Autismo Altos e Baixos

Cuando empezamos a correr al ritmo del autismo de nuestros hijos(as), al inicio le pondremos mucho empeño e ilusión a lo que hagamos,……. seremos puntualísimos con las medicinas, en caso de que las receten,…….. iremos a las terapias con toda la mejor disposición posible,………. los trabajos en casa nos demandarán bastante esfuerzo, pero ahí estamos!!!, y así todo lo que se nos viene a la cabeza en bien de nuestros chicos nos tendrá llenos de espectativas buenas, esperando que YA!!!, YA!!! empiecen a funcionar.
Yo recuerdo que cuando Danko era pequeño (4 años) tomaba el Gamalate B6, yo leía y leía el prospecto que viene incluido en la caja y me animaba al leer lo que se podría lograr o mejorar con esa vitamina,…….. le tenía mucha fe y cuando alguna vez me olvidaba de darle (que eran pocas), iba al colegio, pedía permiso para entrar al salón y delante de todos le daba su tremenda y esperanzadora cucharada.

El autismo como muchos otros síndromes tiene sus altibajos, uno quisiera que todo vaya cuesta arriba, que nuestros hijos(as) suban como la espuma pero la realidad es que muchas veces los veremos regresionar en sus conductas, en su lenguaje, en sus estereotipias, en su sueño, en sus temores, y para eso siempre hay que estar preparados,……..esto no significa que vayamos “por la vida” pesimistas, ni esperando “a que hora regresiona”, pero SI buscando estrategias y preparándonos para que estas no duren, ni nos afecten ANIMICAMENTE y volvamos a encaminarlos con el tratamiento correcto.
Muchos nos hemos dado cuenta que nuestros hijos presentan alguna conducta autoestimulatoria o inapropiada, derrepente esta desaparece, pero por lo general aparece otra, y luego otra,………… esto a veces desanima, porque hacemos todo el esfuerzo por extinguir lo inapropiado y cuando dijimos: por fin!!, vencí!!, ya tenemos otra que a veces viene más complicada,…………. a mi me pasó esto muchas veces en la niñez de Danko.
Siempre me acuerdo la vez que Dankito caminaba por la calle tapándose los oídos, una oreja la tapaba con el dedo y la otra con el hombro; fueron años y no había manera de corregirla, creo que el ingresar al colegio (7años) ayudó mucho, se acostumbró a la bulla, a los gritos y poco a poco se fue olvidando de tapárselas, pero luego fue reemplazada por otra que no duró mucho tiempo, pero ahora que la recuerdo hasta me causa gracia. El iba tranquilo caminando por la vereda, el parque, la pista y derrepente caía arrodillado y avanzaba 4 o 5 pasos de rodillas, luego se levantaba y seguía como si nada,………… nosotros ya sabíamos que haría esto, así que estábamos atentos y no corriera peligro, porque imagínense cruzar una avenida o pista transitada y se le ocurría caminar de rodillas!!.
Esto puede pasar, sería buenísimo que no pasara, pero en caso de que suceda, seguir con el ánimo al tope, que la cólera o decepción dure poco y de esta manera los altibajos los llevaremos de una manera bastante deportiva.

From: Educando Mi Hijo
De: Viviana

Serralves em Festa

Serralves vai estar em Festa dia 30/31 de Maio e eu venho sugerir que nos encontremos com os nossos miudos para assistir algumas actividades e dar um passeio pelos belos jardins de Serralves.

31 Maio
Programa proposto:
10h30 - Encontro na entrada da Quinta de Serralves
11h00 - Circo Contemporaneo (Clareira das Betulas)
12h00 - Contador de Historias (Redondo das Camelias)
11h00 - Piquenique
15h00 - Os Bichos (Parterre Central)
16h00 - Oficina Passaros Musicais (Clareira das Azinheiras)

Penso que pode ser um programa agradavel em que os nossos filhos poderam usufruir de um espaço amplo e agradavel.
Agradeço que confirmem se vão estar presentes
fernando.miguel.azevedo@hotmail.com

INISIDE VISION 2009

Compreender e lidar com as Perturbações do Espectro do Autismo

Dois dias de workshop que vão proporcionar uma visão sobre o funcionamento de uma pessoa com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). Os participantes ficarão com uma compreensão mais profunda da razão porque as pessoas com Autismo se comportam de forma menos usual, das dificuldades em lidar com o mundo que os rodeia e como aplicar esse conhecimento para viver e trabalhar com uma pessoa com Autismo. Os temas abrangidos irão incluir uma introdução às PEA, incluindo a idade adulta, o desenvolvimento de uma saudável identidade Autista, adaptação dos ambientes as necessidades de uma pessoa Autista e como ajudar uma pessoa com Autismo a lidar com ambientes “agressivos”.
Depois de completarem este ciclo de workshops os participantes irão ter uma melhor visão dos motivos por trás dos comportamentos autistas e ficarão melhor preparados para ajudarem pessoas com Autismo a lidar e a terem acesso a comunidades sem comprometerem as suas necessidades ou identidade. Estes workshops irão ser apresentados por duas pessoas que têm Autismo de Alto Funcionamento.

