Ja é a segunda vez que utilizo este artigo quando me dirijo a algum serviço estatal que normalmente tem filas enormes e tempos de espera inconceviveis seja para quem for.
Posso apenas dizer que a lei foi cumprida com o maior empenho pelos funcionarios dos dois locais, que exerci este direito que o meu filho tem por ser defiente.
Nas duas situações so exerci por condições extremas, a primeira vez tive de o solicitar e hoje fui convidado a exercer, parece me que esta sociedade esta a evoluir mas poderemos fazer mais um pouco e quem sabe fazermos uma identificação com este artigo do dec lei para sempre que se exerça este direito tenhamos uma forma de o comprovar.
E a todos deixo votos de um Bom Ano de 2009
terça-feira, 30 de dezembro de 2008
quarta-feira, 24 de dezembro de 2008
Cinderela - 03 Janeiro
Realiza-se no dia 3 de Janeiro de 2009, o bailado " Cinderela" em danças de salão, no Clube Recreativo de Oliveira do Douro, cito na Rua Profº José Bonaparte nº 219 em Oliveira do Douro a 200 metros do Intermarché em direcção ao centro.
Terá inicio ás 17 horas e durará mais ou menos 2 horas.
Este evento, tem como objectivo angariar fundos para a APPDA-Norte por isso o custo é de 5€ por criança.
Agradecemos a confirmação para melhor gerencia de lugares
Votos de um Feliz Natal e um Prospero Ano Novo
e ate dia 03 Janeiro
Terá inicio ás 17 horas e durará mais ou menos 2 horas.
Este evento, tem como objectivo angariar fundos para a APPDA-Norte por isso o custo é de 5€ por criança.
Agradecemos a confirmação para melhor gerencia de lugares
Votos de um Feliz Natal e um Prospero Ano Novo
e ate dia 03 Janeiro
sábado, 20 de dezembro de 2008
UMA VIDA DE MUITOS OBSTÁCULOS E ALGUMAS VITÓRIAS
Sou a Susana, tenho 40 anos, e nasci com Paralisia Cerebral que me afecta todos os movimentos e a fala.
Apesar de ter começado a andar apenas aos 7 anos, e da minha fala não ser muito perceptível, tive uma infância muito feliz. Com a dedicação e a ajuda dos meus pais, sempre fiz quase todas as coisas que as outras crianças faziam. Os meus pais iam comigo para a rua, e de mão dada com eles, andava às escondidas, à apanhada, à rodinha, etc, com os outros miúdos.
A minha felicidade durante esse período deveu-se a três factores: sempre consegui ter as mesmas brincadeiras que os meus amigos; convivia muito com estes e sentia que era aceite por todos. Até aos 15 anos, e embora soubesse que tinha limitações, nunca me senti muito diferente nem rejeitada.
Claro que tive momentos de frustração e de revolta por haver actividades que não podia realizar, mas esses episódios nunca se transformaram em sentimento de infelicidade.
A minha felicidade foi contudo abalada aos 7 anos, altura em que a escola oficial não me aceitou por ser deficiente (no meu tempo isto ainda acontecia). Mesmo assim, não sofri por tomar consciência do que era ser deficiente mas sim por duas outras razões. A primeira, era não poder aprender. Isso era frustrante porque aos 5 anos comecei, com a ajuda dos meus pais, a descobrir o mundo das letras e dos números o que me fascinou e me incutiu uma enorme vontade de aprender mais. A segunda razão, era não poder fazer o mesmo percurso das outras crianças.
Fui, então, para Associação de Paralisia Cerebral, onde recebi tratamentos e a iniciação escolar. No princípio, andava entusiasmada porque ia aprender, mas logo me decepcionei pois o ensino não correspondia ao ensino da escola oficial e pouco era ensinado. Comecei a rejeitar a escola e a ficar muito ansiosa.
Passados dois anos, a associação integrou-me na escola oficial, numa classe especial. Aí, o ensino melhorou e comecei a sentir-me mais satisfeita. Porém, só me senti verdadeiramente realizada quando fui integrada , numa classe regular do 4º ano. A nível social, os meus colegas aceitaram-me bem. A minha mãe ia comigo para o recreio de forma a eu poder brincar com eles.
Depois veio o preparatório. Tirava boas notas e a nível social sentia-me integrada. Como já tinha uma locomoção mais firme e equilibrada a minha mãe deixou de me acompanhar durante o intervalo passando a andar com as minhas colegas. O engraçado era que, apesar da minha dicção, nunca tive problemas de comunicação com estas.
Ainda durante o preparatório, e por pouco tempo, houve um problema. Um pequeno grupo de rapazes “metiam-se” comigo por causa da minha deficiência. Mas após a intervenção dos professores ficamos amigos.
No secundário, embora só reprovasse uma vez e fizesse sempre um ano escolar por ano lectivo, já não era boa aluna. A partir do nono ano, tive mesmo de ter aulas de apoio que eram dadas pelos professores da escola.
A minha relação com os professores foi sempre boa, especialmente com um que me orientava no mundo escolar. Embora quase todos professores sempre se empenhassem em ajudar-me para ultrapassar obstáculos inerentes à minha deficiência, tratavam-me como uma aluna igual às outras.
Aos 15-16 anos, comecei a ter noção do que implicava ser deficiente, o que foi muito complicado. Embora dentro da escola sempre tivesse tido o meu grupo de colegas com os quais brincava e falava, quando a idade de sair aos fins-de-semana chegou, só esporadicamente era convidada a sair com elas. Nunca tive namorado ou melhor amiga para conviver e desabafar. A família da minha idade também não convidava para nada. Era muito duro ver toda gente da minha idade sair, ter um grupo de amigos e arranjar namorado e eu não. Chorei, revoltei-me e refugiei-me nos estudos.
No 12º ano, entrei para um grupo de jovens da Associação de Paralisia Cerebral. Esse grupo, composto por pessoas com e sem deficiência, durou quatro anos. Reuníamos uma vez por semana. Fazíamos festas e passeios. Fiz alguns amigos, que ainda hoje de vez em quando contacto. Foi bom pertencer a esse grupo. Aí era igual aos outros e sentia-me bem, era feliz. Com o tempo, e os afazeres de cada um, cada um foi para o seu lado o que lamento. Só tinha pena de ser no grupo a única rapariga deficiente.
Durante o ensino secundário, queria ser Bióloga. A poucas semanas de me candidatar ao ensino superior, uma professora do ensino especial foi comigo à Faculdade de Ciências falar com um professor do curso de biologia, o qual me disse que seria muito difícil ser bióloga com a minha deficiência visto a biologia requerer precisão de movimentos manuais para as experiencias laboratoriais. Concordei. Ele apontou-me o curso de Psicologia. Disse que era professor de uma cadeira do curso de psicologia e que este curso se adequava mais à minha deficiência. Nada mais errado, visto o trabalho de uma psicóloga ser 90% comunicação verbal. A professora do ensino especial não me alertou para tal facto. Por isso, como gostava de Psicologia e pensava que podia fazer trabalho de retaguarda, candidatei-me pelo contingente especial.
Entrei e apaixonei-me pelo curso. Não era boa aluna mas também não tive dificuldades. Nunca reprovei, concluindo o curso nos cinco anos previstos. Aí conheci uma rapariga que posso considerar que foi a minha única amiga. Era minha confidente, às vezes ia com ela a festas, por vezes dormia em casa dela, apresentou-me a família e os amigos O resto do pessoal da turma também me aceitou bem embora tivesse convivido pouco com eles, apesar de irmos todos a festas académicas.
Na queima das fitas ia quase a todas a actividades. No cortejo ia sempre em cima do carro do 4º ano. Tive padrinho académico. Mas os fins-de-semana continuava a passá-los em casa.
No 4º ano separei-me da minha amiga pois seguimos áreas diferentes. Como as aulas eram a horas diferentes e em diferentes edifícios, a nossa relação alterou-se. Depois ela começou a namorar e a ter novas amigas. Apesar de ter ido ao seu casamento, conhecer o filho e ainda manter contacto com ela, a nossa relação nunca mais foi a mesma.
Nesse ano, um professor disse-me que não podia exercer a profissão. Mesmo assim decidi terminar o curso. Especializei-me em Psicologia do Desenvolvimento e Educação da Criança. Queria trabalhar com deficientes como eu.
Hoje, não me arrependo de ter “gasto” cinco anos com um curso que apesar de não me servir de nada em termos profissionais, me ensinou coisas lindíssimas e me proporcionou momentos de amizade e de divertimento.
Terminado o curso, e apesar do aviso do meu professor, fui ao Centro de Emprego. Não me deram alternativas, limitaram-se a ficar com os meus dados. Mandei currículos para diversas Associações de Deficientes das quais nunca obtive resposta. Sem qualquer sucesso, fui ao ensino especial, sondar se haveria alguma hipótese de ir trabalhar para lá (o que gostaria). No âmbito do curso de Psicologia, realizei o estágio no Centro de Paralisia Cerebral, onde eu tinha estado em criança e onde gostaria de trabalhar para ajudar pessoas como eu, mas não houve interesse por parte das psicólogas para ficar lá ou para me ajudarem a encontrar uma solução para o meu problema.
