim uma condição especial definida na área médica como: “enfermidade caracterizada por um conjunto de perturbações motoras e sensoriais resultantes de um defeito ou de uma lesão do tecido nervoso contido dentro da caixa craniana que pode apresentar-se, antes, durante ou após o parto, até os 8 anos de idade”
O termo paralisia cerebral é bastante inadequado pois significaria uma ausência total de actividades físicas e mentais, o que não ocorre nestes quadros. O emprego do termo, criança com lesão cerebral, seria mais pontual. A causa é devida a qualquer agente capaz de lesar o encéfalo, desde a concepção ate a primeira infância.
Uma curiosidade: A frequência de Paralisias Cerebrais em países desenvolvidos é de cerca de 2/1000 nascidos vivos. No Brasil os números aumentam para 7/1000 nascidos vivos. O fato decorre da precariedade do atendimento e acompanhamento pré-natal na maioria dos países em desenvolvimento, assim como as condições sócio-económicas da maioria da população destas localidades ( in Finnie, s/d).
São crianças, adolescentes e posteriormente adultos que precisarão de atenção às suas necessidades especiais no percurso de seu desenvolvimento. São crianças capazes de desenvolver suas capacidades desde que se respeite o seu timing e dificuldades ou limitações maiores em determinadas áreas.
Algumas vezes as falhas de uma criança não são realmente falhas mas simplesmente um modo dos pais fixarem padrões altos demais. As expectativas dos pais acerca do nível de aprendizagem e desenvolvimento de seus filhos são muito importantes. Estas expectativas devem ser realísticas, e o que elas esperam que seus filhos alcancem no andar, no manusear, no usar a fala e o raciocínio sobre as coisas, deve estar relacionado com a gravidade do comprometimento (orgânico, mental) da criança – fisicamente, emocionalmente e intelectualmente, e aqui é que a ajuda do profissional e sua equipe pode ser útil na colocação razoável das expectativas e razoáveis objectivos.
A criança com necessidades especiais precisa não de um tratamento infantilizado, nem exagerado para mais ou menos. Essa necessidade especial é nossa escuta e olhar atento, posicionamento paciente, tolerante e flexível frente ao seu tempo próprio de desenvolvimento e reais dificuldades ou mesmo limitações em determinadas áreas cognitivas, afetivas e/ou sociais.
Referência Bibliográfica
FREUD, S. – Edição Eletrônica Brasileira das Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro, Imago Ed., (s.d.)
• Neurose e Psicose (1924b) Vol. XIX
• Análise de uma Fobia em um menino de cinco anos- O Pequeno Hans (1909).
FINNIE, N. - O Manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. Editora Manole, 2 ª edição, São Paulo, s.d.
KLEIN, M.- Amor, culpa e reparação. Ed Imago, Rio de Janeiro, 1996
SACKS, O.- Um antropólogo em marte. Cia das Letras, São Paulo
SCHUBERT, R. . Orientação Sexual com crianças especiais relato de experiência. In: Ana Marisa Brito (Psicóloga); José Santos (Professor); Pedro Santos (Professor). (Org.). Contributos ao estudo da Deficiência Mental. Universidade de Algavea, Portugal , 2007
MANONI, M – A criança retardada e a mãe. Ed. Martins Fontes, Rio de Janeiro, 1999
Trabalho apresentado sob forma de palestra no Lutherhaus nos anos de 2007 e 2009
René Schubert (Psicólogo Clínico – Psicanalista) - Brasil
Autismo e Hipoterapia-Uma combinação terapêutica benéfica e viável?
A ciência hoje em dia modernizou-se imenso mas, existem ainda graves lacunas por resolver.
A problemática que envolve a Perturbação do Espectro Autista é um desses casos e afecta muitos dos que a acompanham e seguem pois, ainda não foi encontrada a causa para o surgir desta perturbação do desenvolvimento e por isso, a cura tende a não aparecer.
Sabemos que muitos são os individuos autistas existentes por todo o mundo mas, qual o método terapêutico mais eficaz para o seu desenvolvimento e melhoria de vida? Para esta pergunta a resposta é ainda uma incógnita.
Assim sendo, considerou-se um método de intervenção alternativo existente que parece “dar frutos” (se assim podemos afirmar) por todo o mundo, a Hipoterapia e, realizou-se um estudo cientifíco teórico e práctico que visa compreender se a Hipoterapia consiste ou não num método terapêutico eficaz no que concerne às competências gerais de crianças autistas.
Antes de apresentarmos a discussão de resultados e conclusões de estudo, descreveríamos de forma sucinta e resumida em que consiste a Hipoterapia e Autismo.
Salientariamos no entanto que, de modo a que os estudo pudesse encontrar-se ao alcance de todos, independentemente do grau de escolaridade ou conhecimentos, gráficos e seus resultados estatistícos não seriam mencionados senão, através de escrita na Discussão de Resultados.
Discussão de Resultados:
O principal propósito desta investigação visava comprovar a eficácia ou não da Hipoterapia como método terapêutico ao nível das competências gerais em crianças autistas. Para tal e, como já havia sido referido, utilizaram-se vários instrumentos de avaliação e estudaram-se 13 crianças que beneficiaram de nove meses de sessões de Hipoterapia.
Após a apresentação dos resultados obtidos através das escalas escolhidas (PEP-R, CARS e Folha de Registo de Sessões) e da sua exposição estatística, poderemos chegar a determinadas conclusões que passaríamos a descrever.
Comprovou-se de facto que a hipoterapia revela-se benéfica perante este género de população tendo em conta as melhorias consideráveis em áreas referentes às competências gerais dos indivíduos estudados após a prática deste método terapêutico.
Perante os resultados que se podem retirar através do PEP-R, denotamos melhorias significativas em todas as áreas desta escala, sendo o número de áreas com “Ausência de Perturbação” bastante superior ao número correspondente às áreas que apresentavam “Perturbação Severa”. Tais resultados comprovam que, embora o autismo consista numa perturbação do desenvolvimento ainda sem cura possível, as sessões de hipoterapia contribuem na sua maioria para uma anulação de incapacidades gerais severas, transformando-as em capacidades com ausência de perturbação nas crianças autistas.
Podemos retirar mais comprovativos da eficácia deste método terapêutico no que concerne às capacidades gerais dos indivíduos em estudo seguindo a observação de outros resultados recolhidos através do PEP-R, onde se verifica que o número de actividades com grau de “Êxito” é também significativamente superior às que apresentavam antes de terem beneficiado de sessões de hipoterapia, sendo o grau de “Insucesso” significativamente inferior.
Todos estes resultados e afirmações são corroboradas pelo Quadro 12 onde se encontram os valores correspondentes ao “Desenvolvimento Total” Antes e Depois das sessões de hipoterapia, onde é notória ainda uma melhoria considerável em todos os participantes após frequência nas mesmas sessões.
Em relação aos dados recolhidos através da Folha de Registo das Sessões de Hipoterapia para cada criança autista estudada, denota-se também que este consiste num método terapêutico eficaz ao nível das capacidades gerais destes indivíduos. Esta Folha de Registos permite-nos identificar se existiram ou não melhorias nessas mesmas capacidades gerais após o período de prática de nove meses de sessões, bem como a partir de que número de sessão essas se observaram. Entre 24 áreas e capacidades gerais seleccionadas para avaliação na Folha de Registos, na primeira sessão registaram-se melhorias significativas na maioria dos indivíduos estudados em cerca de 11 áreas diferentes tendo sido ainda observado que, em 5 dessas, o grau de melhoria ao longo das sessões deu-se com maior lentidão.
Em relação aos dados obtidos através da CARS, podemos também constatar que, num total de 16 Itens que compõem esta escala e que se dividem entre os Quadros 13 e 14, em cerca de 12 Itens são notórias melhorias significativas após o período de nove meses de sessões de hipoterapia, o que comprova novamente, a sua eficácia como método terapêutico.
Desde o inicio do nosso trabalho será possível constatar o percurso e dificuldade de definição referente a esta perturbação do desenvolvimento denominada de Autismo, tendo sido Kanner (1943) o seu principal impulsionador, seguindo-se muitos outros.
Soubemos desde logo que, quando pretendêssemos trabalhar com crianças autistas deveria ser dado ênfase ao desenvolvimento das capacidades e à promoção da aprendizagem e da aquisição de novas competências e comportamentos.
Para qualquer tipo de intervenção deverão ser tido em conta as principais características de cada perturbação e o tipo de diagnóstico que o paciente apresenta.
No nosso caso tal não terá sido excepção e de facto, as características dos indivíduos autistas são diversas e peculiares especialmente quando se tratam de crianças, podendo todo o processo de terapia ser comprometida.
Por apresentarem na sua maioria problemas de concentração e de fixação do olhar, défices da linguagem, alienação do mundo exterior, défices de foro social e comunicativo, a intervenção em autistas poderá tornar-se num trabalho difícil, árduo e muitas vezes frustrante.
Como já havia sido referido, uma possível cura para o autismo consiste ainda em algo distante de atingir e algo deveras preocupante que carece de especial atenção por parte de muitos investigadores.
No entanto, até aos dias de hoje deparamo-nos com uma imensidão de teorias e métodos terapêuticos destinados a melhorar a vida destes indivíduos tão especiais como são os autistas.
Entre inúmeras possibilidades optou-se por investigar a eficácia da hipoterapia ao nível das capacidades gerais de crianças autistas e, como podemos observar ao longo desta investigação cientifica, apoiada pelos dados estatísticos que inserimos na mesma, a principal hipótese, questão e/ou foco deste estudo terá sido encontrada e comprovada conforme se pretendia.
Apesar dos entraves que as peculiares características especificas deste tipo de perturbação poderiam apresentar as expectativas da nossa pesquisa terão sido superadas e os resultados surpreendentes, o que, por sua vez, segue de encontro com algo que apoiamos, pois Riviere (1989) havia afirmado que, através de processos educativos, o autista poderá abandonar o mundo solitário e ausente em que vive. Também Citterio (1991) defendera que terapias em que a utilização do cavalo se encontra presente surgem como várias técnicas reeducativas, que permitem superar danos sensoriais, motores, cognitivos e comportamentais.
Gerlach (2000) havia sugerido que, na maioria dos casos, a utilização de um conjunto de diversas técnicas e estratégias de intervenção poderia contribuir para um elevado número de resultados positivos em indivíduos em terapia. Ora, se observarmos os dados deste estudo, verificamos que uma única técnica de intervenção (hipoterapia) revelou-se bastante eficaz de um modo geral nestas treze crianças autistas. Logo, se se seguisse a sugestão de Gerlach (2000), talvez esses mesmos resultados nos surpreendessem ainda mais pela positiva. Seria no entanto importante referir que muitas crianças autistas acabam por revelar progressos expontâneos sem terem usufruído de qualquer tipo de tratamento, daí a dificuldade de escolha de programas de intervenção adequados para esta população.
Quase que se podia prever quais os resultados que do nosso estudo poderiam advir se tivermos em conta que, desde há muitos anos atrás, surgem as mais diversas teorias e relatos que evidenciam os excelentes benefícios e influência dos animais na vida dos humanos, tendo essas mesmas teorias sido aplicadas por volta do séc.XVIII em doentes mentais (Dotti, 2005).
Os animais não possuem as mesmas capacidades, experiência e poder de cura que um médico especializado apresenta. Porém, devido ao seu afecto, amor incondicional e características físicas (pêlo, docilidade, por exemplo), o relaxamento e a estabilidade, a diminuição de comportamentos agressivos (entre outros) no Homem poderão surgir após e durante esta interacção. Para além disso, os animais aceitam as pessoas tal qual como elas são, sem quaisquer distinções físicas ou psicológicas (www.peterwhite.com.br) .
Durante a participação em sessões de hipoterapia por um período de nove meses, a interacção cavalo-criança, os estímulos exteriores e ambientais permitiram a melhoria, promoção e aquisição das mais diversas capacidades da população em estudo, transformando o que outrora consistira em áreas que apresentavam perturbações severas em capacidades com ausência de perturbação.
Assim teremos que concordar com Pereira (2005) que havia mencionado que as crianças autistas não são seres incapazes de uma totalidade de actividades, como muitos ainda hoje o pensam.
Mas a hipoterapia não consiste apenas numa troca de afecto e relação não se devendo apenas a tal a sua eficácia. No final deste trabalho podemos concluir também que a actividade física praticada durante as sessões de hipoterapia faz parte de um rol de estratégias específicas deste método terapêutico que, no seu conjunto, em muito beneficia de modo geral o praticante/paciente.
Concordamos com Santos (2005) que havia referido que este género de terapia consiste em algo diferente da maioria das terapias convencionais, na medida em que o paciente interage e participa no seu próprio tratamento, não se limitando apenas a recebê-lo de forma passiva e estática, o que, por sua vez, poderá ser um aspecto bastante importante no que concerne ao grau de eficácia do método.
A resistência à mudança e à quebra da rotina diária consiste em algo defendido por muitos investigadores que pesquisam sobre o autismo, incluindo Kanner (1943), como algo encarado de forma bastante negativa pelos indivíduos autistas, surgindo afirmações de presença de comportamentos agressivos quando tal acontece. Tal situação terá sido observada em alguns indivíduos no inicio das sessões de hipoterapia, embora porém, rapidamente tais comportamentos se tenham alterado e a grande maioria dos sujeitos passou a aceitar de modo positivo as alterações dos seus hábitos e rotinas diárias, sendo mais um ponto positivo retirado deste método terapêutico.
