Mãe relata o difícil processo de aceitação quando o filho tem autismo

Annie Lubliner Lehmann é escritora e vive no Michigan, EUA.

É autora de “The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son”.
Annie Lubliner Lehmann Para o 'New York Times'
http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL1079590-5603,00.html


Quando meu marido e eu soubemos da impossibilidade de cura do autismo de nosso filho Jonah, direcionamos nossas mentes para provar que os peritos estavam errados.

Isso foi há 22 anos.

Nós éramos jovens e ativos, e a lacuna de desenvolvimento entre Jonah, então com três anos de idade, e seus colegas, mesmo sendo óbvia, não era clara.

Sem outras crianças para cuidar na época, a ajuda a Jonah tornou-se o foco de nossas vidas. Cada troca seria uma lição, cada experiência um estudo.

Jonah se importava principalmente com comida (e ainda o faz), então eu ia até o mercado com uma lista e uma agenda, esperando usar aquela paixão para ensiná-lo conceitos essenciais. Eu seguia seu olhar e apontava cores (maçã vermelha) e formas (biscoito redondo).

Quando ele ignorava essas lições, a despeito de nossos mais animados esforços, tentávamos tudo mais que conseguíamos pensar. Nada era difícil ou caro demais. Usamos vitaminas e restringimos sua dieta. Introduzimos quadros de comunicação e organizamos terapias de integração sensorial. Fizemos com que ele usasse fones de ouvido para normalizar sua audição, e tentamos tratamentos miraculosos que nenhum ser humano racional consideraria.

Porém, cada esperança era seguida por um desapontamento. Poderíamos, da mesma forma, estar caçando borboletas com uma rede rasgada.

Todavia, quando Jonah atingiu a adolescência, estávamos esgotados e frustrados, não muito longe de onde começamos. Encaramos o espectro da falta de esperança e a abundância de questões irrespondíveis.
Os dilemas

Quão diferente era Jonah de outras crianças com autismo? Será que ele estaria melhor se não tivéssemos tentado tudo que tentamos? Ou descer da montanha-russa de intervenções significaria nossa desistência?

Embora tentássemos desesperadamente ensiná-lo, tínhamos de admitir que Jonah não era um estudante. O que queríamos que ele fizesse tinha pouco a ver com o que fazia. Se não quisesse fazer algo, ele caía no chão e se recusava a se mover.

Então decidimos recuar e começamos e captar dicas fornecidas por ele.

Fazíamos as mesmas atividades de antes, mas sem uma lista de objetivos. Até então, ele nunca tinha conseguido aproveitar os prazeres sensoriais de seus armazéns de comida sem nossos monólogos sobre o que ele estava olhando. Agora ele estava, finalmente, livre para curtir as coisas por seu próprio intento.

Não muito tempo atrás, encontrei uma cópia de “Cinderela”. Lembrei-me de quando ele tinha cinco anos, a última vez em que tentei ler para ele. Bem, não exatamente “ler”; Jonah sempre demonstrou baixa tolerância à leitura tradicional, então as histórias tinham de ser cantadas ou recitadas ritmicamente.

Enquanto eu cantava “Cinderela”, ele rolou pelo chão, aparentemente insensível à história. Ainda assim, me apeguei à ideia de envolvê-lo e deixei uma frase para que ele a completasse.

“O relógio bateu às doze horas”, eu cantei fora do tom, “ e Cinderela desceu os degraus do palácio, deixando para trás um sapatinho...”.

Ele continuou a rolar, enquanto eu esperava ouvi-lo dizer “de vidro”.

Finalmente ele terminou a sentença para mim. “De leite”, disse ele.

Eu sorri, e ainda estou sorrindo, pois Jonah havia transformado seu professor em aluno. Eu nunca mais consegui ler ou pensar na Cinderela sem enxergar um copo de leite nos degraus do palácio.

Jonah completou 25 anos no último outono, e, quando olho para ele, não consigo deixar de imaginar se os anos passados não foram algum esquema comandado pelo céu para nos dar humildade e nos ensinar o valor da aceitação. Compreender nossa incapacidade de mudá-lo mudou a nós mesmos.

Seu futuro, ao menos a maior parte dele, está definido – numa casa próxima daqui com uma equipe que se importa. Sou grata por ele ter algumas das coisas que quero para meus outros dois filhos: amor, segurança, conforto físico e acesso às suas atividades favoritas.

Ele continua sendo um homem de poucas palavras. Entretanto, embora nos tenha levado anos, finalmente aprendemos que havia algo para ouvir em seu silêncio.

Valéria