sábado, 18 de julho de 2009

Gradução de Kalen Molton (ou o nome verdadeiro Karen Buckle)

First class: the autistic single mum of three
14 Jul 2009

Karen Buckle always knew that if she did it at all she would graduate with first class honours at The University of Manchester, despite being autistic and a single mother of three who had also found the time to start up and chair the European self help organisation Autscape.
But even she was also surprised and pleased to find she had achieved the highest mark on the Cognitive Neuroscience and Psychology course and also won one of only five Wellcome Trust Studentship Bursaries to study a Masters in Health Care Ethics and Law.

“My result wasn’t an alternative to a poorer but okay result, it was actually the only way I could have completed it at all,” Karen, 34, explains.

“There is a fine line between first class degree and complete failure for me, and a number of times I have teetered on the edge. Only the support of significant people in my life, including my autistic friends, my Disability Support Officer Bryan Coleman, National Autistic Society advocate Norman Darwen and personal tutor Liz Sheffield at the University, kept me from failing completely.

“If I get it done at all, I do well, but not getting it done or falling apart were significant risks.”

When Karen came for her interview at the University, she was asked if she thought autism was a disorder or a continuation of the spectrum of normal. She answered, “both”.

“Autism is naturally occurring,” Karen, who has high functioning autism known to some as Asperger’s syndrome, says.

“It’s too much of a good thing so it creates problems. The good things are being very perceptive in picking up details really well and very in tune with sensory information, and having very strong and intense focus.”

Karen has had a long journey to graduation. Born in Canada, she was believed to be severely autistic and mentally retarded. Unable to speak properly until six years old, she was re-‘diagnosed’ as gifted at eight. She was bullied throughout her school career until, at 16, she won a scholarship to attend a private school where “bullying just was not tolerated and I didn’t have to hide how smart I was because intelligence was admired rather than shunned”.

But without a proper diagnosis and thus support for her Asperger’s, and with family problems to contend with, she failed to apply for university and fell apart when she had to leave the routine and security of school. Several tough years followed in which she was hospitalised with depression, got pregnant with her first daughter Kendra then fought to get her back when they took her into care.

At 23, she was finally re-diagnosed properly with high functioning autism. She also met her British husband online, moved to Britain to be with him and had two more daughters, Antonia and Erin. When Antonia was a baby, she passed an access course for university and – after a long battle with her support worker for assistance – filled in her UCAS form. Karen recalls: “She thought I should learn simple things like how to clean my house, but I am much better at this.”

Karen chose her course because she wanted to know more about her condition and was interested in psychology generally: “I have spent her whole life trying to figure out people – I hoped that studying psychology would help.” It was a good choice – she learned how the brain works and, while helping with a research project, got her brain scanned to “show off” to her tutorial group.

Sometimes Asperger’s gave her an “unfair” advantage.

“I got one perfect mark for an essay, on Theory of Mind,” she recalls.

“I thought this is a bit unfair, this is my specialist subject. Theory of mind is about what people with autism don’t have – the ability to tell what other people are thinking from their facial expression and understand that other people don’t necessarily know what you know or can be wrong.

“But I was being tested on knowing it, not having it.”

Still Karen had much to overcome due to her Asperger’s. Sensitive senses and need for predictability made her two-hour commute from Northwich to Manchester on unreliable trains that screeched as they passed over railway line points an ordeal. Once in lectures, she struggled to concentrate on the words she would have to write up afterwards – being unable to listen and make notes – as speakers buzzed, microphones sounded feedback and fluorescent lights flickered. She also struggled to work in noisy labs where students had to form and work in groups.

“Sometimes it took everything I had just to endure the hour until I could escape,” she says.

“I could never escape a lecture because it would require too much initiative to break the fixed activity of sitting in the lecture and I wouldn’t want to attract attention.

“Going to lectures, and especially to labs, took so much out of me that I did absolutely no work at the same time as attending. I would learn everything and write my assignments in revision periods. Plus I couldn’t work in the holidays because my three daughters were at home.”

In addition, she founded and chaired the organising committee for Autscape, an organisation of autistic people who run an annual conference for autistic people in the UK, for which she won second place in the University’s Student Volunteer of the Year awards. She also gave autism training presentations across Europe.

Karen succeeded, as she knew she could, in part thanks to the support of staff at the University, her friends and family, and her classmates.

“I told my tutor group about my autism at our first meeting and they have been really great,” she says.

“I even hired one as my support worker. She got me included. I thought I didn’t need to feel included but once when we went for sandwiches, they waited for me outside the shop, and I was thrilled.”

Karen will spend graduation day with her friends, including her ex-husband and new partner, and her daughters, Kendra, 13, Antonia, seven, and Erin, five.