Escrevi para o Ministério do Emprego e Segurança Social que me sugeriu que fosse novamente ao Centro de Emprego. Mas, uma vez mais, não tive reposta por parte deste.
O professor que me tinha dito não poder exercer a profissão, foi meu amigo e conseguiu que fosse para o Centro Profissional e de Reabilitação de Gaia ter aulas de programação informática. Enquanto isso, ia procurando emprego na área de Psicologia. Como na procura de emprego todas as portas se fechavam, e como nas aulas de programação comecei a interessar-me pela informática, decidi tirar um curso de informática a sério. Sendo informática, pensava eu, seria mais fácil obter emprego. Assim, passado um ano após a licenciatura em Psicologia, concorri e entrei no Instituto Superior de Engenharia do Porto, para o curso de Engenharia Informática.
Mais uma vez fui bem aceite por todos. Arranjei dois grandes amigos com quem andava sempre nas aulas, visitavam-me em casa e com quem eu ia ao cinema de vez em quando. Verdadeiros amigos.
Os professores também me aceitaram bem. Embora me tratassem como uma aluna igual aos outros, ajudavam-me de forma a que a minha deficiência não fosse um entrave ao meu desempenho académico. Este curso custou-me a fazer. Fiz sempre um ano académico em dois anos lectivos.
Quando acabei o bacharelato, voltei a procurar emprego. Desta vez tinha o curso certo, pensava eu: para programar não preciso de comunicar muito. Enganei-me. Mais uma vez, as portas voltaram-se a fechar, apesar de agora o curso se adequar à minha deficiência. Não entendo este país. A política dos governos defende que o deficiente deve estudar, dão ensino especial e depois não há políticas para a sua inserção no mercado do trabalho.
Eu não me via em casa sem trabalho. A minha vida seria um inferno. Assim, fui tirando a licenciatura. Até que resolvi pedir ajuda a um professor que sempre me apoiou e me ajudou muito durante o curso. Ele interessou-se pelo meu problema e passado ano e meio entrei como Assistente Administrativa no ISEP, com vínculo à função pública (contrato de provimento), o que foi uma enorme alegria e alívio. Embora teoricamente esteja na carreira administrativa, trabalho na Divisão Informática onde exerço funções de técnica de Informática, o que me realiza há três anos e meio. Já a trabalhar, concluí a licenciatura.
Eu costumo pensar no meu Professor como o meu anjo da guarda. Ele e o ISEP fizeram por mim o que o Centro de Emprego tinha o dever de fazer e não fez.
A nível social, estou só. Os meus amigos foram um para cada lado. Embora ainda hoje falemos pelo telemóvel e pelo “Messenger” já não saímos. Um, é professor em Lisboa e, o outro, casou e é pai. Agora, parece que está a nascer uma amizade com uma colega.
O meu sonho era ser voluntária numa instituição de ajuda social. Gostava da ajudar, mas, com as minhas limitações, é difícil ser aceite.
Apesar de gostar muito do meu trabalho, o meu sonho é ser Psicóloga, embora saiba que nunca o vá ser.
É claro que este meu percurso só foi possível graças à dedicação e sacrifício dos meus pais, a quem agradeço.
Autora:
Susana Magalhães
Psicologa e Engenheira Informatica
Apesar de ter começado a andar apenas aos 7 anos, e da minha fala não ser muito perceptível, tive uma infância muito feliz. Com a dedicação e a ajuda dos meus pais, sempre fiz quase todas as coisas que as outras crianças faziam. Os meus pais iam comigo para a rua, e de mão dada com eles, andava às escondidas, à apanhada, à rodinha, etc, com os outros miúdos.
A minha felicidade durante esse período deveu-se a três factores: sempre consegui ter as mesmas brincadeiras que os meus amigos; convivia muito com estes e sentia que era aceite por todos. Até aos 15 anos, e embora soubesse que tinha limitações, nunca me senti muito diferente nem rejeitada.
Claro que tive momentos de frustração e de revolta por haver actividades que não podia realizar, mas esses episódios nunca se transformaram em sentimento de infelicidade.
A minha felicidade foi contudo abalada aos 7 anos, altura em que a escola oficial não me aceitou por ser deficiente (no meu tempo isto ainda acontecia). Mesmo assim, não sofri por tomar consciência do que era ser deficiente mas sim por duas outras razões. A primeira, era não poder aprender. Isso era frustrante porque aos 5 anos comecei, com a ajuda dos meus pais, a descobrir o mundo das letras e dos números o que me fascinou e me incutiu uma enorme vontade de aprender mais. A segunda razão, era não poder fazer o mesmo percurso das outras crianças.
Fui, então, para Associação de Paralisia Cerebral, onde recebi tratamentos e a iniciação escolar. No princípio, andava entusiasmada porque ia aprender, mas logo me decepcionei pois o ensino não correspondia ao ensino da escola oficial e pouco era ensinado. Comecei a rejeitar a escola e a ficar muito ansiosa.
Passados dois anos, a associação integrou-me na escola oficial, numa classe especial. Aí, o ensino melhorou e comecei a sentir-me mais satisfeita. Porém, só me senti verdadeiramente realizada quando fui integrada , numa classe regular do 4º ano. A nível social, os meus colegas aceitaram-me bem. A minha mãe ia comigo para o recreio de forma a eu poder brincar com eles.
Depois veio o preparatório. Tirava boas notas e a nível social sentia-me integrada. Como já tinha uma locomoção mais firme e equilibrada a minha mãe deixou de me acompanhar durante o intervalo passando a andar com as minhas colegas. O engraçado era que, apesar da minha dicção, nunca tive problemas de comunicação com estas.
Ainda durante o preparatório, e por pouco tempo, houve um problema. Um pequeno grupo de rapazes “metiam-se” comigo por causa da minha deficiência. Mas após a intervenção dos professores ficamos amigos.
No secundário, embora só reprovasse uma vez e fizesse sempre um ano escolar por ano lectivo, já não era boa aluna. A partir do nono ano, tive mesmo de ter aulas de apoio que eram dadas pelos professores da escola.
A minha relação com os professores foi sempre boa, especialmente com um que me orientava no mundo escolar. Embora quase todos professores sempre se empenhassem em ajudar-me para ultrapassar obstáculos inerentes à minha deficiência, tratavam-me como uma aluna igual às outras.
Aos 15-16 anos, comecei a ter noção do que implicava ser deficiente, o que foi muito complicado. Embora dentro da escola sempre tivesse tido o meu grupo de colegas com os quais brincava e falava, quando a idade de sair aos fins-de-semana chegou, só esporadicamente era convidada a sair com elas. Nunca tive namorado ou melhor amiga para conviver e desabafar. A família da minha idade também não convidava para nada. Era muito duro ver toda gente da minha idade sair, ter um grupo de amigos e arranjar namorado e eu não. Chorei, revoltei-me e refugiei-me nos estudos.
No 12º ano, entrei para um grupo de jovens da Associação de Paralisia Cerebral. Esse grupo, composto por pessoas com e sem deficiência, durou quatro anos. Reuníamos uma vez por semana. Fazíamos festas e passeios. Fiz alguns amigos, que ainda hoje de vez em quando contacto. Foi bom pertencer a esse grupo. Aí era igual aos outros e sentia-me bem, era feliz. Com o tempo, e os afazeres de cada um, cada um foi para o seu lado o que lamento. Só tinha pena de ser no grupo a única rapariga deficiente.
Durante o ensino secundário, queria ser Bióloga. A poucas semanas de me candidatar ao ensino superior, uma professora do ensino especial foi comigo à Faculdade de Ciências falar com um professor do curso de biologia, o qual me disse que seria muito difícil ser bióloga com a minha deficiência visto a biologia requerer precisão de movimentos manuais para as experiencias laboratoriais. Concordei. Ele apontou-me o curso de Psicologia. Disse que era professor de uma cadeira do curso de psicologia e que este curso se adequava mais à minha deficiência. Nada mais errado, visto o trabalho de uma psicóloga ser 90% comunicação verbal. A professora do ensino especial não me alertou para tal facto. Por isso, como gostava de Psicologia e pensava que podia fazer trabalho de retaguarda, candidatei-me pelo contingente especial.
Entrei e apaixonei-me pelo curso. Não era boa aluna mas também não tive dificuldades. Nunca reprovei, concluindo o curso nos cinco anos previstos. Aí conheci uma rapariga que posso considerar que foi a minha única amiga. Era minha confidente, às vezes ia com ela a festas, por vezes dormia em casa dela, apresentou-me a família e os amigos O resto do pessoal da turma também me aceitou bem embora tivesse convivido pouco com eles, apesar de irmos todos a festas académicas.