Atrevemo-nos a afirmar que, designações de Kanner (1943), como o aloneness e o sameness, parecem ter perdido algum do seu sentido após a concretização deste estudo pois, após algum período de tempo de sessões de hipoterapia a relação criança autista-cavalo parece ter solidificado, ganhando algum valor e simbolismo em ambos (humano e animal).
Também Kanner (1943) provou perante a comunidade científica, após um estudo que efectuou com 11 crianças autistas, que estas haviam demonstrado possuir uma boa memória. Através das sessões de hipoterapia que acompanhamos, tal aspecto poderá ter sido verificado, pois a cada dia de sessão, as crianças que estudámos passavam cada vez menos a necessitar de indicações e repetição de exercícios, parecendo tê-los bem cientes em suas memórias. O factor “rotina” pode ter contribuído para tal memorização, dado às crianças usufruírem de uma rotina específica diária (limpeza, alimentação, escovagem do cavalo, entre outras) em cada sessão de hipoterapia. Mas, no entanto, quando se procedeu à aplicação do PEP-R após o período de nove meses de hipoterapia, nas actividades que implicavam processos de memorização, as crianças apresentaram resultados consideráveis.
Um outro e não menos importante aspecto a referir e que comprova que a hipoterapia em muito contribui para o desenvolvimento e alteração de comportamentos do homem, consiste num episódio que passaríamos a descrever. No final desta investigação e após o término do programa das sessões de hipoterapia, observaram-se comportamentos de ansiedade e inquietude nas crianças estudadas, sendo que, frequentemente, as mesmas deslocavam-se em direcção à porta de saída das Instituições como que se fossem ou quisessem se dirigir para as aulas de hipoterapia. Quando avistavam as terapeutas ocupacionais e psicólogas (profissionais que, nestes casos, dirigiam as sessões de hipoterapia) nas Instituições as crianças iam em seu encontro pegando na sua mão de modo ansioso, sendo que algumas acabariam por pronunciar palavras relacionadas com as sessões ( “cavalinho”; “festinha”; “anda!”), parecendo pedir para voltarem a usufruir de sessões de hipoterapia.
Estas situações em muito nos surpreenderam e, apesar de Aljuriaguerra (1974), por exemplo, ter salientado que no caso de perda ou desaparecimento dos pais a criança autista não demonstrará qualquer reacção, no caso de finalização/término das sessões de hipoterapia as crianças manifestaram uma série de atitudes e comportamentos que provavelmente se deveram à enriquecedora experiência que dessas mesmas sessões beneficiaram ou, ao próprio acto de afagar o animal, que permite ao indivíduo a exteriorização dos afectos que sente por esse, sendo notória uma capacidade de interagir despertando o desejo de voltar a contactar com outras pessoas ou até com o animal.
Assim, e após tal situação, atrevemo-nos ainda a contrariar diversos autores mencionados ao longo deste trabalho que acreditam que o autismo é um estado de um indivíduo em que a realidade externa lhe é totalmente indiferente, pois tal poderá ser modificado após um período de intervenção através de sessões de hipoterapia onde comprovámos que o indivíduo autista dá real importância própria ao meio externo que o envolve. Caso contrário, como poderia a hipoterapia e os estímulos que dela advêm ser benéficos para este tipo de população?
Após os resultados e pesquisas apresentados, espera-se que os profissionais de saúde (psicólogos e terapeutas ocupacionais, entre outros), encarregados de educação e até a população em geral possam aceitar a hipoterapia como um método importante de foro interventivo em indivíduos autistas e noutros sujeitos que apresentem as mais diversas perturbações ou défices.
Em Portugal este método encontra-se ainda em vagarosa expansão e descrédito por parte de muitos profissionais e pais. No entanto, crê-se que, com este estudo se alarguem horizontes no que concerne às possibilidades que de diferentes técnicas possam advir e conclui-se ainda que essas mesmas possibilidades terapêuticas são vastas e diversificadas, não se cingindo apenas às técnicas e métodos considerados tradicionais.
Salientaríamos por fim que, apesar de se ter comprovado a hipótese pretendida, encontramo-nos ainda muito aquém da total compreensão da problemática do autismo. Assim sendo, seria importante que se desse uma maior continuidade aos estudos e pesquisas referentes a esta perturbação, que tantos sujeitos afecta, em busca de uma cura única e eficaz ou, se tal não for possível a curto prazo, como se acredita, que se encontrem mais informações que nos permitam identificar qual o método de intervenção mais eficaz nestes casos.
Conclusões
Através de todo este estudo e discussão de resultados, podemos realmente concluir que a Hipoterapia, como método terapêutico, é benéfica para crianças autistas, no que concerne às suas competências gerais, e, recomenda-se, visto ter sido possível verificar uma totalidade geral de dados positivos, melhorias significativas e resultados estatisticamente significativos em todas as crianças estudadas nas mais diversas áreas, tais como ao nível da motricidade geral, da linguagem, da imitação, da percepção, da coordenação óculo-manual, das relações, da adaptação às mudanças, das respostas emocionais, entre outras.
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Autoria: Ana Marisa Brito (Psicóloga)
Data: 2007
A problemática que envolve a Perturbação do Espectro Autista é um desses casos e afecta muitos dos que a acompanham e seguem pois, ainda não foi encontrada a causa para o surgir desta perturbação do desenvolvimento e por isso, a cura tende a não aparecer.
Sabemos que muitos são os individuos autistas existentes por todo o mundo mas, qual o método terapêutico mais eficaz para o seu desenvolvimento e melhoria de vida? Para esta pergunta a resposta é ainda uma incógnita.
Assim sendo, considerou-se um método de intervenção alternativo existente que parece “dar frutos” (se assim podemos afirmar) por todo o mundo, a Hipoterapia e, realizou-se um estudo cientifíco teórico e práctico que visa compreender se a Hipoterapia consiste ou não num método terapêutico eficaz no que concerne às competências gerais de crianças autistas.
Antes de apresentarmos a discussão de resultados e conclusões de estudo, descreveríamos de forma sucinta e resumida em que consiste a Hipoterapia e Autismo.
Salientariamos no entanto que, de modo a que os estudo pudesse encontrar-se ao alcance de todos, independentemente do grau de escolaridade ou conhecimentos, gráficos e seus resultados estatistícos não seriam mencionados senão, através de escrita na Discussão de Resultados.
Discussão de Resultados:
O principal propósito desta investigação visava comprovar a eficácia ou não da Hipoterapia como método terapêutico ao nível das competências gerais em crianças autistas. Para tal e, como já havia sido referido, utilizaram-se vários instrumentos de avaliação e estudaram-se 13 crianças que beneficiaram de nove meses de sessões de Hipoterapia.
Após a apresentação dos resultados obtidos através das escalas escolhidas (PEP-R, CARS e Folha de Registo de Sessões) e da sua exposição estatística, poderemos chegar a determinadas conclusões que passaríamos a descrever.
Comprovou-se de facto que a hipoterapia revela-se benéfica perante este género de população tendo em conta as melhorias consideráveis em áreas referentes às competências gerais dos indivíduos estudados após a prática deste método terapêutico.
Perante os resultados que se podem retirar através do PEP-R, denotamos melhorias significativas em todas as áreas desta escala, sendo o número de áreas com “Ausência de Perturbação” bastante superior ao número correspondente às áreas que apresentavam “Perturbação Severa”. Tais resultados comprovam que, embora o autismo consista numa perturbação do desenvolvimento ainda sem cura possível, as sessões de hipoterapia contribuem na sua maioria para uma anulação de incapacidades gerais severas, transformando-as em capacidades com ausência de perturbação nas crianças autistas.
Podemos retirar mais comprovativos da eficácia deste método terapêutico no que concerne às capacidades gerais dos indivíduos em estudo seguindo a observação de outros resultados recolhidos através do PEP-R, onde se verifica que o número de actividades com grau de “Êxito” é também significativamente superior às que apresentavam antes de terem beneficiado de sessões de hipoterapia, sendo o grau de “Insucesso” significativamente inferior.
Todos estes resultados e afirmações são corroboradas pelo Quadro 12 onde se encontram os valores correspondentes ao “Desenvolvimento Total” Antes e Depois das sessões de hipoterapia, onde é notória ainda uma melhoria considerável em todos os participantes após frequência nas mesmas sessões.
Em relação aos dados recolhidos através da Folha de Registo das Sessões de Hipoterapia para cada criança autista estudada, denota-se também que este consiste num método terapêutico eficaz ao nível das capacidades gerais destes indivíduos. Esta Folha de Registos permite-nos identificar se existiram ou não melhorias nessas mesmas capacidades gerais após o período de prática de nove meses de sessões, bem como a partir de que número de sessão essas se observaram. Entre 24 áreas e capacidades gerais seleccionadas para avaliação na Folha de Registos, na primeira sessão registaram-se melhorias significativas na maioria dos indivíduos estudados em cerca de 11 áreas diferentes tendo sido ainda observado que, em 5 dessas, o grau de melhoria ao longo das sessões deu-se com maior lentidão.
Em relação aos dados obtidos através da CARS, podemos também constatar que, num total de 16 Itens que compõem esta escala e que se dividem entre os Quadros 13 e 14, em cerca de 12 Itens são notórias melhorias significativas após o período de nove meses de sessões de hipoterapia, o que comprova novamente, a sua eficácia como método terapêutico.
Desde o inicio do nosso trabalho será possível constatar o percurso e dificuldade de definição referente a esta perturbação do desenvolvimento denominada de Autismo, tendo sido Kanner (1943) o seu principal impulsionador, seguindo-se muitos outros.
Soubemos desde logo que, quando pretendêssemos trabalhar com crianças autistas deveria ser dado ênfase ao desenvolvimento das capacidades e à promoção da aprendizagem e da aquisição de novas competências e comportamentos.
Para qualquer tipo de intervenção deverão ser tido em conta as principais características de cada perturbação e o tipo de diagnóstico que o paciente apresenta.
No nosso caso tal não terá sido excepção e de facto, as características dos indivíduos autistas são diversas e peculiares especialmente quando se tratam de crianças, podendo todo o processo de terapia ser comprometida.
Por apresentarem na sua maioria problemas de concentração e de fixação do olhar, défices da linguagem, alienação do mundo exterior, défices de foro social e comunicativo, a intervenção em autistas poderá tornar-se num trabalho difícil, árduo e muitas vezes frustrante.
Como já havia sido referido, uma possível cura para o autismo consiste ainda em algo distante de atingir e algo deveras preocupante que carece de especial atenção por parte de muitos investigadores.
No entanto, até aos dias de hoje deparamo-nos com uma imensidão de teorias e métodos terapêuticos destinados a melhorar a vida destes indivíduos tão especiais como são os autistas.
Entre inúmeras possibilidades optou-se por investigar a eficácia da hipoterapia ao nível das capacidades gerais de crianças autistas e, como podemos observar ao longo desta investigação cientifica, apoiada pelos dados estatísticos que inserimos na mesma, a principal hipótese, questão e/ou foco deste estudo terá sido encontrada e comprovada conforme se pretendia.
Apesar dos entraves que as peculiares características especificas deste tipo de perturbação poderiam apresentar as expectativas da nossa pesquisa terão sido superadas e os resultados surpreendentes, o que, por sua vez, segue de encontro com algo que apoiamos, pois Riviere (1989) havia afirmado que, através de processos educativos, o autista poderá abandonar o mundo solitário e ausente em que vive. Também Citterio (1991) defendera que terapias em que a utilização do cavalo se encontra presente surgem como várias técnicas reeducativas, que permitem superar danos sensoriais, motores, cognitivos e comportamentais.
Gerlach (2000) havia sugerido que, na maioria dos casos, a utilização de um conjunto de diversas técnicas e estratégias de intervenção poderia contribuir para um elevado número de resultados positivos em indivíduos em terapia. Ora, se observarmos os dados deste estudo, verificamos que uma única técnica de intervenção (hipoterapia) revelou-se bastante eficaz de um modo geral nestas treze crianças autistas. Logo, se se seguisse a sugestão de Gerlach (2000), talvez esses mesmos resultados nos surpreendessem ainda mais pela positiva. Seria no entanto importante referir que muitas crianças autistas acabam por revelar progressos expontâneos sem terem usufruído de qualquer tipo de tratamento, daí a dificuldade de escolha de programas de intervenção adequados para esta população.
Quase que se podia prever quais os resultados que do nosso estudo poderiam advir se tivermos em conta que, desde há muitos anos atrás, surgem as mais diversas teorias e relatos que evidenciam os excelentes benefícios e influência dos animais na vida dos humanos, tendo essas mesmas teorias sido aplicadas por volta do séc.XVIII em doentes mentais (Dotti, 2005).
Os animais não possuem as mesmas capacidades, experiência e poder de cura que um médico especializado apresenta. Porém, devido ao seu afecto, amor incondicional e características físicas (pêlo, docilidade, por exemplo), o relaxamento e a estabilidade, a diminuição de comportamentos agressivos (entre outros) no Homem poderão surgir após e durante esta interacção. Para além disso, os animais aceitam as pessoas tal qual como elas são, sem quaisquer distinções físicas ou psicológicas (www.peterwhite.com.br) .
Durante a participação em sessões de hipoterapia por um período de nove meses, a interacção cavalo-criança, os estímulos exteriores e ambientais permitiram a melhoria, promoção e aquisição das mais diversas capacidades da população em estudo, transformando o que outrora consistira em áreas que apresentavam perturbações severas em capacidades com ausência de perturbação.