“I’m not sure the girls understand what it means but I once sarcastically said to Kendra, ‘I might be smarter than you think’ and she said, ‘that’s not possible’, which was lovely,” she says.

“I have found my home in academia. So much of my life has been focussed on what I can’t do and now I am in a place where I am good at something. I feel proud and terrified and amazed. I made it.”

Notes for editors
•Karen Buckle and family will be available for photographs at The Quad, University of Manchester, from 3.30pm to 3.45pm on Tuesday 14 July 2009.
For more information or to arrange an interview with Karen Buckle, Liz Sheffield or Bryan Coleman, contact Media Relations Officer Mikaela Sitford on 0161 275 2111, 07768 980942 or Mikaela.Sitford@manchester.ac.uk.

National Autistic Society guidelines on interviewing someone with autism are also available from Mikaela Sitford.

You can also contact Kimi Gill at the National Autistic Society on 0115 847 3528 or 07946 590614 or email kimi.gill@nas.org.uk for more information.

Licenciatura de Kalen Molton (ou o nome verdadeiro Karen Buckle)
De primeira ordem: autista, mãe sozinha com três filhas
14 Jul 2009

Karen Buckle sempre soube que se fizesse tudo, completaria uma licenciatura com honras de primeira ordem na Universidade de Manchester, apesar de ser autista e mãe sozinha com três filhas, tendo ainda encontrado tempo para criar e dirigir a organização europeia de auto-ajuda Autscape.
Mas até ela ficou surpreendida e satisfeita por ter conseguido a nota mais alta no curso de Neurociência Cognitiva e Psicologia e ainda por ter ganho uma das únicas cinco bolsas “Wellcome Trust” para prosseguir os estudos num Mestrado de Ética e Legislação de Cuidados de Saúde

“Os meus resultados não foram uma alternativa a um resultado mais fraco, mas suficiente. Foram, realmente, a única maneira de eu conseguir acabar a licenciatura,” explica Karen, 34.

“Há uma linha muito ténue entre uma licenciatura de primeira ordem e um completo fracasso para mim e muitas vezes vacilei nesse limiar. Só o apoio de pessoas que significam muito na minha vida, incluindo os meus amigos autistas, o meu Assistente de Incapacidade, Bryan Coleman, o advogado da National Autistic Society, Norman Darwen, e a tutora pessoal na universidade, Liz Sheffield, impediram que falhasse redondamente.

“Só o facto de terminar já é bom, mas não conseguir fazê-lo ou não aguentar eram riscos significativos”

Quando a Karen foi entrevistada na universidade, perguntaram-lhe se achava que o autismo era um distúrbio ou uma continuação do espectro da normalidade. Ela respondeu, “ambos”.

“O autismo ocorre naturalmente,” afirma Karen, que tem autismo de alto funcionamento, conhecido por alguns como Síndrome de Asperger.

“É demasiado numa coisa boa, por isso cria problemas. As coisas boas são o facto de ser muito perceptivo na apreensão de detalhes e muito sintonizado com informação sensorial e ainda estar focalizado de uma forma muito forte e intensa.”

A Karen percorreu um longo trajecto até à licenciatura. Nascida no Canadá, foi considerada portadora de autismo severo e deficiência mental. Incapaz de falar correctamente até aos seis anos de idade, foi re-diagnosticada como sobredotada aos oito anos. Foi vítima de bullying durante a escola até aos 16 anos, idade em que ganhou uma bolsa para uma escola privada onde “o bullying simplesmente não era tolerado e eu não tinha de ocultar a minha inteligência, porque esta era mais admirada do que evitada”.
Mas sem um diagnóstico adequado e, por isso, sem apoio para a sua Síndrome de Asperger e ainda com problemas familiares, ela não conseguiu candidatar-se à universidade e não aguentou o facto de ter de deixar a sua rotina e a segurança da escola. Seguiram-se vários anos muito duros durante os quais ela foi hospitalizada com depressão, engravidou da sua primeira filha, Kendra, e teve de lutar para a reaver, depois de ela ter sido institucionalizada.

Com 23 anos foi finalmente re-diagnosticada adequadamente com autismo de alto funcionamento. Também conheceu o seu marido britânico online, mudou-se para a Grã-Bretanha para estar com ele e teve mais duas filhas, Antonia e Erin. Quando Antonia era bébé, fez um curso de acesso à universidade e, depois de uma grande luta com a sua assistente, preencheu o seu formulário UCAS (ajuda para acesso à universidade). A Karen recorda: “Ela achava que eu devia aprender coisas simples, como limpar a minha casa, mas eu tenho muito mais jeito para isto.”