Na queima das fitas ia quase a todas a actividades. No cortejo ia sempre em cima do carro do 4º ano. Tive padrinho académico. Mas os fins-de-semana continuava a passá-los em casa.
No 4º ano separei-me da minha amiga pois seguimos áreas diferentes. Como as aulas eram a horas diferentes e em diferentes edifícios, a nossa relação alterou-se. Depois ela começou a namorar e a ter novas amigas. Apesar de ter ido ao seu casamento, conhecer o filho e ainda manter contacto com ela, a nossa relação nunca mais foi a mesma.
Nesse ano, um professor disse-me que não podia exercer a profissão. Mesmo assim decidi terminar o curso. Especializei-me em Psicologia do Desenvolvimento e Educação da Criança. Queria trabalhar com deficientes como eu.
Hoje, não me arrependo de ter “gasto” cinco anos com um curso que apesar de não me servir de nada em termos profissionais, me ensinou coisas lindíssimas e me proporcionou momentos de amizade e de divertimento.
Terminado o curso, e apesar do aviso do meu professor, fui ao Centro de Emprego. Não me deram alternativas, limitaram-se a ficar com os meus dados. Mandei currículos para diversas Associações de Deficientes das quais nunca obtive resposta. Sem qualquer sucesso, fui ao ensino especial, sondar se haveria alguma hipótese de ir trabalhar para lá (o que gostaria). No âmbito do curso de Psicologia, realizei o estágio no Centro de Paralisia Cerebral, onde eu tinha estado em criança e onde gostaria de trabalhar para ajudar pessoas como eu, mas não houve interesse por parte das psicólogas para ficar lá ou para me ajudarem a encontrar uma solução para o meu problema.
Escrevi para o Ministério do Emprego e Segurança Social que me sugeriu que fosse novamente ao Centro de Emprego. Mas, uma vez mais, não tive reposta por parte deste.
O professor que me tinha dito não poder exercer a profissão, foi meu amigo e conseguiu que fosse para o Centro Profissional e de Reabilitação de Gaia ter aulas de programação informática. Enquanto isso, ia procurando emprego na área de Psicologia. Como na procura de emprego todas as portas se fechavam, e como nas aulas de programação comecei a interessar-me pela informática, decidi tirar um curso de informática a sério. Sendo informática, pensava eu, seria mais fácil obter emprego. Assim, passado um ano após a licenciatura em Psicologia, concorri e entrei no Instituto Superior de Engenharia do Porto, para o curso de Engenharia Informática.
Mais uma vez fui bem aceite por todos. Arranjei dois grandes amigos com quem andava sempre nas aulas, visitavam-me em casa e com quem eu ia ao cinema de vez em quando. Verdadeiros amigos.
Os professores também me aceitaram bem. Embora me tratassem como uma aluna igual aos outros, ajudavam-me de forma a que a minha deficiência não fosse um entrave ao meu desempenho académico. Este curso custou-me a fazer. Fiz sempre um ano académico em dois anos lectivos.
Quando acabei o bacharelato, voltei a procurar emprego. Desta vez tinha o curso certo, pensava eu: para programar não preciso de comunicar muito. Enganei-me. Mais uma vez, as portas voltaram-se a fechar, apesar de agora o curso se adequar à minha deficiência. Não entendo este país. A política dos governos defende que o deficiente deve estudar, dão ensino especial e depois não há políticas para a sua inserção no mercado do trabalho.
Eu não me via em casa sem trabalho. A minha vida seria um inferno. Assim, fui tirando a licenciatura. Até que resolvi pedir ajuda a um professor que sempre me apoiou e me ajudou muito durante o curso. Ele interessou-se pelo meu problema e passado ano e meio entrei como Assistente Administrativa no ISEP, com vínculo à função pública (contrato de provimento), o que foi uma enorme alegria e alívio. Embora teoricamente esteja na carreira administrativa, trabalho na Divisão Informática onde exerço funções de técnica de Informática, o que me realiza há três anos e meio. Já a trabalhar, concluí a licenciatura.
Eu costumo pensar no meu Professor como o meu anjo da guarda. Ele e o ISEP fizeram por mim o que o Centro de Emprego tinha o dever de fazer e não fez.
A nível social, estou só. Os meus amigos foram um para cada lado. Embora ainda hoje falemos pelo telemóvel e pelo “Messenger” já não saímos. Um, é professor em Lisboa e, o outro, casou e é pai. Agora, parece que está a nascer uma amizade com uma colega.
O meu sonho era ser voluntária numa instituição de ajuda social. Gostava da ajudar, mas, com as minhas limitações, é difícil ser aceite.
Apesar de gostar muito do meu trabalho, o meu sonho é ser Psicóloga, embora saiba que nunca o vá ser.
É claro que este meu percurso só foi possível graças à dedicação e sacrifício dos meus pais, a quem agradeço.
Autora:
Susana Magalhães
Psicologa e Engenheira Informatica
sexta-feira, 19 de dezembro de 2008
Caminhada - Domingo/21 Dezembro
Como ja ha algum tempo que não estamos todos juntos em modo de descontração e o tempo parece que se mantem estavel com sol , venho convidar a todos uma caminhada no Parque da Lavandeira em V. N. Gaia as 10h00 da manhã.
Por favor avisem outros pais que achem que necessitam de um momento de descontração, alem disso necessito que me digam quem vai para não ficarmos a espera muito tempo porque com os nossos meninos é complicado.
Por favor avisem outros pais que achem que necessitam de um momento de descontração, alem disso necessito que me digam quem vai para não ficarmos a espera muito tempo porque com os nossos meninos é complicado.
quarta-feira, 17 de dezembro de 2008
Campaigning for change
We champion the rights and interests of all people with autism and aim to provide individuals with autism and their families with help, support and services that they can readily access, trust and rely upon and which make a positive difference to their lives."
NAS Mission Statement
Find out more below about how we are working to achieve this at both Government and local levels, and how you can help our work - even if you have only a few minutes to spare.
What we're doing
Our Policy and Parliamentary team works to raise awareness of autism in Government, and lobbies for Government policy and legislation to take account of the interests of people with autism and their families.
What you can do
Campaigning is critical if people with autism and their families are to get a better deal from services and society at large. Your contribution is vital to achieve positive changes.
Campaign news and achievements
Read about campaigning news and events of interest to people with autism spectrum disorders, their parents, families and carers here.
NAS Mission Statement
Find out more below about how we are working to achieve this at both Government and local levels, and how you can help our work - even if you have only a few minutes to spare.
What we're doing
Our Policy and Parliamentary team works to raise awareness of autism in Government, and lobbies for Government policy and legislation to take account of the interests of people with autism and their families.
What you can do
Campaigning is critical if people with autism and their families are to get a better deal from services and society at large. Your contribution is vital to achieve positive changes.
Campaign news and achievements
Read about campaigning news and events of interest to people with autism spectrum disorders, their parents, families and carers here.
segunda-feira, 15 de dezembro de 2008
La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar
La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar
Es el primer chico con autismo que estudia en un colegio industrial de la Región
IMAGENES
La integración de Fausto comenzó en el taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio
Lejos quedaron los días iniciales de Fausto Celave (17) en la escuela pública, cuando todavía gritaba y se escondía, temeroso al ver a sus compañeros o a los profesores. Ahora acaba de terminar su tercer año en el industrial Albert Thomas entusiasmado con la electrónica y la computación, gana cada vez más autonomía y apunta a dos sueños muy claros para el futuro, cuando sea grande: "vivir solo y trabajar en algo que tenga que ver con la tecnología".
El acceso de los chicos autistas a colegios convencionales es un anhelo permanente de sus familias, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos
Son sueños que se parecen mucho a los de su mamá, Mercedes Torbidoni; a los de su acompañante pedagógica, Rosa Inés Arca Montaño; a los de su profesor de Educación Física, Lautaro Perri; a los del director de la escuela, Jorge Matia; a los de su médico Cristian Plebst, a los de sus hermanos Merceditas, Ariadna y Nicolás. Todos se sienten pioneros en ese enorme desafío que representa que Fausto -a quien le diagnosticaron una forma de autismo a los 3 años y que como consecuencia de ella no pronunció ninguna palabra hasta los 7- pueda estudiar en una escuela pública común. Y se muestran esperanzados en que su experiencia abra un camino que puedan aprovechar otros padres en ese momento de desconcierto que abre el diagnóstico de la enfermedad, cuando "no se sabe a quién recurrir ni se conocen las normas que amparan los derechos de los niños autistas", dice Torbidoni.
El autismo -el tipo específico que padece Fausto se llama Síndrome de Espectro Autista o de Asperger- se define como una alteración evolutiva del desarrollo que se manifiesta a través de dificultades en la comunicación verbal y gestual, alteraciones en la interacción social recíproca y un repertorio muy acotado de actividades e intereses, que se suman a patrones repetitivos de conducta. El trastorno se registra en 25 de cada 1.000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. El número de casos diagnosticados creció en los últimos años.