Assim teremos que concordar com Pereira (2005) que havia mencionado que as crianças autistas não são seres incapazes de uma totalidade de actividades, como muitos ainda hoje o pensam.
Mas a hipoterapia não consiste apenas numa troca de afecto e relação não se devendo apenas a tal a sua eficácia. No final deste trabalho podemos concluir também que a actividade física praticada durante as sessões de hipoterapia faz parte de um rol de estratégias específicas deste método terapêutico que, no seu conjunto, em muito beneficia de modo geral o praticante/paciente.
Concordamos com Santos (2005) que havia referido que este género de terapia consiste em algo diferente da maioria das terapias convencionais, na medida em que o paciente interage e participa no seu próprio tratamento, não se limitando apenas a recebê-lo de forma passiva e estática, o que, por sua vez, poderá ser um aspecto bastante importante no que concerne ao grau de eficácia do método.
A resistência à mudança e à quebra da rotina diária consiste em algo defendido por muitos investigadores que pesquisam sobre o autismo, incluindo Kanner (1943), como algo encarado de forma bastante negativa pelos indivíduos autistas, surgindo afirmações de presença de comportamentos agressivos quando tal acontece. Tal situação terá sido observada em alguns indivíduos no inicio das sessões de hipoterapia, embora porém, rapidamente tais comportamentos se tenham alterado e a grande maioria dos sujeitos passou a aceitar de modo positivo as alterações dos seus hábitos e rotinas diárias, sendo mais um ponto positivo retirado deste método terapêutico.
Atrevemo-nos a afirmar que, designações de Kanner (1943), como o aloneness e o sameness, parecem ter perdido algum do seu sentido após a concretização deste estudo pois, após algum período de tempo de sessões de hipoterapia a relação criança autista-cavalo parece ter solidificado, ganhando algum valor e simbolismo em ambos (humano e animal).
Também Kanner (1943) provou perante a comunidade científica, após um estudo que efectuou com 11 crianças autistas, que estas haviam demonstrado possuir uma boa memória. Através das sessões de hipoterapia que acompanhamos, tal aspecto poderá ter sido verificado, pois a cada dia de sessão, as crianças que estudámos passavam cada vez menos a necessitar de indicações e repetição de exercícios, parecendo tê-los bem cientes em suas memórias. O factor “rotina” pode ter contribuído para tal memorização, dado às crianças usufruírem de uma rotina específica diária (limpeza, alimentação, escovagem do cavalo, entre outras) em cada sessão de hipoterapia. Mas, no entanto, quando se procedeu à aplicação do PEP-R após o período de nove meses de hipoterapia, nas actividades que implicavam processos de memorização, as crianças apresentaram resultados consideráveis.
Um outro e não menos importante aspecto a referir e que comprova que a hipoterapia em muito contribui para o desenvolvimento e alteração de comportamentos do homem, consiste num episódio que passaríamos a descrever. No final desta investigação e após o término do programa das sessões de hipoterapia, observaram-se comportamentos de ansiedade e inquietude nas crianças estudadas, sendo que, frequentemente, as mesmas deslocavam-se em direcção à porta de saída das Instituições como que se fossem ou quisessem se dirigir para as aulas de hipoterapia. Quando avistavam as terapeutas ocupacionais e psicólogas (profissionais que, nestes casos, dirigiam as sessões de hipoterapia) nas Instituições as crianças iam em seu encontro pegando na sua mão de modo ansioso, sendo que algumas acabariam por pronunciar palavras relacionadas com as sessões ( “cavalinho”; “festinha”; “anda!”), parecendo pedir para voltarem a usufruir de sessões de hipoterapia.
Estas situações em muito nos surpreenderam e, apesar de Aljuriaguerra (1974), por exemplo, ter salientado que no caso de perda ou desaparecimento dos pais a criança autista não demonstrará qualquer reacção, no caso de finalização/término das sessões de hipoterapia as crianças manifestaram uma série de atitudes e comportamentos que provavelmente se deveram à enriquecedora experiência que dessas mesmas sessões beneficiaram ou, ao próprio acto de afagar o animal, que permite ao indivíduo a exteriorização dos afectos que sente por esse, sendo notória uma capacidade de interagir despertando o desejo de voltar a contactar com outras pessoas ou até com o animal.
Assim, e após tal situação, atrevemo-nos ainda a contrariar diversos autores mencionados ao longo deste trabalho que acreditam que o autismo é um estado de um indivíduo em que a realidade externa lhe é totalmente indiferente, pois tal poderá ser modificado após um período de intervenção através de sessões de hipoterapia onde comprovámos que o indivíduo autista dá real importância própria ao meio externo que o envolve. Caso contrário, como poderia a hipoterapia e os estímulos que dela advêm ser benéficos para este tipo de população?
Após os resultados e pesquisas apresentados, espera-se que os profissionais de saúde (psicólogos e terapeutas ocupacionais, entre outros), encarregados de educação e até a população em geral possam aceitar a hipoterapia como um método importante de foro interventivo em indivíduos autistas e noutros sujeitos que apresentem as mais diversas perturbações ou défices.
Em Portugal este método encontra-se ainda em vagarosa expansão e descrédito por parte de muitos profissionais e pais. No entanto, crê-se que, com este estudo se alarguem horizontes no que concerne às possibilidades que de diferentes técnicas possam advir e conclui-se ainda que essas mesmas possibilidades terapêuticas são vastas e diversificadas, não se cingindo apenas às técnicas e métodos considerados tradicionais.
Salientaríamos por fim que, apesar de se ter comprovado a hipótese pretendida, encontramo-nos ainda muito aquém da total compreensão da problemática do autismo. Assim sendo, seria importante que se desse uma maior continuidade aos estudos e pesquisas referentes a esta perturbação, que tantos sujeitos afecta, em busca de uma cura única e eficaz ou, se tal não for possível a curto prazo, como se acredita, que se encontrem mais informações que nos permitam identificar qual o método de intervenção mais eficaz nestes casos.
Conclusões
Através de todo este estudo e discussão de resultados, podemos realmente concluir que a Hipoterapia, como método terapêutico, é benéfica para crianças autistas, no que concerne às suas competências gerais, e, recomenda-se, visto ter sido possível verificar uma totalidade geral de dados positivos, melhorias significativas e resultados estatisticamente significativos em todas as crianças estudadas nas mais diversas áreas, tais como ao nível da motricidade geral, da linguagem, da imitação, da percepção, da coordenação óculo-manual, das relações, da adaptação às mudanças, das respostas emocionais, entre outras.
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Autoria: Ana Marisa Brito (Psicóloga)
Data: 2007
domingo, 6 de dezembro de 2009
Modelo TEACCH
30 Janeiro ’10 (sábado)
Lisboa - Parque das Nações
O Modelo TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - resultou da investigação desenvolvida com o objectivo de ensinar aos pais técnicas comportamentais e métodos de educação especial adequados às necessidades dos seus filhos com autismo. Foi desenvolvido por Eric Shopler e seus colaboradores na década de 70, na Carolina do Norte.
A inclusão de alunos com Necessidades Educativas Especiais no sistema regular de ensino, é o desafio actual que tem encontrado respostas diversas que recorrem a numerosas estratégias pedagógicas. As crianças e jovens com patologias específicas como a Perturbação do Espectro do Autismo apresentam dificuldades que na maior parte dos casos não usufruem de soluções adequadas conduzindo-as à exclusão do sistema regular de ensino.
As Unidades Estruturadas para o Autismo com metodologia TEACCH tem vindo a revelar-se, quer em Portugal quer a nível internacional, como um dos meios possibilitadores da inclusão destas crianças e jovens, através do desenvolvimento das suas capacidades sociais e de autonomia.
Objectivos
- Conhecer o modelo TEACCH;
- Aplicar o modelo TEACCH nas salas do Ensino Estruturado;
- Identificar a organizar as salas do Ensino Estruturado, para introdução do modelo TEACCH;
- Avaliar os alunos, de forma a planear os objectivos de intervenção;
- Construir materiais para a implementação do modelo TEACCH.
Conteúdos Programáticos
* Caracterização do modelo TEACCH;
* Utilização do TEACCH na Unidade de Ensino Estruturado;
* Planeamento (Projecto Educativo Individual), de acordo com o TEACCH;
* Organização de toda a logística, para aplicação do TEACCH (espaço, tempo e materiais);
* Aplicação em salas do ensino especial e regular;
* Avaliação dos alunos;
* Implementação do TEACCH (exemplos práticos de materiais e actividades).
Formadora
Inês Larcher - Terapeuta da Fala
- Terapeuta da Fala da APPACDM de Lisboa, em Projecto de Escolas do Ensino Regular.
- Formadora na área e domínio da Sensibilização à Educação Especial.
Destinatários
- Profissionais com intervenção na área da Educação ou da Saúde da Criança e/ou do Adolescente,
- Estudantes de cursos das áreas da Educação ou da Saúde;
- Pais e Encarregados de Educação.
Local: Hospital CUF Descobertas - Lisboa (Parque das Nações)
Nº de Vagas - 35 (Admissão por Ordem de Chegada das Fichas de Inscrição)
Horário: 10.00 às 17 horas
Preço de Inscrição
Até 22/01/2010 - € 75 ; Após 22/01/2010 - € 100
Possibilidade de efectuar o pagamento com 2 cheques pré-datados (30 Dez. ’09 e 30 Jan. 2010).
Nota: O cheque deve ser passado à ordem de Oficina Didáctica e enviado juntamente com a ficha de inscrição.
Se preferir efectuar o pagamento por transferência bancária, por favor solicite-nos o NIB.
Caso a inscrição não seja aceite, os valores pagos serão devolvidos.
Secretariado
Oficina Didáctica
Rua D. João V, nº 6-B (ao Rato)
1250-090 Lisboa
Tel.: 213 872 458 - Email: info@oficinadidactica.pt
www.oficinadidactica.pt
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ficha de Inscrição
(De acordo com o Decreto Regulamentar nº 35/2002, de 23 de Abril)
(Copie esta ficha de inscrição para o Word, preencha-a e envie juntamente com o cheque)
Nome:
Morada:
Localidade:
Cod. Postal:
Email:
Tel.: Telemóvel: Profissão:
Bilhete de Identidade Data de Nascimento ___/___/___ Naturalidade:
Nacionalidade: Local trabalho: Tel. :
Pretendo inscrever-me no 3º Workshop:
“Autismo: Ensino Estruturado no Modelo TEACCH" - (30 Jan. ’10)
Junto envio Cheque(s)
Cheque nº: do Banco: no valor de: € de / /200__
Cheque nº: do Banco: no valor de: € de / /200__
Li e aceito as condições de frequência indicadas em baixo
Data: / / 200__ Assinatura:
Lisboa - Parque das Nações
O Modelo TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - resultou da investigação desenvolvida com o objectivo de ensinar aos pais técnicas comportamentais e métodos de educação especial adequados às necessidades dos seus filhos com autismo. Foi desenvolvido por Eric Shopler e seus colaboradores na década de 70, na Carolina do Norte.
A inclusão de alunos com Necessidades Educativas Especiais no sistema regular de ensino, é o desafio actual que tem encontrado respostas diversas que recorrem a numerosas estratégias pedagógicas. As crianças e jovens com patologias específicas como a Perturbação do Espectro do Autismo apresentam dificuldades que na maior parte dos casos não usufruem de soluções adequadas conduzindo-as à exclusão do sistema regular de ensino.
As Unidades Estruturadas para o Autismo com metodologia TEACCH tem vindo a revelar-se, quer em Portugal quer a nível internacional, como um dos meios possibilitadores da inclusão destas crianças e jovens, através do desenvolvimento das suas capacidades sociais e de autonomia.
Objectivos
- Conhecer o modelo TEACCH;
- Aplicar o modelo TEACCH nas salas do Ensino Estruturado;
- Identificar a organizar as salas do Ensino Estruturado, para introdução do modelo TEACCH;
- Avaliar os alunos, de forma a planear os objectivos de intervenção;
- Construir materiais para a implementação do modelo TEACCH.
Conteúdos Programáticos
* Caracterização do modelo TEACCH;
* Utilização do TEACCH na Unidade de Ensino Estruturado;
* Planeamento (Projecto Educativo Individual), de acordo com o TEACCH;
* Organização de toda a logística, para aplicação do TEACCH (espaço, tempo e materiais);
* Aplicação em salas do ensino especial e regular;
* Avaliação dos alunos;
* Implementação do TEACCH (exemplos práticos de materiais e actividades).
Formadora
Inês Larcher - Terapeuta da Fala
- Terapeuta da Fala da APPACDM de Lisboa, em Projecto de Escolas do Ensino Regular.
- Formadora na área e domínio da Sensibilização à Educação Especial.
Destinatários
- Profissionais com intervenção na área da Educação ou da Saúde da Criança e/ou do Adolescente,
- Estudantes de cursos das áreas da Educação ou da Saúde;
- Pais e Encarregados de Educação.
Local: Hospital CUF Descobertas - Lisboa (Parque das Nações)
Nº de Vagas - 35 (Admissão por Ordem de Chegada das Fichas de Inscrição)
Horário: 10.00 às 17 horas
Preço de Inscrição
Até 22/01/2010 - € 75 ; Após 22/01/2010 - € 100
Possibilidade de efectuar o pagamento com 2 cheques pré-datados (30 Dez. ’09 e 30 Jan. 2010).
Nota: O cheque deve ser passado à ordem de Oficina Didáctica e enviado juntamente com a ficha de inscrição.