Apresentadores:
Kalen Molton nasceu no Canada em 1974 e agora vive em Inglaterra com as suas 3 filhas. Recentemente acabou de se licenciar em Neurociência Cognitiva e Psicologia. Há 10 anos que ela esta envolvida na comunidade autista online como membro e líder de vários fóruns. Em 2004, Kalen foi a fundadora e percutora do Autscape, que é uma conferência e refúgio para pessoas Autistas. Durante 4 anos ela foi Presidente do comité e também coordenadora do programa. A Kalen já efectuou varias apresentações sobre Autismo para audiências de pessoas neurotipicas e também para autistas em variadíssimas ocasiões. A Kalen necessitou de muito apoio para chegar a este ponto, os estudos universitários em combinação com a sua experiencia como pessoa autista resultam numa compreensão única dos mecanismos das Perturbações do Espectro do Autismo.

Martijn Dekker nasceu em 1974, vive em Groningen (Holanda) com a sua filha. Foi diagnosticado em 1981 com “comportamentos autisticos” e em 1995 foi finalmente diagnosticado com Autismo. Em 1996 ele começou o seu próprio grupo internacional online de apoio mútuo para pessoas autistas, que foi reconhecido em 1997 no Jornal New York Times e na Revista Computer World. A experiencia de vida colectiva dos participantes neste grupo fez dele um defensor do reconhecimento do Autismo não só como uma deficiência mas também como um modo valido de ser. Neste sentido o Martijn já participou em inúmeras conferencias na Holanda, Suécia, Finlândia, Estados Unidos, Portugal e entre outros países. A partir de 2006 passou a pertencer ao comité do Autscape e em 2009 assume o lugar de coordenador do programa. No seu dia-a-dia o Martijn é pai de uma menina de 06 anos e trabalha para uma empresa de trabalho temporário como administrador de sistema.



Programa
18 De Junho
Tema – Compreender o Autismo
10h00 – Sessão de Abertura
Auditório da FECAP
Rua Senhora das Dores, 111 – Porto
(á Rua de S. Victor)

10h30/12h30 – Introdução ao Espectro do Autismo
Uma apresentação global das perturbações do Espectro do Autismo e das suas características fundamentais comuns. Serão também abordadas as características associadas ao Autismo.

14h00/16h00 – Pensamento e comportamento Autista
Os mecanismos da PEA e as funções do comportamento Autista. Experiencia de ser Autista, incluindo as questões do processamento sensorial e da informação e da interacção com as pessoas e o mundo exterior.

16h30/18h30 – Autismo de Alto Funcionamento/Síndrome de Asperger
Esta sessão concentra especificamente sobre as questões dos indivíduos com Autismo de Alto funcionamento e Síndrome de Asperger. Inicia se com a definição e explicação das diferenças entre Autismo de Alto Funcionamento, Síndrome de Asperger e outras formas de Autismo. Questões relativas a Escola: como entender uma escola regular e quando uma escola de ensino especial deve ser uma escolha apropriada. Relações com os colegas, família e outros. Questões especificas relacionadas com adultos como vida amorosa, habitação, emprego e independência.

19 De Junho
Tema – Lidar com o Autismo
10h00/12h00 – Autista Equilibrado
Esta sessão ira aprofundar o conceito de se viver bem com PEA. Vai se contestar a noção de que o Autismo implica uma vida de miséria e vais e dar exemplos de pessoas que conseguem viver bem para além das suas dificuldades. Questões sobre qualidade de vida incluindo interacção social e tempos livres.

14h00/16h00 – Adaptar o Mundo
Aplicar o modelo social de incapacidade a vida das pessoas com Autismo. Explorar áreas em que o autista seja capaz de ser independente, como se pode ultrapassar as incapacidades ajustando o ambiente para que não seja necessário modificar o indivíduo. Exploração como devera ser um ambiente adaptado e que adaptações são possíveis nos diferentes locais como a casa, escola e trabalho.

16h10/18h15 – Adaptar-se ao Mundo
Neste workshop vão ser discutidos métodos que podem ajudar os autistas a ultrapassarem situações em que as adaptações são impossíveis ou insuficientes. Será também debatido quando é que pode ser necessário uma mudança do comportamento autista e como se pode por em pratica. Os méritos e desvantagens de alguns métodos de terapia educacional também irão ser discutidos e em seguida iremos aplicar a nossa compreensão para assuntos específicos comuns das pessoas com Autismo como por exemplo: assuntos sensoriais, comunicação e lidar com a mudança.

18h15/18h30 – Sessão de Encerramento


Inscrição ate ao dia 09 de Junho

Nome:____________________________________________________

Morada:___________________________________________________

Codigo Postal:____-__ Telefone/Telemóvel:______________________

Email:____________________________________________________

Contribuinte:____________

As inscrições poderam ser efectuadas via postal ou através do endereço electrónico geral@appda-norte.org.pt .