La educación del chico autista es un problema que desvela a los especialistas. Tanto, que su estudio concentra la mayor parte de la bibliografía dedicada a la enfermedad. De hecho, fue uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié en el tratamiento de Fausto desde que éste se integró a la Clínica de Autismo que en 1998 se inauguró en la Fundación para la Lucha Contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), donde reciben asesoramiento periódico desde los padres del adolescente platense a sus profesores y hasta los directivos del Industrial.
CARRERA DE OBSTACULOS
El acceso de los chicos autistas a los colegios convencionales es un anhelo permanente de sus entornos familiares, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos, según indican desde las entidades que los nuclean. Y el caso de Fausto es único en la región, según sostiene Jorge Matia, director de la escuela, quien indica que "la educación industrial implica otra complejidad en la integración, porque los chicos usan herramientas que entrañan riesgos".
Con todo, los progresos del adolescente se pagan con esfuerzos titánicos en esa verdadera carrera de obstáculos que sortean los que trabajan 24 horas al día para hacerlos posibles. Desde batallas burocráticas para lograr que las obras sociales reconozcan el costado educativo de los tratamientos -algo que en este caso se logró- hasta jornadas para lograr que comunidades educativas enteras -profesores, alumnos de su clase y de otras, no docentes- comprendan la enfermedad y contribuyan a la integración.
Esos progresos son visibles para quienes siguen de cerca la historia de Fausto. El chico no sólo registra buenas calificaciones, sino que mejora su concentración en clase, el seguimiento de las convenciones sociales y su vínculo con profesores y compañeros.
Todo empezó cuando Mercedes Torbidoni, la mamá de Fausto, convirtió en una meta lograr que su hijo estudiara en una escuela pública convencional: "siempre pensé que era su derecho y el único instrumento que le iba a garantizar una plena integración", dice Torbidoni que tropezó con las mismas dificultades que tropiezan todos los padres de chicos autistas: un diagnóstico tardío de la enfermedad y el desconocimiento de las escuelas, donde "no se sabe cómo tratar al chico autista y existen resistencias a uno de los puntos insoslayables: la asistencia a clase del acompañante pedagógico y social".
Rosa Inés Arca es una docente designada por la Dirección General de Escuelas de la Provincia para cumplir con ese rol. Desde que el chico fue inscripto en la Escuela Rural número 35 de Arana, donde cumplió su primaria básica, ella lo acompaña en todo momento, aunque progresivamente y conforme Fausto evoluciona, le va dando más autonomía.
"Al principio, cuando él no utilizaba la comunicación verbal, me sentaba a su lado y le traducía los conceptos a través de mensajes escritos y dibujos. Ahora el mejoró su interacción verbal y se maneja mejor con profesores y alumnos. Entonces yo me siento en el último banco y sólo me acerco cuando me llama", dice Arca.
Paralelamente a la educación primaria Fausto comenzó a concurrir a una escuela de estética y al taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio.
Fue por eso que se eligió esa escuela para que continúe con su educación, indica Torbidoni. Allí el chico siguió registrando avances en su formación y en la comunicación con sus compañeros. Mientras tanto se dedica a trabajar en su casa, donde arregla con pasión todos los artefactos electrónicos que llegan a sus manos, desde celulares a enchufes.
El mismo Fausto destaca que la tecnología lo apasiona, aunque no menos que la música: no sólo le gustan las canciones, sino que también, hace pocos días, ofreció su tercera audición en el Conservatorio Gilardo Gilardi tocando el piano a cuatro manos junto a su profesora Mónica Opanski.
Es el primer chico con autismo que estudia en un colegio industrial de la Región
IMAGENES
La integración de Fausto comenzó en el taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio
Lejos quedaron los días iniciales de Fausto Celave (17) en la escuela pública, cuando todavía gritaba y se escondía, temeroso al ver a sus compañeros o a los profesores. Ahora acaba de terminar su tercer año en el industrial Albert Thomas entusiasmado con la electrónica y la computación, gana cada vez más autonomía y apunta a dos sueños muy claros para el futuro, cuando sea grande: "vivir solo y trabajar en algo que tenga que ver con la tecnología".
El acceso de los chicos autistas a colegios convencionales es un anhelo permanente de sus familias, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos
Son sueños que se parecen mucho a los de su mamá, Mercedes Torbidoni; a los de su acompañante pedagógica, Rosa Inés Arca Montaño; a los de su profesor de Educación Física, Lautaro Perri; a los del director de la escuela, Jorge Matia; a los de su médico Cristian Plebst, a los de sus hermanos Merceditas, Ariadna y Nicolás. Todos se sienten pioneros en ese enorme desafío que representa que Fausto -a quien le diagnosticaron una forma de autismo a los 3 años y que como consecuencia de ella no pronunció ninguna palabra hasta los 7- pueda estudiar en una escuela pública común. Y se muestran esperanzados en que su experiencia abra un camino que puedan aprovechar otros padres en ese momento de desconcierto que abre el diagnóstico de la enfermedad, cuando "no se sabe a quién recurrir ni se conocen las normas que amparan los derechos de los niños autistas", dice Torbidoni.
El autismo -el tipo específico que padece Fausto se llama Síndrome de Espectro Autista o de Asperger- se define como una alteración evolutiva del desarrollo que se manifiesta a través de dificultades en la comunicación verbal y gestual, alteraciones en la interacción social recíproca y un repertorio muy acotado de actividades e intereses, que se suman a patrones repetitivos de conducta. El trastorno se registra en 25 de cada 1.000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. El número de casos diagnosticados creció en los últimos años.
La educación del chico autista es un problema que desvela a los especialistas. Tanto, que su estudio concentra la mayor parte de la bibliografía dedicada a la enfermedad. De hecho, fue uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié en el tratamiento de Fausto desde que éste se integró a la Clínica de Autismo que en 1998 se inauguró en la Fundación para la Lucha Contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), donde reciben asesoramiento periódico desde los padres del adolescente platense a sus profesores y hasta los directivos del Industrial.
CARRERA DE OBSTACULOS
El acceso de los chicos autistas a los colegios convencionales es un anhelo permanente de sus entornos familiares, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos, según indican desde las entidades que los nuclean. Y el caso de Fausto es único en la región, según sostiene Jorge Matia, director de la escuela, quien indica que "la educación industrial implica otra complejidad en la integración, porque los chicos usan herramientas que entrañan riesgos".
Con todo, los progresos del adolescente se pagan con esfuerzos titánicos en esa verdadera carrera de obstáculos que sortean los que trabajan 24 horas al día para hacerlos posibles. Desde batallas burocráticas para lograr que las obras sociales reconozcan el costado educativo de los tratamientos -algo que en este caso se logró- hasta jornadas para lograr que comunidades educativas enteras -profesores, alumnos de su clase y de otras, no docentes- comprendan la enfermedad y contribuyan a la integración.
Esos progresos son visibles para quienes siguen de cerca la historia de Fausto. El chico no sólo registra buenas calificaciones, sino que mejora su concentración en clase, el seguimiento de las convenciones sociales y su vínculo con profesores y compañeros.
Todo empezó cuando Mercedes Torbidoni, la mamá de Fausto, convirtió en una meta lograr que su hijo estudiara en una escuela pública convencional: "siempre pensé que era su derecho y el único instrumento que le iba a garantizar una plena integración", dice Torbidoni que tropezó con las mismas dificultades que tropiezan todos los padres de chicos autistas: un diagnóstico tardío de la enfermedad y el desconocimiento de las escuelas, donde "no se sabe cómo tratar al chico autista y existen resistencias a uno de los puntos insoslayables: la asistencia a clase del acompañante pedagógico y social".
Rosa Inés Arca es una docente designada por la Dirección General de Escuelas de la Provincia para cumplir con ese rol. Desde que el chico fue inscripto en la Escuela Rural número 35 de Arana, donde cumplió su primaria básica, ella lo acompaña en todo momento, aunque progresivamente y conforme Fausto evoluciona, le va dando más autonomía.
"Al principio, cuando él no utilizaba la comunicación verbal, me sentaba a su lado y le traducía los conceptos a través de mensajes escritos y dibujos. Ahora el mejoró su interacción verbal y se maneja mejor con profesores y alumnos. Entonces yo me siento en el último banco y sólo me acerco cuando me llama", dice Arca.
Paralelamente a la educación primaria Fausto comenzó a concurrir a una escuela de estética y al taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio.
Fue por eso que se eligió esa escuela para que continúe con su educación, indica Torbidoni. Allí el chico siguió registrando avances en su formación y en la comunicación con sus compañeros. Mientras tanto se dedica a trabajar en su casa, donde arregla con pasión todos los artefactos electrónicos que llegan a sus manos, desde celulares a enchufes.
