En el marco del “II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo”.
- El objetivo es celebrar los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre) que, por primera vez organiza en España
- Por este motivo, hay representación nacional e internacional
Madrid, Octubre de 2009.- Expertos en autismo destacaron la importancia de que las personas con autismo puedan tomar sus propias decisiones.
Ésta es una de las principales conclusiones arrojadas en la mesa redonda “El desarrollo personal de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista ) y la calidad de vida familiar” celebrada en el marco del “II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo” que, organizado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la Federación de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) con el patrocinio de la Fundación Solidaridad Carrefour, se ha celebrado en Madrid este fin de semana con motivo de los días europeos del Autismo (3 y 4 de octubre).
En su intervención, la representante del equipo de orientación educativa de Aleph-TEA, Mar Merinero destacó la importancia de las elecciones en la vida de las personas con autismo, tanto sobre temas cotidianos como sobre grandes cuestiones. “Elegir es un derecho de toda persona”, subrayó.
En su opinión, esta posibilidad “proporciona control sobre el entorno” a las personas con TEA, “aumenta su motivación”, “ayuda a eliminar problemas de conducta” derivados de la incapacidad de comunicación y aumenta la satisfacción con la propia vida.
Por su parte, el investigador del Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia, Gerardo Herrera, describió varias herramientas tecnológicas que mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y discapacidad intelectual (cerca de la mitad de la población con TEA). Su departamento desarrolla programas con el objetivo de desarrollar las habilidades de estas personas, atendiendo primero al trastorno del espectro del autismo, que les hace “aprender de forma diferente” y después a la discapacidad intelectual, que les hace “aprender más despacio”.
El desarrollo de un proyecto vital para las persona con Trastorno del Espectro del Autismo fue el tema expuesto por el responsable del Servicio de Atención de Día GAUTENA, Agustín Illera, quien considera que “el eje de todas las intervenciones debe ser la persona”.
Esta planificación debe constar de cuatro etapas: “la indagación o recogida de información”, donde se atenderán los deseos, preferencias y necesidades de la personas con TEA; el “diseño del proyecto”, en que se cuidará el momento vital del individuo y que lo realizará personal especialmente formado y motivado; la “aplicación” del plan, fase en la que se velará especialmente por la protección de los derechos y la calidad de vida del sujeto, y la “evaluación periódica de los resultados obtenidos”.
Por último, Rosa Ventoso, psicóloga de APNA, analizó el papel de los hermanos de niños con TEA. Según explicó, es frecuente encontrar síntomas de estrés en estos niños, provocados por la falta de atención de sus padres, el desconocimiento del trastorno, la dificultad para mostrar sus emociones, la falta de privacidad y el exceso de responsabilidad, entre otras causas.
Como soluciones, Ventoso propuso informar a los niños en términos comprensibles para su edad, proteger a los niños de posibles agresiones causadas por sus hermanos con TEA, dedicar a cada hijo su tiempo y su importancia dentro de la familia y, sobre todo, integrar a las personas con autismo dentro de la sociedad.
La protección jurídica de las familias y las personas con TEA
La responsable de asesoramiento jurídico de la Confederación AUTISMO ESPAÑA, Inés de Araoz y la delegada del CERMI para la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ana Sastre, repasaron los recursos existentes para la autoprotección jurídica de las personas con
TEA y sus familiares
En este sentido, Araoz repasó los cuatro grupos de instrumentos a los que las familias de personas con discapacidad pueden recurrir: el control administrativo; los recursos extrajudiciales; aquellos mecanismos no relacionados con el ámbito judicial y otros mecanismos como el Ministerio Fiscal.
Mientras, Ana Sastre reconoció que, desde el punto de vista de las políticas sociales, “estamos en un momento muy importante” por la entrada en vigor, hace más de un año, de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
La normativa, que está “prácticamente al mismo nivel que la Constitución”, “obliga todo el mundo, incluso al Estado, a cumplirla”, reconoció. En ella, el concepto de discapacidad se sitúa no como un problema de persona, y si como una cuestión de la sociedad cuando impide a una persona pueda ejercer sus derechos.
La Convención, que tiene los mismos derechos que otras convenciones, incluye como novedad que pormenoriza en qué condiciones se entiende que ya no se están vulnerando los derechos.
Por su parte, el notario Pedro Horcajada, y el asesor jurídico de APNA y FESPAU, Manuel Alcaraz, detallaron las diferencias entre la incapacitación, curatela, guarda de hecho y desgranaron los diferentes tipos de testimonios.
II Encuentro Nacional de Familias de Personas con Autismo
Durante este Encuentro, que se celebró este fin de semana, expertos en autismo han abordado entre otros temas, aspectos relacionados con los derechos y la protección jurídica de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), el desarrollo personal, la calidad de vida familiar y la participación asociativa de las familias.
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