segunda-feira, 5 de janeiro de 2009

Casos da Vida - TVI

Passou ontem na TVI um episodio dos Casos da Vida com o titulo "À procura de um final feliz", onde a historia central é como o diagnostico e o Autismo afecta uma familia. É claro que é uma historia ficcionada mas muitos de nós poderam se rever em algumas partes deste episodio por isso publico o resumo:


Nervosa, Madalena vai ao ATL buscar os filhos, Ana e Lucas.
A educadora, Constança, diz-lhe que já não sabe o que fazer a Lucas para o integrar, pois ele quer estar sempre isolado e a olhar para o vazio. Madalena diz à educadora que está à espera do resultado dos exames do filho. Constança entrega-lhe um desenho que Lucas fez da família, Madalena fica desolada.
À noite, a família acabou de jantar mas ainda está sentada à mesa, Ana mostra ao pai, Henrique, o desenho que fez no ATL, e de seguida vai buscar o desenho do irmão. Madalena fica incomodada com a situação.
No dia seguinte, Madalena e Henrique levam Lucas ao Centro de Paralisia Cerebral. O DR. João Paes informa-os que os exames não revelam problemas físicos. Henrique, que entrou ali contrariado, diz ao médico que a criança não tem nenhum problema e que a mulher se preocupa demasiado. Henrique abandona o consultório, e Madalena desabafa com o médico que já procurou vários especialidades, e ninguém a consegue ajudar, mas sabe que o filho tem um problema, porque Lucas sempre foi saudável mas desde que começou a andar fica muito cansado e revela uma apatia crescente e ausência de reacção aos estímulos. Passados 15 dias¿Madalena regressa ao consultório do DR. João Paes. O médico inicia uma sessão de jogos com Lucas. No final, comunica a Madalena que o seu filho é autista e explica-lhe que é uma doença ainda algo misteriosa para a medicina e bastante complexa.
À noite, Madalena dá a notícia ao marido. Henrique reage agressivamente e não lhe dá apoio.
Madalena conta a Constança a doença do filho e pede-lhe para o estimular, repetir o nome das coisas até que ele comece a fazer a relação entre as palavras e os objectos até que perceba o raciocínio das coisas. Constança embora não tenha muito conhecimento da doença mostra-se receptiva a ajudar Lucas.
Henrique leva Lucas a um jogo de futebol, quando regressam, Henrique está aborrecido e conta à mulher que Lucas começou a gritar no meio do campo, ficando toda a gente a olhar. Madalena pede ao marido para ter paciência e não desistir de Lucas. Henrique pede-lhe desculpa por ter reagido mal quando ela lhe contou que o filho é autista.
Ana começa a sentir ciúmes do irmão e começa a balancear-se, a imitá-lo. Ana diz á mãe que também é autista. Madalena tenta explicar à filha que o irmão está doente, por isso, precisa de mais atenção.
Mais tarde, depois de fazerem amor, Madalena atende uma chamada no telemóvel do marido, e ouve a voz de uma mulher a tratá-lo por querido. Henrique confessa que a traiu porque ela só pensa na doença do filho e ele quis fugir aquela pressão. Madalena fica devastada.
Passam 10 dias¿É noite de Natal, enquanto as crianças estão de volta da árvore, Madalena e Henrique discutem no quarto. Henrique dá uma bofetada a Madalena e esta empurra-o, deixando-o no chão atordoado, e diz-lhe que foi a ultima vez que ele lhe bateu. Madalena agarra nas crianças e diz-lhes que vão passar o Natal em casa dos avós.
Os pais de Madalena, Catarina e Joaquim, apoiam a filha e passam uma noite de Natal divertida com os netos. Passado algum tempo, Madalena recebe uma carta e lê:"Penhora de imóvel" e "Falta de pagamento". Madalena fica incrédula e pede ajuda ao pai, mas este diz-lhe que só tem algum do dinheiro que ela precisa. Madalena decide vender os móveis para poder pagar a renda e explica a situação à filha, dizendo-lhe que vai ser divertido decorarem novamente a casa.
O tempo passa, e Lucas apresenta grandes progressos, com a ajuda da família, que insistentemente puxa por ele.
Henrique volta a procurar Madalena para uma possível reconciliação.
Será que esta família vai conseguir ultrapassar os obstáculos da vida e ter um final feliz?