El mismo Fausto destaca que la tecnología lo apasiona, aunque no menos que la música: no sólo le gustan las canciones, sino que también, hace pocos días, ofreció su tercera audición en el Conservatorio Gilardo Gilardi tocando el piano a cuatro manos junto a su profesora Mónica Opanski.
sábado, 13 de dezembro de 2008
A comunicação funcional
A comunicação é um aspecto especialmente afetado no quadro do autismo e que, com freqüência, apresenta-se severamente prejudicada. O desenvolvimento inicial da linguagem nas crianças autistas é caracterizado pela demora no início da fala ou pela falta de progresso (com possibilidade de regressão) após a aquisição inicial da linguagem. Segundo Pomeroy (1992), este atraso pode ser antecedido por uma ausência de balbucio comunicativo. Torna-se necessário que os cuidadores encontrem uma forma de tornar esta comunicação possível e funcional. De alguma maneira, a criança precisa fazer-se entender e ser entendida por aqueles que a cercam.
Trabalhos recentes têm sido desenvolvidos com o tema do autismo da criança e a família sob o enfoque da comunicação (Barnes, Kroll, Lee, Jones & Stein, 1998; El-Ghoroury & Romanczyk, 1999; Fraser & Murti Rao, 1991; Hindley, 1997; Kaiser, Hester & McDuffie, 2001; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998).
El-Ghoroury e Romanczyk (1999) examinaram as interações das crianças autistas com membros da família, atentando para a manifestação da linguagem dessas crianças através de jogos. Os resultados revelaram que mães e pais de crianças autistas exibiram mais comportamentos de jogo com a criança do que os irmãos, enquanto as crianças com autismo iniciavam mais interações voltadas para os irmãos do que para os pais.
Inseridos em um contexto mais abrangente de comunicação e relacionamentos interpessoais de crianças autistas, estudos têm sido empreendidos segundo uma perspectiva cognitivo-desenvolvimental, aludindo à teoria da mente (Bosa, 2001; Fraser & Murti Rao, 1991; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998). Frasier e Murti Rao (1991) definem que, nas crianças autistas, uma das anormalidades fundamentais em comunicação parece estar na inabilidade para formar representações que levem em consideração os estados mentais dos outros, o que resulta no colapso da comunicação efetiva a dois. Segundo Travis e Sigman (1998), crianças autistas têm falhas em exibir responsividade típica às emoções dos outros, o que sugere falências na função de um sistema especializado na interpretação e resposta a sinais de emoção. Muitas crianças têm dificuldade nos relacionamentos com pares, embora autistas de alto funcionamento relatem ter amigos na infância e adolescência.
Hindley (1997) centrou-se sobre a comparação de crianças com prejuízos auditivos e autistas, partindo, porém, de uma abordagem teórica diferente. O autor verificou, mediante revisão da literatura, que os estudos relatam que prejuízos auditivos parecem ocorrer mais freqüentemente entre crianças autistas do que seria esperado. O prejuízo auditivo pode confundir o diagnóstico do autismo e vice-versa, podendo sucessivamente direcionar um diagnóstico tardio e manejo médico e educacional inapropriados.
Barnes e cols. (1998) verificaram que, em alguns casos, existe certa consideração de que as crianças autistas não poderiam entender os conceitos ou que poderiam ficar indevidamente angustiadas por informações acerca do que acontece na família em que está inserida, especialmente no caso de uma enfermidade que acomete o cuidador primário. Vale salientar que a falta de comunicação e esclarecimento, além da privação do cuidado, poderiam acentuar o impacto desta enfermidade do cuidador na relação com a criança.
A comunicação através de interações mostrou que crianças autistas têm dificuldades para iniciar jogos com os pais. No entanto, a utilização de jogos para auxiliar a interação entre as crianças e seus pais e irmãos, pode tornar lúdico e representar uma alternativa no enfrentamento de uma dificuldade de comunicação entre os familiares e, ao mesmo tempo, funcionar como valioso instrumento de expressão para a criança.
Atualmente, o uso de instrumentos auxiliares para a comunicação tem sido amplamente empregado em instituições brasileiras, como é o caso do Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (APPEP) estudado por Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus (1988). É um modelo psicoeducacional importado dos Estados Unidos, que utiliza um programa de treinamento em comunicação (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children – TEACCH), baseado em apoios visuais como fotografias, desenhos e palavras. Desse modo, existe uma tentativa de suprir, através das fichas, um aspecto fundamental nas vivências familiares que é a comunicação das necessidades.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
Trabalhos recentes têm sido desenvolvidos com o tema do autismo da criança e a família sob o enfoque da comunicação (Barnes, Kroll, Lee, Jones & Stein, 1998; El-Ghoroury & Romanczyk, 1999; Fraser & Murti Rao, 1991; Hindley, 1997; Kaiser, Hester & McDuffie, 2001; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998).
El-Ghoroury e Romanczyk (1999) examinaram as interações das crianças autistas com membros da família, atentando para a manifestação da linguagem dessas crianças através de jogos. Os resultados revelaram que mães e pais de crianças autistas exibiram mais comportamentos de jogo com a criança do que os irmãos, enquanto as crianças com autismo iniciavam mais interações voltadas para os irmãos do que para os pais.
Inseridos em um contexto mais abrangente de comunicação e relacionamentos interpessoais de crianças autistas, estudos têm sido empreendidos segundo uma perspectiva cognitivo-desenvolvimental, aludindo à teoria da mente (Bosa, 2001; Fraser & Murti Rao, 1991; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998). Frasier e Murti Rao (1991) definem que, nas crianças autistas, uma das anormalidades fundamentais em comunicação parece estar na inabilidade para formar representações que levem em consideração os estados mentais dos outros, o que resulta no colapso da comunicação efetiva a dois. Segundo Travis e Sigman (1998), crianças autistas têm falhas em exibir responsividade típica às emoções dos outros, o que sugere falências na função de um sistema especializado na interpretação e resposta a sinais de emoção. Muitas crianças têm dificuldade nos relacionamentos com pares, embora autistas de alto funcionamento relatem ter amigos na infância e adolescência.
Hindley (1997) centrou-se sobre a comparação de crianças com prejuízos auditivos e autistas, partindo, porém, de uma abordagem teórica diferente. O autor verificou, mediante revisão da literatura, que os estudos relatam que prejuízos auditivos parecem ocorrer mais freqüentemente entre crianças autistas do que seria esperado. O prejuízo auditivo pode confundir o diagnóstico do autismo e vice-versa, podendo sucessivamente direcionar um diagnóstico tardio e manejo médico e educacional inapropriados.
Barnes e cols. (1998) verificaram que, em alguns casos, existe certa consideração de que as crianças autistas não poderiam entender os conceitos ou que poderiam ficar indevidamente angustiadas por informações acerca do que acontece na família em que está inserida, especialmente no caso de uma enfermidade que acomete o cuidador primário. Vale salientar que a falta de comunicação e esclarecimento, além da privação do cuidado, poderiam acentuar o impacto desta enfermidade do cuidador na relação com a criança.
A comunicação através de interações mostrou que crianças autistas têm dificuldades para iniciar jogos com os pais. No entanto, a utilização de jogos para auxiliar a interação entre as crianças e seus pais e irmãos, pode tornar lúdico e representar uma alternativa no enfrentamento de uma dificuldade de comunicação entre os familiares e, ao mesmo tempo, funcionar como valioso instrumento de expressão para a criança.
Atualmente, o uso de instrumentos auxiliares para a comunicação tem sido amplamente empregado em instituições brasileiras, como é o caso do Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (APPEP) estudado por Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus (1988). É um modelo psicoeducacional importado dos Estados Unidos, que utiliza um programa de treinamento em comunicação (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children – TEACCH), baseado em apoios visuais como fotografias, desenhos e palavras. Desse modo, existe uma tentativa de suprir, através das fichas, um aspecto fundamental nas vivências familiares que é a comunicação das necessidades.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
O stress parental nas familais de crianças autistas
Indubitavelmente, as famílias que se encontram em circunstâncias especiais, promotoras de mudanças nas atividades de vida diária e no funcionamento psíquico de seus membros, deparam-se com uma sobrecarga de tarefas e exigências especiais que podem suscitar situações potencialmente indutoras de estresse e tensão emocional. O estresse constitui-se como uma reação psicológica, cujas fontes podem ser oriundas de eventos externos ou internos. De acordo com Lipp e Guevara (1994), o estresse pode provocar tanto sintomas físicos como psicológicos. Os possíveis efeitos psicológicos das reações ao estresse são: ansiedade, pânico, tensão, angústia, insônia, alienação, dificuldades interpessoais, dúvidas quanto a si próprio, preocupação excessiva, inabilidade de concentração em assuntos não relacionados com o estressor, inabilidade de relaxar, tédio, ira, depressão e hipersensibilidade emotiva.