Se preferir efectuar o pagamento por transferência bancária, por favor solicite-nos o NIB.
Caso a inscrição não seja aceite, os valores pagos serão devolvidos.
Secretariado
Oficina Didáctica
Rua D. João V, nº 6-B (ao Rato)
1250-090 Lisboa
Tel.: 213 872 458 - Email: info@oficinadidactica.pt
www.oficinadidactica.pt
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ficha de Inscrição
(De acordo com o Decreto Regulamentar nº 35/2002, de 23 de Abril)
(Copie esta ficha de inscrição para o Word, preencha-a e envie juntamente com o cheque)
Nome:
Morada:
Localidade:
Cod. Postal:
Email:
Tel.: Telemóvel: Profissão:
Bilhete de Identidade Data de Nascimento ___/___/___ Naturalidade:
Nacionalidade: Local trabalho: Tel. :
Pretendo inscrever-me no 3º Workshop:
“Autismo: Ensino Estruturado no Modelo TEACCH" - (30 Jan. ’10)
Junto envio Cheque(s)
Cheque nº: do Banco: no valor de: € de / /200__
Cheque nº: do Banco: no valor de: € de / /200__
Li e aceito as condições de frequência indicadas em baixo
Data: / / 200__ Assinatura:
quarta-feira, 2 de dezembro de 2009
New Evidence That Early Therapy Helps Autistic Kids
Charlie Lamb was barely 2 years old when he was diagnosed with autism. His mother Susan had been convinced for months that "something was not right" with her second child. He wouldn't stand in line like the other kids in gymnastics class, she recalls, and he spoke fewer words. He was more captivated by spinning wheels than Teletubbies. His father Tom noticed that his blond, blue-eyed son would always walk in circles around the kitchen table and that he would do the equivalent at their local park in Seattle — walking along the perimeter fence rather than crossing into the play area.
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Ten years ago, autism was rarely detected before ages 3 or 4. Now, thanks to growing awareness and widespread screening at 18 and 24 months, as recommended by the American Academy of Pediatrics, more autistic children like Charlie are being identified when they are toddlers. But for all the emphasis on early detection, very little research exists on how to intervene effectively for children so young.
(See TIME's photo-essay "A Journey into the World of Autism.")
A report in the current issue of Pediatrics helps fill in the gap, providing the first randomized, controlled trial — the most rigorous kind of study — of a comprehensive autism treatment that appears to work well for children as young as 18 months. While none of the children in the study were "cured" of autism, those receiving two years of intensive therapy achieved major leaps in IQ score, big improvements in their use of language and significant gains in their ability to handle the kinds of everyday tasks necessary for a child to function at school and at play.
"We were extremely pleased to see how effective this was," says Geraldine Dawson, lead author of the study and a professor of psychiatry at the University of North Carolina at Chapel Hill. "This really underscores the importance of early detection and very early intervention for autism," says Dawson, who is also the chief science officer for the advocacy group Autism Speaks.
The study, conducted at the University of Washington and funded by the National Institute of Mental Health, involved 48 children ages 18 to 30 months. Half were randomly assigned to receive an intensive intervention called the Early Start Denver Model, which involved 15 hours a week of one-on-one work with trained therapists and another 16 hours a week with parents, who were taught how to continue the treatment during everyday activities such as eating, bathing and getting dressed.
(See "Six Tips for Traveling with an Autistic Child.")
The other 24 children were assigned to a control group and referred to a variety of therapists in the greater Seattle area. Although they received less intensive therapy than the intervention group, they still got an average of nine hours a week of one-on-one therapy and another nine hours a week in a specialized preschool or other group setting.
After two years, children in the Denver Model group were way ahead of the control group. Their IQ scores had jumped an average of 17.6 points, to a mean of 78.6, which is just within range of normal intelligence. Much of the gain came in their ability to understand and use language. The control group, by contrast, gained just seven points, remaining in the zone of intellectual disability. Children who received the intervention also improved dramatically in what psychologists call "adaptive behavior" — which includes such everyday behaviors and skills as getting dressed, brushing teeth and participating in family meals. Children in the control group improved much more slowly, falling further behind normal peers.
(Read "New Studies See a Higher Rate of Autism: Is the Jump Real?")
Also notable, seven out of 24 children in the treatment group improved enough to move out of the autism disorder diagnosis and into a milder part of the autism spectrum (Pervasive Developmental Disability, Not Otherwise Specified). Only one child in the control group did so.
One of the peculiarities of autism treatment is that there are many competing brands, including some therapies that are promoted as cures, but few have been subjected to rigorous study, and virtually none have been tested head to head. The Pediatrics report "brings the methodological rigor that's often been lacking," says psychologist Tony Charman, an autism researcher and professor at the Institute of Education in London, who was not involved in the study. Charman was further impressed with two features of the Early Start Denver Model: it deeply involves parents in their children's treatment — an approach "for which there is good evidence" — and it combines the two kinds of autism therapy for which there is the most research data.
Specifically, the Denver Model uses key elements of Applied Behavior Analysis (ABA), a rigorous system for shaping behavior by parsing desired behaviors into small, measurable — and teachable — units and using rewards to reinforce them. It also incorporates a more naturalistic, relationship-based approach that draws heavily on decades of research on normal child development. "We follow the sequence of normal development in everything we teach," explains psychologist Sally Rogers of the MIND Institute at the University of California, Davis, who developed the Denver Model while at the University of Colorado.
Thus, for example, rather than teaching children to speak by drilling sounds and words, Denver Model therapists begin with what they call "talking bodies" — the nonverbal communication of smiles, gestures and eye contact that normally precedes speech but which toddlers with autism have missed. While therapists use ABA techniques to chart progress toward specific goals, the therapy itself "looks like play," says Rogers, a co-author of the study. "If you saw it, you would say, 'That's what I do with my own baby.' "
(Read "For the First Time, a Census of Autistic Adults.")
Charlie Lamb was among the 24 children in the treatment group. Though the first few sessions were hard ("He would scream and cry and pound on the door of his room," his father recalls), Charlie soon began to enjoy the playful therapy and made steady progress in speech and behavior. Now 5½, he attends a special preschool and continues to work with therapists on social skills and language. The Lambs expect that Charlie will ultimately attend a regular school. "His autism is subtle," says Susan Lamb. "Most people say they can't tell." But like most children with autism, Charlie suffers from anxiety and is especially vulnerable in unfamiliar situations.
He and the other children in the study will be followed by researchers for several years. In addition, Rogers and Dawson have begun an expanded version of the study involving 120 toddlers at the three sites. It's one of a number of trials involving very young children that should over the next few years bring greater clarity to autism treatment.
Whether the Early Start Denver Model will prove to be more effective than other therapies remains to be seen. Leading autism researcher Tristram Smith, an ABA expert at the University of Rochester, who lauds the new study for its methodological rigor, notes that the gains made by children in the intervention group were similar to those reported in studies of ABA models. "I do think there is a need for head-to-head studies," says Smith. Also needed is high-quality research on how to match individual children with the therapy that suits them best.
Claudia Wallis was a 2008 Spencer Education Journalism Fellow at Columbia University's Graduate School of Journalism.
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(See TIME's photo-essay "A Journey into the World of Autism.")
A report in the current issue of Pediatrics helps fill in the gap, providing the first randomized, controlled trial — the most rigorous kind of study — of a comprehensive autism treatment that appears to work well for children as young as 18 months. While none of the children in the study were "cured" of autism, those receiving two years of intensive therapy achieved major leaps in IQ score, big improvements in their use of language and significant gains in their ability to handle the kinds of everyday tasks necessary for a child to function at school and at play.
"We were extremely pleased to see how effective this was," says Geraldine Dawson, lead author of the study and a professor of psychiatry at the University of North Carolina at Chapel Hill. "This really underscores the importance of early detection and very early intervention for autism," says Dawson, who is also the chief science officer for the advocacy group Autism Speaks.
The study, conducted at the University of Washington and funded by the National Institute of Mental Health, involved 48 children ages 18 to 30 months. Half were randomly assigned to receive an intensive intervention called the Early Start Denver Model, which involved 15 hours a week of one-on-one work with trained therapists and another 16 hours a week with parents, who were taught how to continue the treatment during everyday activities such as eating, bathing and getting dressed.
(See "Six Tips for Traveling with an Autistic Child.")
The other 24 children were assigned to a control group and referred to a variety of therapists in the greater Seattle area. Although they received less intensive therapy than the intervention group, they still got an average of nine hours a week of one-on-one therapy and another nine hours a week in a specialized preschool or other group setting.
After two years, children in the Denver Model group were way ahead of the control group. Their IQ scores had jumped an average of 17.6 points, to a mean of 78.6, which is just within range of normal intelligence. Much of the gain came in their ability to understand and use language. The control group, by contrast, gained just seven points, remaining in the zone of intellectual disability. Children who received the intervention also improved dramatically in what psychologists call "adaptive behavior" — which includes such everyday behaviors and skills as getting dressed, brushing teeth and participating in family meals. Children in the control group improved much more slowly, falling further behind normal peers.
(Read "New Studies See a Higher Rate of Autism: Is the Jump Real?")
Also notable, seven out of 24 children in the treatment group improved enough to move out of the autism disorder diagnosis and into a milder part of the autism spectrum (Pervasive Developmental Disability, Not Otherwise Specified). Only one child in the control group did so.
One of the peculiarities of autism treatment is that there are many competing brands, including some therapies that are promoted as cures, but few have been subjected to rigorous study, and virtually none have been tested head to head. The Pediatrics report "brings the methodological rigor that's often been lacking," says psychologist Tony Charman, an autism researcher and professor at the Institute of Education in London, who was not involved in the study. Charman was further impressed with two features of the Early Start Denver Model: it deeply involves parents in their children's treatment — an approach "for which there is good evidence" — and it combines the two kinds of autism therapy for which there is the most research data.
Specifically, the Denver Model uses key elements of Applied Behavior Analysis (ABA), a rigorous system for shaping behavior by parsing desired behaviors into small, measurable — and teachable — units and using rewards to reinforce them. It also incorporates a more naturalistic, relationship-based approach that draws heavily on decades of research on normal child development. "We follow the sequence of normal development in everything we teach," explains psychologist Sally Rogers of the MIND Institute at the University of California, Davis, who developed the Denver Model while at the University of Colorado.
Thus, for example, rather than teaching children to speak by drilling sounds and words, Denver Model therapists begin with what they call "talking bodies" — the nonverbal communication of smiles, gestures and eye contact that normally precedes speech but which toddlers with autism have missed. While therapists use ABA techniques to chart progress toward specific goals, the therapy itself "looks like play," says Rogers, a co-author of the study. "If you saw it, you would say, 'That's what I do with my own baby.' "
(Read "For the First Time, a Census of Autistic Adults.")
Charlie Lamb was among the 24 children in the treatment group. Though the first few sessions were hard ("He would scream and cry and pound on the door of his room," his father recalls), Charlie soon began to enjoy the playful therapy and made steady progress in speech and behavior. Now 5½, he attends a special preschool and continues to work with therapists on social skills and language. The Lambs expect that Charlie will ultimately attend a regular school. "His autism is subtle," says Susan Lamb. "Most people say they can't tell." But like most children with autism, Charlie suffers from anxiety and is especially vulnerable in unfamiliar situations.
He and the other children in the study will be followed by researchers for several years. In addition, Rogers and Dawson have begun an expanded version of the study involving 120 toddlers at the three sites. It's one of a number of trials involving very young children that should over the next few years bring greater clarity to autism treatment.
Whether the Early Start Denver Model will prove to be more effective than other therapies remains to be seen. Leading autism researcher Tristram Smith, an ABA expert at the University of Rochester, who lauds the new study for its methodological rigor, notes that the gains made by children in the intervention group were similar to those reported in studies of ABA models. "I do think there is a need for head-to-head studies," says Smith. Also needed is high-quality research on how to match individual children with the therapy that suits them best.
Claudia Wallis was a 2008 Spencer Education Journalism Fellow at Columbia University's Graduate School of Journalism.
«Querido Gabriel»
de Halfdan W. Freihow,
Editado no nosso país pela Objectiva, tem encontrado um lugar nas estantes de milhares de pessoas no Mundo inteiro. Num testemunho comovente, mas nunca lamecha, o norueguês consegue no seu primeiro livro descrever sem subterfúgios o que é viver com um autista. No caso, o seu filho…
«´Oh, Papá, adoro o teu sonho!`
Eu não sei bem o que dizer quanto a isto e segue-se um longo silêncio.
Então tu perguntas:
´Papá, qual é exactamente o teu sonho?´
´Eh… ser bom e generoso e ajudar os outros´, replico eu vagamente, apanhado assim desprevenido. ´E qual é o teu sonho, Gabriel?´
Tu ficas a pensar durante muito tempo.
´Ser rico! Em dinehiro e em tesouros. Mas também no amor.´»
E amor é o que não falta em «Querido Gabriel», mas também medo, dor, companheirismo, desespero, abandono, discussões. No fundo, a Vida. Esta obra tem alcançado um sucesso significativo em todo o Mundo onde é editada, muito devido a sinceridade do seu testemunho. Numa carta dirigida ao seu filho autista, Halfdan W. Freihow escreve alguns factos que marcaram o convívio entre ambos, das dificuldades mas também dos momentos inesquecíveis que viveu, como aquando de uma corrida na escola, numa descrição realmente emotiva.