Elenco:

Julie Sergeant - Madalena
Carolina Lino - Ana
Duarte Figueiredo - Lucas
Sofia Duarte Silva - Constança
Paulo Matos - Henrique
Igor Sampaio - Joaquim
Ângela Ribeiro - Catarina

Autoria: Filipa Faria
Realização: Jorge Humberto

in: TVI - Casos da Vida

terça-feira, 30 de dezembro de 2008

art.º 9/do D.L. nº 129/91 de 2 de Abril - Prioridade de atendimento

Ja é a segunda vez que utilizo este artigo quando me dirijo a algum serviço estatal que normalmente tem filas enormes e tempos de espera inconceviveis seja para quem for.
Posso apenas dizer que a lei foi cumprida com o maior empenho pelos funcionarios dos dois locais, que exerci este direito que o meu filho tem por ser defiente.
Nas duas situações so exerci por condições extremas, a primeira vez tive de o solicitar e hoje fui convidado a exercer, parece me que esta sociedade esta a evoluir mas poderemos fazer mais um pouco e quem sabe fazermos uma identificação com este artigo do dec lei para sempre que se exerça este direito tenhamos uma forma de o comprovar.

E a todos deixo votos de um Bom Ano de 2009

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

Cinderela - 03 Janeiro

Realiza-se no dia 3 de Janeiro de 2009, o bailado " Cinderela" em danças de salão, no Clube Recreativo de Oliveira do Douro, cito na Rua Profº José Bonaparte nº 219 em Oliveira do Douro a 200 metros do Intermarché em direcção ao centro.
Terá inicio ás 17 horas e durará mais ou menos 2 horas.
Este evento, tem como objectivo angariar fundos para a APPDA-Norte por isso o custo é de 5€ por criança.

Agradecemos a confirmação para melhor gerencia de lugares
Votos de um Feliz Natal e um Prospero Ano Novo

e ate dia 03 Janeiro

sábado, 20 de dezembro de 2008

UMA VIDA DE MUITOS OBSTÁCULOS E ALGUMAS VITÓRIAS

Sou a Susana, tenho 40 anos, e nasci com Paralisia Cerebral que me afecta todos os movimentos e a fala.

Apesar de ter começado a andar apenas aos 7 anos, e da minha fala não ser muito perceptível, tive uma infância muito feliz. Com a dedicação e a ajuda dos meus pais, sempre fiz quase todas as coisas que as outras crianças faziam. Os meus pais iam comigo para a rua, e de mão dada com eles, andava às escondidas, à apanhada, à rodinha, etc, com os outros miúdos.

A minha felicidade durante esse período deveu-se a três factores: sempre consegui ter as mesmas brincadeiras que os meus amigos; convivia muito com estes e sentia que era aceite por todos. Até aos 15 anos, e embora soubesse que tinha limitações, nunca me senti muito diferente nem rejeitada.

Claro que tive momentos de frustração e de revolta por haver actividades que não podia realizar, mas esses episódios nunca se transformaram em sentimento de infelicidade.

A minha felicidade foi contudo abalada aos 7 anos, altura em que a escola oficial não me aceitou por ser deficiente (no meu tempo isto ainda acontecia). Mesmo assim, não sofri por tomar consciência do que era ser deficiente mas sim por duas outras razões. A primeira, era não poder aprender. Isso era frustrante porque aos 5 anos comecei, com a ajuda dos meus pais, a descobrir o mundo das letras e dos números o que me fascinou e me incutiu uma enorme vontade de aprender mais. A segunda razão, era não poder fazer o mesmo percurso das outras crianças.

Fui, então, para Associação de Paralisia Cerebral, onde recebi tratamentos e a iniciação escolar. No princípio, andava entusiasmada porque ia aprender, mas logo me decepcionei pois o ensino não correspondia ao ensino da escola oficial e pouco era ensinado. Comecei a rejeitar a escola e a ficar muito ansiosa.