Sobre este tema, nota-se um número crescente de artigos publicados a partir de 1992, o que parece demonstrar maior envolvimento dos profissionais com a questão familiar, especialmente com relação aos pais das crianças autistas. Quanto a revisões críticas de literatura, foram escassos os artigos cujo enfoque perpassa essa questão do autismo infantil e do estresse da família (Fraser & Murti Rao, 1991; Tunali & Power, 1993; Estrada & Pinsof, 1995; Travis & Sigman, 1998; Dawson, Ashman & Carver, 2000; Peterson & Siegal, 2000; Kaiser, Hester e McDuffie, 2001).
Segundo Koegel e cols. (1992), as famílias de autistas revelam um nível geral alto de preocupação quanto ao bem-estar de suas crianças depois que os pais não puderem providenciar mais cuidados para elas. O prejuízo cognitivo da criança é um dos focos de estresse dos pais nas suas preocupações com as inabilidades (atrasos) lingüísticas e cognitivas das crianças.
Para Tunali e Power (1993), é comum o achado de dificuldades das mães de crianças autistas em prosseguir sua carreira profissional devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criança necessita e à falta de outros cuidadores. Segundo este estudo, os autores concluem que o papel central de satisfação e desempenho está relacionado ao fato de ser mãe, enquanto a definição de bom cônjuge no caso dos pais de crianças autistas é de alguém provedor de suporte emocional e físico.
As análises de Henderson e Vandenberg (1992) das mães de crianças autistas indicaram que a gravidade do transtorno da criança (estresse), o suporte social da mãe (recursos), e o locus de controle percebido pela mãe (percepção) foram fatores significantes no ajustamento familiar. O ajuste familiar aumentou quando o evento estressor externo da gravidade do sintoma esteve menos severo e quando houve maior suporte social, que visivelmente ajudou a abrandar as dificuldades de criação da criança autista.
É importante notar que, no estudo de Moes e cols. (1992), mães de crianças autistas mostraram significativamente mais estresse do que os pais. Os autores propuseram um modelo explicativo sugerindo que o estresse pode estar relacionado às diferentes responsabilidades com a criança designadas para cada cuidador. Neste estudo, os pais estavam ativamente comprometidos com sua atividade profissional fora de casa, e todas as mães identificaram-se como o cuidador primário.
Shu, Lung e Chan (2000) investigaram o impacto de crianças autistas sobre a saúde mental de suas mães, bem como a morbidade psiquiátrica menor. Muitas famílias relataram que o cuidar de uma criança autista constituiu uma sobrecarga emocional, física e financeira. Um total de 33% de mães de crianças autistas do grupo pesquisado apresentou um transtorno psiquiátrico menor. As mães com mais anos de estudo puderam utilizar recursos melhores para procurar ajuda.
No estudo de Gray (1997), a concepção de vida familiar normal foi de difícil compreensão para muitos pais de crianças autistas de alto funcionamento e síndrome de Asperger. Seu entendimento de uma vida familiar normal estava associado a fatores tais como: suas próprias habilidades de socializar-se, a qualidade emocional de suas interações com os membros da família, e os rituais e rotinas que abrangiam suas percepções do que fazem famílias normais. Entre as ameaças a estas atividades notou-se a presença de tendências agressivas em suas crianças.
A partir dos dados apresentados acima, foi possível detectar que o estresse dos pais de crianças autistas apareceu ligado a fatores tais como o prejuízo cognitivo da criança, a gravidade dos sintomas e as tendências agressivas do filho. Porém, um fator mediador desse estresse foi o suporte social que, quando percebido, favoreceu um melhor ajustamento familiar. Os estudos oferecem consistência à hipótese de sobrecarga emocional, física e financeira no cuidado com o portador de necessidades especiais, principalmente nas mães dessas crianças, além de uma dificuldade na representação da idéia de uma vida normal.
Vale ressaltar que a sintomatologia do estresse abrange tanto aspectos físicos como psicológicos, o que pôde ser verificado nos estudos referidos acima. Selye (1956) afirma que os indivíduos podem passar por três fases de estresse. Essas fases compreendem: a fase de alerta, em que o organismo se prepara para as reações de luta ou fuga, continuada pela fase de resistência, uma tentativa de adaptação do organismo, em que predomina a sensação de desgaste. Se o evento estressor é contínuo e o indivíduo não conta com estratégias adequadas para lidar com isto, o organismo exaure suas reservas de energia adaptativa e a fase de exaustão se manifesta (Lipp, 1989; Lipp & Rocha, 1994).
A não ser pela menção à busca de suporte social, não foi possível apreender nos trabalhos revisados os modos ou estratégias de enfrentamento utilizados diante da situação estressora. Aparece um questionamento sobre a apropriação da concepção de normalidade da vida familiar. Em decorrência do acometimento da criança, acredita-se na necessidade de uma ressignificação dos papéis de cada membro da família no processo de adaptação dos pais e da criança na situação presente.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
Sobre este tema, nota-se um número crescente de artigos publicados a partir de 1992, o que parece demonstrar maior envolvimento dos profissionais com a questão familiar, especialmente com relação aos pais das crianças autistas. Quanto a revisões críticas de literatura, foram escassos os artigos cujo enfoque perpassa essa questão do autismo infantil e do estresse da família (Fraser & Murti Rao, 1991; Tunali & Power, 1993; Estrada & Pinsof, 1995; Travis & Sigman, 1998; Dawson, Ashman & Carver, 2000; Peterson & Siegal, 2000; Kaiser, Hester e McDuffie, 2001).
Segundo Koegel e cols. (1992), as famílias de autistas revelam um nível geral alto de preocupação quanto ao bem-estar de suas crianças depois que os pais não puderem providenciar mais cuidados para elas. O prejuízo cognitivo da criança é um dos focos de estresse dos pais nas suas preocupações com as inabilidades (atrasos) lingüísticas e cognitivas das crianças.
Para Tunali e Power (1993), é comum o achado de dificuldades das mães de crianças autistas em prosseguir sua carreira profissional devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criança necessita e à falta de outros cuidadores. Segundo este estudo, os autores concluem que o papel central de satisfação e desempenho está relacionado ao fato de ser mãe, enquanto a definição de bom cônjuge no caso dos pais de crianças autistas é de alguém provedor de suporte emocional e físico.
As análises de Henderson e Vandenberg (1992) das mães de crianças autistas indicaram que a gravidade do transtorno da criança (estresse), o suporte social da mãe (recursos), e o locus de controle percebido pela mãe (percepção) foram fatores significantes no ajustamento familiar. O ajuste familiar aumentou quando o evento estressor externo da gravidade do sintoma esteve menos severo e quando houve maior suporte social, que visivelmente ajudou a abrandar as dificuldades de criação da criança autista.
É importante notar que, no estudo de Moes e cols. (1992), mães de crianças autistas mostraram significativamente mais estresse do que os pais. Os autores propuseram um modelo explicativo sugerindo que o estresse pode estar relacionado às diferentes responsabilidades com a criança designadas para cada cuidador. Neste estudo, os pais estavam ativamente comprometidos com sua atividade profissional fora de casa, e todas as mães identificaram-se como o cuidador primário.
Shu, Lung e Chan (2000) investigaram o impacto de crianças autistas sobre a saúde mental de suas mães, bem como a morbidade psiquiátrica menor. Muitas famílias relataram que o cuidar de uma criança autista constituiu uma sobrecarga emocional, física e financeira. Um total de 33% de mães de crianças autistas do grupo pesquisado apresentou um transtorno psiquiátrico menor. As mães com mais anos de estudo puderam utilizar recursos melhores para procurar ajuda.
No estudo de Gray (1997), a concepção de vida familiar normal foi de difícil compreensão para muitos pais de crianças autistas de alto funcionamento e síndrome de Asperger. Seu entendimento de uma vida familiar normal estava associado a fatores tais como: suas próprias habilidades de socializar-se, a qualidade emocional de suas interações com os membros da família, e os rituais e rotinas que abrangiam suas percepções do que fazem famílias normais. Entre as ameaças a estas atividades notou-se a presença de tendências agressivas em suas crianças.
A partir dos dados apresentados acima, foi possível detectar que o estresse dos pais de crianças autistas apareceu ligado a fatores tais como o prejuízo cognitivo da criança, a gravidade dos sintomas e as tendências agressivas do filho. Porém, um fator mediador desse estresse foi o suporte social que, quando percebido, favoreceu um melhor ajustamento familiar. Os estudos oferecem consistência à hipótese de sobrecarga emocional, física e financeira no cuidado com o portador de necessidades especiais, principalmente nas mães dessas crianças, além de uma dificuldade na representação da idéia de uma vida normal.