Evidentemente que o tema da carta poderia recair para um lado melodramático, mas Freihow consegue com distinção fugir ao óbvio e escrever de forma cativante os acontecimentos da sua vida, reflectindo sobre a relação com o filho, admitindo inclusive que por diversas vezes pensou em simplesmente… desistir. No entanto, nunca o fez…
«´Papá`, dizes tu.
´Sim`, digo eu.
Abraçamo-nos, agarramo-nos à única coisa que nos pode ajudar, o outro.»
«Querido Gabriel» é o seu primeiro livro. Foi complicado começar uma carreira literária abordando um tema tão pessoal?
Quando escrevi «Querido Gabriel» não pensei que estava a começar uma carreira de escritor. Foi um livro único, ditado pela minha necessidade de entender melhor o Gabriel. E quando o terminei acabou por ser, naturalmente, um livro muito mais íntimo do que se tivesse escrito um romance. Isso deixou-me ansioso em relação à recepção do livro, porque receava que os críticos poderiam ter a tentação de escrever mais sobre o meu filho do que propriamente sobre o meu livro.
Felizmente, a reacção da crítica ao meu filho Gabriel, tal como ele é descrito no livro, e ao livro em si, como uma obra literária, foi muito positiva. Naturalmente, a crítica positiva em relação à obra literária deu-me a confiança necessária para continuar a escrever, mas essencialmente para mim o prazer de escrever tanto Querido Gabriel como o meu segundo livro residiu no trabalho minucioso com as palavras.
Porque decidiu escrever este livro? Sentiu necessidade de deixar algo físico para o seu filho?
O que me levou a escrever o livro foi a necessidade de saber mais sobre a forma como a mente do Gabriel funciona, assim como a necessidade de compreender as minhas próprias reacções à forma de ser do meu filho. Não senti a necessidade de deixar um testemunho físico ao Gabriel, mas é certo que uma ambição importante por trás deste livro foi explicar ao Gabriel, através de uma carta dedicada a ele, a forma como eu via e reagia aos seus problemas.
Ele leu partes do livro, mas acabou por desistir, provavelmente porque o leu antes do tempo, talvez um ano antes do tempo. Porque o livro, apesar de ser uma carta de um pai ao seu filho, está escrito para adultos. Além disso, o Gabriel ouviu o audiolivro e a reacção dele tanto ao livro como ao audiolivro é muito difícil de decifrar. Os únicos comentários que o Gabriel fez ao texto são muito semelhantes aos comentários que a maioria das pessoas fizeram – porque ele leu as críticas nos jornais e viu as reportagens da televisão – e por isso não sei se ele faz comentários positivos ao livro apenas porque ouviu outras pessoas a fazê-los ou porque realmente é isso que ele sente. Um objectivo importante na escrita deste livro foi falar abertamente do problema do Gabriel. Uma das coisas que intrigou o Gabriel quando o livro foi publicado foi o facto de se imprimirem tantos exemplares, porque afinal de contas o livro era para ele, era uma carta para ele. Ainda assim, o livro deixou-o muito orgulhoso porque mais nenhuma criança que ele conhecia tinha um livro escrito sobre ela, e isso permitiu-lhe destacar-se de todas as outras crianças. Ele gosta de ser um vencedor, e o livro foi uma grande conquista, principalmente porque em muitos outros aspectos da vida o Gabriel não é um vencedor. Pela primeira vez, ele pode ser excepcional de uma forma positiva, e não de uma forma negativa, conforme estava habituado até então, por ser diferente dos outros. Além disso, no final de todo o processo, depois te doda a atenção pública, o livro permitiu ao Gabriel tomar mais consciência do seu problema, o que também é muito positivo. De certa forma, o livro e a reacção do público a ele foi uma confirmação do seu valor excepcional e também da sua diferença, de que ele passou a não se poder esconder.
Chegou a hesitar em escrever Querido Gabriel?
Sim, hesitei.
Por três razões, essencialmente: em primeiro lugar, porque não sabia se seria capaz de o escrever de forma a não ofender o Gabriel quando ele pudesse, finalmente, ler o livro; em segundo lugar, porque não sabia se seria capaz de o fazer sem explorar a minha família, os nossos vizinhos, e os colegas do Gabriel; por último, porque não sabia se seria capaz de escrever um livro com suficiente qualidade literária, visto que o tema era muito pessoal.
Escrever este livro foi de certo modo libertador?
Sim, foi libertador para mim porque todo o processo de escrita do livro me forçou a pensar sobre o modo como me relaciono com o Gabriel, de uma forma que a vida do dia a dia não me obrigava a fazer. Também foi libertador em termos práticos, porque o livro permitiu-nos falar abertamente sobre o problema do Gabriel e por essa razão muitos detalhes da nossa vida quotidiana se tornaram mais fáceis, porque deixámos de precisar de explicar diariamente aos outros o que se passava com o Gabriel. Embora tenhamos sempre sido muito abertos em relação ao problema do Gabriel, depois de o livro ser publicado toda a gente passou a saber e as coisas tornaram-se mais fáceis.
E penso, embora não esteja certo disso, que foi libertador para o Gabriel ver descrito em palavras o seu problema, sobre o qual ele tinha até então apenas uma percepção muito vaga.
A sua mulher levantou algum problema sobre a escolha do tema? Como foi o papel dela na criação do livro?
Não, a minha mulher não se opôs ao tema. Apoiou muito a ideia de eu escrever um livro sobre o Gabriel, não só porque foi muito generosa e me deixou perseguir a minha ambição de escrever o livro, mas também porque acreditou que eu seria capaz de o fazer de uma forma digna. Ela ajudou-me muito, tivemos longas conversas sobre o Gabriel. Ela tem uma memória muito melhor do que a minha e recordou-me de muitas situações de que eu já não me recordava bem.
Foi a primeira pessoa a ler o livro, e corrigiu detalhes de alguns acontecimentos, comentou a forma como eu interpretara erradamente algumas situações, e – em casos muito raros – pediu-me para não incluir algumas situações por serem demasiado pessoais. Depois da aprovação dela senti-me muito seguro, porque se a minha mulher tinha gostado, na verdade eu já não precisava de me preocupar muito com o que ia ser a reacção das outras pessoas.
A história da literatura regista vários casos de escritores que escrevem sobre as suas vidas pessoais: Santo Agostinho, Rousseau, Henry Miller, Kenzaburo Oe. Em que medida estes autores ou outros inspiraram a sua escrita?
Sinto-me muito lisonjeado por me comparar com escritores tão ilustres, mas lamento dizer que neste caso a única inspiração para o livro veio do meu filho, o Gabriel.
Certamente por ter um filho autista a sua concepção do Mundo foi alterada. Quais as mudanças mais significativas?
Sim, de facto, a minha concepção do mundo mudou.
Como qualquer outra pessoa que vive no Ocidente, eu orgulhava-me de ser uma pessoa tolerante e de mente aberta. Na relidade, a experiência de ter um filho como o Gabriel ajudou-me a perceber como essa tolerância e essa abertura ocidentais são superficiais, e ensinaram-me a perceber de que devem consistir realmente a tolerância e a abertura de espírito. Nesse sentido, ser pai do Gabriel ajudou-me a ser um ser humano melhor.
Ao longo dos anos deve ter pensado em desistir. Onde encontrou forças para continuar?
Sim, passei por vários momentos em que me apeteceu desistir. Mas isso não acontece a toda a gente? Encontrei forças para continuar na simples tomada de consciência de que não tinha alternativa, de que a única alternativa seria o suicídio, e a morte não é uma solução.
Para vencer este tipo de situações é fundamental ter uma família sólida, consistente?
Não, para vencer não é fundamental, nem sequer necessário, ter uma família sólida. Mas para ter uma vida feliz uma família sólida é sem dúvida uma mais-valia. Sem uma família, eu até poderia ter sucesso, mas sentir-me-ia provavelmente muito aborrecido.
Em contrapartida, para o Gabriel vencer na vida é absolutamente fundamental ter o apoio de uma família que o ama.
Uma das vivências emocionais mais comoventes relatadas por si no livro foi a cena da corrida. Deve ter sido realmente algo muito especial ter visto a compreensão dos amigos do Gabriel. As crianças estão preparadas para lidarem com essas situações?
Não, acho que em geral as crianças não estão preparadas para lidar com este tipo de situações, porque não foram ensinadas a lidar com elas. Mas por outro lado acredito que as crianças têm uma forma de empatia pura, impoluta, que oferecem a qualquer pessoa que sintam que está a sofrer. Esta empatia é indiferente a todas as barreiras criadas pelos adultos: sejam elas a raça, o sexo, ou uma deficiência de qualquer tipo. As crianças nascem com um grande nível de tolerância em relação à diferença, e um dos aspectos tristes do crescimento – de tornarmo-nos adultos - é que desaprendemos a ter esse tipo de tolerância.
Uma das coisas que mais me tocou ao testemunhar esta cena foi ver que a reacção das outras crianças foi puramente impulsiva, instintiva. Não foi nenhum adulto que lhes disse para agirem assim, foi puro instinto. E uma das coisas que eu podia ter escrito no livro, e não escrevi, é que nenhum dos adultos presentes teve a mesma reacção das crianças.
O autismo continua a ser uma doença desconhecida em termos mundiais?
Há aproximadamente quatro milhões de autistas no mundo, distribuídos mais ou menos homogeneamente por todos os países do mundo. Isso significa que todos os adultos deste mundo têm um familiar ou conhecem alguém que sofre de autismo. Por isso não se pode propriamente dizer que o autismo é uma condição desconhecida, mas por outro lado também é muito difícil perceber por que razão é que uma condição que atinge tantas pessoas não é objecto de mais investigação médica e científica.
Afinal de contas, o autismo foi diagnosticado pela primeira vez há mais de sessenta anos, em 1947.
Foi complicado escrever um livro que, a qualquer momento, poderia cair para o lado do melodrama?
Sim, foi um desafio evitar ser demasiado sentimental, porque se isso acontecesse estaria de certa forma a trair o valor do meu filho.
A sua relação com o seu filho transformou-se de alguma maneira depois de terminado o livro?
Não, continua a ser uma relação de amor entre um pai e um filho.
A única coisa que mudou foi a relação do mundo envolvente com o Gabriel e, espero eu, com outras pessoas que sofrem da mesma condição. Seria triste que um livro transformasse a relação de um pai com um filho. A única coisa que mudou foi o nível de abertura dos outros em relação aos problemas do Gabriel.
Como explica o sucesso do livro?
Há várias explicações possíveis.
Uma delas é que grande parte da literatura que existe sobre o autismo – pelo menos a que eu conheço - é muito técnica, e por isso inacessível à grande maioria dos pais de crianças autistas. Outra razão é que uma grande parte dos pais de crianças autistas vive com o sentimento de que estão muito sozinhos.
Sei, através de cartas e de reacções que recebi de vários países, que o livro ajudou esses pais a perceber que há outras pessoas que vivem o mesmo problema e que sentem as mesmas coisas que eles. De certa forma, o livro ajudou-os a sentirem-se menos isolados no seu sofrimento.
Uma terceira explicação possível é porque o livro não é sobre o autismo (a palavra nem sequer é mencionada no livro, a não ser no apêndice final), o que permitiu que o livro chegasse a um público de leitores que nem sequer se interessariam pelo tema. Por último, espero que o sucesso do livro também se explique por alguns leitores terem gostado dele por ser uma peça de boa literatura.
Editado no nosso país pela Objectiva, tem encontrado um lugar nas estantes de milhares de pessoas no Mundo inteiro. Num testemunho comovente, mas nunca lamecha, o norueguês consegue no seu primeiro livro descrever sem subterfúgios o que é viver com um autista. No caso, o seu filho…
«´Oh, Papá, adoro o teu sonho!`
Eu não sei bem o que dizer quanto a isto e segue-se um longo silêncio.
Então tu perguntas:
´Papá, qual é exactamente o teu sonho?´
´Eh… ser bom e generoso e ajudar os outros´, replico eu vagamente, apanhado assim desprevenido. ´E qual é o teu sonho, Gabriel?´
Tu ficas a pensar durante muito tempo.
´Ser rico! Em dinehiro e em tesouros. Mas também no amor.´»
E amor é o que não falta em «Querido Gabriel», mas também medo, dor, companheirismo, desespero, abandono, discussões. No fundo, a Vida. Esta obra tem alcançado um sucesso significativo em todo o Mundo onde é editada, muito devido a sinceridade do seu testemunho. Numa carta dirigida ao seu filho autista, Halfdan W. Freihow escreve alguns factos que marcaram o convívio entre ambos, das dificuldades mas também dos momentos inesquecíveis que viveu, como aquando de uma corrida na escola, numa descrição realmente emotiva.
Evidentemente que o tema da carta poderia recair para um lado melodramático, mas Freihow consegue com distinção fugir ao óbvio e escrever de forma cativante os acontecimentos da sua vida, reflectindo sobre a relação com o filho, admitindo inclusive que por diversas vezes pensou em simplesmente… desistir. No entanto, nunca o fez…
«´Papá`, dizes tu.
´Sim`, digo eu.
Abraçamo-nos, agarramo-nos à única coisa que nos pode ajudar, o outro.»
«Querido Gabriel» é o seu primeiro livro. Foi complicado começar uma carreira literária abordando um tema tão pessoal?
Quando escrevi «Querido Gabriel» não pensei que estava a começar uma carreira de escritor. Foi um livro único, ditado pela minha necessidade de entender melhor o Gabriel. E quando o terminei acabou por ser, naturalmente, um livro muito mais íntimo do que se tivesse escrito um romance. Isso deixou-me ansioso em relação à recepção do livro, porque receava que os críticos poderiam ter a tentação de escrever mais sobre o meu filho do que propriamente sobre o meu livro.