Organização: APPDA-Norte
Apoio: FECAP

O Centro ABCReal Portugal, Cooperativa de Solidariedade Social, instituição que é responsável pela implementação em Portugal, do primeiro centro de intervenção baseada em Applied Behavior Analysis em crianças e jovens autistas que foi fundado em Setembro de 2008, tem o gosto de anunciar que irá realizar o Primeiro Congresso Internacional sobre o ABA em Portugal.


O “1º Congresso Internacional de Análise Comportamental em Portugal: Passado, Presente e Futuro” organizado em Parceria com a Aims-Portugal, Universidade Lusófona e Fundação Calouste Gulbenkian, vai reunir em Portugal, na Fundação Calouste Gulbenkian, nos dias 18 e 19 de Junho de 2009, peritos mundiais no domínio do ABA e do Autismo.

A importância do Autismo é cada vez maior devido ao seu misterioso intenso crescimento.
Assim, maior se torna a necessidade de divulgar o que é o ABA porque informar é também Intervir.
Uma conjugação que faz com que este Congresso coloque Portugal no centro do Mundo!

Estão oficialmente abertas as inscrições, e para quem nos visite de fora encontrará as melhores condições para a sua estadia no link da Aims-International abaixo.
Informações detalhadas sobre o programa estão disponíveis em ambos os Portais e nos materiais de divulgação em anexo.

Centro ABCREAL Portugal
www.abcrealportugal.org
www.aims-international.com/abacongresslisbon2009

A causa do autismo

Pela primeira vez foi detectado um factor de risco genético comum das perturbações do espectro do autismo. Os investigadores, responsáveis pelo estudo, sustentam a ideia de que este tipo de patologia surge a partir do desenvolvimento anómalo de certas regiões cerebrais e das suas conexões nervosas. As perturbações do espectro do autismo afectam um em cada 150 crianças e, até agora, não se conhecia bem as suas raízes genéticas. Com este estudo, publicado na revista Nature, os cientistas descobriram uma variante genética comum em todos os casos.

O estudo envolveu a colaboração de vários especialistas de mais de 12 instituições, foram consultadas bases de dados de famílias afectadas por este tipo de transtorno e, no total, analisou-se o genoma de mais de dez mil pessoas, entre indivíduos com autismo, seus familiares e indivíduos sem a patologia.

Num primeiro trabalho, os investigadores rastrearam o ADN de 943 famílias que tinham, pelo menos, dois membros com perturbações do espectro do autismo e depararam-se com seis variações frequentes na zona do cromossoma 5. Ao estudar mais a fundo esta região do ADN, os investigadores descobriram que está localizada entre dois genes, o CDH9 e o CDH10, que codificam as moléculas que intervêm nas relações entre neurónios.

Numa segunda fase, verificaram que a actividade do CDH10 era especialmente alta no lóbulo frontal do cérebro durante o desenvolvimento fetal. Esta região é crucial para a linguagem, o comportamento social e outras funções complexas do pensamento que costumam estar alteradas nos indivíduos que sofrem deste problema. Estas variações podem contribuir para o desenvolvimento de este tipo de patologia em 15% dos casos de autismo.

Mas a investigação não se ficou por aqui e também se verificaram outras anomalias genéticas que também justificam as provas anatómicas e funcionais que mostram que o cérebro das pessoas afectadas tem um desenvolvimento muito particular. Os investigadores realizaram, assim, mais uma análise do genoma, mas dando especial atenção às variações do número de cópias (quando um fragmento de ADN se repete ou está ausente). Os genes mais afectados pertenciam a duas vias biológicas, uma vinculada ao CDH10 e à família das proteínas que codifica (as caderinas), e a outra à degradação das ubiquitinas, umas enzimas encarregadas de eliminar as conexões entre células nervosas.

Sintomas do Autismo
As perturbações do espectro do autismo têm graus de gravidade diferentes e há uma grande variabilidade de características, apesar de algumas serem comuns.

- Reduzida intercação social
- Problemas de comunicação verbal e não-verbal
- Actividades e interesses limitados ou pouco usuais

O grau de severidade do autismo varia bastante e, nos casos mais severos, os comportamentos podem ser extremamente repetitivos e auto-agressivos. Em Portugal há associações que se dedicam a ajudar quem tem perturbações do espectro do autismo, como a Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo e a Associação Amigos do Autismo.

In: ajudas.com

Projecto Athanor – Itinerário de Arte, Solidariedade e Cultura - Etapa da Cidade do Porto

O Consulado de Itália reuniu o apoio de diversas instituições e entidades culturais, com o objectivo de apoiar a “APPDA – Norte – Associação Portuguesa para as Perturbações do desenvolvimento e Autismo”.

De 23 a 25 de Maio - Exposição de Arte Figurativa
Dia 23 de Maio – 17h00 - Bailado pela Academia de Dança “Margarida Valle” e Recital pelo poeta italiano Luciano Pizziconi