Vale ressaltar que a sintomatologia do estresse abrange tanto aspectos físicos como psicológicos, o que pôde ser verificado nos estudos referidos acima. Selye (1956) afirma que os indivíduos podem passar por três fases de estresse. Essas fases compreendem: a fase de alerta, em que o organismo se prepara para as reações de luta ou fuga, continuada pela fase de resistência, uma tentativa de adaptação do organismo, em que predomina a sensação de desgaste. Se o evento estressor é contínuo e o indivíduo não conta com estratégias adequadas para lidar com isto, o organismo exaure suas reservas de energia adaptativa e a fase de exaustão se manifesta (Lipp, 1989; Lipp & Rocha, 1994).
A não ser pela menção à busca de suporte social, não foi possível apreender nos trabalhos revisados os modos ou estratégias de enfrentamento utilizados diante da situação estressora. Aparece um questionamento sobre a apropriação da concepção de normalidade da vida familiar. Em decorrência do acometimento da criança, acredita-se na necessidade de uma ressignificação dos papéis de cada membro da família no processo de adaptação dos pais e da criança na situação presente.
In:
Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura
Maria Ângela Bravo Fávero1,2; Manoel Antônio dos Santos
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto
quinta-feira, 11 de dezembro de 2008
terça-feira, 9 de dezembro de 2008
Homenagem
CONVITE
A APPDA - Lisboa, Associação Portuguesa para as Perturbações do
Desenvolvimento e Autismo, no próximo dia 13 de Dezembro pelas 11:15, na sua
Sede, vai homenagear o Dr. Almeida Gonçalves.
No final da década de sessenta do século passado, o Dr. Almeida Gonçalves
tentou, em vão, junto dos especialistas portugueses, encontrar uma
explicação convincente para o comportamento do seu filho Luís, então um
menino.
Inconformado, partiu para Inglaterra na expectativa de saber algo mais sobre
o que tinha o Luís. Ficou a saber que ele "era autista". Disseram-lhe o que
isso significava. Pensou no futuro dos meninos como o dele que, certamente,
existiriam em Portugal.
Estudou, reuniu com pais, escreveu sobre autismo, fez palestras, trouxe a
Portugal especialistas ingleses. Em 1971, com a ajuda de um pequeno mas
dinâmico grupo de pais, funda a primeira Associação de Pais de Crianças com
Autismo (APPCA) na Península Ibérica. Alguns anos depois, já a viver em
Santarém, é eleito Presidente Honorário da APPDA (Associação Portuguesa para
Protecção dos Deficientes Autistas).
À homenagem junta-se a Federação Portuguesa de Autismo, por deliberação do
Congresso.
Convidam-se todos os sócios e amigos a estarem presentes neste evento.
Lisboa, 28 de Novembro de 2008
A Presidente da Direcção da APPDA-Lisboa
A Presidente do Conselho Executivo da Federação Portuguesa de Autismo
Isabel Cottinelli Telmo
A APPDA - Lisboa, Associação Portuguesa para as Perturbações do
Desenvolvimento e Autismo, no próximo dia 13 de Dezembro pelas 11:15, na sua
Sede, vai homenagear o Dr. Almeida Gonçalves.
No final da década de sessenta do século passado, o Dr. Almeida Gonçalves
tentou, em vão, junto dos especialistas portugueses, encontrar uma
explicação convincente para o comportamento do seu filho Luís, então um
menino.
Inconformado, partiu para Inglaterra na expectativa de saber algo mais sobre
o que tinha o Luís. Ficou a saber que ele "era autista". Disseram-lhe o que
isso significava. Pensou no futuro dos meninos como o dele que, certamente,
existiriam em Portugal.
Estudou, reuniu com pais, escreveu sobre autismo, fez palestras, trouxe a
Portugal especialistas ingleses. Em 1971, com a ajuda de um pequeno mas
dinâmico grupo de pais, funda a primeira Associação de Pais de Crianças com
Autismo (APPCA) na Península Ibérica. Alguns anos depois, já a viver em
Santarém, é eleito Presidente Honorário da APPDA (Associação Portuguesa para
Protecção dos Deficientes Autistas).
À homenagem junta-se a Federação Portuguesa de Autismo, por deliberação do
Congresso.
Convidam-se todos os sócios e amigos a estarem presentes neste evento.
Lisboa, 28 de Novembro de 2008
A Presidente da Direcção da APPDA-Lisboa
A Presidente do Conselho Executivo da Federação Portuguesa de Autismo
Isabel Cottinelli Telmo
Criança sem terapia da fala há três meses
00h00m
NÍDIA FERREIRA E ANA TAVARES
Um menino da Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, está sem aulas de terapia da fala desde o início do ano lectivo. A mãe pede soluções à escola e à DREN, que diz que o caso, comparado com outros, não é prioritário.
Uma criança de dez anos, portadora de uma síndroma genética com grave atraso do desenvolvimento psicomotor, frequentava desde 2006, na Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, aulas de terapia da fala e de ensino especial.
A frequência do apoio individualizado de ensino e de terapia da fala tinha sido aconselhada quer pela psicóloga quer pelo pediatra que acompanham o menino. No relatório de avaliação médica de Setembro de 2007, pode ler-se que foi constatado, após o primeiro ano, "um franco progresso em várias vertentes do de-senvolvimento psicomotor e comportamental, o que favorece a integração social", sendo recomendado pelo pediatra no relatório de 2008 "um apoio acrescido de terapia da fala". A mãe, Manuela Moutinho, conta como sentiu melhorias na aprendizagem do filho. "Tinha dificuldades em articular as palavras. No ano passado aprendeu a ler e a escrever ", confirma.
Contudo, no início do ano lectivo, a criança, que continuou a frequentar o ensino especial, não foi integrada nas aulas de terapia da fala. "O coordenador da Escola do Bom Sucesso diz que não pode fazer nada porque não tem mais terapeutas. Já ando desde o início deste ano lectivo entre a DREN e o agrupamento de escolas e não vejo solução para o meu filho", lamenta. "Já pedi para mudarem o horário para inscrevê-lo em aulas privadas, mas não me deram permissão. Também não quero mudar de escola porque aqui já se adaptou, já tem amigos", explicou.
Contactada pelo JN, a coordenadora do Ensino Especial da Direcção Regional de Educação do Norte (DREN), Conceição Menino, afirma ter conhecimento do caso. "Temos duas unidades que dão apoio ao ensino especial e terapia da fala: a de apoio à multideficiência e a de autismo. O que se passa é que quando este aluno foi integrado na nossa Unidade de Apoio ao Autismo, naquela escola, havia disponibilidade de terapeutas e, por isso, foi possível incluí-lo a título excepcional", explicou a responsável.
"Este ano tivemos nessa unidade, que abrange outras escolas, mais alunos a precisaram de mais horas semanais. Como o aluno não é autista, não possui multideficiência nem surdez, não foi possível incluí-lo, porque a terapeuta já tem todo o horário preenchido", acrescentou.
In JN
NÍDIA FERREIRA E ANA TAVARES
Um menino da Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, está sem aulas de terapia da fala desde o início do ano lectivo. A mãe pede soluções à escola e à DREN, que diz que o caso, comparado com outros, não é prioritário.
Uma criança de dez anos, portadora de uma síndroma genética com grave atraso do desenvolvimento psicomotor, frequentava desde 2006, na Escola Básica do 1.º Ciclo do Bom Sucesso, no Porto, aulas de terapia da fala e de ensino especial.
A frequência do apoio individualizado de ensino e de terapia da fala tinha sido aconselhada quer pela psicóloga quer pelo pediatra que acompanham o menino. No relatório de avaliação médica de Setembro de 2007, pode ler-se que foi constatado, após o primeiro ano, "um franco progresso em várias vertentes do de-senvolvimento psicomotor e comportamental, o que favorece a integração social", sendo recomendado pelo pediatra no relatório de 2008 "um apoio acrescido de terapia da fala". A mãe, Manuela Moutinho, conta como sentiu melhorias na aprendizagem do filho. "Tinha dificuldades em articular as palavras. No ano passado aprendeu a ler e a escrever ", confirma.
Contudo, no início do ano lectivo, a criança, que continuou a frequentar o ensino especial, não foi integrada nas aulas de terapia da fala. "O coordenador da Escola do Bom Sucesso diz que não pode fazer nada porque não tem mais terapeutas. Já ando desde o início deste ano lectivo entre a DREN e o agrupamento de escolas e não vejo solução para o meu filho", lamenta. "Já pedi para mudarem o horário para inscrevê-lo em aulas privadas, mas não me deram permissão. Também não quero mudar de escola porque aqui já se adaptou, já tem amigos", explicou.
Contactada pelo JN, a coordenadora do Ensino Especial da Direcção Regional de Educação do Norte (DREN), Conceição Menino, afirma ter conhecimento do caso. "Temos duas unidades que dão apoio ao ensino especial e terapia da fala: a de apoio à multideficiência e a de autismo. O que se passa é que quando este aluno foi integrado na nossa Unidade de Apoio ao Autismo, naquela escola, havia disponibilidade de terapeutas e, por isso, foi possível incluí-lo a título excepcional", explicou a responsável.