Felizmente, a reacção da crítica ao meu filho Gabriel, tal como ele é descrito no livro, e ao livro em si, como uma obra literária, foi muito positiva. Naturalmente, a crítica positiva em relação à obra literária deu-me a confiança necessária para continuar a escrever, mas essencialmente para mim o prazer de escrever tanto Querido Gabriel como o meu segundo livro residiu no trabalho minucioso com as palavras.
Porque decidiu escrever este livro? Sentiu necessidade de deixar algo físico para o seu filho?
O que me levou a escrever o livro foi a necessidade de saber mais sobre a forma como a mente do Gabriel funciona, assim como a necessidade de compreender as minhas próprias reacções à forma de ser do meu filho. Não senti a necessidade de deixar um testemunho físico ao Gabriel, mas é certo que uma ambição importante por trás deste livro foi explicar ao Gabriel, através de uma carta dedicada a ele, a forma como eu via e reagia aos seus problemas.
Ele leu partes do livro, mas acabou por desistir, provavelmente porque o leu antes do tempo, talvez um ano antes do tempo. Porque o livro, apesar de ser uma carta de um pai ao seu filho, está escrito para adultos. Além disso, o Gabriel ouviu o audiolivro e a reacção dele tanto ao livro como ao audiolivro é muito difícil de decifrar. Os únicos comentários que o Gabriel fez ao texto são muito semelhantes aos comentários que a maioria das pessoas fizeram – porque ele leu as críticas nos jornais e viu as reportagens da televisão – e por isso não sei se ele faz comentários positivos ao livro apenas porque ouviu outras pessoas a fazê-los ou porque realmente é isso que ele sente. Um objectivo importante na escrita deste livro foi falar abertamente do problema do Gabriel. Uma das coisas que intrigou o Gabriel quando o livro foi publicado foi o facto de se imprimirem tantos exemplares, porque afinal de contas o livro era para ele, era uma carta para ele. Ainda assim, o livro deixou-o muito orgulhoso porque mais nenhuma criança que ele conhecia tinha um livro escrito sobre ela, e isso permitiu-lhe destacar-se de todas as outras crianças. Ele gosta de ser um vencedor, e o livro foi uma grande conquista, principalmente porque em muitos outros aspectos da vida o Gabriel não é um vencedor. Pela primeira vez, ele pode ser excepcional de uma forma positiva, e não de uma forma negativa, conforme estava habituado até então, por ser diferente dos outros. Além disso, no final de todo o processo, depois te doda a atenção pública, o livro permitiu ao Gabriel tomar mais consciência do seu problema, o que também é muito positivo. De certa forma, o livro e a reacção do público a ele foi uma confirmação do seu valor excepcional e também da sua diferença, de que ele passou a não se poder esconder.
Chegou a hesitar em escrever Querido Gabriel?
Sim, hesitei.
Por três razões, essencialmente: em primeiro lugar, porque não sabia se seria capaz de o escrever de forma a não ofender o Gabriel quando ele pudesse, finalmente, ler o livro; em segundo lugar, porque não sabia se seria capaz de o fazer sem explorar a minha família, os nossos vizinhos, e os colegas do Gabriel; por último, porque não sabia se seria capaz de escrever um livro com suficiente qualidade literária, visto que o tema era muito pessoal.
Escrever este livro foi de certo modo libertador?
Sim, foi libertador para mim porque todo o processo de escrita do livro me forçou a pensar sobre o modo como me relaciono com o Gabriel, de uma forma que a vida do dia a dia não me obrigava a fazer. Também foi libertador em termos práticos, porque o livro permitiu-nos falar abertamente sobre o problema do Gabriel e por essa razão muitos detalhes da nossa vida quotidiana se tornaram mais fáceis, porque deixámos de precisar de explicar diariamente aos outros o que se passava com o Gabriel. Embora tenhamos sempre sido muito abertos em relação ao problema do Gabriel, depois de o livro ser publicado toda a gente passou a saber e as coisas tornaram-se mais fáceis.
E penso, embora não esteja certo disso, que foi libertador para o Gabriel ver descrito em palavras o seu problema, sobre o qual ele tinha até então apenas uma percepção muito vaga.
A sua mulher levantou algum problema sobre a escolha do tema? Como foi o papel dela na criação do livro?
Não, a minha mulher não se opôs ao tema. Apoiou muito a ideia de eu escrever um livro sobre o Gabriel, não só porque foi muito generosa e me deixou perseguir a minha ambição de escrever o livro, mas também porque acreditou que eu seria capaz de o fazer de uma forma digna. Ela ajudou-me muito, tivemos longas conversas sobre o Gabriel. Ela tem uma memória muito melhor do que a minha e recordou-me de muitas situações de que eu já não me recordava bem.
Foi a primeira pessoa a ler o livro, e corrigiu detalhes de alguns acontecimentos, comentou a forma como eu interpretara erradamente algumas situações, e – em casos muito raros – pediu-me para não incluir algumas situações por serem demasiado pessoais. Depois da aprovação dela senti-me muito seguro, porque se a minha mulher tinha gostado, na verdade eu já não precisava de me preocupar muito com o que ia ser a reacção das outras pessoas.
A história da literatura regista vários casos de escritores que escrevem sobre as suas vidas pessoais: Santo Agostinho, Rousseau, Henry Miller, Kenzaburo Oe. Em que medida estes autores ou outros inspiraram a sua escrita?
Sinto-me muito lisonjeado por me comparar com escritores tão ilustres, mas lamento dizer que neste caso a única inspiração para o livro veio do meu filho, o Gabriel.
Certamente por ter um filho autista a sua concepção do Mundo foi alterada. Quais as mudanças mais significativas?
Sim, de facto, a minha concepção do mundo mudou.
Como qualquer outra pessoa que vive no Ocidente, eu orgulhava-me de ser uma pessoa tolerante e de mente aberta. Na relidade, a experiência de ter um filho como o Gabriel ajudou-me a perceber como essa tolerância e essa abertura ocidentais são superficiais, e ensinaram-me a perceber de que devem consistir realmente a tolerância e a abertura de espírito. Nesse sentido, ser pai do Gabriel ajudou-me a ser um ser humano melhor.
Ao longo dos anos deve ter pensado em desistir. Onde encontrou forças para continuar?
Sim, passei por vários momentos em que me apeteceu desistir. Mas isso não acontece a toda a gente? Encontrei forças para continuar na simples tomada de consciência de que não tinha alternativa, de que a única alternativa seria o suicídio, e a morte não é uma solução.
Para vencer este tipo de situações é fundamental ter uma família sólida, consistente?
Não, para vencer não é fundamental, nem sequer necessário, ter uma família sólida. Mas para ter uma vida feliz uma família sólida é sem dúvida uma mais-valia. Sem uma família, eu até poderia ter sucesso, mas sentir-me-ia provavelmente muito aborrecido.
Em contrapartida, para o Gabriel vencer na vida é absolutamente fundamental ter o apoio de uma família que o ama.
Uma das vivências emocionais mais comoventes relatadas por si no livro foi a cena da corrida. Deve ter sido realmente algo muito especial ter visto a compreensão dos amigos do Gabriel. As crianças estão preparadas para lidarem com essas situações?
Não, acho que em geral as crianças não estão preparadas para lidar com este tipo de situações, porque não foram ensinadas a lidar com elas. Mas por outro lado acredito que as crianças têm uma forma de empatia pura, impoluta, que oferecem a qualquer pessoa que sintam que está a sofrer. Esta empatia é indiferente a todas as barreiras criadas pelos adultos: sejam elas a raça, o sexo, ou uma deficiência de qualquer tipo. As crianças nascem com um grande nível de tolerância em relação à diferença, e um dos aspectos tristes do crescimento – de tornarmo-nos adultos - é que desaprendemos a ter esse tipo de tolerância.
Uma das coisas que mais me tocou ao testemunhar esta cena foi ver que a reacção das outras crianças foi puramente impulsiva, instintiva. Não foi nenhum adulto que lhes disse para agirem assim, foi puro instinto. E uma das coisas que eu podia ter escrito no livro, e não escrevi, é que nenhum dos adultos presentes teve a mesma reacção das crianças.
O autismo continua a ser uma doença desconhecida em termos mundiais?
Há aproximadamente quatro milhões de autistas no mundo, distribuídos mais ou menos homogeneamente por todos os países do mundo. Isso significa que todos os adultos deste mundo têm um familiar ou conhecem alguém que sofre de autismo. Por isso não se pode propriamente dizer que o autismo é uma condição desconhecida, mas por outro lado também é muito difícil perceber por que razão é que uma condição que atinge tantas pessoas não é objecto de mais investigação médica e científica.
Afinal de contas, o autismo foi diagnosticado pela primeira vez há mais de sessenta anos, em 1947.
Foi complicado escrever um livro que, a qualquer momento, poderia cair para o lado do melodrama?
Sim, foi um desafio evitar ser demasiado sentimental, porque se isso acontecesse estaria de certa forma a trair o valor do meu filho.
A sua relação com o seu filho transformou-se de alguma maneira depois de terminado o livro?
Não, continua a ser uma relação de amor entre um pai e um filho.
A única coisa que mudou foi a relação do mundo envolvente com o Gabriel e, espero eu, com outras pessoas que sofrem da mesma condição. Seria triste que um livro transformasse a relação de um pai com um filho. A única coisa que mudou foi o nível de abertura dos outros em relação aos problemas do Gabriel.
Como explica o sucesso do livro?
Há várias explicações possíveis.
Uma delas é que grande parte da literatura que existe sobre o autismo – pelo menos a que eu conheço - é muito técnica, e por isso inacessível à grande maioria dos pais de crianças autistas. Outra razão é que uma grande parte dos pais de crianças autistas vive com o sentimento de que estão muito sozinhos.
Sei, através de cartas e de reacções que recebi de vários países, que o livro ajudou esses pais a perceber que há outras pessoas que vivem o mesmo problema e que sentem as mesmas coisas que eles. De certa forma, o livro ajudou-os a sentirem-se menos isolados no seu sofrimento.
Uma terceira explicação possível é porque o livro não é sobre o autismo (a palavra nem sequer é mencionada no livro, a não ser no apêndice final), o que permitiu que o livro chegasse a um público de leitores que nem sequer se interessariam pelo tema. Por último, espero que o sucesso do livro também se explique por alguns leitores terem gostado dele por ser uma peça de boa literatura.
quinta-feira, 26 de novembro de 2009
Live from 30 Nov 2009 - Autism2009
Welcome to Autism2009, the fifth online world conference to be held within the AWARES conference centre. The conference is run by the Editor of Awares, Adam Feinstein, and hosted by Autism Cymru, Wales' National Charity for Autism. Yet again, an unprecedented list of the world's top autism authorities has agreed to take part and you will have a unique opportunity to put your questions directly to them online. In order to meet the full operational costs of running such a unique event, we are having to charge a small minimum entry fee of £5. This is payable when you register. We very much look forward to welcoming you online.
This conference opens on Monday, November 30, 2009, and runs for a week until December 7, 2009. Paper abstracts will be accessible from early November.
Speaker list includes*:
Professor Simon Baron-Cohen
Donna Williams
Dr Susan Folstein
Dr Gary Mesibov
Professor Susan Leekam
Dr Wendy Lawson
Dr Manuel Casanova
Stephen Shore
Merry Barua
Thorkil Sonne
Dr Connie Kasari
Dr Dirk Dhossche
Dr Wendy Kates
Dr Darold Treffert
Dr George Anderson
Dr Pamela Heaton
Professor Stuart Murray
Dr Paul Ashwood
Dr Susanne Bejerot
Dr Tom Loucas
Dr Annelies de Bildt
David Saldaña
Dr Naomi Swiezy
Dr Marjorie Solomon
Dr Sara Jane Webb
Dr Alison Lane
Dr Stephen Bent
Dr Melissa Allen Preissler
Dr Lucina Uddin
Dr Mary E. Stewart
Dr Costanza Colombi
Dr Sam Gilbert
Dr Nena Adams
Dr Atsushi Senju
Qazi Fazli Azeem
Dr Christel Depienne
Dr Amanda Ludlow
Dr Sigan Hartley
Dr George Anderson
Jeff Sell
Marlene Briciet Lauritsen
Dr Elizabeth Sheppard
Dr Lisa Wiggins
Dr Tato Sokhadze
Dr Matthew Mosconi
Dr Greg Wallace
Dr Antonio Hardan
Dr Benjamin Yerys
Dr Paul Enticott
Sebastian Dern
Dr Sophie Lind
Dr Valerie Hu
Dr Sam Gilbert
Dr Kenneth Phelps
Dr Sally Clifford
Dr Michele Noterdaeme
Dr Cheryl Dissanayake
Emily Williams
Dr Karl Reichelt
Dr Efrosini Kalyva
The conference will cover the following topics:
Autism and the Brain
Genetics
Asperger's syndrome
Language issues in autism
Sensory issues
First-hand experiences - Voices from the Spectrum
Education
Biomedical approaches
Immunology
Services
Behavioural issues
Parents' perspective
Concepts of autism
Psychology
Emotional issues
Screening and diagnosis
Education
Communication methods
Other theories of autism
Savant syndrome
Services
Socialising difficulties in autism
Autism in adolescents
Adults with autism
Autism and the emergency services
Related conditions
This conference opens on Monday, November 30, 2009, and runs for a week until December 7, 2009. Paper abstracts will be accessible from early November.