Passados dois anos, a associação integrou-me na escola oficial, numa classe especial. Aí, o ensino melhorou e comecei a sentir-me mais satisfeita. Porém, só me senti verdadeiramente realizada quando fui integrada , numa classe regular do 4º ano. A nível social, os meus colegas aceitaram-me bem. A minha mãe ia comigo para o recreio de forma a eu poder brincar com eles.

Depois veio o preparatório. Tirava boas notas e a nível social sentia-me integrada. Como já tinha uma locomoção mais firme e equilibrada a minha mãe deixou de me acompanhar durante o intervalo passando a andar com as minhas colegas. O engraçado era que, apesar da minha dicção, nunca tive problemas de comunicação com estas.

Ainda durante o preparatório, e por pouco tempo, houve um problema. Um pequeno grupo de rapazes “metiam-se” comigo por causa da minha deficiência. Mas após a intervenção dos professores ficamos amigos.

No secundário, embora só reprovasse uma vez e fizesse sempre um ano escolar por ano lectivo, já não era boa aluna. A partir do nono ano, tive mesmo de ter aulas de apoio que eram dadas pelos professores da escola.
A minha relação com os professores foi sempre boa, especialmente com um que me orientava no mundo escolar. Embora quase todos professores sempre se empenhassem em ajudar-me para ultrapassar obstáculos inerentes à minha deficiência, tratavam-me como uma aluna igual às outras.

Aos 15-16 anos, comecei a ter noção do que implicava ser deficiente, o que foi muito complicado. Embora dentro da escola sempre tivesse tido o meu grupo de colegas com os quais brincava e falava, quando a idade de sair aos fins-de-semana chegou, só esporadicamente era convidada a sair com elas. Nunca tive namorado ou melhor amiga para conviver e desabafar. A família da minha idade também não convidava para nada. Era muito duro ver toda gente da minha idade sair, ter um grupo de amigos e arranjar namorado e eu não. Chorei, revoltei-me e refugiei-me nos estudos.


No 12º ano, entrei para um grupo de jovens da Associação de Paralisia Cerebral. Esse grupo, composto por pessoas com e sem deficiência, durou quatro anos. Reuníamos uma vez por semana. Fazíamos festas e passeios. Fiz alguns amigos, que ainda hoje de vez em quando contacto. Foi bom pertencer a esse grupo. Aí era igual aos outros e sentia-me bem, era feliz. Com o tempo, e os afazeres de cada um, cada um foi para o seu lado o que lamento. Só tinha pena de ser no grupo a única rapariga deficiente.

Durante o ensino secundário, queria ser Bióloga. A poucas semanas de me candidatar ao ensino superior, uma professora do ensino especial foi comigo à Faculdade de Ciências falar com um professor do curso de biologia, o qual me disse que seria muito difícil ser bióloga com a minha deficiência visto a biologia requerer precisão de movimentos manuais para as experiencias laboratoriais. Concordei. Ele apontou-me o curso de Psicologia. Disse que era professor de uma cadeira do curso de psicologia e que este curso se adequava mais à minha deficiência. Nada mais errado, visto o trabalho de uma psicóloga ser 90% comunicação verbal. A professora do ensino especial não me alertou para tal facto. Por isso, como gostava de Psicologia e pensava que podia fazer trabalho de retaguarda, candidatei-me pelo contingente especial.

Entrei e apaixonei-me pelo curso. Não era boa aluna mas também não tive dificuldades. Nunca reprovei, concluindo o curso nos cinco anos previstos. Aí conheci uma rapariga que posso considerar que foi a minha única amiga. Era minha confidente, às vezes ia com ela a festas, por vezes dormia em casa dela, apresentou-me a família e os amigos O resto do pessoal da turma também me aceitou bem embora tivesse convivido pouco com eles, apesar de irmos todos a festas académicas.