"Este ano tivemos nessa unidade, que abrange outras escolas, mais alunos a precisaram de mais horas semanais. Como o aluno não é autista, não possui multideficiência nem surdez, não foi possível incluí-lo, porque a terapeuta já tem todo o horário preenchido", acrescentou.
In JN
sábado, 6 de dezembro de 2008
Types of Autism-Related Movements
Types of Autism-Related Movements
In Uncategorized on November 29, 2008 at 2:22 am
I just added the following discussion of types of autism-related movements to this page. Comments are always welcomed and appreciated.
Neurodiversity Movement: This movement is a category of identity politics which refers to autistics and others who reject notions of “curing” autism, as tantamount to a rejection of autistics, in favor of self-advocacy (autistics advocating for themselves individually and collectively) and an appreciation of differences. Neurodiversity is associated with the social model of disability.
Aspergian Movement: This movement combines an intentionally mythopoeic approach with a quasi-evolutionary view to construct a model of superiority. It regards Asperger’s autism as a naturally occurring mutation. For instance: “One in every three hundred people is born an Aspergian Mutant (AM). You may be one them, and you may not even know it!… AM children often develop some ’special powers’ too. These are varied and sometime take years to discover. They may be far reaching memory skills (e.g. the ability to remember entire catalogues after one reading) [or] extraordinary 3d simulating skills (e.g. the ability to visualise a whole building’s infrastructural composition as a 3d computer program would do).” Also, “A land of sea-gazing people, Aspergians, who venture into the great waters for fishing, but never the great distances required to find others, although they fiercely believe they exist…. The Aspergian civilisation has all but disappeared, but its biological and genetic heritage is still very much with us. Their genes are strong and persistent, reminding us throughout our history, that there were other ways of being, and other possibilities.”
New Age Movement: The body of literature frequently identified with the “New Age Movement” covers considerable ground. However, one of the issues which some have addressed is the autism spectrum. People who subscribe to these ideas argue that Asperger’s autistics are either “indigo children” or “crystal children.” For instance, Cynthia Berkeley argues that children diagnosed with ADHD “are most commonly misdiagnosed as having ADD or ADHD because they get bored very easily. These children have amazing mental abilities and they are very sensitive to the energies that surround them. They are known as the ’system-busters’.” On the other hand, “Basically, the Indigo Children were born to pave the way, redesign old belief systems and make space for the Crystal Children, who will teach us some even more important lessons…. The Crystals are here to bring love. They are even more super sensitive to energies than the Indigos and are even more psychic. Some characteristics of a Crystal child are that they learn to speak at a much later age (often after 3, 4 or even 5 years old). They are most commonly misdiagnosed with Autism or Asperger’s Syndrome.”
Pro-Cure Movement: This movement, which is somewhat pejoratively referred to as “curebies” by some neurodiversity self-advocates, favors a search for a cure to autism. Basically a parent-led movement, it has sometimes been associated with an advocacy of pseudoscientific treatments, such as chelation. The pro-cure movement accepts a type of the medical model of disability.
In Uncategorized on November 29, 2008 at 2:22 am
I just added the following discussion of types of autism-related movements to this page. Comments are always welcomed and appreciated.
Neurodiversity Movement: This movement is a category of identity politics which refers to autistics and others who reject notions of “curing” autism, as tantamount to a rejection of autistics, in favor of self-advocacy (autistics advocating for themselves individually and collectively) and an appreciation of differences. Neurodiversity is associated with the social model of disability.
Aspergian Movement: This movement combines an intentionally mythopoeic approach with a quasi-evolutionary view to construct a model of superiority. It regards Asperger’s autism as a naturally occurring mutation. For instance: “One in every three hundred people is born an Aspergian Mutant (AM). You may be one them, and you may not even know it!… AM children often develop some ’special powers’ too. These are varied and sometime take years to discover. They may be far reaching memory skills (e.g. the ability to remember entire catalogues after one reading) [or] extraordinary 3d simulating skills (e.g. the ability to visualise a whole building’s infrastructural composition as a 3d computer program would do).” Also, “A land of sea-gazing people, Aspergians, who venture into the great waters for fishing, but never the great distances required to find others, although they fiercely believe they exist…. The Aspergian civilisation has all but disappeared, but its biological and genetic heritage is still very much with us. Their genes are strong and persistent, reminding us throughout our history, that there were other ways of being, and other possibilities.”
New Age Movement: The body of literature frequently identified with the “New Age Movement” covers considerable ground. However, one of the issues which some have addressed is the autism spectrum. People who subscribe to these ideas argue that Asperger’s autistics are either “indigo children” or “crystal children.” For instance, Cynthia Berkeley argues that children diagnosed with ADHD “are most commonly misdiagnosed as having ADD or ADHD because they get bored very easily. These children have amazing mental abilities and they are very sensitive to the energies that surround them. They are known as the ’system-busters’.” On the other hand, “Basically, the Indigo Children were born to pave the way, redesign old belief systems and make space for the Crystal Children, who will teach us some even more important lessons…. The Crystals are here to bring love. They are even more super sensitive to energies than the Indigos and are even more psychic. Some characteristics of a Crystal child are that they learn to speak at a much later age (often after 3, 4 or even 5 years old). They are most commonly misdiagnosed with Autism or Asperger’s Syndrome.”
Pro-Cure Movement: This movement, which is somewhat pejoratively referred to as “curebies” by some neurodiversity self-advocates, favors a search for a cure to autism. Basically a parent-led movement, it has sometimes been associated with an advocacy of pseudoscientific treatments, such as chelation. The pro-cure movement accepts a type of the medical model of disability.
As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global
APPDA – Norte
Vila Nova de Gaia, 25 de Novembro de 2008
Herculano Castro
Natália Correia
As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global
Justificação:
O curso “As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global” tem como principais objectivos sensibilizar profissionais e famílias relativamente à problemática das perturbações globais do desenvolvimento, através de uma visão global das perturbações dentro do espectro do autismo.
Formar profissionais com estratégias adequadas em termos de intervenção com pessoas com perturbações do espectro do autismo.
Promover uma reflexão conjunta sobre a problemática das perturbações do espectro do autismo.
Tipo de curso:
Formação com 15 horas de duração, distribuídas por 5 módulos de 3 horas cada
Inscrição em boletim próprio (através de email, correio ou presencialmente)
Avaliação global final com entrega de certificado de presença no curso
Datas:
Início: 12 de Janeiro 2009
Final: 16 de Janeiro 2009
Cronograma:
Dias
12/01
13/01
14/01
15/01
16/01
Segunda-feira
Terça-feira
Quarta-feira
Quinta-feira
Sexta-feira
Horário
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
Destinatários:
Professores
Educadores
Psicólogos
Terapeutas
Técnicos da área
Estudantes
Família
Local:
Instalações da APPDA Norte.
Formadores:
Herculano Ferreira Moura de Castro, técnico superior de educação, licenciado em
Ciências da Educação pela Faculdade de Ciências da Educação e Psicologia da UP
Natália Maria Marques Correia, professora de educação física, Mestre em Actividade
Física Adaptada pela FADE UP
Preço:
50 Euros
Condições especiais para sócios da APPDA Norte e estudantes:
30 Euros
Vila Nova de Gaia, 25 de Novembro de 2008
Herculano Castro
Natália Correia
As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global
Justificação:
O curso “As Pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo: Um Crescimento Naturalmente Global” tem como principais objectivos sensibilizar profissionais e famílias relativamente à problemática das perturbações globais do desenvolvimento, através de uma visão global das perturbações dentro do espectro do autismo.
Formar profissionais com estratégias adequadas em termos de intervenção com pessoas com perturbações do espectro do autismo.
Promover uma reflexão conjunta sobre a problemática das perturbações do espectro do autismo.
Tipo de curso:
Formação com 15 horas de duração, distribuídas por 5 módulos de 3 horas cada
Inscrição em boletim próprio (através de email, correio ou presencialmente)
Avaliação global final com entrega de certificado de presença no curso
Datas:
Início: 12 de Janeiro 2009
Final: 16 de Janeiro 2009
Cronograma:
Dias
12/01
13/01
14/01
15/01
16/01
Segunda-feira
Terça-feira
Quarta-feira
Quinta-feira
Sexta-feira
Horário
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
19h-22h
Destinatários:
Professores
Educadores
Psicólogos
Terapeutas
Técnicos da área
Estudantes
Família
Local:
Instalações da APPDA Norte.
Formadores:
Herculano Ferreira Moura de Castro, técnico superior de educação, licenciado em
Ciências da Educação pela Faculdade de Ciências da Educação e Psicologia da UP
Natália Maria Marques Correia, professora de educação física, Mestre em Actividade
Física Adaptada pela FADE UP
Preço:
50 Euros
Condições especiais para sócios da APPDA Norte e estudantes:
30 Euros
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