Speaker list includes*:
Professor Simon Baron-Cohen
Donna Williams
Dr Susan Folstein
Dr Gary Mesibov
Professor Susan Leekam
Dr Wendy Lawson
Dr Manuel Casanova
Stephen Shore
Merry Barua
Thorkil Sonne
Dr Connie Kasari
Dr Dirk Dhossche
Dr Wendy Kates
Dr Darold Treffert
Dr George Anderson
Dr Pamela Heaton
Professor Stuart Murray
Dr Paul Ashwood
Dr Susanne Bejerot
Dr Tom Loucas
Dr Annelies de Bildt
David Saldaña
Dr Naomi Swiezy
Dr Marjorie Solomon
Dr Sara Jane Webb
Dr Alison Lane
Dr Stephen Bent
Dr Melissa Allen Preissler
Dr Lucina Uddin
Dr Mary E. Stewart
Dr Costanza Colombi
Dr Sam Gilbert
Dr Nena Adams
Dr Atsushi Senju
Qazi Fazli Azeem
Dr Christel Depienne
Dr Amanda Ludlow
Dr Sigan Hartley
Dr George Anderson
Jeff Sell
Marlene Briciet Lauritsen
Dr Elizabeth Sheppard
Dr Lisa Wiggins
Dr Tato Sokhadze
Dr Matthew Mosconi
Dr Greg Wallace
Dr Antonio Hardan
Dr Benjamin Yerys
Dr Paul Enticott
Sebastian Dern
Dr Sophie Lind
Dr Valerie Hu
Dr Sam Gilbert
Dr Kenneth Phelps
Dr Sally Clifford
Dr Michele Noterdaeme
Dr Cheryl Dissanayake
Emily Williams
Dr Karl Reichelt
Dr Efrosini Kalyva
The conference will cover the following topics:
Autism and the Brain
Genetics
Asperger's syndrome
Language issues in autism
Sensory issues
First-hand experiences - Voices from the Spectrum
Education
Biomedical approaches
Immunology
Services
Behavioural issues
Parents' perspective
Concepts of autism
Psychology
Emotional issues
Screening and diagnosis
Education
Communication methods
Other theories of autism
Savant syndrome
Services
Socialising difficulties in autism
Autism in adolescents
Adults with autism
Autism and the emergency services
Related conditions
quarta-feira, 25 de novembro de 2009
Adequações curriculares individuais: como efectuar?
As adequações curriculares individuais são elaboradas tendo como padrão o currículo comum, ou seja, não podem pôr em causa o desenvolvimento das competências terminais de ciclo ou de disciplina, consoante os ciclos de ensino. Trata-se de um ponto importante, a considerar na definição das adequações curriculares individuais.
A partir deste pressuposto, as adequações curriculares individuais podem consistir em algumas modalidades, de acordo com as especificidades, as características e as necessidades do aluno em causa.
No caso de um aluno com dificuldades de visão, de surdez ou de limitações ao nível da mobilidade, as adequações podem consistir na introdução de áreas curriculares específicas, como a leitura e a escrita Braille, a língua gestual, o treino da mobilidade e da orientação, entre outras.
Na situação de alunos que apresentem dificuldades em acompanhar o currículo comum, normalmente de natureza cognitiva, ainda que só em determinadas áreas, as adequações podem consistir na introdução de objectivos e conteúdos intermédios em função das competências terminais de ciclo, das características de aprendizagem e de dificuldades específicas.
Sobre este ponto, há que fazer algumas considerações.
O currículo comum contém competências gerais, competências essenciais e experiências de aprendizagem, não referindo objectivos. Como sabemos, com a última reforma do currículo nacional, os objectivos foram substituídos pelas competências. Assim, por analogia, e considerando que as adequações curriculares individuais têm como padrão o currículo comum, penso que as adequações curriculares individuais devem ser definidas com base nas competências e não nos objectivos, como refere o Decreto-Lei n.º 3/2008, no n.º 4 do art. 18º. Os objectivos, na minha perspectiva, constam do Programa Educativo Individual, uma vez que este deve conter obrigatoriamente a “Discriminação dos conteúdos, dos objectivos gerais e específicos a atingir (…)” (alínea f, n.º 3, art. 9º).
Em termos práticos, como podem ser efectuadas as adequações curriculares individuais? Com base no normativo, podem consistir na introdução de competências e conteúdos intermédios. Encaro esta possibilidade como repartir, esmiuçar uma competência, criando outras mais simples, que, de forma gradual, levam ao desenvolvimento da competência prevista inicialmente. Assim, e tomando como exemplo o domínio da leitura, uma das competências essenciais para o 2º Ciclo, é “Capacidade para ler com autonomia, velocidade e perseverança”. Se o aluno revela dificuldades e um atraso significativo neste domínio, poderemos optar por esmiuçar a competência e faseá-la, gradativamente, ao longo do ano. Pode consistir por ler frases, ler pequenos textos com ajuda, ler pequenos textos sem ajuda, promover a leitura individual e recreativa, ou seja, embora a um ritmo mais lento, adaptado ao aluno, estamos a contribuir para o desenvolvimento sustentado desta competência. Trata-se de um exemplo aplicável às restantes áreas disciplinares ou disciplinas.
Penso, ainda, que as adequações curriculares podem prever o desenvolvimento parcial de uma competência. Tomando ainda o exemplo do domínio da leitura, poderemos definir como competência final a “Capacidade para ler com alguma autonomia”, independentemente da velocidade, ou seja, sem colocar em causa o desenvolvimento da competência essencial, vai-se exigir um pouco menos em função das suas características e potencialidades, contribuindo para elevar os níveis de funcionalidade.
As adequações curriculares individuais podem, ainda, traduzir-se na dispensa de actividades que se revelem de difícil execução, em função da incapacidade do aluno.
A partir deste pressuposto, as adequações curriculares individuais podem consistir em algumas modalidades, de acordo com as especificidades, as características e as necessidades do aluno em causa.
No caso de um aluno com dificuldades de visão, de surdez ou de limitações ao nível da mobilidade, as adequações podem consistir na introdução de áreas curriculares específicas, como a leitura e a escrita Braille, a língua gestual, o treino da mobilidade e da orientação, entre outras.
Na situação de alunos que apresentem dificuldades em acompanhar o currículo comum, normalmente de natureza cognitiva, ainda que só em determinadas áreas, as adequações podem consistir na introdução de objectivos e conteúdos intermédios em função das competências terminais de ciclo, das características de aprendizagem e de dificuldades específicas.
Sobre este ponto, há que fazer algumas considerações.
O currículo comum contém competências gerais, competências essenciais e experiências de aprendizagem, não referindo objectivos. Como sabemos, com a última reforma do currículo nacional, os objectivos foram substituídos pelas competências. Assim, por analogia, e considerando que as adequações curriculares individuais têm como padrão o currículo comum, penso que as adequações curriculares individuais devem ser definidas com base nas competências e não nos objectivos, como refere o Decreto-Lei n.º 3/2008, no n.º 4 do art. 18º. Os objectivos, na minha perspectiva, constam do Programa Educativo Individual, uma vez que este deve conter obrigatoriamente a “Discriminação dos conteúdos, dos objectivos gerais e específicos a atingir (…)” (alínea f, n.º 3, art. 9º).
Em termos práticos, como podem ser efectuadas as adequações curriculares individuais? Com base no normativo, podem consistir na introdução de competências e conteúdos intermédios. Encaro esta possibilidade como repartir, esmiuçar uma competência, criando outras mais simples, que, de forma gradual, levam ao desenvolvimento da competência prevista inicialmente. Assim, e tomando como exemplo o domínio da leitura, uma das competências essenciais para o 2º Ciclo, é “Capacidade para ler com autonomia, velocidade e perseverança”. Se o aluno revela dificuldades e um atraso significativo neste domínio, poderemos optar por esmiuçar a competência e faseá-la, gradativamente, ao longo do ano. Pode consistir por ler frases, ler pequenos textos com ajuda, ler pequenos textos sem ajuda, promover a leitura individual e recreativa, ou seja, embora a um ritmo mais lento, adaptado ao aluno, estamos a contribuir para o desenvolvimento sustentado desta competência. Trata-se de um exemplo aplicável às restantes áreas disciplinares ou disciplinas.
Penso, ainda, que as adequações curriculares podem prever o desenvolvimento parcial de uma competência. Tomando ainda o exemplo do domínio da leitura, poderemos definir como competência final a “Capacidade para ler com alguma autonomia”, independentemente da velocidade, ou seja, sem colocar em causa o desenvolvimento da competência essencial, vai-se exigir um pouco menos em função das suas características e potencialidades, contribuindo para elevar os níveis de funcionalidade.
As adequações curriculares individuais podem, ainda, traduzir-se na dispensa de actividades que se revelem de difícil execução, em função da incapacidade do aluno.
quarta-feira, 18 de novembro de 2009
Avaliação dos alunos com necessidades educativas especiais
A avaliação dos alunos com necessidades educativas especiais, abrangidos pelo Decreto-Lei n.º 3/2008, de 07/01, com as alterações introduzidas pela Lei n.º 21/2008, de 12/05, são avaliados, regra geral, pelas normas definidas pelo Decreto Regulamentar n.º 1/2005, de 05/01, com as alterações introduzidas pelo Decreto Regulamentar n.º 18/2006, de 14/03, e pelo Decreto Regulamentar n.º 5/2007, de 10/01.
O n.º 77 refere que "Os alunos abrangidos pela modalidade de educação especial serão avaliados, salvo o disposto no número seguinte, de acordo com o regime de avaliação definido no presente diploma."
O número seguinte, embora desactualizado na nomenclatura, refere que os alunos com adequações no processo de avaliação, devidamente explicitadas e fundamentadas, serão avaliados nos termos definidos no programa educativo individual.
Acrescenta, ainda, que os alunos que beneficiavam do antigo currículo alternativo, actual currículo específico individual, ficam dispensados da realização dos exames nacionais do 9º ano. Para estes alunos, o currículo específico individual, atendendo à sua especificidade e ao provável ou possível desvio do currículo comum, deve definir os critérios, as modalidades e os intrumentos de avaliação a aplicar.
O n.º 77 refere que "Os alunos abrangidos pela modalidade de educação especial serão avaliados, salvo o disposto no número seguinte, de acordo com o regime de avaliação definido no presente diploma."
O número seguinte, embora desactualizado na nomenclatura, refere que os alunos com adequações no processo de avaliação, devidamente explicitadas e fundamentadas, serão avaliados nos termos definidos no programa educativo individual.
Acrescenta, ainda, que os alunos que beneficiavam do antigo currículo alternativo, actual currículo específico individual, ficam dispensados da realização dos exames nacionais do 9º ano. Para estes alunos, o currículo específico individual, atendendo à sua especificidade e ao provável ou possível desvio do currículo comum, deve definir os critérios, as modalidades e os intrumentos de avaliação a aplicar.
terça-feira, 17 de novembro de 2009
Genética: Pequena diferença num gene comum aos chimpanzés pode ser chave da fala nos humanos
Cientistas norte-americanos descobriram uma mutação num gene comum aos humanos e aos chimpanzés que poderá ajudar a explicar por que razão uns falam e os outros não.
Segundo um estudo hoje publicado na revista Nature, a mutação consiste numa diferença em apenas duas das centenas de moléculas do gene FOXP2 que terá ocorrido quando os humanos desenvolveram a capacidade de falar.
Não será provavelmente o único gene envolvido no desenvolvimento da fala e da linguagem, mas os investigadores concluíram que actua de modo diferente nos humanos e nos chimpanzés.
Pouco se sabe sobre o processo de evolução e desenvolvimento da fala entre os humanos, mas testes laboratoriais mostraram que a versão humana do FOXP2 regula uma rede diferente de outros genes ligados à linguagem.
Esse gene 'desempenha realmente um papel importante nas diferenças entre humanos e chimpanzés', afirmou o principal autor do estudo, Daniel Geschwind, professor de neurologia, psiquiatria e genética humana na Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA).
Estudos anteriores sobre a evolução já tinham sugerido uma variação do gene entre o homem e o chimpanzé devida às duas moléculas alteradas e o impacto possível dessa diferença na capacidade de falar.
'O nosso estudo faz a demonstração experimental dessa diferença', sublinhou Geschwind.
O desenvolvimento da investigação deste e de outros genes poderá abrir caminho a tratamentos genéticos para pessoas com dificuldades de desenvolvimento da linguagem, como no caso do autismo, por identificar alvos terapêuticos, assinalou o cientista.
Perspectiva idêntica foi avançada por outra autora do estudo, Genevieve Konopka, também da UCLA, segundo a qual a descoberta dos genes influenciados permitiu 'identificar um conjunto de novas ferramentas para estudar como poderá ser regulada a linguagem humana a nível molecular'.
No autismo ou na esquizofrenia, esses processos moleculares poderão permitir 'compreender melhor o impacto dessas patologias na capacidade do cérebro de utilizar a linguagem', concluiu.
Segundo um estudo hoje publicado na revista Nature, a mutação consiste numa diferença em apenas duas das centenas de moléculas do gene FOXP2 que terá ocorrido quando os humanos desenvolveram a capacidade de falar.
Não será provavelmente o único gene envolvido no desenvolvimento da fala e da linguagem, mas os investigadores concluíram que actua de modo diferente nos humanos e nos chimpanzés.