Na queima das fitas ia quase a todas a actividades. No cortejo ia sempre em cima do carro do 4º ano. Tive padrinho académico. Mas os fins-de-semana continuava a passá-los em casa.

No 4º ano separei-me da minha amiga pois seguimos áreas diferentes. Como as aulas eram a horas diferentes e em diferentes edifícios, a nossa relação alterou-se. Depois ela começou a namorar e a ter novas amigas. Apesar de ter ido ao seu casamento, conhecer o filho e ainda manter contacto com ela, a nossa relação nunca mais foi a mesma.

Nesse ano, um professor disse-me que não podia exercer a profissão. Mesmo assim decidi terminar o curso. Especializei-me em Psicologia do Desenvolvimento e Educação da Criança. Queria trabalhar com deficientes como eu.

Hoje, não me arrependo de ter “gasto” cinco anos com um curso que apesar de não me servir de nada em termos profissionais, me ensinou coisas lindíssimas e me proporcionou momentos de amizade e de divertimento.

Terminado o curso, e apesar do aviso do meu professor, fui ao Centro de Emprego. Não me deram alternativas, limitaram-se a ficar com os meus dados. Mandei currículos para diversas Associações de Deficientes das quais nunca obtive resposta. Sem qualquer sucesso, fui ao ensino especial, sondar se haveria alguma hipótese de ir trabalhar para lá (o que gostaria). No âmbito do curso de Psicologia, realizei o estágio no Centro de Paralisia Cerebral, onde eu tinha estado em criança e onde gostaria de trabalhar para ajudar pessoas como eu, mas não houve interesse por parte das psicólogas para ficar lá ou para me ajudarem a encontrar uma solução para o meu problema.
Escrevi para o Ministério do Emprego e Segurança Social que me sugeriu que fosse novamente ao Centro de Emprego. Mas, uma vez mais, não tive reposta por parte deste.


O professor que me tinha dito não poder exercer a profissão, foi meu amigo e conseguiu que fosse para o Centro Profissional e de Reabilitação de Gaia ter aulas de programação informática. Enquanto isso, ia procurando emprego na área de Psicologia. Como na procura de emprego todas as portas se fechavam, e como nas aulas de programação comecei a interessar-me pela informática, decidi tirar um curso de informática a sério. Sendo informática, pensava eu, seria mais fácil obter emprego. Assim, passado um ano após a licenciatura em Psicologia, concorri e entrei no Instituto Superior de Engenharia do Porto, para o curso de Engenharia Informática.

Mais uma vez fui bem aceite por todos. Arranjei dois grandes amigos com quem andava sempre nas aulas, visitavam-me em casa e com quem eu ia ao cinema de vez em quando. Verdadeiros amigos.

Os professores também me aceitaram bem. Embora me tratassem como uma aluna igual aos outros, ajudavam-me de forma a que a minha deficiência não fosse um entrave ao meu desempenho académico. Este curso custou-me a fazer. Fiz sempre um ano académico em dois anos lectivos.

Quando acabei o bacharelato, voltei a procurar emprego. Desta vez tinha o curso certo, pensava eu: para programar não preciso de comunicar muito. Enganei-me. Mais uma vez, as portas voltaram-se a fechar, apesar de agora o curso se adequar à minha deficiência. Não entendo este país. A política dos governos defende que o deficiente deve estudar, dão ensino especial e depois não há políticas para a sua inserção no mercado do trabalho.

Eu não me via em casa sem trabalho. A minha vida seria um inferno. Assim, fui tirando a licenciatura. Até que resolvi pedir ajuda a um professor que sempre me apoiou e me ajudou muito durante o curso. Ele interessou-se pelo meu problema e passado ano e meio entrei como Assistente Administrativa no ISEP, com vínculo à função pública (contrato de provimento), o que foi uma enorme alegria e alívio. Embora teoricamente esteja na carreira administrativa, trabalho na Divisão Informática onde exerço funções de técnica de Informática, o que me realiza há três anos e meio. Já a trabalhar, concluí a licenciatura.

Eu costumo pensar no meu Professor como o meu anjo da guarda. Ele e o ISEP fizeram por mim o que o Centro de Emprego tinha o dever de fazer e não fez.