A Karen escolheu este seu curso porque queria saber mais sobre a sua condição e porque se interessava por psicologia: “Passei toda a minha vida a tentar compreender as pessoas – tinha esperança que estudar psicologia pudesse ajudar-me.” Foi uma boa escola – ela aprendeu como funciona o cérebro e conforme se envolvia num projecto de investigação o seu cérebro ficava focalizado para “brilhar” para o seu grupo de estudo.

Às vezes a Síndrome de Asperger dava-lhe uma vantagem “injusta”.

“Eu obtive uma nota perfeita num ensaio sobre a Teoria da Mente,” recorda ela.

“Penso que isto é um pouco injusto, dado que é o tema em que estou especializada. A Teoria da Mente fala daquilo que as pessoas com autismo não têm – a capacidade de saber/imaginar o que as outras pessoas estão a pensar através da sua expressão facial e de compreender que os outros não sabem, necessariamente, o que nós sabemos ou podem estar errados.

“Mas eu estava a ser testada quanto ao que sabia sobre isso, não relativamente a quanto eu vivia isso.”

Mesmo assim, a Karen teve de ultrapassar muitas coisas devido à Síndrome de Asperger. A sua hipersensibilidade e a necessidade de previsão das coisas faziam das duas horas de viagem entre Northwich e Manchester a bordo de comboios não fidedignos, que chiavam ao passar em determinados pontos da linha férrea, uma prova de fogo. Nas aulas esforçava-se por se concentrar nas palavras que teria de escrever posteriormente - não era capaz de ouvir e tomar notas – enquanto os professores murmuravam, os microfones zumbiam com feedback e as luzes fluorescentes tremelicavam. Teve de se esforçar também para conseguir trabalhar em laboratórios barulhentos, onde os alunos tinham de formar grupos e trabalhar em equipa.

“Algumas vezes todo o meu esforço era somente para conseguir aguentar aquela hora, até poder escapar”, diz.

“Eu nunca consegui faltar a uma aula, visto que era preciso ter muita capacidade de iniciativa para quebrar a actividade programada de me sentar na sala e eu não queria chamar a atenção de ninguém.

“Ir às aulas e particularmente aos laboratórios custava-me tanto que eu não era capaz de fazer mais nada, enquanto lá estava, para além de estar lá. Aprendia tudo e fazia os meus trabalhos nos tempos de estudo. Também não conseguia trabalhar nas férias, pois tinha as minhas três filhas em casa.”

Para além disto, ela fundou e presidiu ao comité de organização da Autscape, uma organização de pessoas com autismo que realizam uma conferência anual para pessoas com autismo no Reino Unido, pelo que lhe foi concedido o segundo lugar do prémio Estudante Voluntário do Ano, da Universidade. Fez, ainda, apresentações sobre o autismo pela Europa.

A Karen conseguiu tudo isto, como ela sabia que era capaz de fazer, em parte devido ao apoio da equipa da universidade, aos seus amigos e família e aos seus colegas na universidade.

“Falei aos meus colegas do meu autismo na nossa primeira reunião e eles foram verdadeiramente espectaculares,” diz ela.

“Até contratei uma como minha auxiliar. Ela integrou-me. Pensei que não precisava de me sentir incluída, mas uma vez fomos comprar umas sanduíches e eles esperaram por mim à porta da loja – fiquei felicíssima.”

A Karen vai festejar a sua licenciatura com os seus amigos, incluindo o seu ex-marido e o seu novo companheiro e as suas filhas, Kendra, 13, Antonia, 7, e Erin, 5.

“Não sei bem se as raparigas entendem o que significa, mas uma vez disse sarcasticamente a Kendra, ‘Talvez eu seja mais inteligente do que vocês pensam” e ela respondeu, ‘isso não é possível’, o que foi muito giro,” diz ela.

“Encontrei um lar na academia. Muito da minha vida se concentrou naquilo que eu não era capaz de fazer e agora estou num sítio onde sou boa em alguma coisa. Estou muito orgulhosa e aterrorizada e estupefacta. Fui eu que o consegui.”

Notes for editors
•Karen Buckle and family will be available for photographs at The Quad, University of Manchester, from 3.30pm to 3.45pm on Tuesday 14 July 2009.
For more information or to arrange an interview with Karen Buckle, Liz Sheffield or Bryan Coleman, contact Media Relations Officer Mikaela Sitford on 0161 275 2111, 07768 980942 or Mikaela.Sitford@manchester.ac.uk.

National Autistic Society guidelines on interviewing someone with autism are also available from Mikaela Sitford.

You can also contact Kimi Gill at the National Autistic Society on 0115 847 3528 or 07946 590614 or email kimi.gill@nas.org.uk for more information.

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