Pouco se sabe sobre o processo de evolução e desenvolvimento da fala entre os humanos, mas testes laboratoriais mostraram que a versão humana do FOXP2 regula uma rede diferente de outros genes ligados à linguagem.
Esse gene 'desempenha realmente um papel importante nas diferenças entre humanos e chimpanzés', afirmou o principal autor do estudo, Daniel Geschwind, professor de neurologia, psiquiatria e genética humana na Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA).
Estudos anteriores sobre a evolução já tinham sugerido uma variação do gene entre o homem e o chimpanzé devida às duas moléculas alteradas e o impacto possível dessa diferença na capacidade de falar.
'O nosso estudo faz a demonstração experimental dessa diferença', sublinhou Geschwind.
O desenvolvimento da investigação deste e de outros genes poderá abrir caminho a tratamentos genéticos para pessoas com dificuldades de desenvolvimento da linguagem, como no caso do autismo, por identificar alvos terapêuticos, assinalou o cientista.
Perspectiva idêntica foi avançada por outra autora do estudo, Genevieve Konopka, também da UCLA, segundo a qual a descoberta dos genes influenciados permitiu 'identificar um conjunto de novas ferramentas para estudar como poderá ser regulada a linguagem humana a nível molecular'.
No autismo ou na esquizofrenia, esses processos moleculares poderão permitir 'compreender melhor o impacto dessas patologias na capacidade do cérebro de utilizar a linguagem', concluiu.
A Question About a Diagnosis
Re “The Short Life of a Diagnosis” (Op-Ed, Nov. 10):
I’m writing in support of Simon Baron-Cohen’s argument for maintaining the diagnosis of Asperger’s syndrome in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
My son and I have Asperger’s syndrome. I’ve written, produced and directed 10 DVDs about Asperger’s syndrome and autism. I’ve just finished a DVD about people with the condition who have beaten long odds and found steady employment. A common link among these employees is that they all disclosed the condition to their employers, got some reasonable accommodations and worked hard to modify challenging behaviors.
Changing the diagnosis to “autism spectrum disorder” will make job applicants less likely to disclose — and employers less likely to understand and accept — their capabilities and challenges.
In the real world, continuing to use the diagnosis of Asperger’s syndrome as a condition on the autism spectrum does no harm and will help talented, deserving people find and keep employment.
Dan Coulter
Winston-Salem, N.C., Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
As a physician who has been involved in the development of diagnostic criteria for pain medicine and psychiatry, I take issue with Simon Baron-Cohen’s discussion of classification of disorders in psychiatry.
Mr. Baron-Cohen states, “Psychiatry is not at the stage of other branches of medicine, where a diagnostic category depends on a known biological mechanism.” If he knows the biological mechanism that causes fibromyalgia or most cases of low back pain or innumerable disorders in all fields of medicine the etiologies of which are still unknown, I wish he would enlighten the rest of us.
He also argues that changes in the number and types of disorders included in the various editions of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders indicate a lack of science unique to psychiatry. If one were to compare the list of disorders in any medical specialty from 1952, when the first edition of the psychiatric classification system, DSM-I, was published, to today, one would find many changes, including a great increase in the number of diagnoses reflecting increased knowledge and changes in medical practice.
Steven A. King
New York, Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
Thanks to Simon Baron-Cohen for discussing some of the issues surrounding the potential loss of Asperger’s syndrome as a diagnosis in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
I have a background in psychology and am the mother of a 5-year-old who received a diagnosis in January, and the more time we spend with other children on the autism spectrum, the more I sense that there is a true difference, if mainly qualitative.
It is not something that can easily be described in bullet-form criteria, as the D.S.M. features, and the current criteria are questionable in and of themselves.
I would encourage anyone who wants a better understanding of the qualitative feel of the condition to go back and read the writings of Hans Asperger himself. Full of genuine affection and real-life examples of behavior, Asperger writes convincingly and authoritatively of children he recognized as both part of the autistic family and a distinct subgroup.
Amanda J. Hammond
Guelph, Ontario, Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
Simon Baron-Cohen should make a distinction between language and speech. Many people with autism have difficulty speaking or have no speech at all. But language can exist independent of speech.
As we learn that the autistic can have “hidden” language, we will have a much better idea of how to define these syndromes.
Meanwhile, chopping and changing diagnoses can leave people with Asperger’s without a guaranteed right to an education.
Mary L. Flanagan
Port Washington, N.Y., Nov. 11, 2009
•
To the Editor:
Removing Asperger’s syndrome from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders would be a mistake. Just look at current autism statistics, which lump classic autism and Asperger’s syndrome into one group.
Autism affects 1 in 91 children, according to Autism Speaks, a science and advocacy organization. Though my son who has severe autism is counted in that number, he is part of a subset of individuals who look completely different from those with Asperger’s syndrome.
My son is nonverbal and requires round-the-clock supervision, while a person with Asperger’s syndrome often leads a “normal” life.
The autism statistic of 1 in 91, however, does nothing to highlight these important distinctions. One term for all would be to homogenize a category that is disturbingly broad.
Annie Lubliner Lehmann
West Bloomfield, Mich., Nov. 11, 2009
The writer is the author of “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son.”
I’m writing in support of Simon Baron-Cohen’s argument for maintaining the diagnosis of Asperger’s syndrome in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
My son and I have Asperger’s syndrome. I’ve written, produced and directed 10 DVDs about Asperger’s syndrome and autism. I’ve just finished a DVD about people with the condition who have beaten long odds and found steady employment. A common link among these employees is that they all disclosed the condition to their employers, got some reasonable accommodations and worked hard to modify challenging behaviors.
Changing the diagnosis to “autism spectrum disorder” will make job applicants less likely to disclose — and employers less likely to understand and accept — their capabilities and challenges.
In the real world, continuing to use the diagnosis of Asperger’s syndrome as a condition on the autism spectrum does no harm and will help talented, deserving people find and keep employment.
Dan Coulter
Winston-Salem, N.C., Nov. 10, 2009
•
To the Editor:
As a physician who has been involved in the development of diagnostic criteria for pain medicine and psychiatry, I take issue with Simon Baron-Cohen’s discussion of classification of disorders in psychiatry.
Mr. Baron-Cohen states, “Psychiatry is not at the stage of other branches of medicine, where a diagnostic category depends on a known biological mechanism.” If he knows the biological mechanism that causes fibromyalgia or most cases of low back pain or innumerable disorders in all fields of medicine the etiologies of which are still unknown, I wish he would enlighten the rest of us.
He also argues that changes in the number and types of disorders included in the various editions of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders indicate a lack of science unique to psychiatry. If one were to compare the list of disorders in any medical specialty from 1952, when the first edition of the psychiatric classification system, DSM-I, was published, to today, one would find many changes, including a great increase in the number of diagnoses reflecting increased knowledge and changes in medical practice.
Steven A. King
New York, Nov. 10, 2009
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To the Editor:
Thanks to Simon Baron-Cohen for discussing some of the issues surrounding the potential loss of Asperger’s syndrome as a diagnosis in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
I have a background in psychology and am the mother of a 5-year-old who received a diagnosis in January, and the more time we spend with other children on the autism spectrum, the more I sense that there is a true difference, if mainly qualitative.
It is not something that can easily be described in bullet-form criteria, as the D.S.M. features, and the current criteria are questionable in and of themselves.
I would encourage anyone who wants a better understanding of the qualitative feel of the condition to go back and read the writings of Hans Asperger himself. Full of genuine affection and real-life examples of behavior, Asperger writes convincingly and authoritatively of children he recognized as both part of the autistic family and a distinct subgroup.
Amanda J. Hammond
Guelph, Ontario, Nov. 10, 2009
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To the Editor:
Simon Baron-Cohen should make a distinction between language and speech. Many people with autism have difficulty speaking or have no speech at all. But language can exist independent of speech.
As we learn that the autistic can have “hidden” language, we will have a much better idea of how to define these syndromes.
Meanwhile, chopping and changing diagnoses can leave people with Asperger’s without a guaranteed right to an education.
Mary L. Flanagan
Port Washington, N.Y., Nov. 11, 2009
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To the Editor:
Removing Asperger’s syndrome from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders would be a mistake. Just look at current autism statistics, which lump classic autism and Asperger’s syndrome into one group.
Autism affects 1 in 91 children, according to Autism Speaks, a science and advocacy organization. Though my son who has severe autism is counted in that number, he is part of a subset of individuals who look completely different from those with Asperger’s syndrome.
My son is nonverbal and requires round-the-clock supervision, while a person with Asperger’s syndrome often leads a “normal” life.
The autism statistic of 1 in 91, however, does nothing to highlight these important distinctions. One term for all would be to homogenize a category that is disturbingly broad.
Annie Lubliner Lehmann
West Bloomfield, Mich., Nov. 11, 2009
The writer is the author of “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son.”
domingo, 15 de novembro de 2009
ASSOCIAÇÃO DE PAIS E ENCARREGADOS DE EDUCAÇÃO DE ALUNOS COM PERTURBAÇÃO DO ESPECTRO DO AUTISMO
Objectivo
Sentindo a necessidade de representatividade e defesa dos Pais e Encarregados de Educação que têm educandos com Autismo nas escola, um grupo de Pais teve a iniciativa de por em marcha a constituição desta Associação. Esta tem como objectivo apoiar, representar e defender as Famílias que têm os seus filhos matriculados em escolas da rede publica e privada, em Unidades de Ensino Estruturado, em turmas regulares ou em escolas de ensino especial desde o Jardim de Infância até ao Secundário.
Mas este papel para o qual nos propomos será sempre desempenhado em parceria com as Associações de Pais das Escolas, Federações e Confederações de Pais para que em parceria se consiga resolver os problemas existentes, fazer propostas para o futuro e acima de tudo conseguir fazer com que estes alunos tenham qualidade nos apoios consagrados em Decreto de lei e desta forma estes tenham a sua integração na comunidade escolar, consigam atingir o sucesso escolar, a sua autonomia e no futuro sejam membros integrados na sociedade.
Queremos incentivar a participação no processo educativo dos Pais e Encarregados de Educação para que de facto sejam eles a definir, em parceria com todos os intervenientes no processo educativo, o percurso escolar dos seus educandos. Também desejamos fazer formação para os Pais e Encarregados de Educação ao nível dos seus direitos, dos seus deveres, da sua participação na construção do Programa Educativo Individual dos seus educandos.
Convocatoria
Por estes motivos convocam-se todos os Pais e Encarregados de Educação dos Alunos com Perturbação do Espectro do Autismo para a reunião de constituição da Associação de Pais e Encarregados de Educação, a realizar na sede da FECAP na Rua Nossa Senhora das Dores, no Porto, pelas 16h00 do dia 28 de Novembro de 2009, com a seguinte Ordem de Trabalhos:
1. Apresentação das razões que levou a necessidade de constituição desta Associação;
2. Constituição da Associação de Pais (Aprovação dos Estatutos 1);
3. Eleição da Comissão Instaladora.
Porto, 14 de Novembro de 2009
Um grupo de Pais e Encarregados de Educação
(Telemóvel: 961954414 / Correio Electrónico: Fernando.ms.azevedo@gmail.com)
A proposta de Estatutos poderá ser disponibilizada digitalmente enviando o pedido para o correio electrónico acima referido
Sentindo a necessidade de representatividade e defesa dos Pais e Encarregados de Educação que têm educandos com Autismo nas escola, um grupo de Pais teve a iniciativa de por em marcha a constituição desta Associação. Esta tem como objectivo apoiar, representar e defender as Famílias que têm os seus filhos matriculados em escolas da rede publica e privada, em Unidades de Ensino Estruturado, em turmas regulares ou em escolas de ensino especial desde o Jardim de Infância até ao Secundário.
Mas este papel para o qual nos propomos será sempre desempenhado em parceria com as Associações de Pais das Escolas, Federações e Confederações de Pais para que em parceria se consiga resolver os problemas existentes, fazer propostas para o futuro e acima de tudo conseguir fazer com que estes alunos tenham qualidade nos apoios consagrados em Decreto de lei e desta forma estes tenham a sua integração na comunidade escolar, consigam atingir o sucesso escolar, a sua autonomia e no futuro sejam membros integrados na sociedade.
Queremos incentivar a participação no processo educativo dos Pais e Encarregados de Educação para que de facto sejam eles a definir, em parceria com todos os intervenientes no processo educativo, o percurso escolar dos seus educandos. Também desejamos fazer formação para os Pais e Encarregados de Educação ao nível dos seus direitos, dos seus deveres, da sua participação na construção do Programa Educativo Individual dos seus educandos.
Convocatoria
Por estes motivos convocam-se todos os Pais e Encarregados de Educação dos Alunos com Perturbação do Espectro do Autismo para a reunião de constituição da Associação de Pais e Encarregados de Educação, a realizar na sede da FECAP na Rua Nossa Senhora das Dores, no Porto, pelas 16h00 do dia 28 de Novembro de 2009, com a seguinte Ordem de Trabalhos:
1. Apresentação das razões que levou a necessidade de constituição desta Associação;
2. Constituição da Associação de Pais (Aprovação dos Estatutos 1);
3. Eleição da Comissão Instaladora.
Porto, 14 de Novembro de 2009
Um grupo de Pais e Encarregados de Educação
(Telemóvel: 961954414 / Correio Electrónico: Fernando.ms.azevedo@gmail.com)
A proposta de Estatutos poderá ser disponibilizada digitalmente enviando o pedido para o correio electrónico acima referido
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