A nível social, estou só. Os meus amigos foram um para cada lado. Embora ainda hoje falemos pelo telemóvel e pelo “Messenger” já não saímos. Um, é professor em Lisboa e, o outro, casou e é pai. Agora, parece que está a nascer uma amizade com uma colega.

O meu sonho era ser voluntária numa instituição de ajuda social. Gostava da ajudar, mas, com as minhas limitações, é difícil ser aceite.

Apesar de gostar muito do meu trabalho, o meu sonho é ser Psicóloga, embora saiba que nunca o vá ser.

É claro que este meu percurso só foi possível graças à dedicação e sacrifício dos meus pais, a quem agradeço.

Autora:
Susana Magalhães
Psicologa e Engenheira Informatica

sexta-feira, 19 de dezembro de 2008

Caminhada - Domingo/21 Dezembro

Como ja ha algum tempo que não estamos todos juntos em modo de descontração e o tempo parece que se mantem estavel com sol , venho convidar a todos uma caminhada no Parque da Lavandeira em V. N. Gaia as 10h00 da manhã.
Por favor avisem outros pais que achem que necessitam de um momento de descontração, alem disso necessito que me digam quem vai para não ficarmos a espera muito tempo porque com os nossos meninos é complicado.

quarta-feira, 17 de dezembro de 2008

Campaigning for change

We champion the rights and interests of all people with autism and aim to provide individuals with autism and their families with help, support and services that they can readily access, trust and rely upon and which make a positive difference to their lives."

NAS Mission Statement
Find out more below about how we are working to achieve this at both Government and local levels, and how you can help our work - even if you have only a few minutes to spare.

What we're doing
Our Policy and Parliamentary team works to raise awareness of autism in Government, and lobbies for Government policy and legislation to take account of the interests of people with autism and their families.

What you can do
Campaigning is critical if people with autism and their families are to get a better deal from services and society at large. Your contribution is vital to achieve positive changes.

Campaign news and achievements
Read about campaigning news and events of interest to people with autism spectrum disorders, their parents, families and carers here.

segunda-feira, 15 de dezembro de 2008

La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar

La historia de Fausto, una notable experiencia de integración escolar
Es el primer chico con autismo que estudia en un colegio industrial de la Región
IMAGENES

La integración de Fausto comenzó en el taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio



Lejos quedaron los días iniciales de Fausto Celave (17) en la escuela pública, cuando todavía gritaba y se escondía, temeroso al ver a sus compañeros o a los profesores. Ahora acaba de terminar su tercer año en el industrial Albert Thomas entusiasmado con la electrónica y la computación, gana cada vez más autonomía y apunta a dos sueños muy claros para el futuro, cuando sea grande: "vivir solo y trabajar en algo que tenga que ver con la tecnología".
El acceso de los chicos autistas a colegios convencionales es un anhelo permanente de sus familias, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos


Son sueños que se parecen mucho a los de su mamá, Mercedes Torbidoni; a los de su acompañante pedagógica, Rosa Inés Arca Montaño; a los de su profesor de Educación Física, Lautaro Perri; a los del director de la escuela, Jorge Matia; a los de su médico Cristian Plebst, a los de sus hermanos Merceditas, Ariadna y Nicolás. Todos se sienten pioneros en ese enorme desafío que representa que Fausto -a quien le diagnosticaron una forma de autismo a los 3 años y que como consecuencia de ella no pronunció ninguna palabra hasta los 7- pueda estudiar en una escuela pública común. Y se muestran esperanzados en que su experiencia abra un camino que puedan aprovechar otros padres en ese momento de desconcierto que abre el diagnóstico de la enfermedad, cuando "no se sabe a quién recurrir ni se conocen las normas que amparan los derechos de los niños autistas", dice Torbidoni.

El autismo -el tipo específico que padece Fausto se llama Síndrome de Espectro Autista o de Asperger- se define como una alteración evolutiva del desarrollo que se manifiesta a través de dificultades en la comunicación verbal y gestual, alteraciones en la interacción social recíproca y un repertorio muy acotado de actividades e intereses, que se suman a patrones repetitivos de conducta. El trastorno se registra en 25 de cada 1.000 nacimientos y es cuatro veces más común en niños que en niñas. El número de casos diagnosticados creció en los últimos años.

La educación del chico autista es un problema que desvela a los especialistas. Tanto, que su estudio concentra la mayor parte de la bibliografía dedicada a la enfermedad. De hecho, fue uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié en el tratamiento de Fausto desde que éste se integró a la Clínica de Autismo que en 1998 se inauguró en la Fundación para la Lucha Contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), donde reciben asesoramiento periódico desde los padres del adolescente platense a sus profesores y hasta los directivos del Industrial.

CARRERA DE OBSTACULOS

El acceso de los chicos autistas a los colegios convencionales es un anhelo permanente de sus entornos familiares, muchas veces obstaculizado por un sistema educativo con serias dificultades para integrarlos, según indican desde las entidades que los nuclean. Y el caso de Fausto es único en la región, según sostiene Jorge Matia, director de la escuela, quien indica que "la educación industrial implica otra complejidad en la integración, porque los chicos usan herramientas que entrañan riesgos".

Con todo, los progresos del adolescente se pagan con esfuerzos titánicos en esa verdadera carrera de obstáculos que sortean los que trabajan 24 horas al día para hacerlos posibles. Desde batallas burocráticas para lograr que las obras sociales reconozcan el costado educativo de los tratamientos -algo que en este caso se logró- hasta jornadas para lograr que comunidades educativas enteras -profesores, alumnos de su clase y de otras, no docentes- comprendan la enfermedad y contribuyan a la integración.

Esos progresos son visibles para quienes siguen de cerca la historia de Fausto. El chico no sólo registra buenas calificaciones, sino que mejora su concentración en clase, el seguimiento de las convenciones sociales y su vínculo con profesores y compañeros.

Todo empezó cuando Mercedes Torbidoni, la mamá de Fausto, convirtió en una meta lograr que su hijo estudiara en una escuela pública convencional: "siempre pensé que era su derecho y el único instrumento que le iba a garantizar una plena integración", dice Torbidoni que tropezó con las mismas dificultades que tropiezan todos los padres de chicos autistas: un diagnóstico tardío de la enfermedad y el desconocimiento de las escuelas, donde "no se sabe cómo tratar al chico autista y existen resistencias a uno de los puntos insoslayables: la asistencia a clase del acompañante pedagógico y social".

Rosa Inés Arca es una docente designada por la Dirección General de Escuelas de la Provincia para cumplir con ese rol. Desde que el chico fue inscripto en la Escuela Rural número 35 de Arana, donde cumplió su primaria básica, ella lo acompaña en todo momento, aunque progresivamente y conforme Fausto evoluciona, le va dando más autonomía.

"Al principio, cuando él no utilizaba la comunicación verbal, me sentaba a su lado y le traducía los conceptos a través de mensajes escritos y dibujos. Ahora el mejoró su interacción verbal y se maneja mejor con profesores y alumnos. Entonces yo me siento en el último banco y sólo me acerco cuando me llama", dice Arca.

Paralelamente a la educación primaria Fausto comenzó a concurrir a una escuela de estética y al taller de la bicicleta del Albert Thomas, donde se familiarizó con el uso de herramientas al mismo tiempo que con el colegio.

Fue por eso que se eligió esa escuela para que continúe con su educación, indica Torbidoni. Allí el chico siguió registrando avances en su formación y en la comunicación con sus compañeros. Mientras tanto se dedica a trabajar en su casa, donde arregla con pasión todos los artefactos electrónicos que llegan a sus manos, desde celulares a enchufes.

El mismo Fausto destaca que la tecnología lo apasiona, aunque no menos que la música: no sólo le gustan las canciones, sino que también, hace pocos días, ofreció su tercera audición en el Conservatorio Gilardo Gilardi tocando el piano a cuatro manos junto a su profesora Mónica Opanski.